di Filippo Cinquemani

Ciao Corpo, 

Inizio con “ciao” perché mi sembrerebbe ipocrita iniziare con “caro”. Quando ho iniziato a pensare a questa lettera, su Internet, in cerca d’ispirazione, ho trovato lettere a corpi per lo più anoressici e bulimici. Le persone protagoniste di queste lettere si scusavano con il proprio corpo per averlo maltrattato. Io non mi sento in colpa nei tuoi confronti e se ti ho maltrattato non l’ho fatto per primo. Eri già difettoso. Se preferisci circostanze a noi avverse ci hanno messo lo zampino. Circostanze di nome “encefalite”.

Ho spesso immaginato di cambiarti, di sostituirti. Un corpo attraente chi non lo vorrebbe? Ammetto non mi sarebbe bastato un corpo sano, avrei voluto un corpo desiderato. Un corpo che viene osservato non per la sua diversità ma perché lo si vuole toccare, baciare, scopare. Guardarmi allo specchio con compiacimento, anche quello mi sarebbe piaciuto. Provare degli abiti e farsi i complimenti. 

Non sei l’unica cosa di me che non amo, se può consolarti. La mia mente non è particolarmente brillante, ho un deficit attentivo e a gestire le relazioni mi ritengo un mezzo disastro.

Io, da rifare dalla testa ai piedi. Nuovi piedi, nuove gambe, nuovo torace, nuovo mento…Insomma non si salva quasi nulla. 

Occhi, voi mi siete sempre piaciuti e anche tu, caro collo.

Spesso mi sono detto che dovevo accettarti, accettarmi. Ho pubblicato foto che mostravano la disabilità e la pancia con finta disinvoltura.

Qualche volta mi sono sentito anche carino. Un mio ex, non avvezzo a complimenti, mi disse che sapevo essere seducente. Questo complimento c’è stato e nessuno potrà portarmelo via! 

Si, qualche volta sono seducente e femminile. In discoteca come di fronte allo specchio. Ammicco, sculetto, ballo come Cristina Aguilera in Lady Marmolade,  mi libero come non mai! Anche durante e subito dopo i Pride, mi gaso troppo!

Insomma, abbiamo avuto anche i nostri momenti ok.

Di recente l’amico Gianfranco mi ha proposto di farmi fare alcune foto. In virtù della stima che nutro nei suoi confronti ho detto subito di sí. Ti avevo dimenticato..Ma mi son detto: “No, io voglio fare queste foto, voglio divertirmi”.

Ho provato prima a fare la modella in erba davanti allo specchio di casa. Ho aggiunto collane e soprattutto colori per sentirmi più a mio agio e lo ammetto, anche per nascondere la pancia.

Con Gianfranco è stato diverso, stranamente sono riuscito a rilassarmi di più. Alle foto doveva pensarci lui.

Prima dello shooting mi sono immaginato come una sexy top model padrona dell’obiettivo.

Per l’occasione mi sono truccato e ho messo uno smalto bicolore, bianco e rosa.

Ho giocato parecchio con lo sguardo e non solo…

Gianfranco ha catturato non solo il mio “lato seducente”, ma anche quello che mostra la mia disabilità. È parte del gioco, del messaggio che vogliamo trasmettere, della bellezza che si trova anche nella diversità.

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di Martina Foglia

Avere una disabilità motoria grave come la mia non è facile da sopportare né tantomeno da gestire. Nella mia vita tante volte mi sono sentita sola nel senso lato del termine. Per buona parte della mia vita, ho sempre avuto amicizie con persone “normodotate”che pur essendo persone meravigliose sotto tanti punti di vista, di certo non potevano e non possono capire il mio grande dolore per la forte limitazione nel movimento, semplicemente perché non la vivono.
Dal 2016, cioè da quando ho iniziato a frequentare Spazio Vita Niguarda, il centro che tuttora frequento, la mia vita ha subito una svolta decisiva ed io mi sento e sono più consapevole dei miei limiti, di ciò che posso fare in autonomia imparando a chiedere, con maggior naturalezza, un semplice aiuto a chi mi supporta ogni giorno laddove non riesco ad “arrivare”.
Sono giunta a questa consapevolezza non solo perché ormai da nove anni frequento tutti i giorni questo centro, che mi porta a stare a contatto con persone che avendo anche loro una disabilità motoria importante succede molto spesso di doversi confrontare, sia su problematiche di praticità sia su problematiche di sofferenza emotiva, ma anche perché da anni, frequento, sempre all’interno di Spazio Vita, i gruppi AMA, ovvero i gruppi di Auto Mutuo Aiuto. Ho deciso di fare questo articolo sugli AMA per raccontare la mia esperienza di rinascita che mi ha aiutato e mi sta ancora aiutando a conoscere meglio me stessa, le mie potenzialità e le mie risorse attraverso il confronto con altre persone con disabilità e i loro caregiver, che molto spesso coincidono con i familiari stessi. Questi gruppi si svolgono due volte al mese di sabato da ottobre a maggio!
Voglio sottolineare l’importanza nei nostri gruppi della presenza di figure professionali (psicologi counselor e psicoterapeuti) che hanno il compito di “guidarci” in questo confronto e di moderare qualora i toni del confronto diventino accesi….
Per me è stata ed è un’esperienza sempre arricchente.
Ogni volta, quando torno a casa porto con me storie di vita ,episodi, racconti parole gesti sguardi altrui, che mi insegnano ad accettare maggiormente la mia disabilità e a conviverci nel modo più semplice e sereno possibile. Va detto, che il percorso di accettazione, secondo me è un percorso molto tortuoso e difficile da affrontare da soli, ecco perché ho scelto anche il supporto di questi gruppi. Questa realtà mi aiuta a vedere il problema da prospettive che non avevo mai considerato. Spiego meglio: i primi anni questi gruppi erano così suddivisi: da una parte solo persone con disabilità dall’altra solo caregivers e ogni gruppo aveva il suo moderatore e entrambi i gruppi proponevano un argomento scelto da uno dei membri a seconda dell’urgenza del momento.
Mi preme sottolineare che entrambi i gruppi erano separati anche fisicamente cioè ogni gruppo era in una stanza diversa anche abbastanza distante dall’altra così che i membri potessero esprimersi liberamente senza intromissioni da parte dei propri familiari. Andando avanti con gli anni i gruppi hanno si è pensato di cambiare la formula, a mio parere maggiormente efficace e estimolante, in quanto prevede un gruppo eterogeneo composto sia da caregivers che da persone con disabilità in modo da rendere ancora più produttivo il confronto, così che la problematica messa in discussione possa essere analizzata da punti di vista differenti rispetto al proprio . Questo permette a chi ha proposto il tema di cogliere più spunti e differenti visioni per poter appianare e risolvere la problematica. Affinché questa modalità sia efficace, è bene che la maggior parte delle volte all’interno di uno stesso gruppo non ci siano caregiver e persone con disabilità appartenenti allo stesso nucleo familiare: esempio madre e figlia padre figlio zia e nipote . Così facendo si permette sia alla persona con disabilità che alla famigliare di esprimersi in totale libertà senza condizionamenti. In questi ultimi due anni molto spesso gli argomenti sono proposti dai moderatori sotto forma di gioco, personalmente trovo questa formula vincente perché attraverso il gioco, che apparentemente può sembrare banale, emerge la nostra parte bambina e proprio così come fanno i bambini attraverso il gioco, anche nel nostro gruppo emergono con spontaneità e disinvoltura argomenti di discussione molto profondi e molto intensi che ci avvicinano, esperienze che seppur diverse hanno qualcosa in comune ovvero la sofferenza il disagio la difficoltà, ma anche la gioia l’orgoglio per i piccoli traguardi raggiunti con fatica e determinazione . A parer mio frequentando questi gruppi si impara tanto, si “impara”a vivere e convivere. Personalmente ho imparato che la simbiosi che avevo con mia mamma prima di frequentare questi gruppi è stata ed è dannosa perché quando sei in simbiosi i tuoi bisogni si confondono con quelli della persona con cui, non per tua volontà, hai creato questo tipo di rapporto. Le due identità pian piano si sovrappongono e non si riesce più a capire chi si è, cosa si vuole quali sono i propri obiettivi. Ecco la cosa più importante che ho imparato da questi gruppi è a scindere ovvero a capire che io esisto come persona singola, devo e posso crearmi il mio futuro la mia vita così come mia mamma deve e può crearsi il proprio futuro senza dipendere da me , entrambe abbiamo capito che l’amore che ci lega esisterà per sempre e che avremo bisogno ci saremo una per l’altra, ma è arrivato il momento di camminare da sole di affrontare ognuna le proprie difficoltà senza interferire in maniera ingerente con l’ altra.
Ci possiamo confrontare, dare consigli ma al momento della scelta entrambe saremo sole, finalmente libere di scegliere e finalmente libere anche di sbagliare e poi di ritornare sulla strada giusta.
La cosa più bella che mi hanno insegnato questi gruppi è la capacità e la libertà di scegliere quello che io ritengo giusto per me e la capacità di rendermi conto che se una scelta non mi porta beneficio posso tranquillamente tornare sui miei passi. Ho anche imparato a esplorare emozioni con naturalezza senza averne paura così come sto cercando di accettare la convivenza con un dolore immenso più grande di me che pensavo di non poter riuscire a gestire… Posso tranquillamente dire che ho imparato e sto ancora imparando, ad AMArmi di più.

Come forse avrete letto quest’anno la nostra associazione Per i Diritti Umani, si vuole focalizzare sul tema molto delicato della tutela della salute mentale e disagio psichico: ecco spiegato il motivo per cui ho scritto questo Articolo. I gruppi AMA(AutoMutuoAiuto) mi aiutano a trovare un equilibrio mentale che avevo perso.
Concludo dicendo che per me tutti i membri del gruppo sono ormai una famiglia e non vedo l’ora di rirendere gii incontri a gennaio. La vera conclusione di questo articolo però la voglio fare citando una frase di una canzone che secondo me rispecchia molto il senso di questi gruppi : “E per quanta strada ancora c’è da fare amerai il finale”.

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di Filippo Cinquemani

Questa volta è stata proprio la protagonista di questa intervista a contattarmi. Un cavaliere della Repubblica che chiede un’intervista a me: mi ha fatto sentire orgoglioso del lavoro  che svolgo per questo giornale. 

In occasione del Disability Pride 2024 ho partecipato al tavolo di lavoro sulle Disabilità Invisibili. Non sapevo in realtà dove collocarmi perché ho sia una disabilità visibile che invisibile. Il tavolo mi ha permesso di conoscere qualcosa in più su queste disabilità invisibili o meglio invisibilizzate, di cui si parla ancora da poco e forse non abbastanza.

Pamela De Rosa,  attivista dell’Associazione Luca Coscioni, nonché Consigliera nazionale dell’APMARR (Associazione Persone con Malattie Reumatiche e Rare), può aiutarci ad affrontare l’argomento.

Parlaci di te…
Sono una persona piuttosto energica, mi piace tenermi sempre impegnata e ho diversi hobbies. Ho una patologia reumatologica e diverse altre patologie che potrebbero o no essere correlate. Scherzando dico sempre che ci vorrebbe Dottor House!
Mi piace parecchio cucinare, anche se non sempre ne ho le forze, adoro viaggiare e scoprire culture nuove.
Sono un’appassionata di tecnologia, anche se stare al passo coi tempi diventa sempre più difficile. Ci provo.
Amo gli animali e infatti ho 3 gatti e un porcellino d’India.

Cosa ci dici del tuo impegno con APMARR (Associazione Persone con Malattie Reumatiche e Rare) e l’Associazione Luca Coscioni?

Mi impegno a offrire volontariamente il mio tempo, le mie energie e le mie competenze a entrambe le associazioni, perché credo nell’importanza di restituire e avere un impatto positivo sul mondo che mi circonda. Mi dedico a usare le mie capacità per aiutare chi ha
bisogno e a contribuire al miglioramento della società.
Comprendo il valore dell’attivismo e del volontariato e il potere dell’azione collettiva nel creare cambiamenti positivi.

Ho visto che sei abbastanza attiva anche sui Social. Ti concentri soprattutto su disabilità invisibili…hai avuto riscontri positivi?

Ho avuto tantissimi riscontri positivi, soprattutto dalle realtà locali. Ne racconto due: sono stata contattata da una multinazionale con una delle sedi a Milano per tenere un webinar ai dipendenti proprio sulle disabilità invisibili. Avverrà nel 2025 e utilizzerò
qualche ora di permesso al lavoro.
Recentemente, una studentessa di una scuola superiore che sta facendo una ricerca per scuola mi ha chiesto di darle una mano in merito all’argomento e alla fine le ho fatto un video esplicativo del cordino Sunflower.

Rispetto alle disabilità invisibili ti impegni anche in diverse battaglie? Illustracene qualcuna. 

Fondamentalmente mi concentro su tutto ciò che le persone che ruotano attorno alle due associazioni di cui faccio parte mostrano un bisogno. Abbattere lo stigma nei confronti del dolore cronico è una di quelle battaglie che porto avanti da più tempo, da circa 20 anni. Credo sia la cosa più difficile in assoluto perché il dolore è invisibile e le persone che soffrono di dolore cronico hanno la tendenza a “nasconderlo”. Uso le virgolette perché il nascondere il dolore cronico fa parte di un processo che mette in atto la persona per farsi accettare.

Come ti fa sentire essere diventata Cavaliere della Repubblica?

Lo trovo un grande onore. Sono molto attaccata alle istituzioni e questo riconoscimento è per me fonte di emozione. Vorrei che i miei genitori fossero qui.

Ringrazio Pamela per la disponibilità!

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di Martina Foglia

Finalmente posso dire di aver realizzato un mio sogno: sono una donna di 35 anni disabile motoria e ho partecipato al mio primo Pride. Quello che una volta veniva definito “Gay Pride”, ora assume una connotazione più generale. Per anni la manifestazione ha sancito la rivendicazione dei diritti delle persone omosessuali appunto; andando avanti col tempo, la manifestazione ha raccolto le istanze di tutte quelle persone che si sentono emarginate e discriminate dalla società, come ad esempio le persone no binary le persone cisgender le persone bisessuali ed infine le persone queer (proprio in quest’ultimo termine vengono incluse anche le persone con disabilità), cioè persone diverse dai canoni standard estetici e sociali di una cultura egemone.
Ora basta tediarvi con informazioni tecniche… Entriamo nel vivo! La partenza del corteo era prevista alle ore 14 dalla Stazione Centrale di Milano, con arrivo all’Arco della Pace in serata, dove ad attendere il corteo, era previsto un concerto con vari artisti della scena musicale contemporanea. I partecipanti hanno potuto ballare e scatenarsi fino a notte fonda. Io, consapevole del caldo che faceva, mi sono attrezzata di tutto punto, con acqua, occhiali da sole, cappello, integratore per ricaricare le energie e, con una fame atavica perenne, anche un po’ di frutta. Dato che in passato avevo visto spesso nei servizi al TG un clima di festa e di divertimento, anch’io avevo una sorta di agitazione “friccicarella” e voglia di scatenarmi come non mai; inoltre, ad attendermi, c’era il mio migliore amico attivista per la tutela dei diritti delle persone Lgbtq+. Eravamo un bel gruppetto di amici pronti a sfidare il caldo per le strade di Milano.
Quello che mi ha colpito di più è stato l’impatto positivo al limite del commovente con questa folla colorata che cantava e ballava a ritmo di musica, questo senso di libertà e di appartenenza si respirava in ogni angolo della città, non importava più da dove venivi come eri pettinato né tantomeno se andassi in giro con indosso solo un paio di boxer oppure se indossassi vestiti eccentrici. Il Pride è un evento che non ha nessuna regola. L’unica regola prevista è quella che ognuno deve sentirsi libero di essere ciò che vuole, di agire come vuole, finalmente ognuno può mostrare l’aspetto di sé che più ha tenuto nascosto fino a quel giorno, può mostrare una parte della propria anima che fino a quel giorno aveva represso per rispettare i cosiddetti canoni della società. Per qualche ora del giorno le regole vengono scardinate.
Ecco che non ci si stupisce se si vede un uomo sfilare in gonna o se si assiste ad un bacio saffico o qualcuno vestito con accostamenti di abiti e di colore improbabili: nessuno griderà allo scandalo nessuno verrà mai giudicato, come giusto che sia. Proprio per avallare ancora di più quanto vi ho raccontato, posso dire che anch’io ho provato un senso di libertà mai vissuto e ho svelato la parte della mia anima un po’ più sexy, per buona parte della manifestazione ho deciso di togliere la maglietta e rimanere in reggiseno cosa che fino ad allora non avevo mai fatto. Questa manifestazione mi ha permesso di svelare la parte più donna che fino a quel momento avevo un po’ nascosto: certo mi è capitato di indossare vestiti scollati che facevano trasparire le mie forme, ma mai di metterle in evidenza in maniera così disinibita e libera.
Ma quanto ho ballato!!! Fino a perdere la cognizione del tempo, calcolate che non sono arrivata neanche fino alla fine e non sapete quanto avrei voluto. La LIBERTÀ è il bene più prezioso che abbiamo non dobbiamo mai reprimerla e avere paura di mostrarla. Ovviamente non parlo della Libertà fisica ma di quella mentale, solo se ci sentiamo liberi di esprimerci fino in fondo possiamo gridare con orgoglio “Io esisto, ci sono anch’io!” Pride To Be Free.

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Di Filippo Cinquemani

Si dice, o meglio si diceva, che ciò che più conta di una persona sia la sua interiorità.

Il problema, sopratutto oggi, è come arrivare all’interiorità se il nostro aspetto rappresenta una barriera invalicabile. La bruttezza che dipende da un corpo o da un viso “diverso” è uno svantaggio sociale, qualcosa di inammissibile con se stessi e nel contesto pubblico.

Chi non è attraente, qualunque sia la sua condizione, vive una doppia discriminazione. La prima riguardante il non avere occasioni di contatto fisico e di vedere limitata la possibilità di esprimere la propria sessualità; la seconda, di non potersi permettere di esprimerla liberamente e nelle modalità che più rispecchiano la propria identità, le proprie fantasie e desideri.

Permangono idee errate e luoghi comuni, resistenze e atteggiamenti negativi per esempio, sulla sessualità delle persone con disabilità, più che altro per non conoscenza e malitesi culturali. Si considera il sesso come un fattore essenzialmente “genitale” ed è ancora diffusa la convinzione che i disabili non abbiano desideri sessuali o non siano attraenti per gli altri, o che comunque un corpo “diverso” non possa generare piacere.

Ci sono canoni estetici a cui siamo abituati e che ci permettono di stabilire cosa è gradevole e cosa invece non lo è. Questi canoni influenzano anche i nostri rapporti sociali e la nostra affettività.

Chi viola questi canoni è visto con sospetto e apprensione. Coppie con una certa disparità dal punto di vista estetico, con notevoli differenze di età, di condizioni fisiche, di posizione sociale portano a pensare che si celino chissà quali compromessi, dipendenze o plagi.

Esistono, però, persone attratte dalle disabilità, dagli anziani, o da soggetti con determinate caratteristiche fisiche. Questi comportamenti vengono definiti parafilie e declinati con varie definizioni: devotismo, gerontofilia ecc… Si tende quindi a medicalizzare certe preferenze anziché considerarle come sfumature dell’erotismo, che possono offrire opportunità di sentirsi desiderati per chi non lo è mai stato.

Ogni persona vuole essere desiderata e amata, quando questo non avviene le ripercussioni sono disistima, senso di inadeguatezza, ricadute sulla salute come la depressione.

L’ostacolo, in realtà, non è rappresentato dai corpi “imperfetti” ma dall’incapacità nel considerare questi corpi come un’ espressione della varietà umana.

A Trafargar Square, in piena Londra, è possibile ammirare una grande statua che celebra Alison Lapper, un’ artista focomelica cresciuta in istituto, ma talmente innamorata della vita, da decidere di concepire ed educare un figlio. Marc Quinn, che ha realizzato la statua commenta la sua opera così: “La Venere di Milo è senza braccia, è però un simbolo della femminilità e della bellezza greca. Alison diventa una bellezza della diversità dell’essere donna, perchè la diversità e l’handicap fanno parte della nostra realtà quotidiana”.

Recentemente, è stato fatto qualche passo avanti in merito, penso all’assistenza sessuale o a movimenti come la body positivity o neutrality.

Non è possibile auspicare ad un cambiamento culturale nell’immediato, ma proprio per questo è importante fare sensibilizzazione riguardo a questo tema di cui si parla ancora troppo poco.

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Eva non è più Eva. Eva, per i suoi diciotto anni, vuole diventare Alessandro.

Eva e sua madre si recheranno in Serbia, dove l’illustre Dott. Radovic eseguirà l’intervento sul corpo di Eva. Eva, il nome della prima Donna…

Neo. Edizioni ha di recente pubblicato un romanzo potente, disturbante per la penna di Silvia Ferreri – giornalista oltre che scrittrice e qui alla sua prima opera letteraria – una scrittura che non teme di scendere nei particolari, di scavare sotto pelle e nelle anime.

Il punto di vista è, come recita il titolo, quello di una madre che vive il senso di colpa per aver messo al mondo una creatura – la sua – che rinnega il proprio genere. Una madre che sperava in una esistenza serena accanto alla figlia e al marito, comprensivo e accudente. Una madre che vive il desiderio e la necessità della figlia di diventare uomo come se fosse una condanna, una punizione.

Non c’è un momento di respiro nel racconto: ricordi felici dell’infanzia e del Passato si trasformano in un cammino sempre più buio, in cui le relazioni familiari si sgretolano, i rapporti sociali si inquinano, in cui sopraggiungono vergogna, rabbia, paura. “Mi chiamò la preside perun colloquio urgente. Mi ritrovai seduta in un ufficio con quattro professori e una rappresentante dei genitori e mi sentii sporca. Non andarono per il sottile, mi dissero che per quanto si rendevano conto della problematica, il tuo comportamento non poteva essere accettato. Avrebbe creato disordine all’interno dell’istituto”. La madre di Eva, archetipica, pur non accettando la situazione a cui deve far fronte, decide di proteggere la/il figlia/glio come una fiera con i suoi cuccioli e di accompagnarla nel suo viaggio verso la nuova identità.

Il romanzo della Ferreri non affronta solo il tema della questione di genere, ma in meno di 200 pagine, fà riflettere su molto altro: sul rapporto madri/figlie, sempre complesso, su una famiglia matriarcale inserita in una società maschilista. Parla dell’ingenuità o della cattiveria dei bambini (“All’asilo ti inventasti di avere un gemello maschio. Così potevi essere tutto senza che nessuno ti chiedesse spiegazioni…”), parla di tradimento e protezione; parla di un’altra donna Maddalena, la psicoterapeuta, che dà un nome all’esigenza profonda di Eva/Alessandro “disforia di genere”, ma che non classifica le persone come casi clinici, anzi le sorregge e le guida fino a che da crisalide non si trasformano in farfalle.

E c’è anche un padre, quello che una sera si reca sulla Salaria a parlare con un ragazzo trans e che torna dicendo che “gli aveva fatto schifo”, che piange, che vomita, ma che poi riesce a superare i propri pregiudizi e ad amare ancora di più il sangue del proprio sangue.

Al centro della narrazione c’è poi il corpo e su quel corpo una via crucis, un tormento, un martirio. La madre immagina ogni taglio, ogni ferita, ogni colpo inferto alle membra e agli organi della figlia e avverte su di sé il dolore e la sofferenza, come Maria con Gesù, ma è faticoso, per lei, credere in una Risurrezione. Ma la madre, dietro alla porta della sala operatoria, dirà: “Se anche Dio ti avesse abbandonato, io non lo avrei fatto”. Perchè si cresce insieme e per crescere, a volte, bisogna abbandonare una parte di sé.

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