di Filippo Cinquemani

Questa volta è stata proprio la protagonista di questa intervista a contattarmi. Un cavaliere della Repubblica che chiede un’intervista a me: mi ha fatto sentire orgoglioso del lavoro  che svolgo per questo giornale. 

In occasione del Disability Pride 2024 ho partecipato al tavolo di lavoro sulle Disabilità Invisibili. Non sapevo in realtà dove collocarmi perché ho sia una disabilità visibile che invisibile. Il tavolo mi ha permesso di conoscere qualcosa in più su queste disabilità invisibili o meglio invisibilizzate, di cui si parla ancora da poco e forse non abbastanza.

Pamela De Rosa,  attivista dell’Associazione Luca Coscioni, nonché Consigliera nazionale dell’APMARR (Associazione Persone con Malattie Reumatiche e Rare), può aiutarci ad affrontare l’argomento.

Parlaci di te…
Sono una persona piuttosto energica, mi piace tenermi sempre impegnata e ho diversi hobbies. Ho una patologia reumatologica e diverse altre patologie che potrebbero o no essere correlate. Scherzando dico sempre che ci vorrebbe Dottor House!
Mi piace parecchio cucinare, anche se non sempre ne ho le forze, adoro viaggiare e scoprire culture nuove.
Sono un’appassionata di tecnologia, anche se stare al passo coi tempi diventa sempre più difficile. Ci provo.
Amo gli animali e infatti ho 3 gatti e un porcellino d’India.

Cosa ci dici del tuo impegno con APMARR (Associazione Persone con Malattie Reumatiche e Rare) e l’Associazione Luca Coscioni?

Mi impegno a offrire volontariamente il mio tempo, le mie energie e le mie competenze a entrambe le associazioni, perché credo nell’importanza di restituire e avere un impatto positivo sul mondo che mi circonda. Mi dedico a usare le mie capacità per aiutare chi ha
bisogno e a contribuire al miglioramento della società.
Comprendo il valore dell’attivismo e del volontariato e il potere dell’azione collettiva nel creare cambiamenti positivi.

Ho visto che sei abbastanza attiva anche sui Social. Ti concentri soprattutto su disabilità invisibili…hai avuto riscontri positivi?

Ho avuto tantissimi riscontri positivi, soprattutto dalle realtà locali. Ne racconto due: sono stata contattata da una multinazionale con una delle sedi a Milano per tenere un webinar ai dipendenti proprio sulle disabilità invisibili. Avverrà nel 2025 e utilizzerò
qualche ora di permesso al lavoro.
Recentemente, una studentessa di una scuola superiore che sta facendo una ricerca per scuola mi ha chiesto di darle una mano in merito all’argomento e alla fine le ho fatto un video esplicativo del cordino Sunflower.

Rispetto alle disabilità invisibili ti impegni anche in diverse battaglie? Illustracene qualcuna. 

Fondamentalmente mi concentro su tutto ciò che le persone che ruotano attorno alle due associazioni di cui faccio parte mostrano un bisogno. Abbattere lo stigma nei confronti del dolore cronico è una di quelle battaglie che porto avanti da più tempo, da circa 20 anni. Credo sia la cosa più difficile in assoluto perché il dolore è invisibile e le persone che soffrono di dolore cronico hanno la tendenza a “nasconderlo”. Uso le virgolette perché il nascondere il dolore cronico fa parte di un processo che mette in atto la persona per farsi accettare.

Come ti fa sentire essere diventata Cavaliere della Repubblica?

Lo trovo un grande onore. Sono molto attaccata alle istituzioni e questo riconoscimento è per me fonte di emozione. Vorrei che i miei genitori fossero qui.

Ringrazio Pamela per la disponibilità!

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GIORNATA DELLA DISABILITÀ

LE 5 RICHIESTE DELLA ASS.COSCIONI ALLE ISTITUZIONI: DAL SUPERBONUS PER LA LIBERTÀ A BARRIERE ARCHITETTONICHE E ACCESSIBILITÀ DIGITALE 

M.Gentili, affetto da SLA e co presidente dell’Ass.Coscioni: “Avere memoria è utile. Ma è bene che le istituzioni si ricordino ogni giorno degli ostacoli da rimuovere gli ostacoli per la piena inclusione di tutti i cittadini alla vita pubblica”

In occasione della Giornata Internazionale delle persone con disabilità l’Associazione Luca Coscioni, attiva a tutela del diritto alla scienza e alla salute, rivolge alcune richieste urgenti alle Istituzioni, con l’obiettivo di ottenere il pieno rispetto dei diritti delle persone con disabilità e di sensibilizzare su tematiche con cui tantissime persone con disabilità devono confrontarsi ogni giorno dell’anno. 

1. Introduzione di un superbonus per la libertà”, da aggiungere alle varie misure di rilancio economico, che metta sullo stesso piano gli interventi di abbattimento delle barriere architettoniche negli edifici a quelli del cosiddetto superbonus del 110% 

2. Garanzia di una piena accessibilità digitale, prevista ma troppo spesso non attuata, per la pubblica amministrazione e i servizi pubblici  dell’offerta privata, anche attraverso l’uso della firma autografata e di altri strumenti di identificazione digitale, per la piena partecipazione delle persone con disabilità alla democrazia (sottoscrizione di referendum, proposte di legge popolari, liste elettorali….) 

3. Monitoraggio dell’applicazione della legge sui Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche attraverso la creazione di Registri regionali da collegare ad un Registro Nazionale per (PEBA). 

4. Adozione di una legge sull’assistenza sessuale, già presentata in Parlamento in passato, per consentire anche alle persone con gravi disabilità di accedere ad una dimensione fisica e psicologica relativa alla loro sfera sessuale, oggi proibita. 

5. Adozione di provvedimenti per assegnare ausili e protesi in modo appropriato ai bisogni più complessi. 

L’Associazione Luca Coscioni fa parte delle associazioni e degli enti per i quali è stata riconosciuta la legittimazione ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni. Per questo, finchè queste importanti richieste non saranno accolte, continuerà ad agire sul piano giudiziario, per denunciare discriminazioni e consentire che ogni persona con disabilità abbia la sua “Vita indipendente“. Il manifesto dell’Associazione, le cui iniziative sulla disabilità sono coordinate dall’avvocato Rocco Berardo, è infatti “dal corpo dei malati e delle persone con disabilità al cuore della politica”. 

“Avere memoria è sempre utile. Ma è bene che le istituzioni si ricordino e lavorino ogni giorno per rimuovere gli ostacoli che impediscono la piena inclusione di tutti i cittadini alla vita pubblica”, ha dichiarato Marco Gentili, co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni,malato di SLA e fortemente attivo politicamente nella tutela dei diritti delle persone con disabilità “La situazione di emergenza in cui ci troviamo riporta alla nostra attenzione il tema dei diritti, spesso sfuggente, messo in ombra, relegato quasi a funzione accessoria. In questo contesto le disuguaglianze già palesi si sono acuite, fino a prendere la forma di vere e proprie discriminazioni legalizzate. Una delle situazioni più dolenti venutesi a creare riguarda i diversamente abili, una realtà che mi sta particolarmente a cuore e che vivo sulla mia pelle. Già si vive una situazione che spesso ci fa apparire cittadini di serie B, in queste settimane dobbiamo lottare perché non si scenda ulteriormente nell’alfabeto”. 

Marco Gentili è Co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni. Dalla nascita è affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia che progressivamente lo ha privato della capacità motoria e comunicativa. Laureato in Relazioni Internazionali ha un Master in Istituzioni Parlamentari Europee. Dal 2012 al 2017 è stato consigliere comunale a Tarquinia. Promotore della campagna che ha portato all’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza e del nuovo Nomenclatore delle Protesi e Ausili.

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ASS.COSCIONI E AMICA: “Situazione peggiorata: garantire contraccezione, day hospital e i servizi previsti dalla legge 194”

Il Ministero della Salute ha depositato lo scorso 9 giugno, la Relazione 2019 sull’Interruzione Volontaria di Gravidanza, che riporta i dati 2018.

Lo scorso gennaio la senatrice Emma Bonino, con una interrogazione al Ministro della salute Speranza, aveva anche evidenziato che l’ultima Relazione presentata al Parlamento sullo stato di applicazione della legge 194 faceva riferimento ai dati relativi al 2017.

“Cambiano i Ministri e le maggioranze ma in materia di applicazione della legge 194 resta tutto immutato, anzi lo spiacevole ’caso Umbria’ di questi giorni testimonia una situazione addirittura peggiorata – dichiarano Filomena Gallo, Segretario dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, Mirella Parachini, ginecologa e Vice Segretario ass. Luca Coscioni e Anna Pompili (ginecologa di AMICA, Associazione Medici Italiani Contraccezione e Aborto) – I mesi di ritardo portano a commentare dati ed evidenze risalenti a un anno e mezzo fa. 

“La relazione del Ministro attribuisce, almeno in parte, il calo delle IVG alla maggiore diffusione dell’uso dei contraccettivi di emergenza tra le donne maggiorenni, per le quali è stato eliminato l’obbligo di prescrizione medica; ci sembra dunque necessario facilitarne l’accesso anche per le minorenni, ad esempio dispensando tali contraccettivi gratuitamente nei consultori. L’aborto farmacologico costituisce il 20,8% del totale delle IVG; questa bassa percentuale evidenzia una limitazione della possibilità di accesso alla IVG medica, ancora fortemente limitata dall’obbligo di ricovero in regime ordinario previsto dalle linee di indirizzo ministeriali del 2010. E’ necessario rivedere tali linee di indirizzo, estendendo la applicabilità della procedura farmacologica da 7 a 9 settimane e garantendo l’appropriatezza delle procedure, con  il regime di ricovero in day hospital e il regime ambulatoriale”. 

“Facilitare l’accesso alla IVG farmacologica – concludono – minimizzerebbe l’impatto dell’obiezione di coscienza, che limita pesantemente, con il 69% di ginecologi obiettori, i diritti delle donne.Nel complesso in questa relazione emerge che se le regioni hanno un potere in ambito di sanità e nel caso specifico per l’applicazione della 194, di fatto prevalgono azioni che rendono il percorso per l’IVG molto difficoltoso. Chiediamo al Ministro della salute Speranza di esercitare i poteri del suo mandato per garantire la piena applicazione della legge 194, anche con verifiche nei confronti delle regioni. Crediamo che, oltre al Consiglio Superiore di Sanità, egli debba consultare anche gli operatori e le società scientifiche, che ben conoscono le criticità da superare in questo settore per garantire alle donne un diritto costantemente in pericolo”

APPROFONDIMENTO IN PILLOLE 

1.       La riduzione del numero di IVG, che per il quinto anno consecutivo sono risultate inferiori alle 100.000 (76.328 nel 2018). Questa rilevazione impone almeno due puntualizzazioni:

a.       Nella relazione si attribuisce un ruolo fondamentale nella riduzione degli aborti alla maggiore diffusione del ricorso alla contraccezione di emergenza, verificatasi dopo l’abolizione dell’obbligo di prescrizione medica per le maggiorenni, con un’impennata delle vendite delle pillole a base di ulipristal acetato (pillola dei 5 giorni dopo) e di levonorgestrel (pillola del giorno dopo). Sarebbe logico trarre da questa osservazione l’impegno a facilitare l’accesso a tale contraccezione anche alle minorenni, magari attraverso la dispensazione gratuita nei consultori.

b.       Nella relazione si tocca il tema della abortività al di fuori della legge, la cosiddetta “abortività clandestina”. La relazione riferisce una sostanziale stabilità del fenomeno, che si attesterebbe attorno ai 10.000-13.000 aborti clandestini. Purtroppo, la stabilità del dato, a fronte di una costante diminuzione degli aborti legali, indica invece un maggior ricorso percentuale a procedure illegali. Vi è peraltro il sospetto che il fenomeno sia fortemente sottostimato, per la maggiore difficoltà ad individuare gli aborti clandestini precoci eseguiti con farmaci ormai facilmente reperibili e che non danno complicazioni importanti. Dovremmo dunque guardare a questa “stabilità” del fenomeno (o più correttamente del numero) degli aborti clandestini come indice dell’esistenza, ancora, di ostacoli importanti all’accesso all’interruzione di gravidanza, soprattutto in alcune aree del paese

2.       Le IVG farmacologiche: nel 2018 sono state il 20,8% del totale, con un lieve incremento rispetto al 17,8% del 2017, un dato bassissimo se confrontato con le percentuali dei paesi scandinavi, prossime al 100%, ma anche quelle della Francia, della Svizzera, del Regno Unito o del Portogallo, che si aggirano tra il 70 e l’80%. 

Questa bassa percentuale rispecchia la difficoltà di accesso alla metodica, legata all’adozione del regime di ricovero ordinario raccomandato da linee di indirizzo ministeriali antiscientifiche e anacronistiche già nel 2010, quando furono emanate. L’alta percentuale di donne che ricorrono alla dimissione volontaria dove vige il regime di ricovero ordinario, la bassissima percentuale di complicazioni nelle regioni che hanno adottato il regime di Day Hospital, nonché l’esperienza più che trentennale dei paesi che adottano il regime ambulatoriale, evidenziano l’inappropriatezza di linee di indirizzo che devono essere cambiate. Alla luce dell’ingiustificato ritorno indietro della Regione Umbria, apprezziamo quindi la richiesta di un nuovo parere posta dal Ministro al CSS. Non vi è dubbio che la deospedalizzazione della procedura, oltre a ridurre costi ingiustificati, permetterebbe di minimizzare le enormi differenze regionali che la relazione registra rispetto all’accesso alla procedura farmacologica.

3.       L’obiezione di coscienza: si evidenziano percentuali elevate per tutte le categorie, in particolare tra i ginecologi (69% rispetto al 68,4% del 2017). Sottolineiamo come il parametro del numero di procedure effettuate non rispecchi affatto il reale carico di lavoro per i ginecologi non obiettori, che sono impegnati anche nelle procedure che precedono l’intervento, dalla valutazione di ogni singolo caso, clinica e strumentale, al counselling contraccettivo, che dovrebbe essere fatto sempre prima dell’IVG. Riteniamo importante che il Ministro sottolinei il ruolo delle Regioni che “devono assicurare che l’organizzazione dei servizi e le figure professionali garantiscano alle donne la possibilità di accedere all’interruzione volontaria di gravidanza, come indicato nell’articolo 9 della Legge, garantendo il libero esercizio dei diritti sessuali e riproduttivi delle donne e assicurando l’accesso ai servizi IVG, minimizzando l’impatto dell’obiezione di coscienza nell’esercizio di questo diritto”. Il Ministro della salute Roberto Speranza scrive nel testo della relazione che ”questo approfondimento ha consentito di mettere a fuoco ancora una volta la disomogeneità territoriale nell’impatto della disponibilità di non obiettori rispetto alla richiesta di IVG. Un’ulteriore conferma del fatto che, in generale, non sembra essere il numero di obiettori di per sé a determinare eventuali criticità nell’accesso all’IVG, ma probabilmente il modo in cui le Strutture sanitarie si organizzano nell’applicazione della Legge 194/78. Facendo in tal modo emergere una responsabilità delle Regioni sulla tipologie di strutture dove si esegue l’IVG e ponendo in secondo piano invece il numero di medici obiettori”. Osservazioni importanti,ma che rimangono lettera morta per via della mancanza di volontà politica a rendere l’accesso all’ IVG tradizionale o farmacologica, conforme a legge.

4.        I consultori: nella Relazione si legge che “è indispensabile rafforzare e potenziare i consultori familiari (…) per evitare future gravidanze indesiderate ed il ricorso all’IVG”. 

Ma non possiamo non notare che, nonostante la legge istitutiva dei consultori, la 405 del 1975, la prevedesse esplicitamente, di fatto in Italia la contraccezione non è gratuita. I consultori sono pochi, con equipes spesso incomplete, e nella relazione non vengono sottolineati due dati importanti per il percorso IVG. Il primo riguarda la sempre maggiore presenza di consultori privati convenzionati, spesso di ispirazione confessionale, esonerati in alcune regioni dalle prestazioni che riguardano l’IVG. Il secondo riguarda l’obiezione di coscienza nei consultori, poiché per il secondo anno consecutivo si è deciso di non rilevare questo dato, che invece potrebbe avere un peso importante nell’accesso all’IVG, soprattutto in alcune realtà territoriali. Ci aspettiamo che rispetto a queste criticità, legate anche alla aziendalizzazione e alla dipartimentalizzazione dei consultori, come rilevato dal richiamato studio dell’ISS, il Ministro voglia mettere in pratica adeguate misure correttive.

5.        La formazione: il ricorso al raschiamento in oltre il 10% dei casi, con punte particolarmente alte in alcune regioni, nonché il ricorso all’anestesia generale in oltre il 90% dei casi rendono evidenti carenze formative a livello di scuole di specializzazione e di aggiornamento del personale sanitario ospedaliero e consultoriale, alle quali le regioni non hanno finora dato risposta.

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