di Martina Foglia

Cari lettori,

non vi fate ingannare da questo titolo la carrozza in questione non è quella di una famosa favola che a mezzanotte si trasforma in zucca, non è nemmeno trainata da cavalli e per ora non è previsto nessun principe azzurro, anche se per certi versi e per le esperienze che ho vissuto posso considerarla comunque una “favola”.
In questo mio scritto, voglio raccontare in maniera realista e con un tocco di ironia la mia vita di persona con disabilità o meglio il mio rapporto con la disabilità che ad oggi ė come le montagne russe un sali-scendi tra accettazione e conflittualità.
Andiamo con ordine: nasco di sei mesi evidentemente mi ero stancata di stare nella pancia di mamma seppur molto comoda. Insomma anche all’epoca la pazienza non era il mio forte. Io volevo vedere il mondo e scoprire altre cose…di cose ne ho scoperte fin troppe ,molte soddisfacenti tante altre abbastanza deludenti, ma questo lo dico adesso consapevole donna 38enne.
All’epoca vedevo solo il lato positivo delle cose cerco di farlo tutt’ora, ma adesso la visione positiva di una situazione non appare sempre così immediata come quando si è bambini, anche se secondo la mia esperienza non bisogna mai smettere di cercare il lato positivo anche laddove non sembra esserci… A volte semplicemente ci vuole tempo e si fa tantissima fatica, ma vi posso garantire che è sempre lì pronto a sorprenderci e a svoltare una giornata che sembrava da dimenticare! Con questo non voglio dire che nella mia vita non vivo emozioni spiacevoli o turbamenti per la mia condizione, anzi chi vive nella mia condizione con una tetraparesi spastica, perché questa è la mia diagnosi, cioè quell’ incapacità di muovere totalmente gli arti inferiori e una ridotta capacità di movimento negli arti superiori, purtroppo si trova a dover avere a che fare,fin da subito, con una parola antipaticissima con la quale però dovrà fare i conti per sempre quantomeno per assolvere le sue funzioni vitali : mangiare bere igiene personale… questa parola è DIPENDENZA
Sì, la dipendenza costante da qualcuno che a lungo andare, nel mio caso può diventare qualcosa di “tossico” per l’anima perché limita la mia libertà. In questo caso non si può adottare nessuna magia come invece si fa nelle favole. L’unica cosa da fare è accettare questa dipendenza come parte di te; facile no ?
NO direi proprio di no.
Lo dico adesso che sono adulta, prima non ci facevo così caso, ma adesso mi pesa.
“Organizziamo l’uscita insieme? La mia risposta è data dall’istinto: “siiiii”, ma poi mi ricordo… Oh cavolo devo chiedere ai miei genitori, gli unici con una macchina attrezzata con pedana…
E allora la mia risposta diventa un: “mi piacerebbe ma devo chiedere..” per fortuna loro mi danno quasi sempre una risposta positiva perché mi amano e io per questo li ringrazio immensamente perché non mi hanno mai negato nulla, o meglio quasi mai.
Una volta risolta la questione dell’accompagnamento non è finita mica qui pensavate fosse così semplice … Invece c’è un’altra domanda da porsi dove si va? O meglio, il luogo è realmente accessibile? Quando si pensa all’accessibilità, primariamente si pensa a una struttura il cui ingresso non prevede i gradini E allora magari mi sento dire… “Sì il locale è sprovvisto di gradini all’ingresso”. Questo è solo un primo step; se il locale in questione è un ristorante io devo poter mangiare comodamente sotto il tavolo e non a due metri di distanza costringendo l’accompagnatore di turno, dato che qualcuno mi deve imboccare, a fare degli esercizi di contorsionismo . Inoltre, se dovessi assolvere alle mie funzioni biologiche vitali? Ecco che un’altra domanda sorge spontanea: “il bagno è a norma?” , una domanda che non andrebbe posta perché dovrebbe essere una cosa assodata dato che c’è una legge che OBBLIGA tutti i locali ad avere un bagno accessibile, invece no ancora oggi bisogna fare questa domanda:”avete un bagno accessibile? Cosa che che trovo assurdo dover chiedere visto che siamo nel 2025 in Italia, che dovrebbe essere uno dei paesi più avanzati per questo tipo di problematica; alcune volte la risposta è “no signora il bagno non è accessibile.” Qui la scelta: rinunciare completamente all’esperienza negandomi di fatto la possibilità di vivere una cosa a cui tengo ,o andare sapendo che dovrei limitarmi nel bere perché non posso fare plin plin, ma vivere comunque una bella esperienza con i miei amici? A volte mi è capitato di rinunciare, ma il più delle volte io vado comunque e mi godo l’esperienza!. Un altro aspetto della accessibilità e un altro capitolo da aprire, è quello dei luoghi deputati a ospitare spettacoli o concerti.
Io vivo in una città come Milano che dovrebbe essere la più progredita in questo senso, per certi aspetti è migliorata molto rispetto agli anni passati, ma c’è ancora molto da fare.
Un luogo non è considerato “ACCESSIBILE “solo in quanto sprovvisto di gradini e dotato di una rampa all’ingresso(o ascensore per salire al piano successivo (poi qui bisognerebbe aprire un altro capitolo su quanto deve essere grande l’ascensore), no questo non basta; se io acquisto dei biglietti per andare a vedere un concerto io esigo vederlo in totale sicurezza e comodità.. sarà davvero così? Se sul concetto di sicurezza posso provare a capire l’idea di essere “relegata” su una pedana rialzata, non posso capire altre cose strettamente connesse.
La prima perché l’accompagnatore debba stare dietro e non ragionevolmente accanto alla persona con disabilità grave che necessita di continua assistenza .
Si eviterebbero cosi all’accompagnatore o accompagnatrice di fare continui esercizi di contorsionismo e alla persona con disabilità di farsi venire il torcicollo per chiamarlo/la. Secondo aspetto; io mi trovo , come altre persone, in un palazzetto o in un teatro per vedere lo spettacolo non solo per ascoltarlo, quindi si presuppone che i miei occhi abbiano la più ampia visione possibile invece…no, hanno pensato (viene il dubbio se possa essere un vero pensiero o una deficienza) di porre proprio davanti agli occhi delle persone con disabilità una bella barra di acciaio per di più anche abbastanza spessa così da impedire la visuale, capite bene allora che il mio diritto di vedere un spettacolo o un concerto non viene assolto. A meno che, come nel caso dei concerti, non vengano previsti i cosiddetti megaschemi: la mia salvezza!
Non voglio dire che la mia vita sia frenata da queste complicazioni perché comunque io per carattere le esperienze cerco sempre di viverle al meglio e guarda caso anche quelle che sono nate come negative dal punto di vista dell’aspetto meramente logistico, hanno avuto poi un risvolto molto positivo e molto entusiasmante. Certamente però questi disagi ultimamente, hanno risvegliato in me qualcosa che credevo sopito che era lì ma era latente : il dolore immenso per la mia condizione che, pur essendo una condizione che mi permette di vivere una vita dignitosissima, pur dovendo rinunciare a volte, come del resto tutti noi a delle esperienze, ultimamente mi condiziona molto, forse perché ho acquisito maggior consapevolezza della mia condizione.
Se acquisire maggior consapevolezza, oggi significa anche vivere con questo dolore,allora secondo me bisogna provare ad accoglierlo anche nelle sue manifestazioni più estreme e nelle sue molteplici varianti.
Quante volte il dolore ha “bussato alla mia porta” e io ho cercato di reprimerlo di non ascoltarlo . Ho capito solo da pochi anni, che il dolore è una parte di noi che deriva da un’emozione iniziale. Le emozioni non vanno mai spente né represse. Il dolore ti consuma ti devasta ti trasforma, ma se questo dolore a posteriori serve per ricostruirti più forte e più consapevole di prima allora forse secondo me vale la pena di viverlo. Personalmente credo che a volte, dopo un intenso dolore anche il più grande, può succedere qualcosa di bello che ci sorprende! Ve l’ho detto questo articolo non è una favola e non ha il classico happy end, ma un continuo working in progress.
Io sono stata capace e lo sarò ancora in futuro, di amare la mia carrozza, perché grazie a lei e grazie alle persone che mi hanno educato, in primis i miei genitori, ma poi anche la scuola che mi ha fatto sempre sentire inclusa ho vissuto tante bellissime esperienze,sono stata in tante città ho conosciuto culture diverse e tutto questo GRAZIE a LEI.
È importante poi avere una rete di amici che come nel mio caso,non ti facciano sentire un PESO, che non ti facciano sentire l’ultima ruota del carro o in questo caso della carrozza, insomma avere una rete sociale ad ampio raggio ed è importante anche saperla costruire e saperla mantenere che non è facile, ve lo garantisco.
Non è facile essere sempre ACCOGLIENTI ma bisognerebbe provarci quantomeno cercare di circondarsi di persone che lo siano
E poi, secondo la mia esperienza, anche noi accoglierci per come siamo, è un percorso lungo tortuoso e difficile ma necessario.
Allora avremo raggiunto una piccola grande vittoria.
Chiudo dicendo che secondo la mia esperienza non bisogna arrendersi all’evidenza bisogna lottare per una vita migliore, se un’esperienza ci sembra ostica da compiere non neghiamocela a priori, chiediamoci se ci sono alternative, se poi di fronte all’oggettività vediamo che non è fattibile solo allora rinunciamo, finché c’è un barlume di speranza crediamoci.
Secondo me la mia vita molto spesso è come una montagna: la salita è faticosa, ma poi il panorama è stupendo.

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di Filippo Cinquemani

Uno degli appuntamenti fissi di settembre è il Festival delle Abilità. L’evento nasce nel 2019 come rassegna culturale di arti performative e ha come obiettivo quello di promuovere l’arte accessibile sia per gli artisti che per gli spettatori.
Spettacoli, mostre, performance e dibattiti, infatti sono tradotti in Lingua dei Segni Italiana (Lis), trasmessi in diretta streaming con servizio di trascrizione e, in parte, di audiodescrizione.
Il Festival si svolgerà dal 14 al 22 settembre negli spazi della Biblioteca Chiesa Rossa di Milano. Gli spazi sono gli stessi del nostro Diversinsieme! Nove giorni di inziative a tema disabilità, non ci sono scuse per non partecipare!
Una delle novità di quest’edizione saranno le incurisioni artistiche accessibili in varie parti della città, possibili grazie a Run for Inclusion e Nessuno è Escluso.
Ecco un piccolo assaggio di ciò che sarà.
Giovedì 19 settembre, Gianfranco Falcone, in veste di fotografo, presenterà il suo progetto “Disability Glam”. Ho partecipato anch’io al progetto di Gianfranco che ha immortalato e dato voce, attraverso la sua penna, ai nostri corpi disabili. Falcone non è solo fotografo amatoriale, ma anche psicologo, giornalista e scrittore. Presto vi racconterò qualcosa in più di questo fotografo d’eccezione e del “Disability Glam”.
Il giorno successivo tornano in Chiesa Rossa, Giorgia Meneghesso e Silvia Lisena. Meneghesso con il suo spettacolo “Born this Way” ci racconta, attraverso musica e parole, il suo percorso e la sua lotta contro l’abilismo. Abbiamo pubblicato l’intervista a Giorgia proprio recentemente.
“Per i diritti umani” ha intevistato anche Silvia Lisena che presenterà il suo “Il circo delle meraviglie”, romanzo sulla depressione, raccontata con leggerezza, ma anche grande sensibilità.
Ultimo, ma solo cronologicamente, il talk di Domenica 22 del mio amico Andrey Chaykin e di “Abbatti le barriere”. Il lavoro di sensibilizzazione sulle barriere architettoniche svolto da Andrey e dai suoi “disabili pirata” va avanti ormai da diversi anni e ha portato, recentemente, alla presenza del Disability Pride anche nella città meneghina.
Il Festival delle Abilità è un’importante occasione per fare rete, conoscerci e far conoscere; voglio approfittare di questo articolo per ringraziare due delle organizzatrici di questo momento speciale: Laura Ricchina e Roberta Curia. Laura ha permesso a Chiesa Rossa di diventare luogo di riferimento per iniziative a tema disabilità. Roberta sì è sempre dimostrata disponibile al confronto
e alla collaborazione reciproca.
Qui sotto programma e sito, ora sta a voi scegliere dal buffet di questo Festival ricco di momenti interessanti!
www.festivaldelleabilita.org?utm_source=rss&utm_medium=rss

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Si è tenuta ad Atene l’Assemblea Generale dell’EDF, Forum Europeo sulla Disabilità che ha portato al rinnovo degli organi direttivi per il periodo 2022-2026 con l’inserimento nel Consiglio di tre membri italiani (Bosisio Fazzi, Griffo e Cirrincione) e a rilevanti risultati rispetto a temi di grande rilievo.

Oltre al consueto confronto riguardo alle azioni di monitoraggio sull’applicazione della CRPD da parte dell’UE e gli interventi degli esponenti delle Istituzioni Europee e del movimento associativo internazionale delle persone con disabilità, nella due giorni di Atene è stata innanzitutto approvata una risoluzione sulla pace (a breve la pubblicazione) e ampio spazio è stato ovviamente dedicato alla guerra in Ucraina e al lavoro svolto da EDF, supportato finanziariamente da CBM, e dalle altre organizzazioni aderenti al Forum, tra cui la FID (Forum Italiano sulla Disabilità). Sull’attuale situazione hanno riferito gli esponenti delle varie organizzazioni nazionali attivamente impegnate quali Lettonia, Slovacchia, Lituania, Romania e Croazia. In primo piano l’urgenza di intervenire a favore delle tante persone con disabilità istituzionalizzate, in particolar modo di quelle con disabilità intellettive come evidenziato da Inclusion Europe e  dalla Rete europea di (ex) utenti e sopravvissuti della psichiatria, la quale chiede di«sostenere il passaggio dall’istituto all’assistenza basata sulla comunità nel processo di ricostruzione in Ucraina».

Gordon Rattray, coordinatore del Programma EDF per l’Ucraina, ha esposto gli obiettivi primari per cui si sta lavorando:”affrontare i bisogni immediati delle persone con disabilità (cibo e beni di prima necessità, fornire loro informazioni accessibili e tecnologie assistive, trasporti accessibili da e per i rifugi, verso le frontiere e i rifugi di transito”. In rilievo anche l’obiettivo di promuovere l’inclusione della disabilità all’interno della risposta umanitaria “da parte delle principali organizzazioni e dei dipartimenti governativi che forniscono aiuti ai rifugiati ucraini”, utilizzando ad esempio l’esperienza diretta delle persone con disabilità nell’offrire formazione sulla sicurezza e sulla raccolta dei dati.

Gli aggiornamenti sul lavoro svolto dal Forum nei diversi settori hanno evidenziato risultati ottenuti nella lotta alle violenza di genere, con riferimento alla petizione lanciata per porre fine alle sterilizzazioni forzate eall’adozione di una una dichiarazione sui diritti delle donne e delle ragazze con disabilità (ad aprire la strada a un terzo Manifesto su tale tema nel 2023), e nella riforma della Legge Elettorale dell’Unione Europea ad estendere il diritto di voto a tutte le persone con disabilità ”riconoscendo uguale capacità giuridica in tutti gli aspetti della vita”  secondo l’Art. 12 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

E’ stata inoltre analizzata criticamente la Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030, mettendo in luce la necessità di potenziare l’azione europea e il fatto che  “i suoi obiettivi possono essere raggiunti solo attraverso un’azione coordinata a livello sia nazionale che dell’UE, con un forte impegno degli Stati membri e delle autorità regionali e locali per realizzare le azioni proposte dalla Commissione”.

Il Forum ha deciso di ospitare un Parlamento Europeo delle Persone con Disabilità nella primavera del prossimo anno, sul tema “Costruire un futuro inclusivo per le persone con disabilità nell’Unione Europea”.

Altro rilevante risultato riguarda l’ambito Green: considerando lo sproporzionato impatto dei cambiamenti climatici sulle persone con disabilità, il Forum si è assunto l’impegno di realizzare approfonditi studi sull’argomento e l’adozione di una Green Policy, volta a creare un movimento per la disabilità più sostenibile e responsabile dal punto di vista ambientale.

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Qualche tempo fa, una domenica fredda d’inverno, volevo uscire ma non avevo nessuna idea di cosa fare e soprattutto dove andare, poi, parlando con una mia amica, decidiamo di andare a
visitare la Pinacoteca di Brera.
Io non sono particolarmente appassionata di mostre o gallerie d’arte, ma volevo fare qualcosa di diverso dal solito e stare al caldo.
Mi è capitato di andare a visitare esposizioni di pittori o di fotografi non riuscendo però a godere della bellezza
delle opere esposte perché la gente era molta e non c’era modo di soffermarsi a riflettere sul messaggio che il quadro voleva trasmettere.
Quella domenica invece, mi ritrovai in un ambiente grandissimo, tranquillo e soprattutto non affollato, un ambiente dove è possibile sedersi su comode poltrone e ammirare le opere esposte con tutta calma.
La tranquillità e il silenzio che si respiravano mi hanno permesso di poter, per la prima volta, capire
la “bellezza” che queste opere d’arte regalano.
Ho provato emozioni e sensazioni che mi hanno fatto riflettere su quanto, a volte, l’Uomo possa essere geniale nel produrre opere ricche di significati profondi pur non trascurando la tecnica e i dettagli. L’utilizzo di determinati colori e il loro accostamento ha suscitato in me la voglia di immergermi totalmente nel quadro e nel concetto che esso voleva esprimere: mi sono sentita soggetto dell’opera, quindi, e in quel momento, anch’io facevo parte del contesto in cui era stata dipinta. Da un’immagine fissa, costruivo una storia partendo dai personaggi che vedevo rappresentati arricchita dalle mie sensazioni: dall’allegria all’amarezza, all’inquietudine.
La bellezza è soggettiva, ma certamente qualcosa di bello è qualcosa che ha la capacità di trasmettere emozione, di affascinare.

In quest’epoca, dominata da conflitti economici, sociali e culturali, quando si riesce a intravedere qualcosa di bello, è come se questo momento “riabiliti” l’essere umano , dia la possibilità di pensare positivamente così da ritrovare un preciso posto nel mondo.
La bellezza è uno strumento per poter trasmettere positività nella vita quotidiana e di conseguenza anche nell’animo dell’individuo, che riesce a conservare così quella parte ottimista che oggi tende a dimenticare.
Proprio perché alla bellezza si può attribuire una funzione terapeutica, dovrebbe essere accessibile a tutti; musei, le gallerie, ecc. dovrebbero prevedere giornate gratuite per tutti.
Certo, non è sufficiente la bellezza dell’arte per dimenticare tutti i problemi e le difficoltà della vita, ma è un passo verso la positività: non solo l’arte , ma anche l’architettura, le piazze, gli spazi condivisi; una città pulita, colorata, fiorita trasmette positività , voglia di viverla, trasmette senso di appartenenza …. perché la bellezza non appaga solo l’occhio ma anche l’anima.
Come diceva Peppino Impastato:
“Se si insegnasse la bellezza alla gente, la si fornirebbe di un’arma contro la rassegnazione, la
paura e l’omertà. All’esistenza di orrendi palazzi sorti all’improvviso, con tutto il loro squallore, da
operazioni speculative, ci si abitua con pronta facilità, si mettono le tendine alle finestre, le piante
sul davanzale, e presto ci si dimentica di come erano quei luoghi prima, ed ogni cosa, per il solo
fatto che è così, pare dover essere così da sempre e per sempre. È per questo che bisognerebbe
educare la gente alla bellezza: perché in uomini e donne non si insinui più l’abitudine e la
rassegnazione ma rimangano sempre vivi la curiosità e lo stupore.”

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GIORNATA DELLA DISABILITÀ

LE 5 RICHIESTE DELLA ASS.COSCIONI ALLE ISTITUZIONI: DAL SUPERBONUS PER LA LIBERTÀ A BARRIERE ARCHITETTONICHE E ACCESSIBILITÀ DIGITALE 

M.Gentili, affetto da SLA e co presidente dell’Ass.Coscioni: “Avere memoria è utile. Ma è bene che le istituzioni si ricordino ogni giorno degli ostacoli da rimuovere gli ostacoli per la piena inclusione di tutti i cittadini alla vita pubblica”

In occasione della Giornata Internazionale delle persone con disabilità l’Associazione Luca Coscioni, attiva a tutela del diritto alla scienza e alla salute, rivolge alcune richieste urgenti alle Istituzioni, con l’obiettivo di ottenere il pieno rispetto dei diritti delle persone con disabilità e di sensibilizzare su tematiche con cui tantissime persone con disabilità devono confrontarsi ogni giorno dell’anno. 

1. Introduzione di un superbonus per la libertà”, da aggiungere alle varie misure di rilancio economico, che metta sullo stesso piano gli interventi di abbattimento delle barriere architettoniche negli edifici a quelli del cosiddetto superbonus del 110% 

2. Garanzia di una piena accessibilità digitale, prevista ma troppo spesso non attuata, per la pubblica amministrazione e i servizi pubblici  dell’offerta privata, anche attraverso l’uso della firma autografata e di altri strumenti di identificazione digitale, per la piena partecipazione delle persone con disabilità alla democrazia (sottoscrizione di referendum, proposte di legge popolari, liste elettorali….) 

3. Monitoraggio dell’applicazione della legge sui Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche attraverso la creazione di Registri regionali da collegare ad un Registro Nazionale per (PEBA). 

4. Adozione di una legge sull’assistenza sessuale, già presentata in Parlamento in passato, per consentire anche alle persone con gravi disabilità di accedere ad una dimensione fisica e psicologica relativa alla loro sfera sessuale, oggi proibita. 

5. Adozione di provvedimenti per assegnare ausili e protesi in modo appropriato ai bisogni più complessi. 

L’Associazione Luca Coscioni fa parte delle associazioni e degli enti per i quali è stata riconosciuta la legittimazione ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni. Per questo, finchè queste importanti richieste non saranno accolte, continuerà ad agire sul piano giudiziario, per denunciare discriminazioni e consentire che ogni persona con disabilità abbia la sua “Vita indipendente“. Il manifesto dell’Associazione, le cui iniziative sulla disabilità sono coordinate dall’avvocato Rocco Berardo, è infatti “dal corpo dei malati e delle persone con disabilità al cuore della politica”. 

“Avere memoria è sempre utile. Ma è bene che le istituzioni si ricordino e lavorino ogni giorno per rimuovere gli ostacoli che impediscono la piena inclusione di tutti i cittadini alla vita pubblica”, ha dichiarato Marco Gentili, co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni,malato di SLA e fortemente attivo politicamente nella tutela dei diritti delle persone con disabilità “La situazione di emergenza in cui ci troviamo riporta alla nostra attenzione il tema dei diritti, spesso sfuggente, messo in ombra, relegato quasi a funzione accessoria. In questo contesto le disuguaglianze già palesi si sono acuite, fino a prendere la forma di vere e proprie discriminazioni legalizzate. Una delle situazioni più dolenti venutesi a creare riguarda i diversamente abili, una realtà che mi sta particolarmente a cuore e che vivo sulla mia pelle. Già si vive una situazione che spesso ci fa apparire cittadini di serie B, in queste settimane dobbiamo lottare perché non si scenda ulteriormente nell’alfabeto”. 

Marco Gentili è Co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni. Dalla nascita è affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia che progressivamente lo ha privato della capacità motoria e comunicativa. Laureato in Relazioni Internazionali ha un Master in Istituzioni Parlamentari Europee. Dal 2012 al 2017 è stato consigliere comunale a Tarquinia. Promotore della campagna che ha portato all’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza e del nuovo Nomenclatore delle Protesi e Ausili.

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