di Martina Foglia

Cari lettori,

non vi fate ingannare da questo titolo la carrozza in questione non è quella di una famosa favola che a mezzanotte si trasforma in zucca, non è nemmeno trainata da cavalli e per ora non è previsto nessun principe azzurro, anche se per certi versi e per le esperienze che ho vissuto posso considerarla comunque una “favola”.
In questo mio scritto, voglio raccontare in maniera realista e con un tocco di ironia la mia vita di persona con disabilità o meglio il mio rapporto con la disabilità che ad oggi ė come le montagne russe un sali-scendi tra accettazione e conflittualità.
Andiamo con ordine: nasco di sei mesi evidentemente mi ero stancata di stare nella pancia di mamma seppur molto comoda. Insomma anche all’epoca la pazienza non era il mio forte. Io volevo vedere il mondo e scoprire altre cose…di cose ne ho scoperte fin troppe ,molte soddisfacenti tante altre abbastanza deludenti, ma questo lo dico adesso consapevole donna 38enne.
All’epoca vedevo solo il lato positivo delle cose cerco di farlo tutt’ora, ma adesso la visione positiva di una situazione non appare sempre così immediata come quando si è bambini, anche se secondo la mia esperienza non bisogna mai smettere di cercare il lato positivo anche laddove non sembra esserci… A volte semplicemente ci vuole tempo e si fa tantissima fatica, ma vi posso garantire che è sempre lì pronto a sorprenderci e a svoltare una giornata che sembrava da dimenticare! Con questo non voglio dire che nella mia vita non vivo emozioni spiacevoli o turbamenti per la mia condizione, anzi chi vive nella mia condizione con una tetraparesi spastica, perché questa è la mia diagnosi, cioè quell’ incapacità di muovere totalmente gli arti inferiori e una ridotta capacità di movimento negli arti superiori, purtroppo si trova a dover avere a che fare,fin da subito, con una parola antipaticissima con la quale però dovrà fare i conti per sempre quantomeno per assolvere le sue funzioni vitali : mangiare bere igiene personale… questa parola è DIPENDENZA
Sì, la dipendenza costante da qualcuno che a lungo andare, nel mio caso può diventare qualcosa di “tossico” per l’anima perché limita la mia libertà. In questo caso non si può adottare nessuna magia come invece si fa nelle favole. L’unica cosa da fare è accettare questa dipendenza come parte di te; facile no ?
NO direi proprio di no.
Lo dico adesso che sono adulta, prima non ci facevo così caso, ma adesso mi pesa.
“Organizziamo l’uscita insieme? La mia risposta è data dall’istinto: “siiiii”, ma poi mi ricordo… Oh cavolo devo chiedere ai miei genitori, gli unici con una macchina attrezzata con pedana…
E allora la mia risposta diventa un: “mi piacerebbe ma devo chiedere..” per fortuna loro mi danno quasi sempre una risposta positiva perché mi amano e io per questo li ringrazio immensamente perché non mi hanno mai negato nulla, o meglio quasi mai.
Una volta risolta la questione dell’accompagnamento non è finita mica qui pensavate fosse così semplice … Invece c’è un’altra domanda da porsi dove si va? O meglio, il luogo è realmente accessibile? Quando si pensa all’accessibilità, primariamente si pensa a una struttura il cui ingresso non prevede i gradini E allora magari mi sento dire… “Sì il locale è sprovvisto di gradini all’ingresso”. Questo è solo un primo step; se il locale in questione è un ristorante io devo poter mangiare comodamente sotto il tavolo e non a due metri di distanza costringendo l’accompagnatore di turno, dato che qualcuno mi deve imboccare, a fare degli esercizi di contorsionismo . Inoltre, se dovessi assolvere alle mie funzioni biologiche vitali? Ecco che un’altra domanda sorge spontanea: “il bagno è a norma?” , una domanda che non andrebbe posta perché dovrebbe essere una cosa assodata dato che c’è una legge che OBBLIGA tutti i locali ad avere un bagno accessibile, invece no ancora oggi bisogna fare questa domanda:”avete un bagno accessibile? Cosa che che trovo assurdo dover chiedere visto che siamo nel 2025 in Italia, che dovrebbe essere uno dei paesi più avanzati per questo tipo di problematica; alcune volte la risposta è “no signora il bagno non è accessibile.” Qui la scelta: rinunciare completamente all’esperienza negandomi di fatto la possibilità di vivere una cosa a cui tengo ,o andare sapendo che dovrei limitarmi nel bere perché non posso fare plin plin, ma vivere comunque una bella esperienza con i miei amici? A volte mi è capitato di rinunciare, ma il più delle volte io vado comunque e mi godo l’esperienza!. Un altro aspetto della accessibilità e un altro capitolo da aprire, è quello dei luoghi deputati a ospitare spettacoli o concerti.
Io vivo in una città come Milano che dovrebbe essere la più progredita in questo senso, per certi aspetti è migliorata molto rispetto agli anni passati, ma c’è ancora molto da fare.
Un luogo non è considerato “ACCESSIBILE “solo in quanto sprovvisto di gradini e dotato di una rampa all’ingresso(o ascensore per salire al piano successivo (poi qui bisognerebbe aprire un altro capitolo su quanto deve essere grande l’ascensore), no questo non basta; se io acquisto dei biglietti per andare a vedere un concerto io esigo vederlo in totale sicurezza e comodità.. sarà davvero così? Se sul concetto di sicurezza posso provare a capire l’idea di essere “relegata” su una pedana rialzata, non posso capire altre cose strettamente connesse.
La prima perché l’accompagnatore debba stare dietro e non ragionevolmente accanto alla persona con disabilità grave che necessita di continua assistenza .
Si eviterebbero cosi all’accompagnatore o accompagnatrice di fare continui esercizi di contorsionismo e alla persona con disabilità di farsi venire il torcicollo per chiamarlo/la. Secondo aspetto; io mi trovo , come altre persone, in un palazzetto o in un teatro per vedere lo spettacolo non solo per ascoltarlo, quindi si presuppone che i miei occhi abbiano la più ampia visione possibile invece…no, hanno pensato (viene il dubbio se possa essere un vero pensiero o una deficienza) di porre proprio davanti agli occhi delle persone con disabilità una bella barra di acciaio per di più anche abbastanza spessa così da impedire la visuale, capite bene allora che il mio diritto di vedere un spettacolo o un concerto non viene assolto. A meno che, come nel caso dei concerti, non vengano previsti i cosiddetti megaschemi: la mia salvezza!
Non voglio dire che la mia vita sia frenata da queste complicazioni perché comunque io per carattere le esperienze cerco sempre di viverle al meglio e guarda caso anche quelle che sono nate come negative dal punto di vista dell’aspetto meramente logistico, hanno avuto poi un risvolto molto positivo e molto entusiasmante. Certamente però questi disagi ultimamente, hanno risvegliato in me qualcosa che credevo sopito che era lì ma era latente : il dolore immenso per la mia condizione che, pur essendo una condizione che mi permette di vivere una vita dignitosissima, pur dovendo rinunciare a volte, come del resto tutti noi a delle esperienze, ultimamente mi condiziona molto, forse perché ho acquisito maggior consapevolezza della mia condizione.
Se acquisire maggior consapevolezza, oggi significa anche vivere con questo dolore,allora secondo me bisogna provare ad accoglierlo anche nelle sue manifestazioni più estreme e nelle sue molteplici varianti.
Quante volte il dolore ha “bussato alla mia porta” e io ho cercato di reprimerlo di non ascoltarlo . Ho capito solo da pochi anni, che il dolore è una parte di noi che deriva da un’emozione iniziale. Le emozioni non vanno mai spente né represse. Il dolore ti consuma ti devasta ti trasforma, ma se questo dolore a posteriori serve per ricostruirti più forte e più consapevole di prima allora forse secondo me vale la pena di viverlo. Personalmente credo che a volte, dopo un intenso dolore anche il più grande, può succedere qualcosa di bello che ci sorprende! Ve l’ho detto questo articolo non è una favola e non ha il classico happy end, ma un continuo working in progress.
Io sono stata capace e lo sarò ancora in futuro, di amare la mia carrozza, perché grazie a lei e grazie alle persone che mi hanno educato, in primis i miei genitori, ma poi anche la scuola che mi ha fatto sempre sentire inclusa ho vissuto tante bellissime esperienze,sono stata in tante città ho conosciuto culture diverse e tutto questo GRAZIE a LEI.
È importante poi avere una rete di amici che come nel mio caso,non ti facciano sentire un PESO, che non ti facciano sentire l’ultima ruota del carro o in questo caso della carrozza, insomma avere una rete sociale ad ampio raggio ed è importante anche saperla costruire e saperla mantenere che non è facile, ve lo garantisco.
Non è facile essere sempre ACCOGLIENTI ma bisognerebbe provarci quantomeno cercare di circondarsi di persone che lo siano
E poi, secondo la mia esperienza, anche noi accoglierci per come siamo, è un percorso lungo tortuoso e difficile ma necessario.
Allora avremo raggiunto una piccola grande vittoria.
Chiudo dicendo che secondo la mia esperienza non bisogna arrendersi all’evidenza bisogna lottare per una vita migliore, se un’esperienza ci sembra ostica da compiere non neghiamocela a priori, chiediamoci se ci sono alternative, se poi di fronte all’oggettività vediamo che non è fattibile solo allora rinunciamo, finché c’è un barlume di speranza crediamoci.
Secondo me la mia vita molto spesso è come una montagna: la salita è faticosa, ma poi il panorama è stupendo.

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di Filippo Cinquemani

Uno degli appuntamenti fissi di settembre è il Festival delle Abilità. L’evento nasce nel 2019 come rassegna culturale di arti performative e ha come obiettivo quello di promuovere l’arte accessibile sia per gli artisti che per gli spettatori.
Spettacoli, mostre, performance e dibattiti, infatti sono tradotti in Lingua dei Segni Italiana (Lis), trasmessi in diretta streaming con servizio di trascrizione e, in parte, di audiodescrizione.
Il Festival si svolgerà dal 14 al 22 settembre negli spazi della Biblioteca Chiesa Rossa di Milano. Gli spazi sono gli stessi del nostro Diversinsieme! Nove giorni di inziative a tema disabilità, non ci sono scuse per non partecipare!
Una delle novità di quest’edizione saranno le incurisioni artistiche accessibili in varie parti della città, possibili grazie a Run for Inclusion e Nessuno è Escluso.
Ecco un piccolo assaggio di ciò che sarà.
Giovedì 19 settembre, Gianfranco Falcone, in veste di fotografo, presenterà il suo progetto “Disability Glam”. Ho partecipato anch’io al progetto di Gianfranco che ha immortalato e dato voce, attraverso la sua penna, ai nostri corpi disabili. Falcone non è solo fotografo amatoriale, ma anche psicologo, giornalista e scrittore. Presto vi racconterò qualcosa in più di questo fotografo d’eccezione e del “Disability Glam”.
Il giorno successivo tornano in Chiesa Rossa, Giorgia Meneghesso e Silvia Lisena. Meneghesso con il suo spettacolo “Born this Way” ci racconta, attraverso musica e parole, il suo percorso e la sua lotta contro l’abilismo. Abbiamo pubblicato l’intervista a Giorgia proprio recentemente.
“Per i diritti umani” ha intevistato anche Silvia Lisena che presenterà il suo “Il circo delle meraviglie”, romanzo sulla depressione, raccontata con leggerezza, ma anche grande sensibilità.
Ultimo, ma solo cronologicamente, il talk di Domenica 22 del mio amico Andrey Chaykin e di “Abbatti le barriere”. Il lavoro di sensibilizzazione sulle barriere architettoniche svolto da Andrey e dai suoi “disabili pirata” va avanti ormai da diversi anni e ha portato, recentemente, alla presenza del Disability Pride anche nella città meneghina.
Il Festival delle Abilità è un’importante occasione per fare rete, conoscerci e far conoscere; voglio approfittare di questo articolo per ringraziare due delle organizzatrici di questo momento speciale: Laura Ricchina e Roberta Curia. Laura ha permesso a Chiesa Rossa di diventare luogo di riferimento per iniziative a tema disabilità. Roberta sì è sempre dimostrata disponibile al confronto
e alla collaborazione reciproca.
Qui sotto programma e sito, ora sta a voi scegliere dal buffet di questo Festival ricco di momenti interessanti!
www.festivaldelleabilita.org?utm_source=rss&utm_medium=rss

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di Filippo Cinquemani

Il programma del Disability Pride, organizzato da Andrey Chaykin di Abbatti le barriere con la collaborazione di numerose realtá come Famiglie Disabili Lombarde, ha previsto tre giorni di interessanti iniziative.
Ho potuto assistere alla giornata inaugurale di Sabato 15 giugno. Protagonisti sono stati i tavoli di lavoro tematici su: abbattimento barriere architettoniche, caregiver e disabilità invisibili.
Ho scelto di partecipare al tavolo delle disabilità invisibili in quanto oltre all’emiparesi ho un deficit attentivo, a testimonianza della complessità di certe disabilità. La discussione è stata moderata dagli psicologi Stefano Corona e Marta Corradi.
Ora qualcuno si starà chiedendo cosa siano le disabilità invisibili.
Si tratta, appunto, di disabilità non immediatamente evidenti agli altri che possono includere malattie croniche come la fibromialgia, il morbo di crohn, il dolore cronico, la sordità, le neurodivergenze, l’ansia, la depressione i disturbi psichici ecc.. Nei casi appena descritti, la persona può apparire come chiunque altro all’esterno, ma lotta con sintomi invisibili. È, comunque, presente una compromissione fisica- sensoriale ma non visibile agli altri e si pone perciò la questione dell’abbattimento delle barriere sensoriali. Ad esempio, le persone con neurodiversitá hanno necessità di spazi di decompressione in luoghi molto affollati per non andare in sovraccarico sensoriale (che si esprime con segnali di disagio come coprirsi con le mani le orecchie).
Almeno tre partecipanti con autismo si sono raccontati. In molto casi, è stato difficile anche solo avere una diagnosi per via, ad esempio, del “masking” (ovvero fingere di esser neurotipici) per adattarsi all’ambiente. Un ambiente che ancora non
riconosce giuridicamente i cani da assistenza, fondamentali per far fronte ad alcune disabilità invisibili come l’autismo.
Gli accomodamenti ragionevoli sono stati un’altro tema importante di cui si è discusso. In particolare, per autistici e ADHD è molto importante che ci sia una rete di supporto che permetta di sentirsi utili e in grado di poter svolgere il lavoro loro assegnato.
Si è parlato anche di mancanza di interdisciplinarità, ovvero di équipe di professionisti che prendano in carico il singolo caso.
Spesso diagnosi errate o tardive, mancanza di empatia (vedi i casi di long covid o neuropatie sviluppatesi dopo vaccini) influiscono sull’aspetto psicologico.
Sono stati fatti i nomi anche di alcune realtà isolate che sono di supporto alle situazione appena descritte, come il collettivo Le Piovre che si occupa, oltre che di disabilità anche di tematiche queer; o l’agenzia per il lavoro di Daniele Regolo a Milano, dedicata all’inserimento lavororativo di chi ha disabilità di vario tipo; e per finire la fondazione Il Bullone che aiuta anche persone con disabilità gravi.
C’è molto da denunciare e da fare, ma come è stato anche sottolineato dagli psicologi presenti, parlarne insieme è già un’inizio. Dobbiamo continuare, disabili e non, a far sentire la nostra voce e a mostrare i nostri corpi e ausili vari, sui social, nelle piazze, insomma, ovunque!

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di Anna Mognaschi

Caregivers è una parola inglese che significa “Colui o colei che si prende cura; prendersi cura, quindi, di una persona che non è autosufficiente in un dato momento della sua vita. Io sono caregiver da più di trent’anni. Ho una figlia disabile in carrozzina che si chiama Martina. Essere caregiver è un lavoro perché di lavoro si tratta e per 24 ore al giorno per tutto l’anno.

Un caregiver deve essere molte cose tutte insieme indipendentemente dal ruolo che ha nella famiglia di moglie, madre, figlio, marito o padre: io sono maestra, infermiera, psicologa, amica, e madre. Alcuni pensano che essere caregiver sia un dovere divino o una punizione: io penso sia semplicemente un dato di fatto. Parlerò semplicemente della mia esperienza perché non voglio che nessuno si senta offeso o non si riconosca in quello che dico (noi portatori di cure siamo anche un po’ permalosi).

Ho lasciato il lavoro perché nessuno poteva prendersi cura di mia figlia tranne me. La mia famiglia ha avuto una vita faticosa non infelice, ma molto faticosa. Abbiamo rinunciato a molto, soprattutto per il problema delle barriere architettoniche che riempiono le nostre città; abbiamo faticato molto per portare Martina a scuola e all’università per la questione della mobilità cittadina; abbiamo obbligato asili e scuole ad installare rampe, scivoli e montascale attraverso l’aiuto di associazioni di settore perché le istituzioni sono sempre state latitanti; abbiamo rincorso bonus, sovvenzioni, agevolazioni, regalucci vari sempre scoperti attraverso il solo passaparola; abbiamo cercato soluzioni impossibili per recarci al mare, in montagna e in città d’arte perché abbiamo sempre voluto che nostra figlia facesse più esperienze possibili. Inoltre, vivere tutto questo tempo insieme porta inevitabilmente a una specie di simbiosi per cui ad un certo punto non ci distinguevamo più l’una dall’altra. È forse questo il problema più importante secondo me di un caregiver: riuscire a dare l’autonomia dovuta alla persona di cui ci si prende cura, qualunque sia la gravità della sua disabilità. È stata una presa di coscienza lenta e dolorosa riuscire a creare una sorta di distacco fra di noi e l’abbiamo fatto con un gruppo di auto-mutuo aiuto composto da persone nella nostra stessa situazione.

Una cosa che ancora non riesco ad accettare è il mancato riconoscimento da parte delle istituzioni del mio ruolo di educatrice, infermiera, maestra, psicologa, operatrice socio sanitaria, operatrice socio assistenziale, educatrice domestica etc. etc. Molto più semplice sarebbe stato affidare mia figlia ad un istituto che sarebbe costato alla Regione o al Comune migliaia di euro ogni mese: ma chi appartiene al settore di competenza fa proprio affidamento sull’amore tra familiari per lasciare completamente in mano alle famiglie la cura delle persone non autosufficienti, elargendo ogni tanto un contentino che non è mai sicuro per gli anni a venire, in modo che si possa vivere in un totale senso di incertezza che fa molto bene alle nostre coronarie!

A 36 anni dalla nascita di Martina molte cose sono migliorate, soprattutto nella mobilità cittadina (abitiamo nel quartiere Comasina, a Milano) e nell’erogazione di alcune misure per poter accedere ad un assistenza personalizzata; erogazione annuale, concessa ovviamente secondo il budget a disposizione delle istituzioni, quindi ansia e tormento fino alle prossime graduatorie: come dicevo prima, questa è la mia esperienza e non posso parlare a nome di altri che non conosco, ma per quelli che conosco – e sono tanti – la situazione è simile alla mia.

Ho settant’ anni e quello che desidero di più ancora è il riconoscimento giuridico e formale della nostra posizione di caregivers, una possibile pensione e uno stipendio per chi di noi è in età lavorativa e che la passiamo ad accudire i nostri cari.

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di Martina Foglia

Domenica 17 settembre la nostra associazione “Per i Diritti Umani” ha avuto l’opportunità e il piacere di partecipare all’evento “Disabilmente” organizzato dal Comune di Cairate in provincia di Varese, un evento che in quella giornata ha radunato, all’interno del campo sportivo comunale, varie associazioni e iniziative che si interessano e si occupano di disabilità sotto vari aspetti. Personalmente conoscevo già alcune di queste associazioni e iniziative, come AIAS Associazione Italiana aiuto spastici che si occupa principalmente di riabilitazione per persone con vari livelli di disabilità motoria, ma fornisce anche servizi psicologici e momenti di svago (sportello vacanze); oppure l’iniziativa nata di recente “TecnologicaMente inSuperAbili” gestita interamente da persone con disabilità motoria, che si occupa, attraverso la domotica e l’utilizzo della tecnologia, di aiutare persone con disabilità simili, nella ricerca di soluzioni per facilitare l’autonomia nell’ambito della vita quotidiana, e “Abbatti le Barriere” che da anni si occupa dell’ abbattimento delle barriere non solo fisiche ma anche culturali nei confronti della disabilità.

Oltre a queste appena citate erano tante le associazioni molto interessanti che non conoscevo, ed è stato proprio questo l’aspetto stimolante di questo evento: lo scambio e la condivisione di competenze di conoscenze, di stimoli, di esperienze! L’aspetto che mi ha lasciato un leggero senso di amarezza è stato la poca affluenza di pubblico, nonostante l’ottima organizzazione da parte del Comune. Di contro l’aspetto positivo che porto con me è quello del confronto con le varie realtà presenti e spero che da questo confronto possano nascere in futuro solide e continuative collaborazioni.

Concludo raccontandovi che durante l’evento tutte le associazioni sono state intervistate e le interviste sono state pubblicate sulla pagina Facebook di “Disabilmente”. Sono stata intervistata per la prima volta e, a questo proposito, voglio ringraziare il mio socio nonché amico Filippo per il sostegno ed il supporto e per avermi tolto da un passaggio emotivo difficile in quanto non è facile parlare fluentemente davanti ad una telecamera. Ma anche questa è stata un’esperienza, una bella esperienza.

Ascoltiamo le loro parole, cliccando qui: https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Ffb.watch%2Fn6XPREo9TH%2F%3Ffbclid%3DIwAR10oi9wUMCFwBs2fWv1rDB15TyylEj6IagFSCzCMedVDqeEg2CCWvMPHQ0&h=AT0HKNH1oxbW0erZT7tZsbWQ1NRzNorfUTJFY8mEUoIKcRVQ6RbbsxQk2CBVyefirvwwfjSIC-L9BShSk33lc2w-tdSi1dPo3TfjT2S4skoufuZW7yrsgAdqGVZcO6S3Wu8&__tn__=-UK-R&c[0]=AT2lC5vOCseAhcbCOsY8DTZR6eTTwP1ha0qPRHDIK1O26lVwgnHBuVVhHHa_0pwfLaTwM-cwhn4qH4hEplIVRPEHzPuDeF7Lv11N6zT2F817v0nc8yDq6IzsIuhvY8Zh-Wmbqujht60NeKlel1zBURsd36vmoV74NYLPYYwCcFo8Rq7ohKozg1hZcIWya7_Tnk46hQA6a9AefxNC3UKV9FmKbyQXSGjVKiJLgy8&utm_source=rss&utm_medium=rss

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di Martina Foglia

Anche quest’anno si è svolto il Disability Pride di Milano, il 11 giugno 2023, con partenza da piazza Castello sforzesco e arrivo alla Darsena.
Un corteo colorato e festoso per farci sentire, per rivendicare i nostri diritti e per difendere quelli già acquisiti (ancora pochi purtroppo). Eravamo in tanti, sia persone singole che associazioni. Una in particolare mi ha emozionato: Famiglie Disabili Lombarde- APS, genitori di bambini con disabilità che hanno creato questa realtà per rivendicare i diritti di tutte le famiglie in difficoltà. Hanno un colore che li identificava: il giallo, il colore dell’allegria.
Io stessa non ho partecipato solo in quanto persona con disabilità, ma anche in quanto membro dell’associazione Per i Diritti Umani che ha il suo focus nell’informare su realtà svantaggiate e discriminate e nel difendere l’inclusione sociale.
Eravamo tutti lì in piazza e per le strade di Milano, tutti diversi ma tutti uguali nel portare la nostra testimonianza fieramente e con orgoglio a uno Stato che troppo spesso non ci ascolta.
Anche quest’anno mi ha colpito il senso di unione e la forte coesione tra tutti noi così diversi ma cosi uniti nella stessa direzione! Noi esistiamo, siamo parte attiva di una società anche se questo è stato ignorato per troppo tempo ma ora basta! Dobbiamo prenderci i nostri spazi.
Io sono entrata nel mondo dell’attivismo da pochi anni e vorrei essere attivista per tutti coloro che, per ovvie ragioni, vorrebbero esserlo ma non riescono a farlo concretamente: ecco io ieri ero in piazza anche per loro.
Il bello dell’attivismo è che quando organizzi manifestazioni di ampia portata come questa, e qui il merito va tutto all’associazione “Abbatti le barriere “che insieme ad altre realtà ha organizzato questa mega parata, è la sensazione di aver fatto qualcosa di utile non solamente per te ma soprattutto per gli altri, è come se ieri in quella piazza ci fossimo dati tutti un grande abbraccio e avessimo detto: “dai insieme ce la possiamo fare”.
Questa frase conclusiva potrebbe sembrare una frase fatta, ma vi assicuro che non lo è : ringrazio Filippo Alessandra Barbara Andrey Raffaele Francesca e tutti coloro che ieri e in questi due anni ho incontrato, per avermi fatto capire l’importanza di credere in qualcosa e combattere per ciò in cui si crede. Posso dirlo con certezza e ieri l’ho capito ancora una volta: grazie all’attivismo ho trovato il mio posto nel mondo!

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Ieri Associazione Per i Diritti umani ha presentato pubblicamente il progetto ideato e realizzato dalla bravissima sua collaboratrice Jorida Mbroçi (di origine albanese e che ora vive in Grecia) nel quale sono state raccolte storie di vita di persone diverse per nazionalità, età, condizioni lavorative, di salute, diverse per genere: ognuna unica e importante in quanto essere umano. Storie spesso difficili, ma che hanno avuto una svolta grazie alla forza dei singoli e anche, a volte, alla solidarietà; storie di riscatto, di paure, di rabbia, di lotta, di energia positiva, di tenacia, di disperazione, di aiuto, di amore, di amicizia. Tutte le emozioni sono state, ieri, esplorate e condivise tra risa e pianti, tra abbracci e sorrisi.

Non è stato solo un “parlarsi addosso” come qualcuno può pensare: no è stato molto di più. Anche alla presenza di Diana De Marchi, consigliera e Presidente della Commissione Pari opportunità e diritti civili del Comune di Milano e di Diana Pavlovic, rappresentante della comunità rom e sinta in Italia con il movimento Kethane, sono state fatte richieste molto importanti che avranno seguito così come lo stesso progetto “Raccontarsi (a modo mio)”.

Le prime istanze riguardano:

uno stipendio per i caregiver e una maggiore informazione sui passi burocratici che possano aiutare nella gestione quotidiana

l’abbattimento delle barriere architettoniche e l’inclusione (seria) delle persone disabili

il riconoscimento della lingua e dell’etnia rom

una maggiore cura e sensibilità verso coloro che soffrono di patologia psichiche e psicologiche

E, aggiungeremmo, una risoluzione pacifica e diplomatica del conflitto Russia-Ucraina 8senza dimenticare gli altri in corso nel mondo) perchè di ogni guerra ne pagano le conseguenze solo e soltanto i civili.

Infine: il nostro rammarico riguarda il fatto che a Milano sia difficile avere tanto pubblico agli eventi e le cause sono molteplici: la stanchezza del vivere, la frenesia, il numero cospicuo di proposte, l’insensibilità (ancora) verso certi argomenti, la conoscenza di persone che fanno parte di altri movimenti o associazioni, la lontananza del luogo da casa, etc. Ma: con un PICCOLO SFORZO, magari organizzandosi per tempo, sarebbe bello una partecipazione più numerosa e attiva perchè lo STATO siamo NOI, la SOCIETA’ siamo sempre NOI e da NOI deve partire il cambiamento che può davvero fare la differenza per tutte e per tutti. Vi aspettiamo per le prossime iniziative, quindi.

Ringraziamo tutte/i voi e i collaboratori di Associazione Per i Diritti umani senza i quali non potremmo essere presenti da dieci anni con tutto l’entusiasmo e il desiderio di migliorare e di migliorarci, giorno per giorno.

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Si è tenuta ad Atene l’Assemblea Generale dell’EDF, Forum Europeo sulla Disabilità che ha portato al rinnovo degli organi direttivi per il periodo 2022-2026 con l’inserimento nel Consiglio di tre membri italiani (Bosisio Fazzi, Griffo e Cirrincione) e a rilevanti risultati rispetto a temi di grande rilievo.

Oltre al consueto confronto riguardo alle azioni di monitoraggio sull’applicazione della CRPD da parte dell’UE e gli interventi degli esponenti delle Istituzioni Europee e del movimento associativo internazionale delle persone con disabilità, nella due giorni di Atene è stata innanzitutto approvata una risoluzione sulla pace (a breve la pubblicazione) e ampio spazio è stato ovviamente dedicato alla guerra in Ucraina e al lavoro svolto da EDF, supportato finanziariamente da CBM, e dalle altre organizzazioni aderenti al Forum, tra cui la FID (Forum Italiano sulla Disabilità). Sull’attuale situazione hanno riferito gli esponenti delle varie organizzazioni nazionali attivamente impegnate quali Lettonia, Slovacchia, Lituania, Romania e Croazia. In primo piano l’urgenza di intervenire a favore delle tante persone con disabilità istituzionalizzate, in particolar modo di quelle con disabilità intellettive come evidenziato da Inclusion Europe e  dalla Rete europea di (ex) utenti e sopravvissuti della psichiatria, la quale chiede di«sostenere il passaggio dall’istituto all’assistenza basata sulla comunità nel processo di ricostruzione in Ucraina».

Gordon Rattray, coordinatore del Programma EDF per l’Ucraina, ha esposto gli obiettivi primari per cui si sta lavorando:”affrontare i bisogni immediati delle persone con disabilità (cibo e beni di prima necessità, fornire loro informazioni accessibili e tecnologie assistive, trasporti accessibili da e per i rifugi, verso le frontiere e i rifugi di transito”. In rilievo anche l’obiettivo di promuovere l’inclusione della disabilità all’interno della risposta umanitaria “da parte delle principali organizzazioni e dei dipartimenti governativi che forniscono aiuti ai rifugiati ucraini”, utilizzando ad esempio l’esperienza diretta delle persone con disabilità nell’offrire formazione sulla sicurezza e sulla raccolta dei dati.

Gli aggiornamenti sul lavoro svolto dal Forum nei diversi settori hanno evidenziato risultati ottenuti nella lotta alle violenza di genere, con riferimento alla petizione lanciata per porre fine alle sterilizzazioni forzate eall’adozione di una una dichiarazione sui diritti delle donne e delle ragazze con disabilità (ad aprire la strada a un terzo Manifesto su tale tema nel 2023), e nella riforma della Legge Elettorale dell’Unione Europea ad estendere il diritto di voto a tutte le persone con disabilità ”riconoscendo uguale capacità giuridica in tutti gli aspetti della vita”  secondo l’Art. 12 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

E’ stata inoltre analizzata criticamente la Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030, mettendo in luce la necessità di potenziare l’azione europea e il fatto che  “i suoi obiettivi possono essere raggiunti solo attraverso un’azione coordinata a livello sia nazionale che dell’UE, con un forte impegno degli Stati membri e delle autorità regionali e locali per realizzare le azioni proposte dalla Commissione”.

Il Forum ha deciso di ospitare un Parlamento Europeo delle Persone con Disabilità nella primavera del prossimo anno, sul tema “Costruire un futuro inclusivo per le persone con disabilità nell’Unione Europea”.

Altro rilevante risultato riguarda l’ambito Green: considerando lo sproporzionato impatto dei cambiamenti climatici sulle persone con disabilità, il Forum si è assunto l’impegno di realizzare approfonditi studi sull’argomento e l’adozione di una Green Policy, volta a creare un movimento per la disabilità più sostenibile e responsabile dal punto di vista ambientale.

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di Luca Stelitano

Mi chiamo Luca, ho trentaquattro anni e fino a pochi anni fa vedevo la mia disabilità come un limite. Ci tengo a chiarire che, per alcune esperienze che i ‘camminanti’ possono fare con maggiore libertà, il doversi muovere con una sedia a rotelle, per quanto arancione e sbrilluccicante e con ruote da fuori strada questa possa essere; mette in risalto il lato difficoltoso del convivere con un corpo non conforme.

Scrivo questo articolo dopo aver riflettuto a lungo sul percorso personale che ho avuto la fortuna di poter fare, scrivo questo articolo da individuo felice che ha voglia di condividere con voi una serie di esperienze cruciali del proprio percorso di vita. Sono convinto di aver trovato il mio centro e il mio essere nell’esperienza che sto facendo da ormai otto anni presso l’associazione artistico musicale l’Ottava, i cui corsi riprenderanno a settembre 2022 e i cui insegnanti mi hanno guidato molto nella modifica di alcuni miei comportamenti; l’affetto e la dedizione dei miei insegnanti, uniti al fatto che siano persone in grado di sostenere ognuno degli allievi in progetti esterni alla scuola mi ha portato ad affrontare, con tranquillità inaspettata e piacevole, l’evento che l’associazione ‘per i diritti umani’ ha organizzato in data 10 aprile 2022: i mio cambio di prospettiva sulla disabilità è partito, ufficialmente, dal fatto che noi che cantiamo siamo degli “spaccaballe” (come direbbe la mia insegnante di tecnica del canto Augusta Trebeschi); dalla necessità di provare canzone di Lucio Dalla con la Band milanese Allegromoderato: per l’occasione ho preso il treno e sono andato per la prima volta a Milano per i fatti miei, dovendomi organizzare anche gli spostamenti in loco (dalla stazione centrale alla sala prove, dalla sala prove alla stazione).

Per quanto riguarda la mia successiva partecipazione sia al Gay Pride di Milano, che al Disability Pride, mi sono fatto un po’ prendere la mano dal senso di libertà che questa prima esperienza da solo mi aveva dato e di recente, per essere precisi il 9 luglio 2022, questa ondata di libertà si è conclusa positivamente, dal momento che sono stato uno dei ventimila partecipanti al corteo che poneva fine al Pride Month di Brescia; ma affrontiamo un’esperienza per volta.

Prima di esporre le mie impressioni sulla parata di persone LGBTQ+ tenutasi in quel di Milano il 2 luglio scorso, vorrei precisare che, forse sbagliando, non sono il tipo che fa molta vita mondana, per cui non amo la musica da discoteca; specialmente se questa si sovrappone a quella prodotta da altri carri; certo il giorno della parata è, per tutta la comunità LGBTQ+, una festa, un modo per farsi sentire forte (e promuovere, in alcuni casi, un’immagine eccessivamente abilista della virilità). Ora non posso affermare che la parata milanese non sia stata inclusiva, ma se è necessario organizzare, sull’onda del Gay Pride, una manifestazione che, solo il giorno dopo, coinvolga persone disabili da tutta Italia, evidentemente non viviamo ancora in una società pienamente inclusiva, vi pare?

Tra le due manifestazioni, come si sarà compreso da quanto ho spiegato fino a questo momento, ho preferito il Disability Pride tenutosi il 3 luglio 2022; sebbene Milano non sia esattamente una città a prova di sedie a rotelle (e lo dimostra la protesta dell’associazione abbatti le barriere riguardo all’assenza della rampa per entrare in una struttura alberghiera sita al terzo piano di un palazzo al quale noi carrozzati potevamo accedere, se non muniti di sedia a rotelle elettrica, grazie ad uno degli inservienti della struttura che ci sollevava per farci superare il gradino all’ingresso); ho trovato che, in generale, il flusso di gente fosse meglio gestito, io stesso ho potuto sganciarmi dai miei accompagnatori che, per l’occasione, sono stati Filippo Cinquemani, Martina Foglia e Barbara Raccuglia

Il corteo del 3 luglio ha svolto lo stesso percorso del Milano Pride, con la sola differenza del punto di partenza: il giorno precedente, infatti, il corteo era partito dalla stazione centrale ed era terminato in parco Sempione, presso l’arco della pace; noi carrozzati siamo partiti dalla stazione della metropolitana Porta Garibaldi e siamo giunti all’arco della Pace. Il corteo in generale è stato molto meno caotico e siamo stati accompagnati da un gruppo di percussionisti dai costumi e dal trucco coloratissimi.

Poco prima che il corteo del Disability Pride milanese partisse, mi è giunta voce che, nella mia città – cioè a Brescia- il corteo per il Gay Pride era previsto in data 9 luglio 2022. In quest’occasione ho potuto ammirare e godere di una organizzazione della sfilata che definirei esemplare, rispettosa ed altamente inclusiva. I City Angels della città si sono prodigati perché vi fosse una zona tranquilla, lontana dal frastuono dei carri e sono stati così gentili da spingermi per tutto il corteo. Sul palco si sono poi avvicendati vari esponenti a rappresentanza delle persone non binarie, degli asessuali, dei disabili (tra cui ricordo l’intervento di Simone Riflesso); insomma è stato un pride pacifico e divertente, che mi ha permesso di scoprire angoli della mia città che non conoscevo.

Mi chiamo Luca, ho trentaquattro anni ed è vero, sono disabile, ma il punto è che NON SONO la mia disabilità.

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di Filippo Cinquemani (attivista, che ringraziamo molto per la sua collaborazione)

Domenica 27 giugno ho avuto modo di partecipare ad un’interessante iniziativa voluta da “I Disabili Pirata”, un collettivo di persone carrozzate e non che si occupa di sensibilizzare riguardo il problema delle barrire architettoniche.

L’esperimento sociale era volto a saggiare l’accessibilità di una città cosmopolita come Milano. I partecipanti sono stati persone con disabilità varie, caregiver e genitori con figli piccoli. Ci siamo portati dietro anche un paio di giornalisti, per documentare il tutto.

Non sono un carrozzato, ma ho vari amici che si muovono in carrozzina e ho avuto modo di vedere che girare per le strade delle nostre città, rappresenta una vera sfida, non solo per loro ma anche per chi è loro vicino. Così è stato anche questa volta.

Partendo da Piazza Duomo, come prima cosa, siamo andati alla ricerca di un bagno accessibile. Le ruote delle carrozzine s’incastravano regolarmente sulle lastre del pavè. Gli scivoli dei marciapiedi rischiavano di far ribaltare gli amici carrozzati. Il bagno l’abbiamo pure trovato, ma è stata dura.

Successivamente abbiamo deciso di andare a vedere un film tutti insieme. Al Multisala Odeon, però, il personale di sala ci ha proposto di vedere film differenti visto che le sale possono ospitare solo un disabile alla volta o pochi di più. Si sa che quando si va al cinema in compagnia ognuno guarda un diverso film. E’ stato interessante, però, vedere come il personale nei diversi posti in cui siamo stati faceva fronte ad una situazione inedita, o forse, troppo spesso ignorata. Al Libraccio di Via Santa Tecla, una commessa, a onor del vero molto gentile, non ha potuto farci entrare e ha esibito il diniego del Comune a collocare una pedana per l’ingresso delle persone disabili. A queste disavventure, dobbiamo aggiungere che è stato praticamente impossibile prendere i mezzi pubblici assieme.

Sì, la vita su quattro ruote non è certo facile, vista la difficoltà a compiere azioni banali, ad accedere a servizi tranquillamente disponibili per altri. Sono ancora troppi i problemi sia pratici sia culturali che rendono la nostra società abilista, da come sono pensate e realizzate le nostre città al modo in cui viene considerata la persona disabile.

Sono importanti realtà come Disabili Pirata perchè le persone e le istituzioni soprattutto non siano più indifferenti rispetto ai problemi di chi per troppo tempo ha taciuto. E’ ora di mostrarsi e fare rete, cercando di superare i protagonismi, per una causa piu’ nobile. Forse, oggi, saremo in grado di vedere solo qualche piccolo progresso rispetto a come viviamo la quotidianità, ma che tipo di società vogliamo lasciare a chi verrà dopo di noi?

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