di Martina Foglia

Anche quest’anno per il quarto anno consecutivo, sfidando la canicola milanese, attrezzandomi di tutto punto con bottiglie d’acqua fresca frizzante frutta fresca e secca, ventaglio cappello, ho voluto partecipare alla Disability Pride parade che si è tenuta sabato 14 giugno.
Il percorso, a Milano, con partenza da Piazza della Scala e arrivo in piazza del Cannone (parco Sempione) ha attraversato il centro città. Ho raggiunto il punto di concentramento del corteo in macchina, pochi minuti dopo una volta scesa incontro una persona che da tempo non vedevo, poi tutto un susseguirsi di “piacere sono…”e mentre aspettiamo di partire ci raccontiamo dei frammenti delle nostre vite, mentre ascolto non posso fare a meno di notare sui loro volti dei bellissimi e comunicativi sorrisi. Tutti noi eravamo lì per far sentire le nostre voci per riaffermare ancora una volta i nostri diritti continuamente ignorati calpestati o meglio invisibili, ma nonostante questo non c’era rancore, rabbia, c’era molta serenità consapevolezza, c’era voglia di esserci di essere per una volta ascoltati considerati visti, tutti noi abbiamo scelto di essere presenti in piazza, attivi coscienti di quello che desideriamo , perché le persone con disabilità non sono dei soprammobili che non hanno voce in capitolo come spesso si tende a pensare: ognuno di noi anche solo con uno sguardo riesce a farsi comprendere e a esprimersi, necessita e desidera FARLO.
Durante il corteo l’immancabile Banda degli Ottoni ci ha accompagnato con la sua musica dal vivo.
Ad un certo punto del corteo incrocio lo sguardo di una persona a me molto cara, Emanuela che tempo fa veniva a Spazio vita per il laboratorio di arteterapia, io non la vedevo da un sacco di tempo! Immaginate la mia, la nostra gioia nell’incontrarci proprio lì quel giorno dove non avremmo mai pensato ritrovarci ! Beh almeno per me questo incontro andava immortalato con una foto … detto fatto.. Anche lei era accaldata e stanca ma l’ho vista bella combattiva sempre positiva come sempre per chi come me la conosce.
Una bellissima sorpresa inaspettata.
Come ogni anno ho incontrato tanta umanità voglia di aiutare con tanto cuore.
Voglio raccontare un incontro che mi ha colpito molto ha lasciato un segno dentro di me. Mia mamma, mia accompagnatrice per quella giornata, ma soprattutto mia caregiver 365 giorni l’anno 24 ore su 24, mi stava spingendo durante il percorso in un tratto di strada in cui c’era il pavė, tipo di pavimentazione molto amato da noi carrozzati, a questo aggiungete il gran caldo … Insomma mia mamma era molto affaticata… Sentiamo una voce “vuole una mano” e subito dopo: “Ciao io sono Rosanna” e così è avvenuto il nostro incontro. Rosanna, un nome che mi è rimasto nel cuore per la sua gentilezza disponibilità immensa umanità. Si rivolge a mia mamma e le dice se vuole le dò il cambio la spingo un po’ io … mi chiede: “Ti va se ti spingo?” Io senza farmelo dire due volte dico di sì e iniziamo a parlare, parlando le dico che faccio parte di un’associazione culturale che si chiama Per i Diritti Umani, le dico quello che ogni giorno facciamo, gli eventi che organizziamo… per tutta risposta lei mi dice “anch’io faccio parte di un’associazione come volontaria, che si chiama Archė, ha lo scopo di aiutare donne vittime di violenza che sono scappate dal proprio domicilio o donne che una volta uscite dal carcere devono ricostruire la loro vita …” Colpita da questa storia ho chiesto subito se fosse interessata a far conoscere la associazione tramite un’intervista sul nostro periodico online nella sezione “Buone notizie”, lei con entusiasmo mi ha detto sì e che mi avrebbe messo in contatto con l’associazione . Intanto ci siamo scambiate i nostri contatti social e poi chissà magari si potranno avviare delle collaborazioni future.
Ho raccontato questa storia per far capire che in questi eventi come il Disability Pride si possono fare conoscenze preziose, molto utili, si possono gettare le basi per collaborazioni future tra associazioni che mettono al centro il benessere dell’individuo e la sua dignità! Questa manifestazione e contesti come il Disability Pride, in cui si respira voglia di vivere, di stare insieme, di combattere nonostante le difficoltà, ci insegnano che valori come umanità condivisione appartenenza e bellezza in senso più vasto del termine, non sono stati del tutto oscurati dal rancore dall’odio dall’individualismo, ma possono e devono essere tutelati protetti e custoditi.
Concludo con un ringraziamento speciale ad Andrey e a tutto lo staff che ha permesso anche quest’anno che questa manifestazione si sia svolta nella massima sicurezza e in piena armonia tra tutti noi.

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di Martina Foglia

Avere una disabilità motoria grave come la mia non è facile da sopportare né tantomeno da gestire. Nella mia vita tante volte mi sono sentita sola nel senso lato del termine. Per buona parte della mia vita, ho sempre avuto amicizie con persone “normodotate”che pur essendo persone meravigliose sotto tanti punti di vista, di certo non potevano e non possono capire il mio grande dolore per la forte limitazione nel movimento, semplicemente perché non la vivono.
Dal 2016, cioè da quando ho iniziato a frequentare Spazio Vita Niguarda, il centro che tuttora frequento, la mia vita ha subito una svolta decisiva ed io mi sento e sono più consapevole dei miei limiti, di ciò che posso fare in autonomia imparando a chiedere, con maggior naturalezza, un semplice aiuto a chi mi supporta ogni giorno laddove non riesco ad “arrivare”.
Sono giunta a questa consapevolezza non solo perché ormai da nove anni frequento tutti i giorni questo centro, che mi porta a stare a contatto con persone che avendo anche loro una disabilità motoria importante succede molto spesso di doversi confrontare, sia su problematiche di praticità sia su problematiche di sofferenza emotiva, ma anche perché da anni, frequento, sempre all’interno di Spazio Vita, i gruppi AMA, ovvero i gruppi di Auto Mutuo Aiuto. Ho deciso di fare questo articolo sugli AMA per raccontare la mia esperienza di rinascita che mi ha aiutato e mi sta ancora aiutando a conoscere meglio me stessa, le mie potenzialità e le mie risorse attraverso il confronto con altre persone con disabilità e i loro caregiver, che molto spesso coincidono con i familiari stessi. Questi gruppi si svolgono due volte al mese di sabato da ottobre a maggio!
Voglio sottolineare l’importanza nei nostri gruppi della presenza di figure professionali (psicologi counselor e psicoterapeuti) che hanno il compito di “guidarci” in questo confronto e di moderare qualora i toni del confronto diventino accesi….
Per me è stata ed è un’esperienza sempre arricchente.
Ogni volta, quando torno a casa porto con me storie di vita ,episodi, racconti parole gesti sguardi altrui, che mi insegnano ad accettare maggiormente la mia disabilità e a conviverci nel modo più semplice e sereno possibile. Va detto, che il percorso di accettazione, secondo me è un percorso molto tortuoso e difficile da affrontare da soli, ecco perché ho scelto anche il supporto di questi gruppi. Questa realtà mi aiuta a vedere il problema da prospettive che non avevo mai considerato. Spiego meglio: i primi anni questi gruppi erano così suddivisi: da una parte solo persone con disabilità dall’altra solo caregivers e ogni gruppo aveva il suo moderatore e entrambi i gruppi proponevano un argomento scelto da uno dei membri a seconda dell’urgenza del momento.
Mi preme sottolineare che entrambi i gruppi erano separati anche fisicamente cioè ogni gruppo era in una stanza diversa anche abbastanza distante dall’altra così che i membri potessero esprimersi liberamente senza intromissioni da parte dei propri familiari. Andando avanti con gli anni i gruppi hanno si è pensato di cambiare la formula, a mio parere maggiormente efficace e estimolante, in quanto prevede un gruppo eterogeneo composto sia da caregivers che da persone con disabilità in modo da rendere ancora più produttivo il confronto, così che la problematica messa in discussione possa essere analizzata da punti di vista differenti rispetto al proprio . Questo permette a chi ha proposto il tema di cogliere più spunti e differenti visioni per poter appianare e risolvere la problematica. Affinché questa modalità sia efficace, è bene che la maggior parte delle volte all’interno di uno stesso gruppo non ci siano caregiver e persone con disabilità appartenenti allo stesso nucleo familiare: esempio madre e figlia padre figlio zia e nipote . Così facendo si permette sia alla persona con disabilità che alla famigliare di esprimersi in totale libertà senza condizionamenti. In questi ultimi due anni molto spesso gli argomenti sono proposti dai moderatori sotto forma di gioco, personalmente trovo questa formula vincente perché attraverso il gioco, che apparentemente può sembrare banale, emerge la nostra parte bambina e proprio così come fanno i bambini attraverso il gioco, anche nel nostro gruppo emergono con spontaneità e disinvoltura argomenti di discussione molto profondi e molto intensi che ci avvicinano, esperienze che seppur diverse hanno qualcosa in comune ovvero la sofferenza il disagio la difficoltà, ma anche la gioia l’orgoglio per i piccoli traguardi raggiunti con fatica e determinazione . A parer mio frequentando questi gruppi si impara tanto, si “impara”a vivere e convivere. Personalmente ho imparato che la simbiosi che avevo con mia mamma prima di frequentare questi gruppi è stata ed è dannosa perché quando sei in simbiosi i tuoi bisogni si confondono con quelli della persona con cui, non per tua volontà, hai creato questo tipo di rapporto. Le due identità pian piano si sovrappongono e non si riesce più a capire chi si è, cosa si vuole quali sono i propri obiettivi. Ecco la cosa più importante che ho imparato da questi gruppi è a scindere ovvero a capire che io esisto come persona singola, devo e posso crearmi il mio futuro la mia vita così come mia mamma deve e può crearsi il proprio futuro senza dipendere da me , entrambe abbiamo capito che l’amore che ci lega esisterà per sempre e che avremo bisogno ci saremo una per l’altra, ma è arrivato il momento di camminare da sole di affrontare ognuna le proprie difficoltà senza interferire in maniera ingerente con l’ altra.
Ci possiamo confrontare, dare consigli ma al momento della scelta entrambe saremo sole, finalmente libere di scegliere e finalmente libere anche di sbagliare e poi di ritornare sulla strada giusta.
La cosa più bella che mi hanno insegnato questi gruppi è la capacità e la libertà di scegliere quello che io ritengo giusto per me e la capacità di rendermi conto che se una scelta non mi porta beneficio posso tranquillamente tornare sui miei passi. Ho anche imparato a esplorare emozioni con naturalezza senza averne paura così come sto cercando di accettare la convivenza con un dolore immenso più grande di me che pensavo di non poter riuscire a gestire… Posso tranquillamente dire che ho imparato e sto ancora imparando, ad AMArmi di più.

Come forse avrete letto quest’anno la nostra associazione Per i Diritti Umani, si vuole focalizzare sul tema molto delicato della tutela della salute mentale e disagio psichico: ecco spiegato il motivo per cui ho scritto questo Articolo. I gruppi AMA(AutoMutuoAiuto) mi aiutano a trovare un equilibrio mentale che avevo perso.
Concludo dicendo che per me tutti i membri del gruppo sono ormai una famiglia e non vedo l’ora di rirendere gii incontri a gennaio. La vera conclusione di questo articolo però la voglio fare citando una frase di una canzone che secondo me rispecchia molto il senso di questi gruppi : “E per quanta strada ancora c’è da fare amerai il finale”.

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Per chi ieri sera non avesse potuto seguire la diretta organizzata da Associazione Per i Diritti umani sul tema dei diritti dei caregiver, in collaborazione con Associazione Famiglie disabili lombarde, questo è il link:

https://fb.watch/vr5ChLziqV/?utm_source=rss&utm_medium=rss

Ringraziamo moltissimo Mariella Meli, presidente della suddetta associazione e nostra ospite, per la chiarezza delle informazioni fornite e per il tempo che ci ha dedicato; ringraziamo Filippo Cinquemani per la conduzione di un incontro così utile e importante e ringraziamo anche coloro che si sono collegate/i ponendo domande di approfondimento ulteriore.

Sarà nostra intenzione organizzare altre proposte. Seguiteci perchè l’argomento che vedrà impegnata, quest’anno, Associazione Per i DIritti umani è il BENESSERE MENTALE e stiamo lavorando all’organizzazione di molte iniziative.

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di Filippo Cinquemani

Il programma del Disability Pride, organizzato da Andrey Chaykin di Abbatti le barriere con la collaborazione di numerose realtá come Famiglie Disabili Lombarde, ha previsto tre giorni di interessanti iniziative.
Ho potuto assistere alla giornata inaugurale di Sabato 15 giugno. Protagonisti sono stati i tavoli di lavoro tematici su: abbattimento barriere architettoniche, caregiver e disabilità invisibili.
Ho scelto di partecipare al tavolo delle disabilità invisibili in quanto oltre all’emiparesi ho un deficit attentivo, a testimonianza della complessità di certe disabilità. La discussione è stata moderata dagli psicologi Stefano Corona e Marta Corradi.
Ora qualcuno si starà chiedendo cosa siano le disabilità invisibili.
Si tratta, appunto, di disabilità non immediatamente evidenti agli altri che possono includere malattie croniche come la fibromialgia, il morbo di crohn, il dolore cronico, la sordità, le neurodivergenze, l’ansia, la depressione i disturbi psichici ecc.. Nei casi appena descritti, la persona può apparire come chiunque altro all’esterno, ma lotta con sintomi invisibili. È, comunque, presente una compromissione fisica- sensoriale ma non visibile agli altri e si pone perciò la questione dell’abbattimento delle barriere sensoriali. Ad esempio, le persone con neurodiversitá hanno necessità di spazi di decompressione in luoghi molto affollati per non andare in sovraccarico sensoriale (che si esprime con segnali di disagio come coprirsi con le mani le orecchie).
Almeno tre partecipanti con autismo si sono raccontati. In molto casi, è stato difficile anche solo avere una diagnosi per via, ad esempio, del “masking” (ovvero fingere di esser neurotipici) per adattarsi all’ambiente. Un ambiente che ancora non
riconosce giuridicamente i cani da assistenza, fondamentali per far fronte ad alcune disabilità invisibili come l’autismo.
Gli accomodamenti ragionevoli sono stati un’altro tema importante di cui si è discusso. In particolare, per autistici e ADHD è molto importante che ci sia una rete di supporto che permetta di sentirsi utili e in grado di poter svolgere il lavoro loro assegnato.
Si è parlato anche di mancanza di interdisciplinarità, ovvero di équipe di professionisti che prendano in carico il singolo caso.
Spesso diagnosi errate o tardive, mancanza di empatia (vedi i casi di long covid o neuropatie sviluppatesi dopo vaccini) influiscono sull’aspetto psicologico.
Sono stati fatti i nomi anche di alcune realtà isolate che sono di supporto alle situazione appena descritte, come il collettivo Le Piovre che si occupa, oltre che di disabilità anche di tematiche queer; o l’agenzia per il lavoro di Daniele Regolo a Milano, dedicata all’inserimento lavororativo di chi ha disabilità di vario tipo; e per finire la fondazione Il Bullone che aiuta anche persone con disabilità gravi.
C’è molto da denunciare e da fare, ma come è stato anche sottolineato dagli psicologi presenti, parlarne insieme è già un’inizio. Dobbiamo continuare, disabili e non, a far sentire la nostra voce e a mostrare i nostri corpi e ausili vari, sui social, nelle piazze, insomma, ovunque!

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A cura di Martina Foglia

Sul nostro periodico online abbiamo sempre scritto di negazione o violazione di diritti in Italia e nel mondo. Abbiamo pensato che, in questo momento storico così negativo, sì debba porre l’attenzione su ciò che di buono il nostro paese ed il mondo hanno da offrire. Abbiamo quindi deciso di creare una nuova rubrica intitolata “Buone notizie” nella quale approfondiremo storie e realtà che tutelano i Diritti, favorendo così l’inclusione e la socializzazione delle  “minoranze”. Apriamo questa rubrica con una bellissima intervista a Bruno Frangi, vicepresidente di Aus Sportiva Niguarda nonché Coordinatore e  Direttore della stessa.

Bruno Frangi, nato a Como il 18 agosto 1963. Da oltre 35 anni mi occupo in ambito volontariato di sport per persone con disabilità, nella fattispecie per gli sport dell’acqua, divenendo negli anni Tecnico e Docente di tutte le Federazioni Olimpiche e Paraliompiche. Ho condotto diversi progetti rilegati all’inclusione sportiva e sociale in diverse città d’Italia e all’estero, riuscendo a far comprendere e nel far capire (questo molti anni fa), che è possibile inserire l’utenza con disabilità, all’interno di società dei così detti “normo dotati”, inserendo nei comparti societari anche l’utenza con “abilità diverse.”
Ha diretto per molti anni scuole di formazione per istruttori a Como e portato avanti in diverse città Italiane, progetti in ambito del nuoto. Dal 2016 in forza anche a Niguarda, ricoprendo la carica di Vice Presidente di Ausportiva , Coordinatore e Direttore Tecnico. A Cernobbio ho creato la prima scuola subacquea inclusiva sott’acqua, costruendo una palestra a dieci metri di profondità. Ho creato sull’Isola di Capri una vera cultura verso la disabilità e l’inclusione, idem a Porto Ceresio (VA), in Danimarca, Cernobbio (CO), Massa Lombarda (RA), e altri vari progetti in diverse Regioni Italiane.
Ma la soddisfazione più grande: essere arrivato a Niguarda molti anni fa, gestendo una ventina di persone in due istruttori, e ora avere quattordici istruttori con al seguito circa duecento utenti nelle varie discipline, e questo grazie alla Presidenza, al nostro Direttivo, alla segreteria operativa, e ai fantastici tecnici che ho l’onore e l’onere di dirigere. A tutti loro un mio più sentito e doveroso “grazie!”.

Come è nata la tua passione per il nuoto?

La mia passione per il nuoto nasce molti anni fa quando iniziai a nuotare, da li a qualche piccola competizione in acque libere e subito intrapreso la scuola di subacquea, ricoprendo alcuni importanti ruoli per una società Comasca di attività Subacquee. Conobbi molti anni fa una splendida ragazzina colpita molto giovane da Ictus Celebrale a cui insegnai ambientamento e acquaticità. Da li l’amore per donare agli altri la mia passione.

Come hai scelto di insegnare la disciplina del nuoto alle persone con disabilità?

Ho molto amato studiare nuoto, l’acqua, e tutto quello che grava attorno a questo fantastico mondo chiamato H2o. Credo che insegnare “seriamente” a persone con disabilità, sia solo una missione, ma un mettersi costantemente in gioco…. Chi non conosce bene la nostra “materia”, rischia di fare seri e gravi danni. Insegnare ad una persona così detto “normale”, lo saprebbero fare in tanti io credo, se hanno passione, ma insegnare a persone con abilità diverse e con gravi patologie, lo sa fare solo chi ama questo mondo, ha competenze, ha studiato e conosce bene la materia. Come dico io bisogna: “ saper essere, saper fare e saper far fare…”Attualmente collabori con AUSportiva Niguarda come istruttore di Nuoto e di palestra con persone mielolese.

Come sei venuto a conoscenza di Ausportiva?

Vero che dirigo gli istruttori di Palestra e Piscina, ma i miei studi mi portano anche in palestra ove ho studiato con Indianapolis (U.S.A.) un metodo innovativo per i malati gravi di Parkinson , avendo prima acquisito studi e competenze in ambito del pugilato e della Muai Thay Thailandese . Da qui un nuovo e innovativo metodo “di fare palestra” per persone Tetra-Plegiche – Paraplegiche –
Emiplegiche (e non solo) che sta dando eccellenti risultati, informando e formando sul campo, un nuovo tecnico a cui sto trasmettendo obiettivi, finalità e intenti. Poi vero che dirigo la palestra, ma sono i nostri istruttori principalmente gli artefici degli eccellenti risultati portati avanti e a compimento. Poi arriva il nuoto e la subacquea di cui me ne occupo personalmente in toto, sia la parte organizzativa che tutta la parte tecnica.
Sono stato chiamato dal Comitato Italiano Paralimpico a dirigere AUSPORTIVA nel 2016 , avendo i titoli per farlo e le competenze in Lombardia. Ricordo ancora quando il Presidente Francesco Mondini mi chiamò; non ci pensai due volte cosa rispondere, ed ora eccomi qui da molti anni insieme a voi.

Nei corsi di nuoto che svolgi sei in contatto con persone con disabilità anche motoria, cognitiva o con disabilità neurodivergenti, che hanno anche diverse età. Ci puoi spiegare in breve quali sono i diversi approcci che utilizzi per stimolarli nel nuoto?

Modi e metodi utilizzati, vengono dagli studi, dalla mia preparazione ma soprattutto da oltre 35 anni di esperienza quasi “quotidiana”. Credo di averne visti di casi davvero tanti, e lavorato con molteplici disabilità, ma che tutti avevano un comun denominatore ovvero: “la volontà di trasmettere a tutti loro passione, emozioni, di far innamorare i miei utenti qualunque età avessero dell’acqua, ma soprattutto di saper comunicare con loro e fornire un’ampia motivazione”. Un feed- back continuo mi ha sempre fornito i dati che indicavano se erano sereni, felici, ma soprattutto non avevano più paura dell’acqua, ma al contrario, l’acqua era diventata per loro un trasmettitore di
emozioni. Poi c’è chi ha voluto imparare anche gli stili natatori, chi ha voluto passare all’agonismo, chi alla subacquea ricreativa, o chi, semplicemente, trova nell’acqua un benessere psicofisico e di rilassamento in tutta autonomia.

Quali sono i benefici che le persone con disabilità ricavano dal nuoto?

Riduzione della spasticità – riduzione del dolore – aumento dell’ampiezza del movimento – aumento in termini di forza – aumento delle risposte sull’equilibrio statico e dinamico – miglioramento della circolazione periferica – incremento della gittata sistolica – incremento delle condizioni fisiche generali – aumento delle motivazioni psicosociali – aumento della motivazione e dell’autostima – miglioramento delle capacità di apprendimento.
Obiettivi pedagogici – Obiettivi Sportivi – principio dell’apprendimento e della relazione d’aiuto .

So che sempre in collaborazione con AUSportiva, avete istituito un corso per insegnare ai caregiver le tecniche natatorie per portare i loro parenti con disabilità in acqua… parliamone…

Le attuali definizioni di handicap sono numerose e ognuna, per il proprio aspetto, indubbiamente interessante; sono prevalentemente incentrate sulla persona, cioè sull’handicap come elemento invalidante che l’individuo porta sulle proprie spalle, ma la stessa disabilita può colorarsi di sfumature di maggiore accettabilità o di insuperabile rigetto, a secondo del contesto ambiente in cui l’individuo si trova ad agire. Un costruttivo approccio di recente acquisizione, suggerisce di spostare l’attenzione dalla “menomazione” in sé, e focalizzarla sull’interazione tra individuo e ambiente, cioè, sull’incontro con gli ostacoli che “l’ambiente acquatico” ( o non) pone alla persona
con disabilità. Il nuoto costituisce un’occasione stimolante per evitare di elaborare la mentalità sbagliata che talvolta la società stessa pone alla persona con disabilità; il contesto sportivo, essendo arbitrario e modulabile per definizione, può rivelarsi un terreno fertile per esperimenti di integrazione pratica, socio-sportiva , culturale. AUSportiva (Associazione Unità Spinale Settore
Sportivo, Ospedale Niguarda) , attraverso questa singolare iniziativa , vuole trasmettere a tutti i genitori ( o accompagnatori/caregiver ) che parteciperanno a questa “nuova sfida”, valori sportivi, di confronto, di sperimentazione, di vera pratica sportiva, e nel mettersi in discussione e alla prova, in una identificazione attraverso questa disciplina che ha caratteristiche riabilitative e sportive senza pari. Sostengo che: “ Chi perde non è chi arriva ultimo, ma chi resta seduto a guardare”
Si vuole mettere in rilievo il valore universale riconosciuto, dell’attività sportiva come opportunità per far crescere i propri figli/e sul piano fisico e psichico, per divertirsi, per stare con gli altri, per sentirsi bene, per scoprire le proprie risorse e per confrontarsi con i propri limiti (e questa opportunità ne sarà l’esempio). Ciò significa per i genitori: da un lato, mettere in discussione le proprie certezze e, dall’altro, aprirsi a nuove prospettive rispetto al proprio potenziale, non solo in quanto a prestazione sportiva ma anche sotto il profilo umano e relazionale.

Lo sport è indubbiamente una spinta a crescere, a superare se stessi, a riconoscere il valore degli altri, ad accettarsi per quello che si è. Nello sport la fatica dà una marcia in più verso nuovi orizzonti di crescita, genera un’energia speciale che stimola la voglia di lottare per una meta, stimola a raggiungere traguardi per i quali vale la pena di mettere in gioco sé stessi fino in fondo, crea uno spazio virtuoso in cui volontà e impegno valgono più del corpo e della forza fisica. Da qui nasce l’idea di uniformarsi ai recenti protocolli tecnici , confermando che, anche l’utenza di “ Persone con disabilità” ha esigenze, problematiche e necessità di esistere all’interno dei Centri Sportivi Comunali e Privati (ovvero fuori dalle mura di una Azienda Ospedaliera). Per la richiesta univoca di alcuni genitori di poter realmente vedere abbattuto il muro della “diversità” anche all’interno dell’Ospedale Niguarda, nasce questa sentita iniziativa (senza precedenti a Milano per quanto riguarda il “modo” di fare nuoto) . Il progetto di AUSportiva, ha la presunzione di dare, (in futuro), un protocollo tecnico in grado di FAR ACCOGLIERE questi ragazzi/e “speciali”, nei corsi di nuoto specifici per la loro patologia anche nelle piscine Comunali, portarli ad una efficiente autonomia natatoria, al fine di ottenere l’inserimento nei corsi collettivi settimanali, e ove possibile, avviarli all’attività agonistica, e tutto questo può nascere solo dallo “stare bene in acqua”. Il “ percorso” , non vuole divenire un modello a sostituzione dei corsi natatori per ragazzi con “specifiche necessità”, ma solo un modo per visualizzare attraverso le proprie sensazioni, emozioni e sperimentazioni, quali modelli e percorsi tecnici un domani il proprio figlio/a andrà a percepire e andrà ad attuare . AUSportiva, attraverso il suo multidisciplinare parco Tecnico, ha voluto quindi proporre questo particolare metodo, utilizzando una nuova e innovativa proposta “tecnico- applicativa” rivolta ad un numero ristretto di genitori e/o accompagnatori, ritenuti anch’essi
“speciali”, proprio come lo sono i loro figli o i loro assistiti. L’obbiettivo primario posto, sarà la conoscenza dell’ACQUA attraverso le sue proprietà e caratteristiche nonché, i primi approcci per quanto concerne la fase più importante quale è “L’AMBIENTAMENTO ACQUATICO”. Questo:

PROGRAM SETTING-IN PERIOD SPECIALE (Programma speciale di ambientamento), vuole divenire
una base di partenza per tutti coloro che, con il proprio figlio/a o conoscente, vorranno
sperimentare:

• l’ambientamento acquatico attraverso una nuova cultura dell’acqua;
• alcune tecniche e metodologie per un corretto e adeguato processo di conoscenza e padronanza
  nello “stare bene in acqua”
• la conoscenza dell’acqua, importante trasmettitore di “emozioni”;
• la filosofia di AUSPORTIVA sull’abbattimento delle barriere culturali e sociali attraverso lo sport.
  L’identificazione di una struttura consona ad accogliere l’utenza diversamente abile.
  Attraverso “la sperimentazione GENITORI/FIGLI” – CAREGIVER/ALLIEVO, si dovranno consolidare nuove
  proprie potenzialità e trarne tutti i benefici, percorrendo due strade le quali portano a:
• l’attività adattata (percorso irrinunciabile per conseguire un reale sviluppo prestativo)
• l’attività integrata (chiave di volta per far si che lo sport rappresenti la strada maestra per un
  corretto e concreto reinserimento sociale)
  Il programma si propone dunque di “formare” ed “informare” i genitori , i volontari e gli
  accompagnatori, rispetto ad un adeguato approccio degli utenti, all’attività in acqua. Un
  programma che propone in modo coinvolgente per “mettersi in discussione”, conoscendo
  l’elemento H2o in cui fanno attività i propri figli/e o i propri assistiti. E’ un momento per fare
  attività, un modo univoco per raggiungere una buona conoscenza e padronanza delle principali
  gestualità tecniche in ambito natatorio, e la presa di coscienza dei primi rudimentali e fondamentali
  fattori che determinano il benessere psicofisico in acqua.

Quali sono le tue più grandi soddisfazioni ricevute in questo ambito?

Vedere persone fantastiche come la mia Martina Foglia, raggiungere obiettivi incredibili e
nel vederla felice in acqua. Sono queste le cose che ancora mi emozionano e mi fanno
amare il mio lavoro.

Questa intervista dimostra come a volte la passione possa coincidere con il lavoro e come attraverso la tenacia e la costanza di pochi si arrivi a creare una realtà che possa attivamente aiutare le persone con disabilità a migliorare la propria qualità di vita, attraverso il raggiungimento di obiettivi che si pensavano irraggiungibili, aumentando così la loro autostima e la loro capacità di relazione con l’altro. Ringraziamo infinitamente Bruno Frangi per la sua infinità disponibilità .

PS caro Bruno ti ringrazio personalmente per tutto quello stai facendo per me e per tutte le persone con disabilità nel campo del nuoto! Se ho raggiunto importanti traguardi è anche merito tuo; ti stimo tantissimo e ti voglio bene! So che non me ne vorrai, ma questa intervista la vorrei dedicare ad una persona molto importante per me che sta rinascendo da un’impresa molto ardua. Ho iniziato proprio con lei la mia sfida con l’acqua, un grazie immenso a Federica Gentile, sapete a volte per affrontare l’acqua ci vuole coraggio e anche grazie a lei se l’ho acquisito. Nella vita ci vogliono persone che hanno coraggio di affrontare imprese che inizialmente sembrano essere impossibili.

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di Anna Mognaschi

Caregivers è una parola inglese che significa “Colui o colei che si prende cura; prendersi cura, quindi, di una persona che non è autosufficiente in un dato momento della sua vita. Io sono caregiver da più di trent’anni. Ho una figlia disabile in carrozzina che si chiama Martina. Essere caregiver è un lavoro perché di lavoro si tratta e per 24 ore al giorno per tutto l’anno.

Un caregiver deve essere molte cose tutte insieme indipendentemente dal ruolo che ha nella famiglia di moglie, madre, figlio, marito o padre: io sono maestra, infermiera, psicologa, amica, e madre. Alcuni pensano che essere caregiver sia un dovere divino o una punizione: io penso sia semplicemente un dato di fatto. Parlerò semplicemente della mia esperienza perché non voglio che nessuno si senta offeso o non si riconosca in quello che dico (noi portatori di cure siamo anche un po’ permalosi).

Ho lasciato il lavoro perché nessuno poteva prendersi cura di mia figlia tranne me. La mia famiglia ha avuto una vita faticosa non infelice, ma molto faticosa. Abbiamo rinunciato a molto, soprattutto per il problema delle barriere architettoniche che riempiono le nostre città; abbiamo faticato molto per portare Martina a scuola e all’università per la questione della mobilità cittadina; abbiamo obbligato asili e scuole ad installare rampe, scivoli e montascale attraverso l’aiuto di associazioni di settore perché le istituzioni sono sempre state latitanti; abbiamo rincorso bonus, sovvenzioni, agevolazioni, regalucci vari sempre scoperti attraverso il solo passaparola; abbiamo cercato soluzioni impossibili per recarci al mare, in montagna e in città d’arte perché abbiamo sempre voluto che nostra figlia facesse più esperienze possibili. Inoltre, vivere tutto questo tempo insieme porta inevitabilmente a una specie di simbiosi per cui ad un certo punto non ci distinguevamo più l’una dall’altra. È forse questo il problema più importante secondo me di un caregiver: riuscire a dare l’autonomia dovuta alla persona di cui ci si prende cura, qualunque sia la gravità della sua disabilità. È stata una presa di coscienza lenta e dolorosa riuscire a creare una sorta di distacco fra di noi e l’abbiamo fatto con un gruppo di auto-mutuo aiuto composto da persone nella nostra stessa situazione.

Una cosa che ancora non riesco ad accettare è il mancato riconoscimento da parte delle istituzioni del mio ruolo di educatrice, infermiera, maestra, psicologa, operatrice socio sanitaria, operatrice socio assistenziale, educatrice domestica etc. etc. Molto più semplice sarebbe stato affidare mia figlia ad un istituto che sarebbe costato alla Regione o al Comune migliaia di euro ogni mese: ma chi appartiene al settore di competenza fa proprio affidamento sull’amore tra familiari per lasciare completamente in mano alle famiglie la cura delle persone non autosufficienti, elargendo ogni tanto un contentino che non è mai sicuro per gli anni a venire, in modo che si possa vivere in un totale senso di incertezza che fa molto bene alle nostre coronarie!

A 36 anni dalla nascita di Martina molte cose sono migliorate, soprattutto nella mobilità cittadina (abitiamo nel quartiere Comasina, a Milano) e nell’erogazione di alcune misure per poter accedere ad un assistenza personalizzata; erogazione annuale, concessa ovviamente secondo il budget a disposizione delle istituzioni, quindi ansia e tormento fino alle prossime graduatorie: come dicevo prima, questa è la mia esperienza e non posso parlare a nome di altri che non conosco, ma per quelli che conosco – e sono tanti – la situazione è simile alla mia.

Ho settant’ anni e quello che desidero di più ancora è il riconoscimento giuridico e formale della nostra posizione di caregivers, una possibile pensione e uno stipendio per chi di noi è in età lavorativa e che la passiamo ad accudire i nostri cari.

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di Martina Foglia

Ciao in questo articolo-intervista vi presento un’iniziativa molto importante nata di recente. Questo progetto dal nome TecnologicaMente inSuperabili, nasce dall’idea di un gruppo di persone  con varie disabilità appassionate d’informatica e domotica, al fine di aiutare persone con disabilità e i loro care-givers nella risoluzione di problemi inerenti quest’ambito.

Presenteremo questa iniziativa a Diversytinsieme 2023 il giorno 14 maggio presso la biblioteca ChiesaRossa, dalle 11 alle 18

Vi volete presentare?

Siamo un gruppo di ragazzi con disabilità motorie (tetraparesi, tetraplegia e malattie degenerative) e con la passione per la tecnologia
Abbiamo deciso di lanciare l’iniziativa TecnologicaMente inSuperAbili per aiutare altre persone, con le nostre stesse disabilità o similari, a massimizzare i vantaggi offerti dalle tecnologie al fine di migliorare la propria indipendenza e autonomia.

Come e quando è nata l’idea di realizzare questa iniziativa?

L’idea è nata dal fatto che nel periodo Covid, ovvero durante il primo lockdown, molte persone con disabilità si sono trovate davanti al fatto che il computer o il tablet o lo smartphone erano l’unici mezzi per comunicare ma non sapevano come utilizzarli in base alla propria capacità residua.
Da lì è nata l’idea dell’iniziativa TecnologicaMente inSuperAbili mettendo, conseguentemente, a disposizione le nostre conoscenze a chiunque ne avesse bisogno.

In che ambito si inserisce?

L’iniziativa si inserisce nell’ambito tecnologico e nel creare una comunità.

Che tipo di servizi erogate? A pagamento o gratuitamente?

I servizi che eroghiamo sono attualmente:

• Help desk: Il servizio di Help Desk è il punto di ingresso per qualificare
la problematica o il quesito che viene posto e interviene
immediatamente se quanto richiesto è di rapida soluzione. Nel caso
contrario il problema o il quesito viene preso in carico dagli altri servizi
la cui risoluzione richiede un tempo e un impegno maggiore che
occorre pianificare in funzione dell’urgenza.

• Assistenza: consiste nell’affiancare la persona nella risoluzione
congiunta del problema/quesito sottoposto. Il processo di trasferimento
delle conoscenze avviene con una persona di TecnologicaMente
inSuperAbili che abbia una capacità residua il più possibile assimilabile
alla persona a cui si eroga il servizio poiché è in grado di meglio
comprendere e quindi “plasmare” la soluzione in base alle difficoltà che
il richiedente ha nell’utilizzo della tecnologia stessa.

• Formazione: consiste nel far sì che l’informatica diventi un’opportunità:
di integrazione, di comunicazione, di socializzazione e di lavoro. I corsi
sono personalizzati e ritagliati sulle capacità residue della persona e
prevedono un consistente coinvolgimento da parte della persona
richiedente e delle eventuali persone di sostegno.

• Riconoscimento vocale: utilizza una soluzione innovativa, sviluppata
da Davide Mulfari membro del gruppo TecnologicaMente inSuperAbili. Il
servizio è rivolto a persone con la disartria o con difficoltà nel parlare
rendendo difficoltoso il relazionarsi con gli assistenti vocali. La disartria
può essere generata da molteplici cause ed è spesso associata a
paralisi cerebrale, SLA, SMA, Parkinson ed altre ancora.

• Laboratorio: L’idea dei laboratori è quella di cercare delle nuove
soluzioni che permettano di facilitare l’utilizzo delle tecnologie.
L’erogazione di questi servizi prevede il coinvolgimento massivo di
terze parti quale le università per la ricerca e i fornitori di tecnologie per
trasferire le esigenze operative delle persone con le nostre stesse
disabilità o simili.

Al momento i servizi sono gratuiti ma in futuro potrebbero venire erogati su contributo volontario.

Quale è il vostro target di riferimento? Solo regionale o in tutta Italia?

Il nostro target di riferimento sono tutte le persone con disabilità motorie e che hanno difficoltà ad usare la tecnologia indipendentemente da dove si trovino poiché l’iterazione è fatta on-line via videoconferenza.

Dove e come vi si può contattare?

Ci potete contattare attraverso il nostro sito www.tecnologicamenteinsuperabili.org?utm_source=rss&utm_medium=rss sulla pagina Contatti e compilando
l’apposito form.

Quale è il vostro metodo di lavoro? Un esempio pratico

Abbiamo un approccio semplice, pratico e concreto rivolto alla risoluzione di problemi.
Dopo averci contattato, il nostro team prenderà in carico la richiesta e organizzeremo una chiamata per comprendere il problema e trovare una soluzione. Lo scopo è di meglio comprendere il problema, le esigenze e le tecnologie a disposizione della persona contattata.
Dopo questa fase conoscitiva il quesito viene identificato il servizio che meglio soddisfa le esigenze del richiedente, viene costituito un team e viene predisposto un programma per la realizzazione di quanto proposto e condiviso con la persona che ci ha contattati.
È un approccio «one-to-one» perché siamo convinti che nessuno meglio di una persona con la stessa disabilità possa trasferire le proprie conoscenze ad altri nella stessa situazione al fine di meglio padroneggiare le tecnologie e quindi di migliorare la propria autonomia/indipendenza.

Parole chiave per definirvi?

• Disabilità
• Inclusione
• Nerd
• Tecnologia
• Sperimentare
• Autonomia
• Indipendenza
• Comunità

Obiettivi raggiunti? Il prossimo step?

Gli obiettivi raggiunti sono: la creazione del nostro sito web per la nostra iniziativa, aver partecipato a un progetto della regione Veneto per la domotizzazione di appartamenti per anziani e disabili cognitivi realizzando un
reporting settimanale sul funzionamento dei sensori. Inoltre, abbiamo partecipato all’ampliamento di un prototipo del Politecnico di Milano per la navigazione dei siti web a persone con la disartria utilizzando la app CapisciAMe di Davide.
I prossimi passi sono: farci conoscere ancora di più e se possibile entrare in contatto con aziende del settore informatico e ottenere sponsorizzazioni in modo da poter testare nuovi prodotti come smartphone, tablet, tecnologie assistive e così via per poi poterli consigliare ai nostri utenti e suggerire modifiche ai fornitori.

Avete un motto?

Il nostro motto è:

“Abbiamo visto cose che voi normodotati non potreste mai immaginarvi” riadattando una citazione del film Blade Runner.

Ecco il link di Tecnologicamente InSuperabili: https://www.tecnologicamenteinsuperabili.org/?utm_source=rss&utm_medium=rsshttps://www.tecnologicamenteinsuperabili.org/?utm_source=rss&utm_medium=rss

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Ieri Associazione Per i Diritti umani ha presentato pubblicamente il progetto ideato e realizzato dalla bravissima sua collaboratrice Jorida Mbroçi (di origine albanese e che ora vive in Grecia) nel quale sono state raccolte storie di vita di persone diverse per nazionalità, età, condizioni lavorative, di salute, diverse per genere: ognuna unica e importante in quanto essere umano. Storie spesso difficili, ma che hanno avuto una svolta grazie alla forza dei singoli e anche, a volte, alla solidarietà; storie di riscatto, di paure, di rabbia, di lotta, di energia positiva, di tenacia, di disperazione, di aiuto, di amore, di amicizia. Tutte le emozioni sono state, ieri, esplorate e condivise tra risa e pianti, tra abbracci e sorrisi.

Non è stato solo un “parlarsi addosso” come qualcuno può pensare: no è stato molto di più. Anche alla presenza di Diana De Marchi, consigliera e Presidente della Commissione Pari opportunità e diritti civili del Comune di Milano e di Diana Pavlovic, rappresentante della comunità rom e sinta in Italia con il movimento Kethane, sono state fatte richieste molto importanti che avranno seguito così come lo stesso progetto “Raccontarsi (a modo mio)”.

Le prime istanze riguardano:

uno stipendio per i caregiver e una maggiore informazione sui passi burocratici che possano aiutare nella gestione quotidiana

l’abbattimento delle barriere architettoniche e l’inclusione (seria) delle persone disabili

il riconoscimento della lingua e dell’etnia rom

una maggiore cura e sensibilità verso coloro che soffrono di patologia psichiche e psicologiche

E, aggiungeremmo, una risoluzione pacifica e diplomatica del conflitto Russia-Ucraina 8senza dimenticare gli altri in corso nel mondo) perchè di ogni guerra ne pagano le conseguenze solo e soltanto i civili.

Infine: il nostro rammarico riguarda il fatto che a Milano sia difficile avere tanto pubblico agli eventi e le cause sono molteplici: la stanchezza del vivere, la frenesia, il numero cospicuo di proposte, l’insensibilità (ancora) verso certi argomenti, la conoscenza di persone che fanno parte di altri movimenti o associazioni, la lontananza del luogo da casa, etc. Ma: con un PICCOLO SFORZO, magari organizzandosi per tempo, sarebbe bello una partecipazione più numerosa e attiva perchè lo STATO siamo NOI, la SOCIETA’ siamo sempre NOI e da NOI deve partire il cambiamento che può davvero fare la differenza per tutte e per tutti. Vi aspettiamo per le prossime iniziative, quindi.

Ringraziamo tutte/i voi e i collaboratori di Associazione Per i Diritti umani senza i quali non potremmo essere presenti da dieci anni con tutto l’entusiasmo e il desiderio di migliorare e di migliorarci, giorno per giorno.

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di Filippo Cinquemani

Quante volte vi è capitato di vedere più di 100 persone muoversi insieme per la città con carrozzine,
deambulatori, bastoni e altri ausili?
Questo è avvenuto proprio domenica scorsa a Milano. Alle 14 in Piazza Garibaldi, persone con svariati tipi di disabilità e anche sostenitori si sono ritrovati per dare avvio al primo Disability Pride di Milano, Il corteo è partito, proprio da Garibaldi alle 15 circa ed è arrivato fino all’Arco della Pace.
Il sottoscritto era tra i presenti e vi assicuro che viverlo è emozionante, anzi commuovente.
Sono rimasto colpito dalla massiccia presenza di persone LGBTQ+ all’evento. Ad essere sinceri, il giorno precedente c’era stato il Pride, che è durato fino alle tre di notte, Alcune persone LGBTQ+ hanno addirittura disertato il Pride e sono venuti, invece, al Disability Pride.
Che dire: ho veramente sentito un forte senso di fratellanza e di calore. In queste situazioni è più facile avvicinarsi agli sconosciuti, perchè anche loro, sembrano “di famiglia”. Scendere in piazza con unità d’intenti ci rende davvero una grande famiglia.
Scrivo questo articolo proprio per ringraziare tutti gli appartenenti a questa grande comunità.
Ringrazio prima di tutto Andrey Chalkin di Abbatti le barriere, senza la sua grinta e il suo impegno
non sarebbe stato possibile un evento così bello. Grazie davvero “bro”. Ringrazio anche Martina, Anna, Walter, Barbara, Riccardo, Andrea, Chiara, Carmelo, Lucia, Alain e ne dimentico un po’…
Grazie a voi perchè con le vostre parole, i vostri sorrisi, le vostre battute, insomma la vostra presenza avete reso il 3 luglio 2022 una giornata indimenticabile per me. Molti sono vecchie amicizie o conoscenze altri invece no. Ho, forse, sbagliato a non chiedere i contatti social a coloro che ho incontrato per la prima volta o forse no. Mi sono goduto le vostre parole e i vostri visi nel presente, senza pensare se in futuro vi rivedrò. Già così mi avete fatto bene al cuore e ispirato con i vostri racconti di vita.
Questa volta non ho voluto esprimere l’importanza di una manifestazione come questo Pride, l’importanza che può avere la disabilità per le persone con disabilità.
Vi ho aperto il cuore per farvi capire quanto possono farci bene come singoli individui le lotte comuni, la “cosiddetta” militanza. A volte non sempre si ottengono i risultati sperati, sembra di lottare invano. Spesso però ci si dimentica quanto umanamente ci portiamo a casa: le storie, i ricordi, le amicizie e molto altro. Forse è questo, più di tutto il resto, che per me vuol dire ATTIVISMO.

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