di Martina Foglia

Anche quest’anno per il quarto anno consecutivo, sfidando la canicola milanese, attrezzandomi di tutto punto con bottiglie d’acqua fresca frizzante frutta fresca e secca, ventaglio cappello, ho voluto partecipare alla Disability Pride parade che si è tenuta sabato 14 giugno.
Il percorso, a Milano, con partenza da Piazza della Scala e arrivo in piazza del Cannone (parco Sempione) ha attraversato il centro città. Ho raggiunto il punto di concentramento del corteo in macchina, pochi minuti dopo una volta scesa incontro una persona che da tempo non vedevo, poi tutto un susseguirsi di “piacere sono…”e mentre aspettiamo di partire ci raccontiamo dei frammenti delle nostre vite, mentre ascolto non posso fare a meno di notare sui loro volti dei bellissimi e comunicativi sorrisi. Tutti noi eravamo lì per far sentire le nostre voci per riaffermare ancora una volta i nostri diritti continuamente ignorati calpestati o meglio invisibili, ma nonostante questo non c’era rancore, rabbia, c’era molta serenità consapevolezza, c’era voglia di esserci di essere per una volta ascoltati considerati visti, tutti noi abbiamo scelto di essere presenti in piazza, attivi coscienti di quello che desideriamo , perché le persone con disabilità non sono dei soprammobili che non hanno voce in capitolo come spesso si tende a pensare: ognuno di noi anche solo con uno sguardo riesce a farsi comprendere e a esprimersi, necessita e desidera FARLO.
Durante il corteo l’immancabile Banda degli Ottoni ci ha accompagnato con la sua musica dal vivo.
Ad un certo punto del corteo incrocio lo sguardo di una persona a me molto cara, Emanuela che tempo fa veniva a Spazio vita per il laboratorio di arteterapia, io non la vedevo da un sacco di tempo! Immaginate la mia, la nostra gioia nell’incontrarci proprio lì quel giorno dove non avremmo mai pensato ritrovarci ! Beh almeno per me questo incontro andava immortalato con una foto … detto fatto.. Anche lei era accaldata e stanca ma l’ho vista bella combattiva sempre positiva come sempre per chi come me la conosce.
Una bellissima sorpresa inaspettata.
Come ogni anno ho incontrato tanta umanità voglia di aiutare con tanto cuore.
Voglio raccontare un incontro che mi ha colpito molto ha lasciato un segno dentro di me. Mia mamma, mia accompagnatrice per quella giornata, ma soprattutto mia caregiver 365 giorni l’anno 24 ore su 24, mi stava spingendo durante il percorso in un tratto di strada in cui c’era il pavė, tipo di pavimentazione molto amato da noi carrozzati, a questo aggiungete il gran caldo … Insomma mia mamma era molto affaticata… Sentiamo una voce “vuole una mano” e subito dopo: “Ciao io sono Rosanna” e così è avvenuto il nostro incontro. Rosanna, un nome che mi è rimasto nel cuore per la sua gentilezza disponibilità immensa umanità. Si rivolge a mia mamma e le dice se vuole le dò il cambio la spingo un po’ io … mi chiede: “Ti va se ti spingo?” Io senza farmelo dire due volte dico di sì e iniziamo a parlare, parlando le dico che faccio parte di un’associazione culturale che si chiama Per i Diritti Umani, le dico quello che ogni giorno facciamo, gli eventi che organizziamo… per tutta risposta lei mi dice “anch’io faccio parte di un’associazione come volontaria, che si chiama Archė, ha lo scopo di aiutare donne vittime di violenza che sono scappate dal proprio domicilio o donne che una volta uscite dal carcere devono ricostruire la loro vita …” Colpita da questa storia ho chiesto subito se fosse interessata a far conoscere la associazione tramite un’intervista sul nostro periodico online nella sezione “Buone notizie”, lei con entusiasmo mi ha detto sì e che mi avrebbe messo in contatto con l’associazione . Intanto ci siamo scambiate i nostri contatti social e poi chissà magari si potranno avviare delle collaborazioni future.
Ho raccontato questa storia per far capire che in questi eventi come il Disability Pride si possono fare conoscenze preziose, molto utili, si possono gettare le basi per collaborazioni future tra associazioni che mettono al centro il benessere dell’individuo e la sua dignità! Questa manifestazione e contesti come il Disability Pride, in cui si respira voglia di vivere, di stare insieme, di combattere nonostante le difficoltà, ci insegnano che valori come umanità condivisione appartenenza e bellezza in senso più vasto del termine, non sono stati del tutto oscurati dal rancore dall’odio dall’individualismo, ma possono e devono essere tutelati protetti e custoditi.
Concludo con un ringraziamento speciale ad Andrey e a tutto lo staff che ha permesso anche quest’anno che questa manifestazione si sia svolta nella massima sicurezza e in piena armonia tra tutti noi.

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di Filippo Cinquemani

Il programma del Disability Pride, organizzato da Andrey Chaykin di Abbatti le barriere con la collaborazione di numerose realtá come Famiglie Disabili Lombarde, ha previsto tre giorni di interessanti iniziative.
Ho potuto assistere alla giornata inaugurale di Sabato 15 giugno. Protagonisti sono stati i tavoli di lavoro tematici su: abbattimento barriere architettoniche, caregiver e disabilità invisibili.
Ho scelto di partecipare al tavolo delle disabilità invisibili in quanto oltre all’emiparesi ho un deficit attentivo, a testimonianza della complessità di certe disabilità. La discussione è stata moderata dagli psicologi Stefano Corona e Marta Corradi.
Ora qualcuno si starà chiedendo cosa siano le disabilità invisibili.
Si tratta, appunto, di disabilità non immediatamente evidenti agli altri che possono includere malattie croniche come la fibromialgia, il morbo di crohn, il dolore cronico, la sordità, le neurodivergenze, l’ansia, la depressione i disturbi psichici ecc.. Nei casi appena descritti, la persona può apparire come chiunque altro all’esterno, ma lotta con sintomi invisibili. È, comunque, presente una compromissione fisica- sensoriale ma non visibile agli altri e si pone perciò la questione dell’abbattimento delle barriere sensoriali. Ad esempio, le persone con neurodiversitá hanno necessità di spazi di decompressione in luoghi molto affollati per non andare in sovraccarico sensoriale (che si esprime con segnali di disagio come coprirsi con le mani le orecchie).
Almeno tre partecipanti con autismo si sono raccontati. In molto casi, è stato difficile anche solo avere una diagnosi per via, ad esempio, del “masking” (ovvero fingere di esser neurotipici) per adattarsi all’ambiente. Un ambiente che ancora non
riconosce giuridicamente i cani da assistenza, fondamentali per far fronte ad alcune disabilità invisibili come l’autismo.
Gli accomodamenti ragionevoli sono stati un’altro tema importante di cui si è discusso. In particolare, per autistici e ADHD è molto importante che ci sia una rete di supporto che permetta di sentirsi utili e in grado di poter svolgere il lavoro loro assegnato.
Si è parlato anche di mancanza di interdisciplinarità, ovvero di équipe di professionisti che prendano in carico il singolo caso.
Spesso diagnosi errate o tardive, mancanza di empatia (vedi i casi di long covid o neuropatie sviluppatesi dopo vaccini) influiscono sull’aspetto psicologico.
Sono stati fatti i nomi anche di alcune realtà isolate che sono di supporto alle situazione appena descritte, come il collettivo Le Piovre che si occupa, oltre che di disabilità anche di tematiche queer; o l’agenzia per il lavoro di Daniele Regolo a Milano, dedicata all’inserimento lavororativo di chi ha disabilità di vario tipo; e per finire la fondazione Il Bullone che aiuta anche persone con disabilità gravi.
C’è molto da denunciare e da fare, ma come è stato anche sottolineato dagli psicologi presenti, parlarne insieme è già un’inizio. Dobbiamo continuare, disabili e non, a far sentire la nostra voce e a mostrare i nostri corpi e ausili vari, sui social, nelle piazze, insomma, ovunque!

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di Luca Stelitano

Mi chiamo Luca, ho trentaquattro anni e fino a pochi anni fa vedevo la mia disabilità come un limite. Ci tengo a chiarire che, per alcune esperienze che i ‘camminanti’ possono fare con maggiore libertà, il doversi muovere con una sedia a rotelle, per quanto arancione e sbrilluccicante e con ruote da fuori strada questa possa essere; mette in risalto il lato difficoltoso del convivere con un corpo non conforme.

Scrivo questo articolo dopo aver riflettuto a lungo sul percorso personale che ho avuto la fortuna di poter fare, scrivo questo articolo da individuo felice che ha voglia di condividere con voi una serie di esperienze cruciali del proprio percorso di vita. Sono convinto di aver trovato il mio centro e il mio essere nell’esperienza che sto facendo da ormai otto anni presso l’associazione artistico musicale l’Ottava, i cui corsi riprenderanno a settembre 2022 e i cui insegnanti mi hanno guidato molto nella modifica di alcuni miei comportamenti; l’affetto e la dedizione dei miei insegnanti, uniti al fatto che siano persone in grado di sostenere ognuno degli allievi in progetti esterni alla scuola mi ha portato ad affrontare, con tranquillità inaspettata e piacevole, l’evento che l’associazione ‘per i diritti umani’ ha organizzato in data 10 aprile 2022: i mio cambio di prospettiva sulla disabilità è partito, ufficialmente, dal fatto che noi che cantiamo siamo degli “spaccaballe” (come direbbe la mia insegnante di tecnica del canto Augusta Trebeschi); dalla necessità di provare canzone di Lucio Dalla con la Band milanese Allegromoderato: per l’occasione ho preso il treno e sono andato per la prima volta a Milano per i fatti miei, dovendomi organizzare anche gli spostamenti in loco (dalla stazione centrale alla sala prove, dalla sala prove alla stazione).

Per quanto riguarda la mia successiva partecipazione sia al Gay Pride di Milano, che al Disability Pride, mi sono fatto un po’ prendere la mano dal senso di libertà che questa prima esperienza da solo mi aveva dato e di recente, per essere precisi il 9 luglio 2022, questa ondata di libertà si è conclusa positivamente, dal momento che sono stato uno dei ventimila partecipanti al corteo che poneva fine al Pride Month di Brescia; ma affrontiamo un’esperienza per volta.

Prima di esporre le mie impressioni sulla parata di persone LGBTQ+ tenutasi in quel di Milano il 2 luglio scorso, vorrei precisare che, forse sbagliando, non sono il tipo che fa molta vita mondana, per cui non amo la musica da discoteca; specialmente se questa si sovrappone a quella prodotta da altri carri; certo il giorno della parata è, per tutta la comunità LGBTQ+, una festa, un modo per farsi sentire forte (e promuovere, in alcuni casi, un’immagine eccessivamente abilista della virilità). Ora non posso affermare che la parata milanese non sia stata inclusiva, ma se è necessario organizzare, sull’onda del Gay Pride, una manifestazione che, solo il giorno dopo, coinvolga persone disabili da tutta Italia, evidentemente non viviamo ancora in una società pienamente inclusiva, vi pare?

Tra le due manifestazioni, come si sarà compreso da quanto ho spiegato fino a questo momento, ho preferito il Disability Pride tenutosi il 3 luglio 2022; sebbene Milano non sia esattamente una città a prova di sedie a rotelle (e lo dimostra la protesta dell’associazione abbatti le barriere riguardo all’assenza della rampa per entrare in una struttura alberghiera sita al terzo piano di un palazzo al quale noi carrozzati potevamo accedere, se non muniti di sedia a rotelle elettrica, grazie ad uno degli inservienti della struttura che ci sollevava per farci superare il gradino all’ingresso); ho trovato che, in generale, il flusso di gente fosse meglio gestito, io stesso ho potuto sganciarmi dai miei accompagnatori che, per l’occasione, sono stati Filippo Cinquemani, Martina Foglia e Barbara Raccuglia

Il corteo del 3 luglio ha svolto lo stesso percorso del Milano Pride, con la sola differenza del punto di partenza: il giorno precedente, infatti, il corteo era partito dalla stazione centrale ed era terminato in parco Sempione, presso l’arco della pace; noi carrozzati siamo partiti dalla stazione della metropolitana Porta Garibaldi e siamo giunti all’arco della Pace. Il corteo in generale è stato molto meno caotico e siamo stati accompagnati da un gruppo di percussionisti dai costumi e dal trucco coloratissimi.

Poco prima che il corteo del Disability Pride milanese partisse, mi è giunta voce che, nella mia città – cioè a Brescia- il corteo per il Gay Pride era previsto in data 9 luglio 2022. In quest’occasione ho potuto ammirare e godere di una organizzazione della sfilata che definirei esemplare, rispettosa ed altamente inclusiva. I City Angels della città si sono prodigati perché vi fosse una zona tranquilla, lontana dal frastuono dei carri e sono stati così gentili da spingermi per tutto il corteo. Sul palco si sono poi avvicendati vari esponenti a rappresentanza delle persone non binarie, degli asessuali, dei disabili (tra cui ricordo l’intervento di Simone Riflesso); insomma è stato un pride pacifico e divertente, che mi ha permesso di scoprire angoli della mia città che non conoscevo.

Mi chiamo Luca, ho trentaquattro anni ed è vero, sono disabile, ma il punto è che NON SONO la mia disabilità.

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