di Martina Foglia

Ho già avuto modo di intervistare questa realtà sul nostro periodico “per i diritti umani”, ma dato che dalla nostra prima intervista ci sono stati degli importanti sviluppi e delle importanti novità, ho ritenuto opportuno pubblicare una seconda intervista a questi ragazzi per far comprendere quanto, nonostante le difficoltà fisiche ,si possono realizzare i propri sogni con forza di volontà e determinazione.

So che da semplice iniziativa finalmente siete riusciti a raggiungere e a realizzare un vostro sogno quello di diventare l’associazione TecnologicaMente inSuperAbili Aps.
Cosa vi ha spinto a fare questa scelta e come mai proprio questa tipologia di associazione tra tante ?
Volete spiegare ai nostri lettori il significato dell’acronimo APS…?

L’Associazione TecnologicaMente InsuperAbili

(cfr. TecnologicaMente inSuperAbili… Abbiamo visto cose che voi normodotati non potreste mai immaginarvi) ha iniziato a prendere forma durante la pandemia in cui ci siamo trovati a dover utilizzare le tecnologie per comunicare con il mondo esterno. Durante i nostri incontri virtuali abbiamo scoperto che alcuni di noi non avevano lo stesso livello di conoscenza delle potenzialità offerte dalle tecnologie informatiche e domotiche che altri del gruppo avevano. Quindi abbiamo deciso di mettere a disposizione di tutti le proprie conoscenze ed esperienze ispirandosi all’idea del mutuo aiuto. In relazione ai successi conseguiti, abbiamo pensato che altre persone potevano usufruire dei nostri stessi
vantaggi e, conseguentemente, si è deciso di creare l’associazione che si è concretizzata a metà del 2024.
APS è l’acronimo di Associazione di Promozione Sociale. Una APS è un’associazione che svolge attività di interesse generale a beneficio dei propri iscritti o di terzi avvalendosi prevalentemente del volontariato dei propri associati.

Ci spiegate , in breve l’iter per diventare associazione ?

Non avendo alcuna esperienza dell’iter per diventare associazione ci siamo rivolti al Centro Servizi per il Volontariato (CSV) di Milano, il quale ci ha aiutato nella predisposizione dello Statuto e successivamente nel processo per la registrazione
dell’Atto Costitutivo e dello Statuto nonché per l’iscrizione al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS).
Abbiamo creato un gruppo ristretto di persone che hanno predisposto una bozza di statuto sulla base di quello che il CSV ci aveva fornito. Dopo di che l’abbiamo condiviso con gli altri soci fondatori. È stato un lavoro lungo e faticoso ma costruttivo per noi.

Secondo voi quali sono i vantaggi e gli svantaggi di questa scelta?

Abbiamo scelto questa forma associativa perché in primo luogo è quella più semplice per dei neofiti quali siamo noi nella gestione e governo della stessa associazione e in secondo luogo per l’impatto organizzativo ed economico che sono contenuti e gestibili. Il nostro obiettivo nel breve medio termine è quello che nel tempo prendiamo in mano la gestione dell’associazione. Mentre per il lungo termine, ci siamo focalizzati a far sì che l’associazione si trasformi in una realtà lavorativa poiché, date le nostre disabilità, il lavoro ci è negato.

Vogliamo ricordare a chi ancora non lo sapesse di cosa si occupa la vostra associazione e qual è il vostro tipo di intervento ?

Come scritto nel nostro statuto la missione dell’associazione è quello da un lato di incrementare la sensibilizzazione delle Istituzioni e del Pubblico sui temi delle disabilità motorie gravi e dall’altro di organizzare strutture fisiche e virtuali nelle quali le persone affette dalle nostre disabilità possano valorizzarsi e contribuire a valorizzare altre persone nelle stesse condizioni al fine di migliorarne l’autonomia, l’indipendenza e la qualità della vita attraverso l’applicazione di tecnologie specifiche e confacenti alla capacità residua funzionale.

Il nostro metodo di lavoro si basa sul muto aiuto attraverso un rapporto uno a uno tra istruttore e allievo poiché siamo convinti che nessuno meglio di una persona con una disabilità simile a quella dell’allievo, sia in grado di trasferire le conoscenze sull’utilizzo di una data tecnologia. Un’altra caratteristica peculiare del nostro metodo consiste nel fatto che il programma di apprendimento è cucito addosso alla persona coinvolgendo, qualora fosse necessario, il suo caregiver. Quando la persona ha raggiunto il suo obiettivo non è abbandonata a sé stessa ma viene offerto un servizio di supporto che va dalla risoluzione di un qualsiasi problema che si presentasse all’implementazione di una nuova funzionalità sulla soluzione stessa.

Qual è l’iter per associarsi, può farlo chiunque o si devono avere dei requisiti specifici?

Per diventare socio di TecnologicaMente inSuperAbili è necessario compilare il modulo riportato nella nostra pagina Diventa Socio – TecnologicaMente inSuperAbili dopo di che si riceverà una e-mail da parte dell’associazione per fissare una videoconferenza per conoscerci reciprocamente e valutare la candidatura. Al termine della videoconferenza si riceverà un’e-mail  di conferma dell’adesione alla nostra associazione e saranno fornite tutte le  informazioni necessarie per versare la quota associativa. La sottoscrizione all’associazione prevede la partecipazione ai nostri incontri settimanali e alle nostre due chat di cui una è dedicata ai videogiochi.
I requisiti sono: accettare la nostra missione e visione del ruolo delle tecnologie per una persona con disabilità motoria grave; avere del tempo da dedicare ad altri, mettere a disposizione le proprie conoscenze e competenze e impegnarsi nel realizzare quel sogno di autonomia e indipendenza che  accomuna noi tutti e le nostre famiglie.

Un’altra novità, so che collaborate con una radio web ci spiegate com’è nata questa collaborazione e qual è esattamente il vostro ruolo?

La collaborazione è nata grazie al nostro presidente che ha trovato il contatto in rete . Per quanto riguarda il nostro ruolo in questa collaborazione è quello di produrre una serie di podcast cioè una trasmissione radiofonica diffusa via Internet, scaricabile e archiviabile su tutti i dispositivi, su vari argomenti tra qui le storie di successo dei nostri soci e articoli tecnici in qui spieghiamo come funzionano alcune soluzioni tecnologiche.

Per i meno esperti come si fa a seguire il vostro canale YouTube?

Per iscriversi al nostro canale YouTube basta entrare nella pagina YouTube, cercare “tecnologicamente insuperabili” nell’apposita casella di ricerca e, quindi, selezionare su un video che si desidera vedere. Sotto il video, oltre alla descrizione del contenuto, ci sono diversi pulsanti, tra cui quello con la dicitura iscriviti. A questo punto è sufficiente selezionare il pulsante e l’iscrizione è fatta. In alternativa è sufficiente entrare nel nostro canale e selezionare “iscriviti” in alto sotto l’immagine del canale stesso.

I vostri podcast si possono seguire anche su Spotify ma allora non è solo una piattaforma musicale in questo caso, come si fa a seguirvi?

La procedura per seguirci su Spotify è molto simile a quella da seguire su YouTube. L’unica differenza è che, una volta selezionato il simbolo di cerca, bisogna scrivere “pillole di tecnologia e domotica”. Questo consentirà di accedere alla pagina degli episodi da noi pubblicati. Sfogliando la pagina è possibile scegliere il podcast che si vuole ascoltare. Spotify non è solo una piattaforma musicale infatti esistono diversi Spotify. Quello che utilizziamo noi si chiama Spotify for podcaster e serve appunto per pubblicare i podcast e per tenere sott’occhio le statistiche dei podcast stessi, come ad esempio le visualizzazioni e le interazioni.

Avete partecipato ad un evento in collaborazione con una scuola ci spiegate meglio?

Il nostro presidente è stato contattato da un disability manager che aveva conosciuto la nostra realtà, grazie ad un’intervista fatta da un nostro socio e pubblicata su un quotidiano e abbiamo partecipato con lo stand di questa scuola che era un evento di orientamento pensato per i ragazzi delle scuole superiori che si affacciano al mondo del lavoro o dell’università, in modo tale da permettere loro di capire cosa li aspetta fuori delle stesse scuole superiori. Noi siamo andati lì con l’obiettivo di farci conoscere a più persone e realtà possibili in modo tale da espandersi sempre di più.

Siete soddisfatti degli obiettivi finora raggiunti?

Sì, siamo molto soddisfatti. Anzi, non ci saremo mai aspettati tutto questo interesse nei confronti della tecnologia e soprattutto della stessa in rapporto ad un mondo come quello della disabilità.

Quali sono le vostre aspettative per il futuro?

Il nostro obiettivo per il futuro è quello di espanderci sempre di più ed essere un punto di riferimento per le persone disabili per quanto riguarda il loro rapporto con la tecnologia. Nello stesso tempo, come abbiamo accennato all’inizio vorremmo
trasformarci in cooperativa al fine che questa attività diventi per noi una fonte di lavoro.
Per cui il prossimo passo sarà quello di trovare una sede fisica che ci permetta, anche, di incontrare di persona gli utenti e non solo via web. Siamo consapevoli che è un obiettivo ambizioso perché le sedi fisiche non sempre sono accessibili ma come dice il nostro motto noi abbiamo visto cose che voi normodotati non potete mai immaginarvi.

Mi auguro che un domani questa realtà per questi giovani uomini per queste giovani donne possa costituire un’attività lavorativa su cui progettare il proprio futuro.
Mi auguro che questa realtà posso essere da sprone Per far sì che in un futuro la tecnologia e la domotica possano essere accessibii sempre di più e con maggior facilità nella risoluzione di problematiche, così da incrementare sempre più l’autonomia di un numero sempre più vasto di persone con disabilità motoria, nonché dei loro caregivers.

Never give up!

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di Martina Foglia

Domenica 17 settembre la nostra associazione “Per i Diritti Umani” ha avuto l’opportunità e il piacere di partecipare all’evento “Disabilmente” organizzato dal Comune di Cairate in provincia di Varese, un evento che in quella giornata ha radunato, all’interno del campo sportivo comunale, varie associazioni e iniziative che si interessano e si occupano di disabilità sotto vari aspetti. Personalmente conoscevo già alcune di queste associazioni e iniziative, come AIAS Associazione Italiana aiuto spastici che si occupa principalmente di riabilitazione per persone con vari livelli di disabilità motoria, ma fornisce anche servizi psicologici e momenti di svago (sportello vacanze); oppure l’iniziativa nata di recente “TecnologicaMente inSuperAbili” gestita interamente da persone con disabilità motoria, che si occupa, attraverso la domotica e l’utilizzo della tecnologia, di aiutare persone con disabilità simili, nella ricerca di soluzioni per facilitare l’autonomia nell’ambito della vita quotidiana, e “Abbatti le Barriere” che da anni si occupa dell’ abbattimento delle barriere non solo fisiche ma anche culturali nei confronti della disabilità.

Oltre a queste appena citate erano tante le associazioni molto interessanti che non conoscevo, ed è stato proprio questo l’aspetto stimolante di questo evento: lo scambio e la condivisione di competenze di conoscenze, di stimoli, di esperienze! L’aspetto che mi ha lasciato un leggero senso di amarezza è stato la poca affluenza di pubblico, nonostante l’ottima organizzazione da parte del Comune. Di contro l’aspetto positivo che porto con me è quello del confronto con le varie realtà presenti e spero che da questo confronto possano nascere in futuro solide e continuative collaborazioni.

Concludo raccontandovi che durante l’evento tutte le associazioni sono state intervistate e le interviste sono state pubblicate sulla pagina Facebook di “Disabilmente”. Sono stata intervistata per la prima volta e, a questo proposito, voglio ringraziare il mio socio nonché amico Filippo per il sostegno ed il supporto e per avermi tolto da un passaggio emotivo difficile in quanto non è facile parlare fluentemente davanti ad una telecamera. Ma anche questa è stata un’esperienza, una bella esperienza.

Ascoltiamo le loro parole, cliccando qui: https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Ffb.watch%2Fn6XPREo9TH%2F%3Ffbclid%3DIwAR10oi9wUMCFwBs2fWv1rDB15TyylEj6IagFSCzCMedVDqeEg2CCWvMPHQ0&h=AT0HKNH1oxbW0erZT7tZsbWQ1NRzNorfUTJFY8mEUoIKcRVQ6RbbsxQk2CBVyefirvwwfjSIC-L9BShSk33lc2w-tdSi1dPo3TfjT2S4skoufuZW7yrsgAdqGVZcO6S3Wu8&__tn__=-UK-R&c[0]=AT2lC5vOCseAhcbCOsY8DTZR6eTTwP1ha0qPRHDIK1O26lVwgnHBuVVhHHa_0pwfLaTwM-cwhn4qH4hEplIVRPEHzPuDeF7Lv11N6zT2F817v0nc8yDq6IzsIuhvY8Zh-Wmbqujht60NeKlel1zBURsd36vmoV74NYLPYYwCcFo8Rq7ohKozg1hZcIWya7_Tnk46hQA6a9AefxNC3UKV9FmKbyQXSGjVKiJLgy8&utm_source=rss&utm_medium=rss

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di Martina Foglia

Ciao in questo articolo-intervista vi presento un’iniziativa molto importante nata di recente. Questo progetto dal nome TecnologicaMente inSuperabili, nasce dall’idea di un gruppo di persone  con varie disabilità appassionate d’informatica e domotica, al fine di aiutare persone con disabilità e i loro care-givers nella risoluzione di problemi inerenti quest’ambito.

Presenteremo questa iniziativa a Diversytinsieme 2023 il giorno 14 maggio presso la biblioteca ChiesaRossa, dalle 11 alle 18

Vi volete presentare?

Siamo un gruppo di ragazzi con disabilità motorie (tetraparesi, tetraplegia e malattie degenerative) e con la passione per la tecnologia
Abbiamo deciso di lanciare l’iniziativa TecnologicaMente inSuperAbili per aiutare altre persone, con le nostre stesse disabilità o similari, a massimizzare i vantaggi offerti dalle tecnologie al fine di migliorare la propria indipendenza e autonomia.

Come e quando è nata l’idea di realizzare questa iniziativa?

L’idea è nata dal fatto che nel periodo Covid, ovvero durante il primo lockdown, molte persone con disabilità si sono trovate davanti al fatto che il computer o il tablet o lo smartphone erano l’unici mezzi per comunicare ma non sapevano come utilizzarli in base alla propria capacità residua.
Da lì è nata l’idea dell’iniziativa TecnologicaMente inSuperAbili mettendo, conseguentemente, a disposizione le nostre conoscenze a chiunque ne avesse bisogno.

In che ambito si inserisce?

L’iniziativa si inserisce nell’ambito tecnologico e nel creare una comunità.

Che tipo di servizi erogate? A pagamento o gratuitamente?

I servizi che eroghiamo sono attualmente:

• Help desk: Il servizio di Help Desk è il punto di ingresso per qualificare
la problematica o il quesito che viene posto e interviene
immediatamente se quanto richiesto è di rapida soluzione. Nel caso
contrario il problema o il quesito viene preso in carico dagli altri servizi
la cui risoluzione richiede un tempo e un impegno maggiore che
occorre pianificare in funzione dell’urgenza.

• Assistenza: consiste nell’affiancare la persona nella risoluzione
congiunta del problema/quesito sottoposto. Il processo di trasferimento
delle conoscenze avviene con una persona di TecnologicaMente
inSuperAbili che abbia una capacità residua il più possibile assimilabile
alla persona a cui si eroga il servizio poiché è in grado di meglio
comprendere e quindi “plasmare” la soluzione in base alle difficoltà che
il richiedente ha nell’utilizzo della tecnologia stessa.

• Formazione: consiste nel far sì che l’informatica diventi un’opportunità:
di integrazione, di comunicazione, di socializzazione e di lavoro. I corsi
sono personalizzati e ritagliati sulle capacità residue della persona e
prevedono un consistente coinvolgimento da parte della persona
richiedente e delle eventuali persone di sostegno.

• Riconoscimento vocale: utilizza una soluzione innovativa, sviluppata
da Davide Mulfari membro del gruppo TecnologicaMente inSuperAbili. Il
servizio è rivolto a persone con la disartria o con difficoltà nel parlare
rendendo difficoltoso il relazionarsi con gli assistenti vocali. La disartria
può essere generata da molteplici cause ed è spesso associata a
paralisi cerebrale, SLA, SMA, Parkinson ed altre ancora.

• Laboratorio: L’idea dei laboratori è quella di cercare delle nuove
soluzioni che permettano di facilitare l’utilizzo delle tecnologie.
L’erogazione di questi servizi prevede il coinvolgimento massivo di
terze parti quale le università per la ricerca e i fornitori di tecnologie per
trasferire le esigenze operative delle persone con le nostre stesse
disabilità o simili.

Al momento i servizi sono gratuiti ma in futuro potrebbero venire erogati su contributo volontario.

Quale è il vostro target di riferimento? Solo regionale o in tutta Italia?

Il nostro target di riferimento sono tutte le persone con disabilità motorie e che hanno difficoltà ad usare la tecnologia indipendentemente da dove si trovino poiché l’iterazione è fatta on-line via videoconferenza.

Dove e come vi si può contattare?

Ci potete contattare attraverso il nostro sito www.tecnologicamenteinsuperabili.org?utm_source=rss&utm_medium=rss sulla pagina Contatti e compilando
l’apposito form.

Quale è il vostro metodo di lavoro? Un esempio pratico

Abbiamo un approccio semplice, pratico e concreto rivolto alla risoluzione di problemi.
Dopo averci contattato, il nostro team prenderà in carico la richiesta e organizzeremo una chiamata per comprendere il problema e trovare una soluzione. Lo scopo è di meglio comprendere il problema, le esigenze e le tecnologie a disposizione della persona contattata.
Dopo questa fase conoscitiva il quesito viene identificato il servizio che meglio soddisfa le esigenze del richiedente, viene costituito un team e viene predisposto un programma per la realizzazione di quanto proposto e condiviso con la persona che ci ha contattati.
È un approccio «one-to-one» perché siamo convinti che nessuno meglio di una persona con la stessa disabilità possa trasferire le proprie conoscenze ad altri nella stessa situazione al fine di meglio padroneggiare le tecnologie e quindi di migliorare la propria autonomia/indipendenza.

Parole chiave per definirvi?

• Disabilità
• Inclusione
• Nerd
• Tecnologia
• Sperimentare
• Autonomia
• Indipendenza
• Comunità

Obiettivi raggiunti? Il prossimo step?

Gli obiettivi raggiunti sono: la creazione del nostro sito web per la nostra iniziativa, aver partecipato a un progetto della regione Veneto per la domotizzazione di appartamenti per anziani e disabili cognitivi realizzando un
reporting settimanale sul funzionamento dei sensori. Inoltre, abbiamo partecipato all’ampliamento di un prototipo del Politecnico di Milano per la navigazione dei siti web a persone con la disartria utilizzando la app CapisciAMe di Davide.
I prossimi passi sono: farci conoscere ancora di più e se possibile entrare in contatto con aziende del settore informatico e ottenere sponsorizzazioni in modo da poter testare nuovi prodotti come smartphone, tablet, tecnologie assistive e così via per poi poterli consigliare ai nostri utenti e suggerire modifiche ai fornitori.

Avete un motto?

Il nostro motto è:

“Abbiamo visto cose che voi normodotati non potreste mai immaginarvi” riadattando una citazione del film Blade Runner.

Ecco il link di Tecnologicamente InSuperabili: https://www.tecnologicamenteinsuperabili.org/?utm_source=rss&utm_medium=rsshttps://www.tecnologicamenteinsuperabili.org/?utm_source=rss&utm_medium=rss

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Di Martina Foglia

Ciao a todes,
Sono Martina, una donna con una grave disabilità motoria in carrozzina. Sono dipendente dai miei genitori in tutto e per tutto, nel vestirmi nel lavarmi nel mangiare e per quanto riguarda gli spostamenti. La mia è una disabilità senza possibilità di regressione questo significa che il peso della dipendenza dagli altri è un fardello che per tante cose dovrò portare a vita. Questo significa avere anche un rotolamento di zebedei non indifferente e a volte anche esplosioni di rabbia verso un mondo che, ad oggi in molti contesti, vede la disabilità come un disvalore e le persone disabili come un peso sociale.
Ritorniamo ora alla mia esperienza e alla mia dipendenza dagli altri: io sono una persona che cerca sempre di trovare delle soluzioni dei rimedi per poter essere il più possibile indipendente considerando le mie capacità.
Un giorno mi sono detta Che cosa posso fare io nel mio piccolo per rendermi più autonoma? Mi sono anche detta deve essere qualcosa che mi permetta di farlo senza utilizzare il movimento. Chissà se esisterà uno strumento informatico capace di essere gestito solo con la voce, solo con il parlato? A queste mie domande ho trovato risposta grazie a un gruppo di amici anche loro “rotellati”, che mi hanno fatto conoscere uno strumento che ad oggi ha aumentato la mia autonomia cosicché su alcune cose io non debba più chiedere aiuto.
È uno strumento che fa parte dei cosiddetti strumenti di domotica. La domotica è quell’insieme di strumenti tecnologici per la casa che permettono di comandare alcuni apparecchi presenti in casa (televisione , tapparelle elettriche , luci , condizionatore, etc.) attraverso il solo utilizzo della voce . Per me è stata la svolta, perché mi sono sentita in grado finalmente di fare qualcosa in completa autonomia e vi posso garantire che ho provato una sensazione di libertà mai provata prima. Che sollievo il non dover più chiedere ” mamma mi accendi la televisione oppure mamma mi metti la musica” Che sollievo il potere pensare e dire “a questo ci posso pensare da sola “Che bello poter dire che per alcune cose sono indipendente adesso ed è bello poter vedere che anche chi mi sta vicino non è più “schiavo” di alcune mie esigenze. Certo su tanto altro avrò sempre bisogno di qualcuno che mi aiuti ma almeno adesso posso dire che ho raggiunto il mio grado di libertà di azione su alcune azioni che prima non potevo neanche pensare di fare . Tante volte si condanna la tecnologia perchè a seconda dell’uso che se ne fa, si possono perdere funzioni importanti dal punto di vista sociale come quella della relazione con l’altro One to one.
Beh su questo mi trovate completamente d’accordo, ma vi devo anche dire che io devo molto alla tecnologia E soprattutto alla domotica perché mi rende indipendente e più io mi rendo indipendente più la mia autostima e il mio apprezzamento verso me stessa aumenta. Ora forse dirò un’affermazione forte: ci sono momenti in cui accetto la mia disabilità con più “leggerezza” proprio perché ora so che esistono degli strumenti che si possono sostituire a me, nel compiere azioni che altrimenti non potrei svolgere. C’è però da considerare che questa tecnologia ha un costo rilevante e non tutto viene concesso dalle istituzioni, siamo nuovamente di fronte alla difficoltà di accesso da parte di tutti a questo tipo di tecnologia, c’è sempre quindi una disparità un’emarginazione di tutta una fascia di popolazione che per questioni di reddito non possono usufruirne. Ci vorrebbe un intervento statale che permetta a tutte le persone che ne hanno bisogno di accedere alla domotica. Per altro esiste un articolo della Costituzione italiana, l’articolo 3 che sancisce: “…È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che limitando di fatto la libertà e l’uguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana…”
Cerchiamo di fare applicare questo fondamentale articolo della Costituzione.
Essere il più possibile indipendente in una condizione di disabilità non solo è necessario ma oggi anche possibile: quindi viva la domotica e ogni strumento che abbia questa finalità.

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