di Sabrina Minervini

Oggi vi voglio parlare di una persona di cui provo un’immensa stima e ammirazione, personalmente la ritengo un modello di ispirazione non solo per chi ha una disabilità ma anche per i cosiddetti normodotati.
Questa donna ha una vita pienissima!!!!!
Oltre ad aver trovato recentemente lavoro, è presidente di un’associazione e scrittrice di libri, è madre e si occupa insieme a suo marito della crescita di una figlia.
Questa donna si chiama Donata Scannavini e ho deciso di farle questa intervista non solo perché la ritengo un esempio ma volevo farvela conoscere poiché, questa mia cara amica sarà presente.
insieme a suo marito, all’evento diversinsieme promosso dall’associazione per i diritti umani domenica 18 maggio!

Vuoi presentarti?

Sono Donata, ho 57 anni e sono disabile. Ho una tetraparesi spastica causata da un’asfissia al momento della nascita, quindi ho seri problemi motori anche se cammino e non sono in carrozzina, e di parola, il mio linguaggio, specie per chi non mi conosce, è
difficilmente comprensibile. Nonostante questo, sono riuscita a laurearmi in Pedagogia e a diventare moglie e madre.

Che impatto ha avuto la tua disabilità sulla tua vita e su quella di chi TI è accanto?

Una disabilità di questo tipo ha condizionato in modo molto significativo tutta la vita mia, in primo luogo, ma anche quella della mia famiglia che, fin dal momento della mia nascita, si è trovata a dover affrontare una realtà che fino a quel momento le era pressoché sconosciuta e che comportava una serie di problemi e difficoltà di non facile soluzione. Tutto per me è stata una difficile conquista, a cominciare dal fatto che non riuscivo ad alimentarmi, ho imparato a tre mesi a succhiare dal biberon, via, via all’inserimento scolastico, alla ricerca di un lavoro, alla realizzazione della mia vita familiare.

Come se è svolto il tuo percorso di accettazione?

Secondo me il mio percorso di accettazione finirà l’ultimo giorno della mia vita. Con questa frase forse un po’ forte, voglio dire che, almeno per quanto mi riguarda, non c’è mai un’accettazione totale della propria disabilità; ci possono essere dei momenti in cui pesa
meno, perché magari le condizioni di vita sono più favorevoli, e dei momenti in cui invece pesa di più. Detto questo è ovvio che un percorso di accettazione della mia disabilità c’è stato: in adolescenza ho avuto una forte crisi di rifiuto della mia disabilità, arrivando a
minacciare il suicidio. Sono stata sostenuta in primis dalla mia famiglia e poi dai servizi che mi avevano in cura, riuscendo a superare questo brutto momento. Come ho detto prima, aver superato la fase “acuta” della non accettazione, della paura del futuro, di sentirsi un
peso per la propria famiglia, non ha voluto dire giungere alla piena accettazione di me stessa, dei miei limiti e difficoltà. Senza dubbio l’aver conosciuto Adelmo, che sarebbe diventato mio marito, l’essere riuscita a costruire con lui la nostra famiglia e l’avere avuto
anche esperienze lavorative significative, anche se non sempre positive, mi ha aiutata a sentirmi realizzata e a far pace, almeno in parte, con la mia disabilità.

Quali passi hai fatto per raggiungere il tuo livello di emancipazione? C’è qualcuno che ti
ha sostenuto? Ci sono statti dei momenti di difficoltà? Se sì come li hai superati?

Se per percorso di emancipazione intendiamo il raggiungimento della massima autonomia possibile, è durato anche questo tutta la vita, con tappe significative certo (l’uscita di casa) preparate però gradualmente lungo tutta la mia crescita. Penso che per una persona con
disabilità, come e ancor più che per qualsiasi persona, l’emancipazione, cioè il raggiungimento di un’adultità che non sia solo anagrafica, ma effettiva, parta da molto lontano, dal poter vivere in modo corretto le varie tappe dello sviluppo, quindi per es.
imparare fin da piccolo ad assumersi quelle responsabilità che relativamente all’età le competono. E’ importante che lungo tutto questo percorso la persona – e per me è stato così – sia sostenuta, accompagnata dalla famiglia, a sua volta sostenuta dai servizi. Alcune
scelte che la persona con disabilità fa e che anch’io ho fatto possono generare ansia e paura nei familiari; la scelta per es. di uscire dalla famiglia d’origine è legittimo che faccia paura ai genitori, perché gravida di incognite. Quello che noi abbiamo cercato di fare è
stato affrontare i problemi man mano che si presentavano, individuando quali fossero le soluzioni migliori in quel momento e per quel particolare problema. Quando si ha una disabilità fisica come la mia, emancipazione vuol dire spesso affrontare questioni molto pratiche, che possono sembrare banali o falsi problemi, ma che per me sono fondamentali per la qualità della vita. Per fare un esempio, quando ci siamo sposati, a parte che abbiamo fatto in modo di rimanere vicini alle nostre famiglie, abbiamo acquistato una cucina con un piano cottura a induzione, per cui non c’è il fuoco e le pentole sono in piano; abbiamo poi fatto un tavolo a penisola in modo da poter trascinare le pentole senza sollevarle. E’ anche da queste cose banali, molto pratiche che passa la possibilità di emancipazione per chi ha problemi fisici; ovviamente tutto questo postula la volontà di mettersi in gioco, di fare anche prove ed errori e soprattutto di scontrarsi e cercare di superare le paure che, è inutile negarlo, ci sono.

So che hai recentemente trovato lavoro come hai raggiunto questo obbiettivo?

Da qualche mese lavoro per la Ledha – Lega Diritti Persone con Disabilità – sono stata assunta dalla cooperativa Spazio Aperto e distaccata appunto in Ledha, Devo confessare che questa opportunità che mi è stata offerta è stata per me una piacevolissima sorpresa: per anni, dopo che nel 2006 ho perso il lavoro (ho lavorato per qualche anno in una cooperativa informatica), ho cercato e sperato di trovare un’altra occupazione, ma senza risultati. Mi sono creata quindi altre attività, oltre al fatto di essere diventata mamma, e ormai, anche per una ragione anagrafica, avevo proprio abbandonato l’idea di poter trovare un lavoro fisso. Invece appunto mi è stato proposto questo impiego part-time in Ledha, dove mi occupo essenzialmente della gestione di un blog che ha come argomento il rapporto tra fede e disabilità, oltre che lavorare per il gruppo Ledha Donne, del quale per altro facevo già parte come volontaria.

So che sei molto impegnata nel sociale a tal punto di essere presidente di
un’associazione puoi raccontarci meglio di cosa si occupa?

Dal 2017 sono presidente dell’associazione Amalo – Auto Mutuo Aiuto Lombardia – che si occupa di diffondere la cultura e la metodologia dei gruppi AMA, per lo più attraverso la formazione, cioè l’organizzazione di corsi, workshop e quant’altro, con lo scopo di
avvicinare le persone al mondo dell’ama. Amalo non ha gruppi “propri”, ma aiuta chi si rivolge all’associazione a trovare il gruppo di cui ha bisogno. Nel nostro sito, amalo.it, c’è una mappatura dei gruppi presenti sul territorio nazionale, consultabile sia in base al luogo
geografico che alla problematica per la quale si cerca il gruppo.

Com’è stato il tuo rapporto con l’amore? Hai avuto difficoltà in questo ambito?

In realtà ho incontrato Adelmo, che sarebbe diventato mio marito, abbastanza presto, avevo appena compiuto i 18 anni. Questo non vuol dire che non abbia fatto in tempo ad avere paura di non trovare una persona che si innamorasse di me, con la quale dividere la vita. L’incontro con Adelmo, anch’egli disabile, mi ha anche aiutata ad accettare il confronto con le altre persone con disabilità, confronto dal quale prima rifuggivo per quello che chiamo “effetto specchio”. Non sopportavo cioè l’idea che i
cosiddetti normodotati vedessero me come io vedevo le altre persone disabili, quindi preferivo evitare ogni rapporto con loro. Ciò mi faceva soffrire perché poi mi chiedevo come potessi pretendere che gli altri accettassero me, se io ero la prima a non accettare le persone come me, ma non riuscivo a fare altrimenti. Quando poi ho conosciuto Adelmo, sono riuscita a vederlo come un bel ragazzo al di là della sua disabilità e ciò mi ha aiutata anche ad aprirmi al confronto col le altre persone con disabilità, fattore che ritengo molto importante nel percorso di accettazione di cui parlavo prima.

Come è avvenuto l’incontro con il tuo attuale compagno Adelmo?

Ho incontrato Adelmo sul pullmino di una cooperativa di trasporto per persone disabili che prendevo per andare a scuola. Io stavo tornando a casa da scuola e lui da terapia, abbiamo iniziato a parlare…

Se ci sono state, come hai gestito le tue preoccupazioni e quelle dei tuoi familiari riguardo alla tua relazione con Adelmo?

Un po’ di apprensione in entrambe le nostre famiglie, per il fatto che fossimo tutti e due disabili e quindi le incognite riguardo al nostro futuro insieme erano tante, c’è stata.
Devo però dire che non ci hanno mai ostacolati e insieme abbiamo affrontato i problemi che di volta in volta si presentavano.

Durante la vostra relazione e convivenza insieme ci sono stati momento di difficoltà?
Come li avete gestiti?

Le difficoltà, i problemi, anche le incomprensioni in ogni coppia ci sono sempre e così è stato ed è tutt’ora anche per noi. Cerchiamo di essere uniti nell’affrontare quello che capita, sapendo che sicuramente faremo anche degli errori, che nulla è facile nella vita, ma
le soluzioni sono sempre possibili.

Com’è nato il desiderio di diventare genitori?

Adelmo e io abbiamo sempre avuto il desiderio di avere un figlio, ma questo cozzava con due fattori: primo per molti anni non sono riuscita a rimanere incinta, secondo ci rendevamo conto che, per una serie di motivi che spiego nel libro, era meglio così, che il figlio non arrivasse. Alla fine però questo nostro desiderio a prevalso su ogni ragionamento (non siamo comunque stati sprovveduti o incoscienti, perché in quel momento c’erano le condizioni per fa fronte ai problemi che sarebbero sorti) e, con immensa gioia, alla soglia dei miei 40 anni, abbiamo scoperto di aspettare un bambino, che in realtà sarebbe stata una bambina, Chiara.

Come avete gestito le difficoltà della crescita di un figlio e la vostra disabilità?

Diventare genitori è stato ed è bellissimo, per noi ha comportato però anche molte difficoltà e fatiche non solo di natura pratica. Io per esempio prima che nascesse Chiara pensavo di essere più che pronta al fatto che specialmente nei primi tempi avrei dovuto delegare ad altri a cura della mia bambina. In realtà non è stato così, ho provato rabbia, voglia di fuggire da quella situazione, con poi conseguenti sensi di colpa verso Chiara. E’ stato come se fossi regredita nel percorso di accettazione della mia disabilità, ho avuto però la fortuna di avere vicino a me una persona (che si occupava di Chiara) che mi ha capita e mi ha aspettata, fino a quando insieme a lei ho trovato il mio modo di essere mamma. Ovviamente i problemi ci sono sempre stati e ci sono ancora, cambiano, ma nulla è mai facile. Penso però che questo faccia parte della vita di chiunque.

Come nasce la tua passione per la scrittura?

A me è sempre piaciuto scrivere, sono sempre stata portata per le materie letterarie e molto meno per quelle scientifiche e per lavoro mi è capitato di dover fare dei lavori di ricerca, come per esempio scrivere un saggio sulle donne nella Bibbia, dove ho dovuto analizzare come venissero presentate diverse figure femminili nel Vecchio e Nuovo Testamento.

So che oltre al libro “Di passo in passo” che racconta la tua storia ne hai scritti altri: puoi raccontarci meglio di cosa trattano?

Mi sono poi dedicata alla scrittura di romanzi gialli, ne ho scritti tre (Una vacanza pericolosa, Paura a Milano e Troppo vicino alla verità) con protagonista il commissario Brambilla, bergamasco doc. Ho voluto qui sperimentarmi nell’inventare storie, scoprendo il piacere di non dover sempre attenermi rigorosamente alla realtà come nei lavori di ricerca, ma di poter dar sfogo alla mia fantasia.

Come nasce la decisione di raccontare la tua storia attraverso un libro?

In realtà l’idea di scrivere un libro sulla mia storia, che però fosse un’occasione per affrontare tematiche inerenti la disabilità, è nata molti anni fa, ancora prima del saggio sulle donne nella Bibbia e dei gialli. A una prima fase di entusiasmo iniziale, sono seguiti tanti anni di stallo. Scrivere un libro del genere significa ripercorrere la propria vita, rivivere momenti belli, ma anche ripensare a cose, sensazioni, vissuti difficili, diciamo pure brutti, che si vorrebbero dimenticare. Ciò che mi ha spinto a riprendere questo lavoro è stato
principalmente il desiderio di far conoscere la storia dei suoi genitori a Chiara, farle capire quanto è stata desiderata, è stata ed è amata. Ovviamente spero anche che questo libro nel suo piccolo possa contribuire alla riflessione e al dibattito sulla disabilità, facendo vedere i passi in avanti che in questi decenni sono stati fatti, ma anche il tanto che resta ancora da fare per giungere a una reale inclusione sociale delle persone con disabilità.

Hai progetti per il futuro?

Il futuro è un’ipotesi…

Ritengo che dopo questa straordinaria intervista non ci sia nient’altro da aggiungere ma vorrei concludere dicendo che spesso mi pongono questa domanda: chi è il tuo modello di ispirazione? Io do sempre la stessa risposta: Artisticamente mi ispiro al grande Faber, ma se dovessi scegliere una persona con disabilità a cui ispirarmi sarebbe sicuramente una donna straordinaria come Donata Scannavini.

Se volete saperne di più e conoscerla vi aspettiamo domenica 18 maggio presso la Biblioteca Chiesa Rossa (Via San Domenico Savio)

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di Martina Foglia

Ho già avuto modo di intervistare questa realtà sul nostro periodico “per i diritti umani”, ma dato che dalla nostra prima intervista ci sono stati degli importanti sviluppi e delle importanti novità, ho ritenuto opportuno pubblicare una seconda intervista a questi ragazzi per far comprendere quanto, nonostante le difficoltà fisiche ,si possono realizzare i propri sogni con forza di volontà e determinazione.

So che da semplice iniziativa finalmente siete riusciti a raggiungere e a realizzare un vostro sogno quello di diventare l’associazione TecnologicaMente inSuperAbili Aps.
Cosa vi ha spinto a fare questa scelta e come mai proprio questa tipologia di associazione tra tante ?
Volete spiegare ai nostri lettori il significato dell’acronimo APS…?

L’Associazione TecnologicaMente InsuperAbili

(cfr. TecnologicaMente inSuperAbili… Abbiamo visto cose che voi normodotati non potreste mai immaginarvi) ha iniziato a prendere forma durante la pandemia in cui ci siamo trovati a dover utilizzare le tecnologie per comunicare con il mondo esterno. Durante i nostri incontri virtuali abbiamo scoperto che alcuni di noi non avevano lo stesso livello di conoscenza delle potenzialità offerte dalle tecnologie informatiche e domotiche che altri del gruppo avevano. Quindi abbiamo deciso di mettere a disposizione di tutti le proprie conoscenze ed esperienze ispirandosi all’idea del mutuo aiuto. In relazione ai successi conseguiti, abbiamo pensato che altre persone potevano usufruire dei nostri stessi
vantaggi e, conseguentemente, si è deciso di creare l’associazione che si è concretizzata a metà del 2024.
APS è l’acronimo di Associazione di Promozione Sociale. Una APS è un’associazione che svolge attività di interesse generale a beneficio dei propri iscritti o di terzi avvalendosi prevalentemente del volontariato dei propri associati.

Ci spiegate , in breve l’iter per diventare associazione ?

Non avendo alcuna esperienza dell’iter per diventare associazione ci siamo rivolti al Centro Servizi per il Volontariato (CSV) di Milano, il quale ci ha aiutato nella predisposizione dello Statuto e successivamente nel processo per la registrazione
dell’Atto Costitutivo e dello Statuto nonché per l’iscrizione al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS).
Abbiamo creato un gruppo ristretto di persone che hanno predisposto una bozza di statuto sulla base di quello che il CSV ci aveva fornito. Dopo di che l’abbiamo condiviso con gli altri soci fondatori. È stato un lavoro lungo e faticoso ma costruttivo per noi.

Secondo voi quali sono i vantaggi e gli svantaggi di questa scelta?

Abbiamo scelto questa forma associativa perché in primo luogo è quella più semplice per dei neofiti quali siamo noi nella gestione e governo della stessa associazione e in secondo luogo per l’impatto organizzativo ed economico che sono contenuti e gestibili. Il nostro obiettivo nel breve medio termine è quello che nel tempo prendiamo in mano la gestione dell’associazione. Mentre per il lungo termine, ci siamo focalizzati a far sì che l’associazione si trasformi in una realtà lavorativa poiché, date le nostre disabilità, il lavoro ci è negato.

Vogliamo ricordare a chi ancora non lo sapesse di cosa si occupa la vostra associazione e qual è il vostro tipo di intervento ?

Come scritto nel nostro statuto la missione dell’associazione è quello da un lato di incrementare la sensibilizzazione delle Istituzioni e del Pubblico sui temi delle disabilità motorie gravi e dall’altro di organizzare strutture fisiche e virtuali nelle quali le persone affette dalle nostre disabilità possano valorizzarsi e contribuire a valorizzare altre persone nelle stesse condizioni al fine di migliorarne l’autonomia, l’indipendenza e la qualità della vita attraverso l’applicazione di tecnologie specifiche e confacenti alla capacità residua funzionale.

Il nostro metodo di lavoro si basa sul muto aiuto attraverso un rapporto uno a uno tra istruttore e allievo poiché siamo convinti che nessuno meglio di una persona con una disabilità simile a quella dell’allievo, sia in grado di trasferire le conoscenze sull’utilizzo di una data tecnologia. Un’altra caratteristica peculiare del nostro metodo consiste nel fatto che il programma di apprendimento è cucito addosso alla persona coinvolgendo, qualora fosse necessario, il suo caregiver. Quando la persona ha raggiunto il suo obiettivo non è abbandonata a sé stessa ma viene offerto un servizio di supporto che va dalla risoluzione di un qualsiasi problema che si presentasse all’implementazione di una nuova funzionalità sulla soluzione stessa.

Qual è l’iter per associarsi, può farlo chiunque o si devono avere dei requisiti specifici?

Per diventare socio di TecnologicaMente inSuperAbili è necessario compilare il modulo riportato nella nostra pagina Diventa Socio – TecnologicaMente inSuperAbili dopo di che si riceverà una e-mail da parte dell’associazione per fissare una videoconferenza per conoscerci reciprocamente e valutare la candidatura. Al termine della videoconferenza si riceverà un’e-mail  di conferma dell’adesione alla nostra associazione e saranno fornite tutte le  informazioni necessarie per versare la quota associativa. La sottoscrizione all’associazione prevede la partecipazione ai nostri incontri settimanali e alle nostre due chat di cui una è dedicata ai videogiochi.
I requisiti sono: accettare la nostra missione e visione del ruolo delle tecnologie per una persona con disabilità motoria grave; avere del tempo da dedicare ad altri, mettere a disposizione le proprie conoscenze e competenze e impegnarsi nel realizzare quel sogno di autonomia e indipendenza che  accomuna noi tutti e le nostre famiglie.

Un’altra novità, so che collaborate con una radio web ci spiegate com’è nata questa collaborazione e qual è esattamente il vostro ruolo?

La collaborazione è nata grazie al nostro presidente che ha trovato il contatto in rete . Per quanto riguarda il nostro ruolo in questa collaborazione è quello di produrre una serie di podcast cioè una trasmissione radiofonica diffusa via Internet, scaricabile e archiviabile su tutti i dispositivi, su vari argomenti tra qui le storie di successo dei nostri soci e articoli tecnici in qui spieghiamo come funzionano alcune soluzioni tecnologiche.

Per i meno esperti come si fa a seguire il vostro canale YouTube?

Per iscriversi al nostro canale YouTube basta entrare nella pagina YouTube, cercare “tecnologicamente insuperabili” nell’apposita casella di ricerca e, quindi, selezionare su un video che si desidera vedere. Sotto il video, oltre alla descrizione del contenuto, ci sono diversi pulsanti, tra cui quello con la dicitura iscriviti. A questo punto è sufficiente selezionare il pulsante e l’iscrizione è fatta. In alternativa è sufficiente entrare nel nostro canale e selezionare “iscriviti” in alto sotto l’immagine del canale stesso.

I vostri podcast si possono seguire anche su Spotify ma allora non è solo una piattaforma musicale in questo caso, come si fa a seguirvi?

La procedura per seguirci su Spotify è molto simile a quella da seguire su YouTube. L’unica differenza è che, una volta selezionato il simbolo di cerca, bisogna scrivere “pillole di tecnologia e domotica”. Questo consentirà di accedere alla pagina degli episodi da noi pubblicati. Sfogliando la pagina è possibile scegliere il podcast che si vuole ascoltare. Spotify non è solo una piattaforma musicale infatti esistono diversi Spotify. Quello che utilizziamo noi si chiama Spotify for podcaster e serve appunto per pubblicare i podcast e per tenere sott’occhio le statistiche dei podcast stessi, come ad esempio le visualizzazioni e le interazioni.

Avete partecipato ad un evento in collaborazione con una scuola ci spiegate meglio?

Il nostro presidente è stato contattato da un disability manager che aveva conosciuto la nostra realtà, grazie ad un’intervista fatta da un nostro socio e pubblicata su un quotidiano e abbiamo partecipato con lo stand di questa scuola che era un evento di orientamento pensato per i ragazzi delle scuole superiori che si affacciano al mondo del lavoro o dell’università, in modo tale da permettere loro di capire cosa li aspetta fuori delle stesse scuole superiori. Noi siamo andati lì con l’obiettivo di farci conoscere a più persone e realtà possibili in modo tale da espandersi sempre di più.

Siete soddisfatti degli obiettivi finora raggiunti?

Sì, siamo molto soddisfatti. Anzi, non ci saremo mai aspettati tutto questo interesse nei confronti della tecnologia e soprattutto della stessa in rapporto ad un mondo come quello della disabilità.

Quali sono le vostre aspettative per il futuro?

Il nostro obiettivo per il futuro è quello di espanderci sempre di più ed essere un punto di riferimento per le persone disabili per quanto riguarda il loro rapporto con la tecnologia. Nello stesso tempo, come abbiamo accennato all’inizio vorremmo
trasformarci in cooperativa al fine che questa attività diventi per noi una fonte di lavoro.
Per cui il prossimo passo sarà quello di trovare una sede fisica che ci permetta, anche, di incontrare di persona gli utenti e non solo via web. Siamo consapevoli che è un obiettivo ambizioso perché le sedi fisiche non sempre sono accessibili ma come dice il nostro motto noi abbiamo visto cose che voi normodotati non potete mai immaginarvi.

Mi auguro che un domani questa realtà per questi giovani uomini per queste giovani donne possa costituire un’attività lavorativa su cui progettare il proprio futuro.
Mi auguro che questa realtà posso essere da sprone Per far sì che in un futuro la tecnologia e la domotica possano essere accessibii sempre di più e con maggior facilità nella risoluzione di problematiche, così da incrementare sempre più l’autonomia di un numero sempre più vasto di persone con disabilità motoria, nonché dei loro caregivers.

Never give up!

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di Filippo Cinquemani

Uno degli appuntamenti fissi di settembre è il Festival delle Abilità. L’evento nasce nel 2019 come rassegna culturale di arti performative e ha come obiettivo quello di promuovere l’arte accessibile sia per gli artisti che per gli spettatori.
Spettacoli, mostre, performance e dibattiti, infatti sono tradotti in Lingua dei Segni Italiana (Lis), trasmessi in diretta streaming con servizio di trascrizione e, in parte, di audiodescrizione.
Il Festival si svolgerà dal 14 al 22 settembre negli spazi della Biblioteca Chiesa Rossa di Milano. Gli spazi sono gli stessi del nostro Diversinsieme! Nove giorni di inziative a tema disabilità, non ci sono scuse per non partecipare!
Una delle novità di quest’edizione saranno le incurisioni artistiche accessibili in varie parti della città, possibili grazie a Run for Inclusion e Nessuno è Escluso.
Ecco un piccolo assaggio di ciò che sarà.
Giovedì 19 settembre, Gianfranco Falcone, in veste di fotografo, presenterà il suo progetto “Disability Glam”. Ho partecipato anch’io al progetto di Gianfranco che ha immortalato e dato voce, attraverso la sua penna, ai nostri corpi disabili. Falcone non è solo fotografo amatoriale, ma anche psicologo, giornalista e scrittore. Presto vi racconterò qualcosa in più di questo fotografo d’eccezione e del “Disability Glam”.
Il giorno successivo tornano in Chiesa Rossa, Giorgia Meneghesso e Silvia Lisena. Meneghesso con il suo spettacolo “Born this Way” ci racconta, attraverso musica e parole, il suo percorso e la sua lotta contro l’abilismo. Abbiamo pubblicato l’intervista a Giorgia proprio recentemente.
“Per i diritti umani” ha intevistato anche Silvia Lisena che presenterà il suo “Il circo delle meraviglie”, romanzo sulla depressione, raccontata con leggerezza, ma anche grande sensibilità.
Ultimo, ma solo cronologicamente, il talk di Domenica 22 del mio amico Andrey Chaykin e di “Abbatti le barriere”. Il lavoro di sensibilizzazione sulle barriere architettoniche svolto da Andrey e dai suoi “disabili pirata” va avanti ormai da diversi anni e ha portato, recentemente, alla presenza del Disability Pride anche nella città meneghina.
Il Festival delle Abilità è un’importante occasione per fare rete, conoscerci e far conoscere; voglio approfittare di questo articolo per ringraziare due delle organizzatrici di questo momento speciale: Laura Ricchina e Roberta Curia. Laura ha permesso a Chiesa Rossa di diventare luogo di riferimento per iniziative a tema disabilità. Roberta sì è sempre dimostrata disponibile al confronto
e alla collaborazione reciproca.
Qui sotto programma e sito, ora sta a voi scegliere dal buffet di questo Festival ricco di momenti interessanti!
www.festivaldelleabilita.org?utm_source=rss&utm_medium=rss

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di Filippo Cinquemani

Una delle piacevoli sorprese di Diversinsieme di quest’anno è Giorgia Meneghesso che intervistiamo oggi:
nata l’8 ottobre del 1978, vive in provincia di Varese. È laureata in Lingue e letterature Straniere all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, dopo due master in Traduzione Letteraria e scientifico- tecnologica, avendo una disabilità motoria derivata dall’Osteogenesi Imperfetta, si è sempre occupata di attivismo per i diritti delle persone con disabilità, ben prima che di queste cose se ne parlasse sui social e che il termine abilismo si conoscesse anche in Italia.
Rappresentante regionale di As.It.O.I (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta), si occupa di attività di informazione sulla patologia e collabora nella creazione di eventi, congressi medici, contatti con i pazienti, strutture ospedaliere, spettacoli di crowdfunding. Fa parte del Gruppo Donne Uildm (Unione Italiana Lotta alla distrofia Muscolare) e sempre in qualitá di attivista partecipa a festival e manifestazioni, dove oltre ad esibirsi come cantante, tiene speech sull’argomento disabilità e discriminazioni.

Ricordi quando hai deciso di fare musica?

È difficile spiegare da dove derivi una passione. È una cosa che ho sempre saputo di voler fare e sapere
fare bene. Fin da piccolissima quando mi veniva chiesto cosa avrei voluto fare da grande, rispondevo
sicura:” la cantante”. Per me era ovvio anche da ragazzina, passare molto tempo da sola per imparare i testi
delle canzoni, a cercare di capire, trascrivere e tradurre quelli in inglese, ascoltare, ripetere melodie e
consumare quelle che una volta erano le mitiche musicassette.
Diciamo che ho avuto la fortuna di vivere l’adolescenza negli anni 90’, che musicalmente sono stati una
bomba. Nel 1995 e nel 1997 sono usciti due album che hanno decisamente segnato i miei gusti musicali.
Rispettivamente Jagged little Pill di Alanis Morissette e Pipes and Flowers di Elisa. Due voci femminili
pazzesche che hanno cambiato il mio rapporto con la musica. Alanis con il suo modo di cantare nuovo,
diverso e sofferto ed Elisa, la prima cantante italiana che cantava in un inglese perfetto con dei testi mai
banali e pieni di immagini potenti. Entrambe mi hanno fatto innamorare della voce e incuriosire sui
meccanismi che stanno dietro la sua produzione. Da allora ho deciso che avrei iniziato a studiare canto e le
tecniche vocali e non ho mai smesso di farlo ed esibirmi, anche se in maniere diverse.

Quando e come ti sei avvicinata al mondo dell’attivismo?

Sono cresciuta, per mia sfortuna in un ambiente terribilmente abilista, cattolico e retrogrado, che mi ha
portato a vergognarmi della mia disabilità e a pensare che in quanto persona disabile, valevo meno degli
altri. Mi sono spesso sentita quella sbagliata con problemi nel relazionarmi e in dovere di dimostrare
qualcosa.
Sapevo che quindi, c’era qualcosa che non andava nel mio rapporto con la società, ma non sapevo che
questa cosa avesse un nome. Ho iniziato a fare attivismo da subito, quando ancora forse questa definizione
non era diffusa, quando non c’erano i social e l’abilismo non si sapeva cosa fosse. L’attivismo si faceva dal
vivo, attraverso associazioni di genitori di persone con disabilità, andando nei comuni, scrivendo lettere,
organizzando raccolte fondi per sensibilizzare sugli argomenti legati alla disabilità, che erano principalmente
ancora temi medici. Ma questo modo di fare attivismo non mi rispecchiava. Con l’arrivo di Internet e dei
social ho potuto conoscere il vero attivismo, quello fatto dalle persone disabili, per i diritti delle persone con
disabilità. Ho capito che tutte le discriminazioni che avevo vissuto avevano un nome: abilismo e che
esistevano libri, corsi e persone, gli attivisti per i diritti delle persone disabili, che si occupavano di questo
tema. Ho incominciato a studiare, ad informarmi e ho capito che quel modo di fare attivismo era quello più
adatto a me. È per questo che da allora tengo speech in eventi, convegni, scrivo articoli, faccio consulenze sul tema D&I e parlo di questo argomento anche nei miei spettacoli musicali.

Ci parli di I Was Born this way?

Ho deciso di provare a scrivere uno spettacolo nel quale mettere in scena la mia storia personale, di
donna e artista con disabilità. In un dialogo tra me e il pubblico, fatto di battute, riflessioni ed interazione, lo
accompagno in un viaggio tra la musica e concetti come l’abilismo, con le canzoni che hanno segnato la mia
vita, suonate dal vivo, con musicisti professionisti e nuovi arrangiamenti.
I Was Born this Way è una celebrazione dell’unicità di ciascuno che ha senso se fa parte di un collettivo che
si muove insieme per migliorare le cose.
È anche uno spettacolo accessibile, a partire dalla scelta dei luoghi in cui viene messo in scena. Sarà
presente sul palco un’interprete LIS che tradurrà le parti recitate e interpreterà i testi delle canzoni.
Verranno distribuiti palloncini per far sentire le vibrazioni della musica e tappi per le orecchie per chi è
suscettibile ai rumori forti. I video avranno i sottotitoli e i testi delle canzoni saranno tradotte.

Una frase d’incoraggiamento?

Non ho la ricetta per combattere l’abilismo, ma credo che diventare sempre più consapevoli delle
discriminazioni ancora esistenti nei confronti delle persone con disabilità e dello stigma a cui siamo
sottoposte, sia il punto di partenza fondamentale, per questo invito tutti ad informarsi continuamente, a
seguire attivist disabili e a partecipare ad eventi come Diversinsieme.
Ringrazio Giorgia e se volete saperne di più di lei il suo canale Istagram è _incatiamoci. Alla prossima!

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di Filippo Cinquemani (attivista, che ringraziamo molto per la sua collaborazione)

Domenica 27 giugno ho avuto modo di partecipare ad un’interessante iniziativa voluta da “I Disabili Pirata”, un collettivo di persone carrozzate e non che si occupa di sensibilizzare riguardo il problema delle barrire architettoniche.

L’esperimento sociale era volto a saggiare l’accessibilità di una città cosmopolita come Milano. I partecipanti sono stati persone con disabilità varie, caregiver e genitori con figli piccoli. Ci siamo portati dietro anche un paio di giornalisti, per documentare il tutto.

Non sono un carrozzato, ma ho vari amici che si muovono in carrozzina e ho avuto modo di vedere che girare per le strade delle nostre città, rappresenta una vera sfida, non solo per loro ma anche per chi è loro vicino. Così è stato anche questa volta.

Partendo da Piazza Duomo, come prima cosa, siamo andati alla ricerca di un bagno accessibile. Le ruote delle carrozzine s’incastravano regolarmente sulle lastre del pavè. Gli scivoli dei marciapiedi rischiavano di far ribaltare gli amici carrozzati. Il bagno l’abbiamo pure trovato, ma è stata dura.

Successivamente abbiamo deciso di andare a vedere un film tutti insieme. Al Multisala Odeon, però, il personale di sala ci ha proposto di vedere film differenti visto che le sale possono ospitare solo un disabile alla volta o pochi di più. Si sa che quando si va al cinema in compagnia ognuno guarda un diverso film. E’ stato interessante, però, vedere come il personale nei diversi posti in cui siamo stati faceva fronte ad una situazione inedita, o forse, troppo spesso ignorata. Al Libraccio di Via Santa Tecla, una commessa, a onor del vero molto gentile, non ha potuto farci entrare e ha esibito il diniego del Comune a collocare una pedana per l’ingresso delle persone disabili. A queste disavventure, dobbiamo aggiungere che è stato praticamente impossibile prendere i mezzi pubblici assieme.

Sì, la vita su quattro ruote non è certo facile, vista la difficoltà a compiere azioni banali, ad accedere a servizi tranquillamente disponibili per altri. Sono ancora troppi i problemi sia pratici sia culturali che rendono la nostra società abilista, da come sono pensate e realizzate le nostre città al modo in cui viene considerata la persona disabile.

Sono importanti realtà come Disabili Pirata perchè le persone e le istituzioni soprattutto non siano più indifferenti rispetto ai problemi di chi per troppo tempo ha taciuto. E’ ora di mostrarsi e fare rete, cercando di superare i protagonismi, per una causa piu’ nobile. Forse, oggi, saremo in grado di vedere solo qualche piccolo progresso rispetto a come viviamo la quotidianità, ma che tipo di società vogliamo lasciare a chi verrà dopo di noi?

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