Il mio esempio da seguire: Donata Scannavini

di Sabrina Minervini

Oggi vi voglio parlare di una persona di cui provo un’immensa stima e ammirazione, personalmente la ritengo un modello di ispirazione non solo per chi ha una disabilità ma anche per i cosiddetti normodotati.
Questa donna ha una vita pienissima!!!!!
Oltre ad aver trovato recentemente lavoro, è presidente di un’associazione e scrittrice di libri, è madre e si occupa insieme a suo marito della crescita di una figlia.
Questa donna si chiama Donata Scannavini e ho deciso di farle questa intervista non solo perché la ritengo un esempio ma volevo farvela conoscere poiché, questa mia cara amica sarà presente.
insieme a suo marito, all’evento diversinsieme promosso dall’associazione per i diritti umani domenica 18 maggio!

Vuoi presentarti?

Sono Donata, ho 57 anni e sono disabile. Ho una tetraparesi spastica causata da un’asfissia al momento della nascita, quindi ho seri problemi motori anche se cammino e non sono in carrozzina, e di parola, il mio linguaggio, specie per chi non mi conosce, è
difficilmente comprensibile. Nonostante questo, sono riuscita a laurearmi in Pedagogia e a diventare moglie e madre.

Che impatto ha avuto la tua disabilità sulla tua vita e su quella di chi TI è accanto?

Una disabilità di questo tipo ha condizionato in modo molto significativo tutta la vita mia, in primo luogo, ma anche quella della mia famiglia che, fin dal momento della mia nascita, si è trovata a dover affrontare una realtà che fino a quel momento le era pressoché sconosciuta e che comportava una serie di problemi e difficoltà di non facile soluzione. Tutto per me è stata una difficile conquista, a cominciare dal fatto che non riuscivo ad alimentarmi, ho imparato a tre mesi a succhiare dal biberon, via, via all’inserimento scolastico, alla ricerca di un lavoro, alla realizzazione della mia vita familiare.

Come se è svolto il tuo percorso di accettazione?

Secondo me il mio percorso di accettazione finirà l’ultimo giorno della mia vita. Con questa frase forse un po’ forte, voglio dire che, almeno per quanto mi riguarda, non c’è mai un’accettazione totale della propria disabilità; ci possono essere dei momenti in cui pesa
meno, perché magari le condizioni di vita sono più favorevoli, e dei momenti in cui invece pesa di più. Detto questo è ovvio che un percorso di accettazione della mia disabilità c’è stato: in adolescenza ho avuto una forte crisi di rifiuto della mia disabilità, arrivando a
minacciare il suicidio. Sono stata sostenuta in primis dalla mia famiglia e poi dai servizi che mi avevano in cura, riuscendo a superare questo brutto momento. Come ho detto prima, aver superato la fase “acuta” della non accettazione, della paura del futuro, di sentirsi un
peso per la propria famiglia, non ha voluto dire giungere alla piena accettazione di me stessa, dei miei limiti e difficoltà. Senza dubbio l’aver conosciuto Adelmo, che sarebbe diventato mio marito, l’essere riuscita a costruire con lui la nostra famiglia e l’avere avuto
anche esperienze lavorative significative, anche se non sempre positive, mi ha aiutata a sentirmi realizzata e a far pace, almeno in parte, con la mia disabilità.

Quali passi hai fatto per raggiungere il tuo livello di emancipazione? C’è qualcuno che ti
ha sostenuto? Ci sono statti dei momenti di difficoltà? Se sì come li hai superati?

Se per percorso di emancipazione intendiamo il raggiungimento della massima autonomia possibile, è durato anche questo tutta la vita, con tappe significative certo (l’uscita di casa) preparate però gradualmente lungo tutta la mia crescita. Penso che per una persona con
disabilità, come e ancor più che per qualsiasi persona, l’emancipazione, cioè il raggiungimento di un’adultità che non sia solo anagrafica, ma effettiva, parta da molto lontano, dal poter vivere in modo corretto le varie tappe dello sviluppo, quindi per es.
imparare fin da piccolo ad assumersi quelle responsabilità che relativamente all’età le competono. E’ importante che lungo tutto questo percorso la persona – e per me è stato così – sia sostenuta, accompagnata dalla famiglia, a sua volta sostenuta dai servizi. Alcune
scelte che la persona con disabilità fa e che anch’io ho fatto possono generare ansia e paura nei familiari; la scelta per es. di uscire dalla famiglia d’origine è legittimo che faccia paura ai genitori, perché gravida di incognite. Quello che noi abbiamo cercato di fare è
stato affrontare i problemi man mano che si presentavano, individuando quali fossero le soluzioni migliori in quel momento e per quel particolare problema. Quando si ha una disabilità fisica come la mia, emancipazione vuol dire spesso affrontare questioni molto pratiche, che possono sembrare banali o falsi problemi, ma che per me sono fondamentali per la qualità della vita. Per fare un esempio, quando ci siamo sposati, a parte che abbiamo fatto in modo di rimanere vicini alle nostre famiglie, abbiamo acquistato una cucina con un piano cottura a induzione, per cui non c’è il fuoco e le pentole sono in piano; abbiamo poi fatto un tavolo a penisola in modo da poter trascinare le pentole senza sollevarle. E’ anche da queste cose banali, molto pratiche che passa la possibilità di emancipazione per chi ha problemi fisici; ovviamente tutto questo postula la volontà di mettersi in gioco, di fare anche prove ed errori e soprattutto di scontrarsi e cercare di superare le paure che, è inutile negarlo, ci sono.

So che hai recentemente trovato lavoro come hai raggiunto questo obbiettivo?

Da qualche mese lavoro per la Ledha – Lega Diritti Persone con Disabilità – sono stata assunta dalla cooperativa Spazio Aperto e distaccata appunto in Ledha, Devo confessare che questa opportunità che mi è stata offerta è stata per me una piacevolissima sorpresa: per anni, dopo che nel 2006 ho perso il lavoro (ho lavorato per qualche anno in una cooperativa informatica), ho cercato e sperato di trovare un’altra occupazione, ma senza risultati. Mi sono creata quindi altre attività, oltre al fatto di essere diventata mamma, e ormai, anche per una ragione anagrafica, avevo proprio abbandonato l’idea di poter trovare un lavoro fisso. Invece appunto mi è stato proposto questo impiego part-time in Ledha, dove mi occupo essenzialmente della gestione di un blog che ha come argomento il rapporto tra fede e disabilità, oltre che lavorare per il gruppo Ledha Donne, del quale per altro facevo già parte come volontaria.

So che sei molto impegnata nel sociale a tal punto di essere presidente di
un’associazione puoi raccontarci meglio di cosa si occupa?

Dal 2017 sono presidente dell’associazione Amalo – Auto Mutuo Aiuto Lombardia – che si occupa di diffondere la cultura e la metodologia dei gruppi AMA, per lo più attraverso la formazione, cioè l’organizzazione di corsi, workshop e quant’altro, con lo scopo di
avvicinare le persone al mondo dell’ama. Amalo non ha gruppi “propri”, ma aiuta chi si rivolge all’associazione a trovare il gruppo di cui ha bisogno. Nel nostro sito, amalo.it, c’è una mappatura dei gruppi presenti sul territorio nazionale, consultabile sia in base al luogo
geografico che alla problematica per la quale si cerca il gruppo.

Com’è stato il tuo rapporto con l’amore? Hai avuto difficoltà in questo ambito?

In realtà ho incontrato Adelmo, che sarebbe diventato mio marito, abbastanza presto, avevo appena compiuto i 18 anni. Questo non vuol dire che non abbia fatto in tempo ad avere paura di non trovare una persona che si innamorasse di me, con la quale dividere la vita. L’incontro con Adelmo, anch’egli disabile, mi ha anche aiutata ad accettare il confronto con le altre persone con disabilità, confronto dal quale prima rifuggivo per quello che chiamo “effetto specchio”. Non sopportavo cioè l’idea che i
cosiddetti normodotati vedessero me come io vedevo le altre persone disabili, quindi preferivo evitare ogni rapporto con loro. Ciò mi faceva soffrire perché poi mi chiedevo come potessi pretendere che gli altri accettassero me, se io ero la prima a non accettare le persone come me, ma non riuscivo a fare altrimenti. Quando poi ho conosciuto Adelmo, sono riuscita a vederlo come un bel ragazzo al di là della sua disabilità e ciò mi ha aiutata anche ad aprirmi al confronto col le altre persone con disabilità, fattore che ritengo molto importante nel percorso di accettazione di cui parlavo prima.

Come è avvenuto l’incontro con il tuo attuale compagno Adelmo?

Ho incontrato Adelmo sul pullmino di una cooperativa di trasporto per persone disabili che prendevo per andare a scuola. Io stavo tornando a casa da scuola e lui da terapia, abbiamo iniziato a parlare…

Se ci sono state, come hai gestito le tue preoccupazioni e quelle dei tuoi familiari riguardo alla tua relazione con Adelmo?

Un po’ di apprensione in entrambe le nostre famiglie, per il fatto che fossimo tutti e due disabili e quindi le incognite riguardo al nostro futuro insieme erano tante, c’è stata.
Devo però dire che non ci hanno mai ostacolati e insieme abbiamo affrontato i problemi che di volta in volta si presentavano.

Durante la vostra relazione e convivenza insieme ci sono stati momento di difficoltà?
Come li avete gestiti?

Le difficoltà, i problemi, anche le incomprensioni in ogni coppia ci sono sempre e così è stato ed è tutt’ora anche per noi. Cerchiamo di essere uniti nell’affrontare quello che capita, sapendo che sicuramente faremo anche degli errori, che nulla è facile nella vita, ma
le soluzioni sono sempre possibili.

Com’è nato il desiderio di diventare genitori?

Adelmo e io abbiamo sempre avuto il desiderio di avere un figlio, ma questo cozzava con due fattori: primo per molti anni non sono riuscita a rimanere incinta, secondo ci rendevamo conto che, per una serie di motivi che spiego nel libro, era meglio così, che il figlio non arrivasse. Alla fine però questo nostro desiderio a prevalso su ogni ragionamento (non siamo comunque stati sprovveduti o incoscienti, perché in quel momento c’erano le condizioni per fa fronte ai problemi che sarebbero sorti) e, con immensa gioia, alla soglia dei miei 40 anni, abbiamo scoperto di aspettare un bambino, che in realtà sarebbe stata una bambina, Chiara.

Come avete gestito le difficoltà della crescita di un figlio e la vostra disabilità?

Diventare genitori è stato ed è bellissimo, per noi ha comportato però anche molte difficoltà e fatiche non solo di natura pratica. Io per esempio prima che nascesse Chiara pensavo di essere più che pronta al fatto che specialmente nei primi tempi avrei dovuto delegare ad altri a cura della mia bambina. In realtà non è stato così, ho provato rabbia, voglia di fuggire da quella situazione, con poi conseguenti sensi di colpa verso Chiara. E’ stato come se fossi regredita nel percorso di accettazione della mia disabilità, ho avuto però la fortuna di avere vicino a me una persona (che si occupava di Chiara) che mi ha capita e mi ha aspettata, fino a quando insieme a lei ho trovato il mio modo di essere mamma. Ovviamente i problemi ci sono sempre stati e ci sono ancora, cambiano, ma nulla è mai facile. Penso però che questo faccia parte della vita di chiunque.

Come nasce la tua passione per la scrittura?

A me è sempre piaciuto scrivere, sono sempre stata portata per le materie letterarie e molto meno per quelle scientifiche e per lavoro mi è capitato di dover fare dei lavori di ricerca, come per esempio scrivere un saggio sulle donne nella Bibbia, dove ho dovuto analizzare come venissero presentate diverse figure femminili nel Vecchio e Nuovo Testamento.

So che oltre al libro “Di passo in passo” che racconta la tua storia ne hai scritti altri: puoi raccontarci meglio di cosa trattano?

Mi sono poi dedicata alla scrittura di romanzi gialli, ne ho scritti tre (Una vacanza pericolosa, Paura a Milano e Troppo vicino alla verità) con protagonista il commissario Brambilla, bergamasco doc. Ho voluto qui sperimentarmi nell’inventare storie, scoprendo il piacere di non dover sempre attenermi rigorosamente alla realtà come nei lavori di ricerca, ma di poter dar sfogo alla mia fantasia.

Come nasce la decisione di raccontare la tua storia attraverso un libro?

In realtà l’idea di scrivere un libro sulla mia storia, che però fosse un’occasione per affrontare tematiche inerenti la disabilità, è nata molti anni fa, ancora prima del saggio sulle donne nella Bibbia e dei gialli. A una prima fase di entusiasmo iniziale, sono seguiti tanti anni di stallo. Scrivere un libro del genere significa ripercorrere la propria vita, rivivere momenti belli, ma anche ripensare a cose, sensazioni, vissuti difficili, diciamo pure brutti, che si vorrebbero dimenticare. Ciò che mi ha spinto a riprendere questo lavoro è stato
principalmente il desiderio di far conoscere la storia dei suoi genitori a Chiara, farle capire quanto è stata desiderata, è stata ed è amata. Ovviamente spero anche che questo libro nel suo piccolo possa contribuire alla riflessione e al dibattito sulla disabilità, facendo vedere i passi in avanti che in questi decenni sono stati fatti, ma anche il tanto che resta ancora da fare per giungere a una reale inclusione sociale delle persone con disabilità.

Hai progetti per il futuro?

Il futuro è un’ipotesi…

Ritengo che dopo questa straordinaria intervista non ci sia nient’altro da aggiungere ma vorrei concludere dicendo che spesso mi pongono questa domanda: chi è il tuo modello di ispirazione? Io do sempre la stessa risposta: Artisticamente mi ispiro al grande Faber, ma se dovessi scegliere una persona con disabilità a cui ispirarmi sarebbe sicuramente una donna straordinaria come Donata Scannavini.

Se volete saperne di più e conoscerla vi aspettiamo domenica 18 maggio presso la Biblioteca Chiesa Rossa (Via San Domenico Savio)