di Sabrina Minervini

Oggi vi voglio parlare di una persona di cui provo un’immensa stima e ammirazione, personalmente la ritengo un modello di ispirazione non solo per chi ha una disabilità ma anche per i cosiddetti normodotati.
Questa donna ha una vita pienissima!!!!!
Oltre ad aver trovato recentemente lavoro, è presidente di un’associazione e scrittrice di libri, è madre e si occupa insieme a suo marito della crescita di una figlia.
Questa donna si chiama Donata Scannavini e ho deciso di farle questa intervista non solo perché la ritengo un esempio ma volevo farvela conoscere poiché, questa mia cara amica sarà presente.
insieme a suo marito, all’evento diversinsieme promosso dall’associazione per i diritti umani domenica 18 maggio!

Vuoi presentarti?

Sono Donata, ho 57 anni e sono disabile. Ho una tetraparesi spastica causata da un’asfissia al momento della nascita, quindi ho seri problemi motori anche se cammino e non sono in carrozzina, e di parola, il mio linguaggio, specie per chi non mi conosce, è
difficilmente comprensibile. Nonostante questo, sono riuscita a laurearmi in Pedagogia e a diventare moglie e madre.

Che impatto ha avuto la tua disabilità sulla tua vita e su quella di chi TI è accanto?

Una disabilità di questo tipo ha condizionato in modo molto significativo tutta la vita mia, in primo luogo, ma anche quella della mia famiglia che, fin dal momento della mia nascita, si è trovata a dover affrontare una realtà che fino a quel momento le era pressoché sconosciuta e che comportava una serie di problemi e difficoltà di non facile soluzione. Tutto per me è stata una difficile conquista, a cominciare dal fatto che non riuscivo ad alimentarmi, ho imparato a tre mesi a succhiare dal biberon, via, via all’inserimento scolastico, alla ricerca di un lavoro, alla realizzazione della mia vita familiare.

Come se è svolto il tuo percorso di accettazione?

Secondo me il mio percorso di accettazione finirà l’ultimo giorno della mia vita. Con questa frase forse un po’ forte, voglio dire che, almeno per quanto mi riguarda, non c’è mai un’accettazione totale della propria disabilità; ci possono essere dei momenti in cui pesa
meno, perché magari le condizioni di vita sono più favorevoli, e dei momenti in cui invece pesa di più. Detto questo è ovvio che un percorso di accettazione della mia disabilità c’è stato: in adolescenza ho avuto una forte crisi di rifiuto della mia disabilità, arrivando a
minacciare il suicidio. Sono stata sostenuta in primis dalla mia famiglia e poi dai servizi che mi avevano in cura, riuscendo a superare questo brutto momento. Come ho detto prima, aver superato la fase “acuta” della non accettazione, della paura del futuro, di sentirsi un
peso per la propria famiglia, non ha voluto dire giungere alla piena accettazione di me stessa, dei miei limiti e difficoltà. Senza dubbio l’aver conosciuto Adelmo, che sarebbe diventato mio marito, l’essere riuscita a costruire con lui la nostra famiglia e l’avere avuto
anche esperienze lavorative significative, anche se non sempre positive, mi ha aiutata a sentirmi realizzata e a far pace, almeno in parte, con la mia disabilità.

Quali passi hai fatto per raggiungere il tuo livello di emancipazione? C’è qualcuno che ti
ha sostenuto? Ci sono statti dei momenti di difficoltà? Se sì come li hai superati?

Se per percorso di emancipazione intendiamo il raggiungimento della massima autonomia possibile, è durato anche questo tutta la vita, con tappe significative certo (l’uscita di casa) preparate però gradualmente lungo tutta la mia crescita. Penso che per una persona con
disabilità, come e ancor più che per qualsiasi persona, l’emancipazione, cioè il raggiungimento di un’adultità che non sia solo anagrafica, ma effettiva, parta da molto lontano, dal poter vivere in modo corretto le varie tappe dello sviluppo, quindi per es.
imparare fin da piccolo ad assumersi quelle responsabilità che relativamente all’età le competono. E’ importante che lungo tutto questo percorso la persona – e per me è stato così – sia sostenuta, accompagnata dalla famiglia, a sua volta sostenuta dai servizi. Alcune
scelte che la persona con disabilità fa e che anch’io ho fatto possono generare ansia e paura nei familiari; la scelta per es. di uscire dalla famiglia d’origine è legittimo che faccia paura ai genitori, perché gravida di incognite. Quello che noi abbiamo cercato di fare è
stato affrontare i problemi man mano che si presentavano, individuando quali fossero le soluzioni migliori in quel momento e per quel particolare problema. Quando si ha una disabilità fisica come la mia, emancipazione vuol dire spesso affrontare questioni molto pratiche, che possono sembrare banali o falsi problemi, ma che per me sono fondamentali per la qualità della vita. Per fare un esempio, quando ci siamo sposati, a parte che abbiamo fatto in modo di rimanere vicini alle nostre famiglie, abbiamo acquistato una cucina con un piano cottura a induzione, per cui non c’è il fuoco e le pentole sono in piano; abbiamo poi fatto un tavolo a penisola in modo da poter trascinare le pentole senza sollevarle. E’ anche da queste cose banali, molto pratiche che passa la possibilità di emancipazione per chi ha problemi fisici; ovviamente tutto questo postula la volontà di mettersi in gioco, di fare anche prove ed errori e soprattutto di scontrarsi e cercare di superare le paure che, è inutile negarlo, ci sono.

So che hai recentemente trovato lavoro come hai raggiunto questo obbiettivo?

Da qualche mese lavoro per la Ledha – Lega Diritti Persone con Disabilità – sono stata assunta dalla cooperativa Spazio Aperto e distaccata appunto in Ledha, Devo confessare che questa opportunità che mi è stata offerta è stata per me una piacevolissima sorpresa: per anni, dopo che nel 2006 ho perso il lavoro (ho lavorato per qualche anno in una cooperativa informatica), ho cercato e sperato di trovare un’altra occupazione, ma senza risultati. Mi sono creata quindi altre attività, oltre al fatto di essere diventata mamma, e ormai, anche per una ragione anagrafica, avevo proprio abbandonato l’idea di poter trovare un lavoro fisso. Invece appunto mi è stato proposto questo impiego part-time in Ledha, dove mi occupo essenzialmente della gestione di un blog che ha come argomento il rapporto tra fede e disabilità, oltre che lavorare per il gruppo Ledha Donne, del quale per altro facevo già parte come volontaria.

So che sei molto impegnata nel sociale a tal punto di essere presidente di
un’associazione puoi raccontarci meglio di cosa si occupa?

Dal 2017 sono presidente dell’associazione Amalo – Auto Mutuo Aiuto Lombardia – che si occupa di diffondere la cultura e la metodologia dei gruppi AMA, per lo più attraverso la formazione, cioè l’organizzazione di corsi, workshop e quant’altro, con lo scopo di
avvicinare le persone al mondo dell’ama. Amalo non ha gruppi “propri”, ma aiuta chi si rivolge all’associazione a trovare il gruppo di cui ha bisogno. Nel nostro sito, amalo.it, c’è una mappatura dei gruppi presenti sul territorio nazionale, consultabile sia in base al luogo
geografico che alla problematica per la quale si cerca il gruppo.

Com’è stato il tuo rapporto con l’amore? Hai avuto difficoltà in questo ambito?

In realtà ho incontrato Adelmo, che sarebbe diventato mio marito, abbastanza presto, avevo appena compiuto i 18 anni. Questo non vuol dire che non abbia fatto in tempo ad avere paura di non trovare una persona che si innamorasse di me, con la quale dividere la vita. L’incontro con Adelmo, anch’egli disabile, mi ha anche aiutata ad accettare il confronto con le altre persone con disabilità, confronto dal quale prima rifuggivo per quello che chiamo “effetto specchio”. Non sopportavo cioè l’idea che i
cosiddetti normodotati vedessero me come io vedevo le altre persone disabili, quindi preferivo evitare ogni rapporto con loro. Ciò mi faceva soffrire perché poi mi chiedevo come potessi pretendere che gli altri accettassero me, se io ero la prima a non accettare le persone come me, ma non riuscivo a fare altrimenti. Quando poi ho conosciuto Adelmo, sono riuscita a vederlo come un bel ragazzo al di là della sua disabilità e ciò mi ha aiutata anche ad aprirmi al confronto col le altre persone con disabilità, fattore che ritengo molto importante nel percorso di accettazione di cui parlavo prima.

Come è avvenuto l’incontro con il tuo attuale compagno Adelmo?

Ho incontrato Adelmo sul pullmino di una cooperativa di trasporto per persone disabili che prendevo per andare a scuola. Io stavo tornando a casa da scuola e lui da terapia, abbiamo iniziato a parlare…

Se ci sono state, come hai gestito le tue preoccupazioni e quelle dei tuoi familiari riguardo alla tua relazione con Adelmo?

Un po’ di apprensione in entrambe le nostre famiglie, per il fatto che fossimo tutti e due disabili e quindi le incognite riguardo al nostro futuro insieme erano tante, c’è stata.
Devo però dire che non ci hanno mai ostacolati e insieme abbiamo affrontato i problemi che di volta in volta si presentavano.

Durante la vostra relazione e convivenza insieme ci sono stati momento di difficoltà?
Come li avete gestiti?

Le difficoltà, i problemi, anche le incomprensioni in ogni coppia ci sono sempre e così è stato ed è tutt’ora anche per noi. Cerchiamo di essere uniti nell’affrontare quello che capita, sapendo che sicuramente faremo anche degli errori, che nulla è facile nella vita, ma
le soluzioni sono sempre possibili.

Com’è nato il desiderio di diventare genitori?

Adelmo e io abbiamo sempre avuto il desiderio di avere un figlio, ma questo cozzava con due fattori: primo per molti anni non sono riuscita a rimanere incinta, secondo ci rendevamo conto che, per una serie di motivi che spiego nel libro, era meglio così, che il figlio non arrivasse. Alla fine però questo nostro desiderio a prevalso su ogni ragionamento (non siamo comunque stati sprovveduti o incoscienti, perché in quel momento c’erano le condizioni per fa fronte ai problemi che sarebbero sorti) e, con immensa gioia, alla soglia dei miei 40 anni, abbiamo scoperto di aspettare un bambino, che in realtà sarebbe stata una bambina, Chiara.

Come avete gestito le difficoltà della crescita di un figlio e la vostra disabilità?

Diventare genitori è stato ed è bellissimo, per noi ha comportato però anche molte difficoltà e fatiche non solo di natura pratica. Io per esempio prima che nascesse Chiara pensavo di essere più che pronta al fatto che specialmente nei primi tempi avrei dovuto delegare ad altri a cura della mia bambina. In realtà non è stato così, ho provato rabbia, voglia di fuggire da quella situazione, con poi conseguenti sensi di colpa verso Chiara. E’ stato come se fossi regredita nel percorso di accettazione della mia disabilità, ho avuto però la fortuna di avere vicino a me una persona (che si occupava di Chiara) che mi ha capita e mi ha aspettata, fino a quando insieme a lei ho trovato il mio modo di essere mamma. Ovviamente i problemi ci sono sempre stati e ci sono ancora, cambiano, ma nulla è mai facile. Penso però che questo faccia parte della vita di chiunque.

Come nasce la tua passione per la scrittura?

A me è sempre piaciuto scrivere, sono sempre stata portata per le materie letterarie e molto meno per quelle scientifiche e per lavoro mi è capitato di dover fare dei lavori di ricerca, come per esempio scrivere un saggio sulle donne nella Bibbia, dove ho dovuto analizzare come venissero presentate diverse figure femminili nel Vecchio e Nuovo Testamento.

So che oltre al libro “Di passo in passo” che racconta la tua storia ne hai scritti altri: puoi raccontarci meglio di cosa trattano?

Mi sono poi dedicata alla scrittura di romanzi gialli, ne ho scritti tre (Una vacanza pericolosa, Paura a Milano e Troppo vicino alla verità) con protagonista il commissario Brambilla, bergamasco doc. Ho voluto qui sperimentarmi nell’inventare storie, scoprendo il piacere di non dover sempre attenermi rigorosamente alla realtà come nei lavori di ricerca, ma di poter dar sfogo alla mia fantasia.

Come nasce la decisione di raccontare la tua storia attraverso un libro?

In realtà l’idea di scrivere un libro sulla mia storia, che però fosse un’occasione per affrontare tematiche inerenti la disabilità, è nata molti anni fa, ancora prima del saggio sulle donne nella Bibbia e dei gialli. A una prima fase di entusiasmo iniziale, sono seguiti tanti anni di stallo. Scrivere un libro del genere significa ripercorrere la propria vita, rivivere momenti belli, ma anche ripensare a cose, sensazioni, vissuti difficili, diciamo pure brutti, che si vorrebbero dimenticare. Ciò che mi ha spinto a riprendere questo lavoro è stato
principalmente il desiderio di far conoscere la storia dei suoi genitori a Chiara, farle capire quanto è stata desiderata, è stata ed è amata. Ovviamente spero anche che questo libro nel suo piccolo possa contribuire alla riflessione e al dibattito sulla disabilità, facendo vedere i passi in avanti che in questi decenni sono stati fatti, ma anche il tanto che resta ancora da fare per giungere a una reale inclusione sociale delle persone con disabilità.

Hai progetti per il futuro?

Il futuro è un’ipotesi…

Ritengo che dopo questa straordinaria intervista non ci sia nient’altro da aggiungere ma vorrei concludere dicendo che spesso mi pongono questa domanda: chi è il tuo modello di ispirazione? Io do sempre la stessa risposta: Artisticamente mi ispiro al grande Faber, ma se dovessi scegliere una persona con disabilità a cui ispirarmi sarebbe sicuramente una donna straordinaria come Donata Scannavini.

Se volete saperne di più e conoscerla vi aspettiamo domenica 18 maggio presso la Biblioteca Chiesa Rossa (Via San Domenico Savio)

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di Martina Foglia

Ho già avuto modo di intervistare questa realtà sul nostro periodico “per i diritti umani”, ma dato che dalla nostra prima intervista ci sono stati degli importanti sviluppi e delle importanti novità, ho ritenuto opportuno pubblicare una seconda intervista a questi ragazzi per far comprendere quanto, nonostante le difficoltà fisiche ,si possono realizzare i propri sogni con forza di volontà e determinazione.

So che da semplice iniziativa finalmente siete riusciti a raggiungere e a realizzare un vostro sogno quello di diventare l’associazione TecnologicaMente inSuperAbili Aps.
Cosa vi ha spinto a fare questa scelta e come mai proprio questa tipologia di associazione tra tante ?
Volete spiegare ai nostri lettori il significato dell’acronimo APS…?

L’Associazione TecnologicaMente InsuperAbili

(cfr. TecnologicaMente inSuperAbili… Abbiamo visto cose che voi normodotati non potreste mai immaginarvi) ha iniziato a prendere forma durante la pandemia in cui ci siamo trovati a dover utilizzare le tecnologie per comunicare con il mondo esterno. Durante i nostri incontri virtuali abbiamo scoperto che alcuni di noi non avevano lo stesso livello di conoscenza delle potenzialità offerte dalle tecnologie informatiche e domotiche che altri del gruppo avevano. Quindi abbiamo deciso di mettere a disposizione di tutti le proprie conoscenze ed esperienze ispirandosi all’idea del mutuo aiuto. In relazione ai successi conseguiti, abbiamo pensato che altre persone potevano usufruire dei nostri stessi
vantaggi e, conseguentemente, si è deciso di creare l’associazione che si è concretizzata a metà del 2024.
APS è l’acronimo di Associazione di Promozione Sociale. Una APS è un’associazione che svolge attività di interesse generale a beneficio dei propri iscritti o di terzi avvalendosi prevalentemente del volontariato dei propri associati.

Ci spiegate , in breve l’iter per diventare associazione ?

Non avendo alcuna esperienza dell’iter per diventare associazione ci siamo rivolti al Centro Servizi per il Volontariato (CSV) di Milano, il quale ci ha aiutato nella predisposizione dello Statuto e successivamente nel processo per la registrazione
dell’Atto Costitutivo e dello Statuto nonché per l’iscrizione al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS).
Abbiamo creato un gruppo ristretto di persone che hanno predisposto una bozza di statuto sulla base di quello che il CSV ci aveva fornito. Dopo di che l’abbiamo condiviso con gli altri soci fondatori. È stato un lavoro lungo e faticoso ma costruttivo per noi.

Secondo voi quali sono i vantaggi e gli svantaggi di questa scelta?

Abbiamo scelto questa forma associativa perché in primo luogo è quella più semplice per dei neofiti quali siamo noi nella gestione e governo della stessa associazione e in secondo luogo per l’impatto organizzativo ed economico che sono contenuti e gestibili. Il nostro obiettivo nel breve medio termine è quello che nel tempo prendiamo in mano la gestione dell’associazione. Mentre per il lungo termine, ci siamo focalizzati a far sì che l’associazione si trasformi in una realtà lavorativa poiché, date le nostre disabilità, il lavoro ci è negato.

Vogliamo ricordare a chi ancora non lo sapesse di cosa si occupa la vostra associazione e qual è il vostro tipo di intervento ?

Come scritto nel nostro statuto la missione dell’associazione è quello da un lato di incrementare la sensibilizzazione delle Istituzioni e del Pubblico sui temi delle disabilità motorie gravi e dall’altro di organizzare strutture fisiche e virtuali nelle quali le persone affette dalle nostre disabilità possano valorizzarsi e contribuire a valorizzare altre persone nelle stesse condizioni al fine di migliorarne l’autonomia, l’indipendenza e la qualità della vita attraverso l’applicazione di tecnologie specifiche e confacenti alla capacità residua funzionale.

Il nostro metodo di lavoro si basa sul muto aiuto attraverso un rapporto uno a uno tra istruttore e allievo poiché siamo convinti che nessuno meglio di una persona con una disabilità simile a quella dell’allievo, sia in grado di trasferire le conoscenze sull’utilizzo di una data tecnologia. Un’altra caratteristica peculiare del nostro metodo consiste nel fatto che il programma di apprendimento è cucito addosso alla persona coinvolgendo, qualora fosse necessario, il suo caregiver. Quando la persona ha raggiunto il suo obiettivo non è abbandonata a sé stessa ma viene offerto un servizio di supporto che va dalla risoluzione di un qualsiasi problema che si presentasse all’implementazione di una nuova funzionalità sulla soluzione stessa.

Qual è l’iter per associarsi, può farlo chiunque o si devono avere dei requisiti specifici?

Per diventare socio di TecnologicaMente inSuperAbili è necessario compilare il modulo riportato nella nostra pagina Diventa Socio – TecnologicaMente inSuperAbili dopo di che si riceverà una e-mail da parte dell’associazione per fissare una videoconferenza per conoscerci reciprocamente e valutare la candidatura. Al termine della videoconferenza si riceverà un’e-mail  di conferma dell’adesione alla nostra associazione e saranno fornite tutte le  informazioni necessarie per versare la quota associativa. La sottoscrizione all’associazione prevede la partecipazione ai nostri incontri settimanali e alle nostre due chat di cui una è dedicata ai videogiochi.
I requisiti sono: accettare la nostra missione e visione del ruolo delle tecnologie per una persona con disabilità motoria grave; avere del tempo da dedicare ad altri, mettere a disposizione le proprie conoscenze e competenze e impegnarsi nel realizzare quel sogno di autonomia e indipendenza che  accomuna noi tutti e le nostre famiglie.

Un’altra novità, so che collaborate con una radio web ci spiegate com’è nata questa collaborazione e qual è esattamente il vostro ruolo?

La collaborazione è nata grazie al nostro presidente che ha trovato il contatto in rete . Per quanto riguarda il nostro ruolo in questa collaborazione è quello di produrre una serie di podcast cioè una trasmissione radiofonica diffusa via Internet, scaricabile e archiviabile su tutti i dispositivi, su vari argomenti tra qui le storie di successo dei nostri soci e articoli tecnici in qui spieghiamo come funzionano alcune soluzioni tecnologiche.

Per i meno esperti come si fa a seguire il vostro canale YouTube?

Per iscriversi al nostro canale YouTube basta entrare nella pagina YouTube, cercare “tecnologicamente insuperabili” nell’apposita casella di ricerca e, quindi, selezionare su un video che si desidera vedere. Sotto il video, oltre alla descrizione del contenuto, ci sono diversi pulsanti, tra cui quello con la dicitura iscriviti. A questo punto è sufficiente selezionare il pulsante e l’iscrizione è fatta. In alternativa è sufficiente entrare nel nostro canale e selezionare “iscriviti” in alto sotto l’immagine del canale stesso.

I vostri podcast si possono seguire anche su Spotify ma allora non è solo una piattaforma musicale in questo caso, come si fa a seguirvi?

La procedura per seguirci su Spotify è molto simile a quella da seguire su YouTube. L’unica differenza è che, una volta selezionato il simbolo di cerca, bisogna scrivere “pillole di tecnologia e domotica”. Questo consentirà di accedere alla pagina degli episodi da noi pubblicati. Sfogliando la pagina è possibile scegliere il podcast che si vuole ascoltare. Spotify non è solo una piattaforma musicale infatti esistono diversi Spotify. Quello che utilizziamo noi si chiama Spotify for podcaster e serve appunto per pubblicare i podcast e per tenere sott’occhio le statistiche dei podcast stessi, come ad esempio le visualizzazioni e le interazioni.

Avete partecipato ad un evento in collaborazione con una scuola ci spiegate meglio?

Il nostro presidente è stato contattato da un disability manager che aveva conosciuto la nostra realtà, grazie ad un’intervista fatta da un nostro socio e pubblicata su un quotidiano e abbiamo partecipato con lo stand di questa scuola che era un evento di orientamento pensato per i ragazzi delle scuole superiori che si affacciano al mondo del lavoro o dell’università, in modo tale da permettere loro di capire cosa li aspetta fuori delle stesse scuole superiori. Noi siamo andati lì con l’obiettivo di farci conoscere a più persone e realtà possibili in modo tale da espandersi sempre di più.

Siete soddisfatti degli obiettivi finora raggiunti?

Sì, siamo molto soddisfatti. Anzi, non ci saremo mai aspettati tutto questo interesse nei confronti della tecnologia e soprattutto della stessa in rapporto ad un mondo come quello della disabilità.

Quali sono le vostre aspettative per il futuro?

Il nostro obiettivo per il futuro è quello di espanderci sempre di più ed essere un punto di riferimento per le persone disabili per quanto riguarda il loro rapporto con la tecnologia. Nello stesso tempo, come abbiamo accennato all’inizio vorremmo
trasformarci in cooperativa al fine che questa attività diventi per noi una fonte di lavoro.
Per cui il prossimo passo sarà quello di trovare una sede fisica che ci permetta, anche, di incontrare di persona gli utenti e non solo via web. Siamo consapevoli che è un obiettivo ambizioso perché le sedi fisiche non sempre sono accessibili ma come dice il nostro motto noi abbiamo visto cose che voi normodotati non potete mai immaginarvi.

Mi auguro che un domani questa realtà per questi giovani uomini per queste giovani donne possa costituire un’attività lavorativa su cui progettare il proprio futuro.
Mi auguro che questa realtà posso essere da sprone Per far sì che in un futuro la tecnologia e la domotica possano essere accessibii sempre di più e con maggior facilità nella risoluzione di problematiche, così da incrementare sempre più l’autonomia di un numero sempre più vasto di persone con disabilità motoria, nonché dei loro caregivers.

Never give up!

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di Sabrina Minervini

“L’Italia è una Repubblica democratica fondata sul lavoro” è proprio con queste parole che inizia l’articolo 1 della nostra Costituzione.
Siamo sicuri che sia proprio così? Siamo sicuri che nella società di oggi si possa trovare un posto adeguato alle esigenze di ogni individuo?
Se pensiamo alla fatica che fanno per trovare un proprio spazio all’interno del mondo del lavoro le persone con disabilità, allora sappiamo già la risposta. Io faccio parte di questa categoria di persone, essendo una ragazza con delle disabilità infatti,
ho fatto vari tentativi per cercare di trovare il mio spazio.
Fin da subito dopo il liceo mi sono addentrata nel mondo del lavoro, ho mandato curriculum, sia on-line che recandomi direttamente alle aziende che mi sembravano più adeguate ma la risposta era sempre un no oppure un le faremo sapere senza alcun esito.
Non avendo alcun risultato positivo, ho svolto i percorsi chiamati “progetti mirati” che si occupano esclusivamente dell’inserimento
lavorativo per persone con disabilità.
Quello che non viene detto è che in questi progetti vanno sempre avanti le persone che hanno la disabilità meno evidente e diventa una
specie di competizione, una gara a chi è meno
disabile.
Ho fatto questa premessa perché vorrei parlarvi di una realtà, quella di PizzAut.
PizzAut viene fondata da Nico Acampora, padre di un figlio autistico e da sua moglie Stefania.
La coppia temendo per il futuro del loro figlio, decide di aprire un ristorante gestito da ragazzi autistici.
Inizialmente non è stato facile prchè questa coppia, oltre ad affrontare le difficoltà a cui si viene sottoposti per l’apertura di una qualsiasi
attività , ha dovuto anche lottare con educatori, neuropsichiatri e altre persone che lavorano nel campo dell’autismo che dicevano loro: “Voi siete completamente folli” “Se pensate di aprire un ristorante gestito completamente da ragazzi autistici vuol dire che siete più handicappati dei ragazzi stessi”.

La forza e la determinazione di questi splendidi genitori li ha fatti comunque andare avanti e ad oggi PizzAut possiede due ristoranti e alcuni foodtruck, un’accademia in cui i ragazzi vengono formati insegnando loro il mestiere e facendo fare loro esperienza sul campo e la presenza di Nico Acampora, di sua moglie e dei suoi ragazzi è richiesta in tutto il mondo.
Ad assaggiare la loro pizza sono venute persone da tutto il mondo, sono venuti personaggi importanti come il nostro Presidente della
Repubblica Sergio Mattarella, tantissimi artisti come la comica Geppi Cucciari, il cantante Vasco Rossi.
Lo stesso Nico Acampora ha detto:”Non tutti i ragazzi autistici possono lavorare, ma quelli che possono farlo hanno il diritto di essere in un mondo più giusto , io e mia moglie tentiamo di renderlo migliore”.
Lo stesso Stefano Belisari, in arte Elio (Leader di Elio e le storie tese), anche lui padre di un figlio autistico e grande sostenitore di PizzAut ha detto; “Non avendo risposta dalle istituzioni penso che questa realtà sia la più concreta per dare autonomia, dignità e futuro a questi ragazzi eccezionali”
Credo che PizzAut sia un orgoglio italiano e un modello da cui dovremmo prendere esempio per qualsiasi tipo di disabilità.
Vorrei che l’attenzione che viene rivolta ai ragazzi di questa realtà ci sia anche verso altre disabilità in modo tale da dare autonomia, dignità e futuro ad un maggior numero di persone così da rendere davvero il mondo un posto migliore.
Ricordiamoci che è “Vietato calpestare i sogni!”

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A cura di Martina Foglia

Sul nostro periodico online abbiamo sempre scritto di negazione o violazione di diritti in Italia e nel mondo. Abbiamo pensato che, in questo momento storico così negativo, sì debba porre l’attenzione su ciò che di buono il nostro paese ed il mondo hanno da offrire. Abbiamo quindi deciso di creare una nuova rubrica intitolata “Buone notizie” nella quale approfondiremo storie e realtà che tutelano i Diritti, favorendo così l’inclusione e la socializzazione delle  “minoranze”. Apriamo questa rubrica con una bellissima intervista a Bruno Frangi, vicepresidente di Aus Sportiva Niguarda nonché Coordinatore e  Direttore della stessa.

Bruno Frangi, nato a Como il 18 agosto 1963. Da oltre 35 anni mi occupo in ambito volontariato di sport per persone con disabilità, nella fattispecie per gli sport dell’acqua, divenendo negli anni Tecnico e Docente di tutte le Federazioni Olimpiche e Paraliompiche. Ho condotto diversi progetti rilegati all’inclusione sportiva e sociale in diverse città d’Italia e all’estero, riuscendo a far comprendere e nel far capire (questo molti anni fa), che è possibile inserire l’utenza con disabilità, all’interno di società dei così detti “normo dotati”, inserendo nei comparti societari anche l’utenza con “abilità diverse.”
Ha diretto per molti anni scuole di formazione per istruttori a Como e portato avanti in diverse città Italiane, progetti in ambito del nuoto. Dal 2016 in forza anche a Niguarda, ricoprendo la carica di Vice Presidente di Ausportiva , Coordinatore e Direttore Tecnico. A Cernobbio ho creato la prima scuola subacquea inclusiva sott’acqua, costruendo una palestra a dieci metri di profondità. Ho creato sull’Isola di Capri una vera cultura verso la disabilità e l’inclusione, idem a Porto Ceresio (VA), in Danimarca, Cernobbio (CO), Massa Lombarda (RA), e altri vari progetti in diverse Regioni Italiane.
Ma la soddisfazione più grande: essere arrivato a Niguarda molti anni fa, gestendo una ventina di persone in due istruttori, e ora avere quattordici istruttori con al seguito circa duecento utenti nelle varie discipline, e questo grazie alla Presidenza, al nostro Direttivo, alla segreteria operativa, e ai fantastici tecnici che ho l’onore e l’onere di dirigere. A tutti loro un mio più sentito e doveroso “grazie!”.

Come è nata la tua passione per il nuoto?

La mia passione per il nuoto nasce molti anni fa quando iniziai a nuotare, da li a qualche piccola competizione in acque libere e subito intrapreso la scuola di subacquea, ricoprendo alcuni importanti ruoli per una società Comasca di attività Subacquee. Conobbi molti anni fa una splendida ragazzina colpita molto giovane da Ictus Celebrale a cui insegnai ambientamento e acquaticità. Da li l’amore per donare agli altri la mia passione.

Come hai scelto di insegnare la disciplina del nuoto alle persone con disabilità?

Ho molto amato studiare nuoto, l’acqua, e tutto quello che grava attorno a questo fantastico mondo chiamato H2o. Credo che insegnare “seriamente” a persone con disabilità, sia solo una missione, ma un mettersi costantemente in gioco…. Chi non conosce bene la nostra “materia”, rischia di fare seri e gravi danni. Insegnare ad una persona così detto “normale”, lo saprebbero fare in tanti io credo, se hanno passione, ma insegnare a persone con abilità diverse e con gravi patologie, lo sa fare solo chi ama questo mondo, ha competenze, ha studiato e conosce bene la materia. Come dico io bisogna: “ saper essere, saper fare e saper far fare…”Attualmente collabori con AUSportiva Niguarda come istruttore di Nuoto e di palestra con persone mielolese.

Come sei venuto a conoscenza di Ausportiva?

Vero che dirigo gli istruttori di Palestra e Piscina, ma i miei studi mi portano anche in palestra ove ho studiato con Indianapolis (U.S.A.) un metodo innovativo per i malati gravi di Parkinson , avendo prima acquisito studi e competenze in ambito del pugilato e della Muai Thay Thailandese . Da qui un nuovo e innovativo metodo “di fare palestra” per persone Tetra-Plegiche – Paraplegiche –
Emiplegiche (e non solo) che sta dando eccellenti risultati, informando e formando sul campo, un nuovo tecnico a cui sto trasmettendo obiettivi, finalità e intenti. Poi vero che dirigo la palestra, ma sono i nostri istruttori principalmente gli artefici degli eccellenti risultati portati avanti e a compimento. Poi arriva il nuoto e la subacquea di cui me ne occupo personalmente in toto, sia la parte organizzativa che tutta la parte tecnica.
Sono stato chiamato dal Comitato Italiano Paralimpico a dirigere AUSPORTIVA nel 2016 , avendo i titoli per farlo e le competenze in Lombardia. Ricordo ancora quando il Presidente Francesco Mondini mi chiamò; non ci pensai due volte cosa rispondere, ed ora eccomi qui da molti anni insieme a voi.

Nei corsi di nuoto che svolgi sei in contatto con persone con disabilità anche motoria, cognitiva o con disabilità neurodivergenti, che hanno anche diverse età. Ci puoi spiegare in breve quali sono i diversi approcci che utilizzi per stimolarli nel nuoto?

Modi e metodi utilizzati, vengono dagli studi, dalla mia preparazione ma soprattutto da oltre 35 anni di esperienza quasi “quotidiana”. Credo di averne visti di casi davvero tanti, e lavorato con molteplici disabilità, ma che tutti avevano un comun denominatore ovvero: “la volontà di trasmettere a tutti loro passione, emozioni, di far innamorare i miei utenti qualunque età avessero dell’acqua, ma soprattutto di saper comunicare con loro e fornire un’ampia motivazione”. Un feed- back continuo mi ha sempre fornito i dati che indicavano se erano sereni, felici, ma soprattutto non avevano più paura dell’acqua, ma al contrario, l’acqua era diventata per loro un trasmettitore di
emozioni. Poi c’è chi ha voluto imparare anche gli stili natatori, chi ha voluto passare all’agonismo, chi alla subacquea ricreativa, o chi, semplicemente, trova nell’acqua un benessere psicofisico e di rilassamento in tutta autonomia.

Quali sono i benefici che le persone con disabilità ricavano dal nuoto?

Riduzione della spasticità – riduzione del dolore – aumento dell’ampiezza del movimento – aumento in termini di forza – aumento delle risposte sull’equilibrio statico e dinamico – miglioramento della circolazione periferica – incremento della gittata sistolica – incremento delle condizioni fisiche generali – aumento delle motivazioni psicosociali – aumento della motivazione e dell’autostima – miglioramento delle capacità di apprendimento.
Obiettivi pedagogici – Obiettivi Sportivi – principio dell’apprendimento e della relazione d’aiuto .

So che sempre in collaborazione con AUSportiva, avete istituito un corso per insegnare ai caregiver le tecniche natatorie per portare i loro parenti con disabilità in acqua… parliamone…

Le attuali definizioni di handicap sono numerose e ognuna, per il proprio aspetto, indubbiamente interessante; sono prevalentemente incentrate sulla persona, cioè sull’handicap come elemento invalidante che l’individuo porta sulle proprie spalle, ma la stessa disabilita può colorarsi di sfumature di maggiore accettabilità o di insuperabile rigetto, a secondo del contesto ambiente in cui l’individuo si trova ad agire. Un costruttivo approccio di recente acquisizione, suggerisce di spostare l’attenzione dalla “menomazione” in sé, e focalizzarla sull’interazione tra individuo e ambiente, cioè, sull’incontro con gli ostacoli che “l’ambiente acquatico” ( o non) pone alla persona
con disabilità. Il nuoto costituisce un’occasione stimolante per evitare di elaborare la mentalità sbagliata che talvolta la società stessa pone alla persona con disabilità; il contesto sportivo, essendo arbitrario e modulabile per definizione, può rivelarsi un terreno fertile per esperimenti di integrazione pratica, socio-sportiva , culturale. AUSportiva (Associazione Unità Spinale Settore
Sportivo, Ospedale Niguarda) , attraverso questa singolare iniziativa , vuole trasmettere a tutti i genitori ( o accompagnatori/caregiver ) che parteciperanno a questa “nuova sfida”, valori sportivi, di confronto, di sperimentazione, di vera pratica sportiva, e nel mettersi in discussione e alla prova, in una identificazione attraverso questa disciplina che ha caratteristiche riabilitative e sportive senza pari. Sostengo che: “ Chi perde non è chi arriva ultimo, ma chi resta seduto a guardare”
Si vuole mettere in rilievo il valore universale riconosciuto, dell’attività sportiva come opportunità per far crescere i propri figli/e sul piano fisico e psichico, per divertirsi, per stare con gli altri, per sentirsi bene, per scoprire le proprie risorse e per confrontarsi con i propri limiti (e questa opportunità ne sarà l’esempio). Ciò significa per i genitori: da un lato, mettere in discussione le proprie certezze e, dall’altro, aprirsi a nuove prospettive rispetto al proprio potenziale, non solo in quanto a prestazione sportiva ma anche sotto il profilo umano e relazionale.

Lo sport è indubbiamente una spinta a crescere, a superare se stessi, a riconoscere il valore degli altri, ad accettarsi per quello che si è. Nello sport la fatica dà una marcia in più verso nuovi orizzonti di crescita, genera un’energia speciale che stimola la voglia di lottare per una meta, stimola a raggiungere traguardi per i quali vale la pena di mettere in gioco sé stessi fino in fondo, crea uno spazio virtuoso in cui volontà e impegno valgono più del corpo e della forza fisica. Da qui nasce l’idea di uniformarsi ai recenti protocolli tecnici , confermando che, anche l’utenza di “ Persone con disabilità” ha esigenze, problematiche e necessità di esistere all’interno dei Centri Sportivi Comunali e Privati (ovvero fuori dalle mura di una Azienda Ospedaliera). Per la richiesta univoca di alcuni genitori di poter realmente vedere abbattuto il muro della “diversità” anche all’interno dell’Ospedale Niguarda, nasce questa sentita iniziativa (senza precedenti a Milano per quanto riguarda il “modo” di fare nuoto) . Il progetto di AUSportiva, ha la presunzione di dare, (in futuro), un protocollo tecnico in grado di FAR ACCOGLIERE questi ragazzi/e “speciali”, nei corsi di nuoto specifici per la loro patologia anche nelle piscine Comunali, portarli ad una efficiente autonomia natatoria, al fine di ottenere l’inserimento nei corsi collettivi settimanali, e ove possibile, avviarli all’attività agonistica, e tutto questo può nascere solo dallo “stare bene in acqua”. Il “ percorso” , non vuole divenire un modello a sostituzione dei corsi natatori per ragazzi con “specifiche necessità”, ma solo un modo per visualizzare attraverso le proprie sensazioni, emozioni e sperimentazioni, quali modelli e percorsi tecnici un domani il proprio figlio/a andrà a percepire e andrà ad attuare . AUSportiva, attraverso il suo multidisciplinare parco Tecnico, ha voluto quindi proporre questo particolare metodo, utilizzando una nuova e innovativa proposta “tecnico- applicativa” rivolta ad un numero ristretto di genitori e/o accompagnatori, ritenuti anch’essi
“speciali”, proprio come lo sono i loro figli o i loro assistiti. L’obbiettivo primario posto, sarà la conoscenza dell’ACQUA attraverso le sue proprietà e caratteristiche nonché, i primi approcci per quanto concerne la fase più importante quale è “L’AMBIENTAMENTO ACQUATICO”. Questo:

PROGRAM SETTING-IN PERIOD SPECIALE (Programma speciale di ambientamento), vuole divenire
una base di partenza per tutti coloro che, con il proprio figlio/a o conoscente, vorranno
sperimentare:

• l’ambientamento acquatico attraverso una nuova cultura dell’acqua;
• alcune tecniche e metodologie per un corretto e adeguato processo di conoscenza e padronanza
  nello “stare bene in acqua”
• la conoscenza dell’acqua, importante trasmettitore di “emozioni”;
• la filosofia di AUSPORTIVA sull’abbattimento delle barriere culturali e sociali attraverso lo sport.
  L’identificazione di una struttura consona ad accogliere l’utenza diversamente abile.
  Attraverso “la sperimentazione GENITORI/FIGLI” – CAREGIVER/ALLIEVO, si dovranno consolidare nuove
  proprie potenzialità e trarne tutti i benefici, percorrendo due strade le quali portano a:
• l’attività adattata (percorso irrinunciabile per conseguire un reale sviluppo prestativo)
• l’attività integrata (chiave di volta per far si che lo sport rappresenti la strada maestra per un
  corretto e concreto reinserimento sociale)
  Il programma si propone dunque di “formare” ed “informare” i genitori , i volontari e gli
  accompagnatori, rispetto ad un adeguato approccio degli utenti, all’attività in acqua. Un
  programma che propone in modo coinvolgente per “mettersi in discussione”, conoscendo
  l’elemento H2o in cui fanno attività i propri figli/e o i propri assistiti. E’ un momento per fare
  attività, un modo univoco per raggiungere una buona conoscenza e padronanza delle principali
  gestualità tecniche in ambito natatorio, e la presa di coscienza dei primi rudimentali e fondamentali
  fattori che determinano il benessere psicofisico in acqua.

Quali sono le tue più grandi soddisfazioni ricevute in questo ambito?

Vedere persone fantastiche come la mia Martina Foglia, raggiungere obiettivi incredibili e
nel vederla felice in acqua. Sono queste le cose che ancora mi emozionano e mi fanno
amare il mio lavoro.

Questa intervista dimostra come a volte la passione possa coincidere con il lavoro e come attraverso la tenacia e la costanza di pochi si arrivi a creare una realtà che possa attivamente aiutare le persone con disabilità a migliorare la propria qualità di vita, attraverso il raggiungimento di obiettivi che si pensavano irraggiungibili, aumentando così la loro autostima e la loro capacità di relazione con l’altro. Ringraziamo infinitamente Bruno Frangi per la sua infinità disponibilità .

PS caro Bruno ti ringrazio personalmente per tutto quello stai facendo per me e per tutte le persone con disabilità nel campo del nuoto! Se ho raggiunto importanti traguardi è anche merito tuo; ti stimo tantissimo e ti voglio bene! So che non me ne vorrai, ma questa intervista la vorrei dedicare ad una persona molto importante per me che sta rinascendo da un’impresa molto ardua. Ho iniziato proprio con lei la mia sfida con l’acqua, un grazie immenso a Federica Gentile, sapete a volte per affrontare l’acqua ci vuole coraggio e anche grazie a lei se l’ho acquisito. Nella vita ci vogliono persone che hanno coraggio di affrontare imprese che inizialmente sembrano essere impossibili.

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di Anna Mognaschi

Caregivers è una parola inglese che significa “Colui o colei che si prende cura; prendersi cura, quindi, di una persona che non è autosufficiente in un dato momento della sua vita. Io sono caregiver da più di trent’anni. Ho una figlia disabile in carrozzina che si chiama Martina. Essere caregiver è un lavoro perché di lavoro si tratta e per 24 ore al giorno per tutto l’anno.

Un caregiver deve essere molte cose tutte insieme indipendentemente dal ruolo che ha nella famiglia di moglie, madre, figlio, marito o padre: io sono maestra, infermiera, psicologa, amica, e madre. Alcuni pensano che essere caregiver sia un dovere divino o una punizione: io penso sia semplicemente un dato di fatto. Parlerò semplicemente della mia esperienza perché non voglio che nessuno si senta offeso o non si riconosca in quello che dico (noi portatori di cure siamo anche un po’ permalosi).

Ho lasciato il lavoro perché nessuno poteva prendersi cura di mia figlia tranne me. La mia famiglia ha avuto una vita faticosa non infelice, ma molto faticosa. Abbiamo rinunciato a molto, soprattutto per il problema delle barriere architettoniche che riempiono le nostre città; abbiamo faticato molto per portare Martina a scuola e all’università per la questione della mobilità cittadina; abbiamo obbligato asili e scuole ad installare rampe, scivoli e montascale attraverso l’aiuto di associazioni di settore perché le istituzioni sono sempre state latitanti; abbiamo rincorso bonus, sovvenzioni, agevolazioni, regalucci vari sempre scoperti attraverso il solo passaparola; abbiamo cercato soluzioni impossibili per recarci al mare, in montagna e in città d’arte perché abbiamo sempre voluto che nostra figlia facesse più esperienze possibili. Inoltre, vivere tutto questo tempo insieme porta inevitabilmente a una specie di simbiosi per cui ad un certo punto non ci distinguevamo più l’una dall’altra. È forse questo il problema più importante secondo me di un caregiver: riuscire a dare l’autonomia dovuta alla persona di cui ci si prende cura, qualunque sia la gravità della sua disabilità. È stata una presa di coscienza lenta e dolorosa riuscire a creare una sorta di distacco fra di noi e l’abbiamo fatto con un gruppo di auto-mutuo aiuto composto da persone nella nostra stessa situazione.

Una cosa che ancora non riesco ad accettare è il mancato riconoscimento da parte delle istituzioni del mio ruolo di educatrice, infermiera, maestra, psicologa, operatrice socio sanitaria, operatrice socio assistenziale, educatrice domestica etc. etc. Molto più semplice sarebbe stato affidare mia figlia ad un istituto che sarebbe costato alla Regione o al Comune migliaia di euro ogni mese: ma chi appartiene al settore di competenza fa proprio affidamento sull’amore tra familiari per lasciare completamente in mano alle famiglie la cura delle persone non autosufficienti, elargendo ogni tanto un contentino che non è mai sicuro per gli anni a venire, in modo che si possa vivere in un totale senso di incertezza che fa molto bene alle nostre coronarie!

A 36 anni dalla nascita di Martina molte cose sono migliorate, soprattutto nella mobilità cittadina (abitiamo nel quartiere Comasina, a Milano) e nell’erogazione di alcune misure per poter accedere ad un assistenza personalizzata; erogazione annuale, concessa ovviamente secondo il budget a disposizione delle istituzioni, quindi ansia e tormento fino alle prossime graduatorie: come dicevo prima, questa è la mia esperienza e non posso parlare a nome di altri che non conosco, ma per quelli che conosco – e sono tanti – la situazione è simile alla mia.

Ho settant’ anni e quello che desidero di più ancora è il riconoscimento giuridico e formale della nostra posizione di caregivers, una possibile pensione e uno stipendio per chi di noi è in età lavorativa e che la passiamo ad accudire i nostri cari.

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Associazione Per i Diritti umani sostiene e divulga la seguente Campagna:

Campagna di sensibilizzazione
perché nessuna donna vittima di violenza sia più esclusa dai Servizi Antiviolenza

L’ultimo rapporto Istat in tema di violenza di genere ci dice che il 94% delle Case rifugio si è dotata di criteri di esclusione dall’accoglienza delle ospiti. La campagna di sensibilizzazione “Non c’è posto per te!” rivolge specifiche richieste ai Servizi Antiviolenza e alle Istituzioni per far sì che nessuna donna vittima di violenza sia più esclusa dai Servizi in questione. Essa è aperta alla sottoscrizione sia di Enti e Gruppi che di singole persone (per aderire o per informazioni scrivere a info@informareunh.it).

Nell’Italia in cui i casi di violenza di genere sono quotidiani e possiamo contare un femminicidio ogni tre giorni, alcune delle più frequenti esortazioni rivolte alle donne che subiscono violenza sono: «Denunciate! Rivolgetevi ai Servizi!». Tali esortazioni danno per scontato che qualunque donna si rivolga ai Servizi Antiviolenza troverà accoglienza e sarà benaccetta. Ebbene, non è così. Vi sono alcune donne che sono escluse dalle Case rifugio. Sono donne con difficoltà complesse in cui esiste spesso una compresenza di limitazioni o di fragilità e che quindi hanno bisogni importanti per numero e per specificità. Da qui deriva una minore possibilità di riuscire in autonomia a trovare aiuto e soluzioni, la qual cosa innesca un circolo vizioso di rifiuti e solitudine: lo svantaggio comporta debolezza ulteriore e questa aumenta l’esclusione e la cancellazione della persona e della donna. Sono donne esposte a discriminazione multipla/intersezionale, un tipo di discriminazione causata dalla compresenza nella stessa persona di più fattori di rischio (ad esempio, essere donna e fare abuso di sostanze; oppure essere donna ed avere una disabilità, ecc.).

Il 94,1% delle Case rifugio si è dotata di criteri di esclusione dall’accoglienza delle ospiti, mentre il 61,4% di esse ne ha introdotto di ulteriori in relazione ai figli e figlie delle ospiti (dati relativi all’anno 2021, fonte: Istat, Sistema di protezione per le donne vittime di violenza – anni 2021-2022, 7 agosto 2023).

Stiamo parlando di donne che le Case rifugio respingono, ma nel rapporto Istat i criteri di esclusione sono indicati in modo asettico, come se si trattasse di una prassi inevitabile, accettabile e senza conseguenze per le donne: abuso di sostanze e dipendenze, disagio psichiatrico, essere senza fissa dimora, tratta e prostituzione, status giuridico, essere agli ultimi mesi di gravidanza, altri criteri di esclusione.

Non sappiamo cosa ne sia di queste donne escluse dalle Case rifugio, il rapporto non lo dice, ma non è difficile immaginare quale possa essere la loro sorte. Il citato rapporto Istat ha rilevato i criteri di esclusione solo per le Case rifugio, ma abbiamo avuto riscontro che le richieste di aiuto di diverse donne con disabilità siano state ignorate anche da diversi Centri antiviolenza (CAV). Pertanto la nostra riflessione è rivolta a tutti i Servizi Antiviolenza.

Solitamente l’introduzione di meccanismi di esclusione – che siano formalizzati o meno – non è percepita come discriminatoria da chi li pone in essere, ma tale percezione non è corretta: escludere dai Servizi Antiviolenza anche una sola donna costituisce una discriminazione, ed il fatto che siano escluse le donne con difficoltà complesse pone questioni etiche e giuridiche che non possono essere liquidate evocando l’inconsapevolezza della gravità della pratica. Infatti tutta la letteratura scientifica sul tema rivela che le donne che sono esposte a discriminazione multipla/intersezionale corrono un rischio significativamente più alto di subìre violenza rispetto alle altre donne. Ad esempio, il rischio di subìre stupri o tentati stupri è doppio per le donne con disabilità (10%) rispetto a quelle senza limitazioni funzionali (4.7%) (fonte: Istat, La violenza contro le donne dentro e fuori la famiglia. Anno 2014).

Vero è che spesso i Servizi Antiviolenza dispongono di risorse limitate e di personale non specificamente formato ad affrontare la complessità che alcuni casi possono presentare. Sotto questo profilo va chiarito che non stiamo chiedendo ai singoli Servizi di affrontare questi casi in autonomia, li stiamo invece invitando ad affrontarli organizzandosi in modo diverso. Si tratta di costruire reti territoriali che mettano in comune risorse e competenze, nonché di disporsi a lavorare con équipe multidisciplinari a composizione variabile, coinvolgendo di volta in volta le professionalità utili e necessarie ad affrontare in modo adeguato i casi in questione. I Servizi Antiviolenza sono invitati a adottare un nuovo approccio di base in cui il principio di inclusione per ogni tipo di limite, difficoltà, disagio o patologia della donna che chiede aiuto sia considerato come una premessa ineluttabile, un elemento di eccellenza, sia dal punto di vista organizzativo concreto (accessibilità dei Servizi Antiviolenza, inclusione dei figli/e anche con disabilità, operatrici formate, ecc.), che dal punto di vista etico e culturale. Esistono già esempi virtuosi di Servizi Antiviolenza che si sono disposti a lavorare in questo modo (se ne legga a questo link), si tratta solo di seguirne le orme.

Ancor meno ricevibile è l’argomentazione, talvolta proposta, che si tratti di casi residuali, giacché le donne che rientrano nei criteri di esclusione indicati dalle Case rifugio non sono affatto in un numero trascurabile, ed in ogni caso non può considerarsi trascurabile nessun numero superiore allo zero. In merito va evidenziato che laddove il principio di accessibilità sia rispettato, emerge una dimensione altrimenti invisibile di richieste e aumenta la consapevolezza dei propri diritti e delle condizioni di violenza subìte anche da parte di donne con maggiori difficoltà e disagio.

Infine vale la pena di ricordare che chiunque operi nella Rete Antiviolenza è vincolato/a al rispetto dei princìpi di uguaglianza e non discriminazione sanciti dall’articolo 4 della Convenzione di Istanbul (la Convenzione del Consiglio d’Europa sulla prevenzione e la lotta contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica), che è stata ratificata dall’Italia con la Legge 77/2013, e che costituisce il riferimento normativo più elevato in tema di contrasto alla violenza di genere.

La presente campagna di sensibilizzazione, denominata “Non c’è posto per te!”, è pertanto finalizzata a far sì che nessuna donna vittima di violenza sia più esclusa dai Servizi Antiviolenza.

È importante sottolineare che non rientra nelle finalità di questa campagna discreditare i Servizi Antiviolenza. Non trarremmo alcun vantaggio da una simile operazione, e l’intera comunità ne sarebbe danneggiata. L’unico obiettivo della campagna è promuovere un’accoglienza senza discriminazioni. È proprio la consapevolezza di quanto sia preziosa e vitale la funzione svolta da tali Servizi, che rende intollerabile che qualcuna ne sia esclusa. Riteniamo infatti che rifiutarsi di accogliere anche una sola donna vittima di violenza significhi abbandonarla nelle mani del suo aggressore o del suo assassino, oppure relegarla in una condizione di subordinazione ed esclusione nel contesto in cui vive, e questo… ecco, questo deve finire!

Più si accoglie senza discriminazioni, più le donne “tutte”, anche senza difficoltà complesse, modificano la propria percezione rispetto alle condizioni di vita di ciascuna e si possono attivare per chiedere aiuto e per sensibilizzare altre persone. Così si promuove il diritto per tutte di essere accolte e aiutate. Auspicabilmente, in questo modo, le stesse operatrici, le Reti di aiuto e i Servizi Antiviolenza diventano promotori e promotrici di consapevolezza ed emancipazione anche delle donne con limitazioni e difficoltà complesse.

Richieste per i Servizi Antiviolenza

• Eliminazione dei meccanismi di esclusione dall’accoglienza delle ospiti e dei loro figli e figlie – formalizzati o meno – in ottemperanza alle disposizioni contenute nella Convenzione di Istanbul.
• Costituzione di reti territoriali finalizzate alla presa in carico delle donne vittime di violenza che sono esposte a discriminazione multipla/intersezionale.
• Disposizione a lavorare in équipe multidisciplinari a composizione variabile, coinvolgendo di volta in volta le professionalità utili e necessarie ad affrontare in modo adeguato la complessità che ciascun caso più presentare.

Richieste per le Istituzioni

• Introduzione del rispetto del principio di non discriminazione quale requisito richiesto per l’accesso ai fondi pubblici da parte dei Servizi Antiviolenza.
• Fissare un tempo di adeguamento entro il quale i Servizi Antiviolenza debbono eliminare i meccanismi di esclusione dall’accoglienza delle ospiti e dei loro figli e figlie – formalizzati o meno – onde evitare la sospensione dei finanziamenti pubblici.

La campagna di sensibilizzazione “Non c’è posto per te!” è promossa da Informare un’h- Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli in collaborazione con le seguenti professioniste: Maria Giulia Bernardini (ricercatrice in Filosofia del Diritto presso l’Università di Ferrara), Martina Gerosa (urbanista, disability & accessibility manager), Nadia Muscialini (psicoanalista e psicologa presso il Servizio Sanitario Nazionale), Piera Nobili (architetta), Maria Cristina Pesci (medica psicoterapeuta del progetto CHIAMA chiAMA di Bologna gestito congiuntamente dalle Associazioni MondoDonna e AIAS di Bologna – Associazione Italiana Assistenza Spastici), e, chi scrive, Simona Lancioni, in qualità di responsabile del centro promotore della campagna. Inoltre la campagna ha ottenuto i patrocini della UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), del CERPA Italia (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità), dell’Associazione Femminile Maschile Plurale (FMP) di Ravenna.

Per favorire la diffusione dell’iniziativa attraverso i social sono state prodotte alcune brevi clip informative curate dalle professioniste coinvolte nel progetto. Alla predisposizione dei filmati hanno collaborato anche Alessandro Pecori, responsabile operativo dello sportello Informarecomunicando di Pisa, che ha fornito un supporto tecnico; Delphine Caron, docente della lingua dei segni italiana (LIS) ed attivista per i diritti delle donne e delle persone sorde che ha prodotto il filmato in questa lingua; e l’Associazione Blindsight Project che ha curato la audiodescrizione e sottotitolazione delle clip allo scopo di rendere fruibili i contenuti informativi anche dalle persone con disabilità sensoriali, in particolare hanno collaborato Laura Raffaeli, presidente dell’Associazione, Laura Giordani, che ha curato i testi dell’audiodescrizione, Barbara Paradiso, che ha curato la sottotitolazione, Alessandra Paganelli, che ha prestato la voce per l’audiodescrizione, e Luca Ruffini della Pselion Web Agency, che ha curato il mix e il montaggio. Tutto il materiale è liberamente fruibile dai seguenti link:

• Presentazione della campagna di sensibilizzazione “Non c’è posto per te!”, a cura di Simona Lancioni.
• Servizi Antiviolenza: una proposta di organizzazione inclusiva, a cura di Nadia Muscialini.
• Un esempio virtuoso di Servizio Antiviolenza inclusivo: lo Sportello CHIAMA chiAMA di Bologna, a cura di Maria Cristina Pesci.
• I princìpi di uguaglianza e non discriminazione nella Convenzione di Istanbul, a cura di Maria Giulia Bernardini.
• Accessibilità e inclusione dei Servizi Antiviolenza, a cura di Piera Nobili.
• L’accessibilità delle informazioni sui Servizi Antiviolenza, a cura di Martina Gerosa, riprese di Diego Villalón.
• La campagna di sensibilizzazione “Non c’è posto per te!” in LIS, a cura di Delphine Caron (alla traduzione in LIS ha collaborato Mita Graziano, le riprese sono state fatte preso il Museo della Seta di Como, mentre le opere sullo sfondo sono dell’artista Davide Molteni).

Inoltre, per consentire l’accesso alle informazioni a chi ha difficoltà a utilizzare i consueti testi scritti, questa campagna di sensibilizzazione è stata realizzata anche nella versione facile da leggere e da capire (Easy To Read, disponibile a questo link), a cura di Francesca Stella, formatrice nazionale del linguaggio Easy To Read e lettrice di prova del gruppo dell’ANFFAS di Udine (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), e nella versione con i simboli della comunicazione aumentativa alternativa (CAA, disponibile a quest’altro link), a cura di Stefania Costantini (educatrice socio-pedagogica).

L’immagine scelta per questa campagna di sensibilizzazione è stata realizzata dall’illustratrice Paola Formica. Essa raffigura una panchina rossa, uno dei simboli del contrasto alla violenza di genere, ma questa, a differenza delle altre, è una “panchina rossa ostile”, infatti sulla seduta è stato applicato un divisorio per impedire che le persone senza fissa dimora vi si possano sdraiare. Essere senza fissa dimora è uno dei criteri di esclusione dall’accoglienza delle ospiti adottati dalle Case rifugio. L’opera vuole essere il simbolo di un’accoglienza selettiva che va superata.

La campagna di sensibilizzazione “Non c’è posto per te!” è rivolta ai Servizi Antiviolenza, alle Istituzioni e a tutta la popolazione. Essa è aperta alla sottoscrizione sia di Enti e Gruppi che di singole persone (per aderire o per informazioni scrivere a info@informareunh.it).

Simona Lancioni
Responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa)

Nota su Informare un’h
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) è un servizio informativo in tema di disabilità della UILDM Sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Il centro presta molta attenzione alle questioni di genere, è impegnato da vent’anni nella promozione dei diritti delle donne con disabilità, ed in particolare nel contrasto alle discriminazioni multiple e alle violenze che esse subiscono. Per info: info@informareunh.it e www.informareunh.it?utm_source=rss&utm_medium=rss.

Pubblichiamo di seguito gli elenchi, in costante aggiornamento, dei Soggetti aderenti

Adesioni degli Enti/Gruppi (in ordine di arrivo)

1 Diritti alla Follia
2 Studio Legale Ferlin
3 Associazione Il Coraggio
4 Associazione Michele Baù – Angeli con le ali
5 Associazione per i Diritti Umani
6 Centro di Relazioni Umane di Bologna
7 Associazione Code per Curiosi
8 Associazione Diritti Senza Barriere
9 Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)
10 Associazione Libere Sinergie
11 Progetto Aisha
12 Circolo Chico Mendez
13 Centro per l’alternativa alla psichiatria Francesco Lorusso
14 Centro Antiviolenza Vittore Buzzi di Milano
15 CCDU – Comitato dei Cittadini per i Diritti Umani
16 Superando.it
17 Coordinamento Etico dei Caregivers di Pisa
18 Gruppo Donne del GALM (Gruppo Animazione Lesionati Midollari)
19 Comunità Fragole Celesti
20 Associazione DisabilmenteMamme

Adesioni di persone (in ordine di arrivo)

1 Vittoria Doretti
2 Paola Cavalieri
3 Giuseppe Zecchini
4 Anna Francesca Masiero
5 Sara Boicelli
6 Silvia Cutrera
7 Vincenzo Lorubbio
8 Simona Ferlin
9 Luisella Bosisio Fazzi
10 Orietta Baù
11 Silvia Fasolin
12 Sara Bonanno
13 Simone Madussi
14 Ubaldo Balestriere
15 Simona Sforza
16 Aldo Schiavello
17 Simona Maffei
18 Isabella Groppi
19 Federica Danesi
20 Sofia Cuberli
21 Luisa Mariani
22 Antonella Rosa
23 Federico Girolomoni
24 Chiara Cuberli
25 Marta Silimbani
26 Maria Tarallo
27 Elisabetta Stellato
28 Annalisa Cuberli
29 Nadia Fiorentino
30 Eliane Rodrigues
31 Maria Grazia Nichetti
32 Sara Lancioni
33 Marcella Corsi
34 Paolo Addis
35 Vito Totire
36 Simonetta Cuberli
37 Luca Benvenga
38 Mario Bernardini
39 Ivonne Pattuelli
40 Marina Lombardi
41 Paola Persici
42 Alberto Brugnettini
43 Cinzia Mancini
44 Laura Scudieri
45 Nathalie Paris
46 Maria Chiara Quadrini
47 Linda Lamborghini
48 Bimba Landmann
49 Sandra Rossetti
50 Pietro Lodi
51 Cinzia Pennati
52 Vincenzo Cadoni
53 Andrea Pancaldi
54 Mara Ruele
55 Mauro Pirani
56 Emanuele Giorgi
57 Gabriele Giorgi
58 Antonella Tarantino
59 Maria Paola Giubileo
60 Francesco Comelli
61 Barbara Badiani
62 Grazia Trunfio
63 Giovanni Conte
64 Tommasa Lombardi

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di Martina Foglia

Domenica 17 settembre la nostra associazione “Per i Diritti Umani” ha avuto l’opportunità e il piacere di partecipare all’evento “Disabilmente” organizzato dal Comune di Cairate in provincia di Varese, un evento che in quella giornata ha radunato, all’interno del campo sportivo comunale, varie associazioni e iniziative che si interessano e si occupano di disabilità sotto vari aspetti. Personalmente conoscevo già alcune di queste associazioni e iniziative, come AIAS Associazione Italiana aiuto spastici che si occupa principalmente di riabilitazione per persone con vari livelli di disabilità motoria, ma fornisce anche servizi psicologici e momenti di svago (sportello vacanze); oppure l’iniziativa nata di recente “TecnologicaMente inSuperAbili” gestita interamente da persone con disabilità motoria, che si occupa, attraverso la domotica e l’utilizzo della tecnologia, di aiutare persone con disabilità simili, nella ricerca di soluzioni per facilitare l’autonomia nell’ambito della vita quotidiana, e “Abbatti le Barriere” che da anni si occupa dell’ abbattimento delle barriere non solo fisiche ma anche culturali nei confronti della disabilità.

Oltre a queste appena citate erano tante le associazioni molto interessanti che non conoscevo, ed è stato proprio questo l’aspetto stimolante di questo evento: lo scambio e la condivisione di competenze di conoscenze, di stimoli, di esperienze! L’aspetto che mi ha lasciato un leggero senso di amarezza è stato la poca affluenza di pubblico, nonostante l’ottima organizzazione da parte del Comune. Di contro l’aspetto positivo che porto con me è quello del confronto con le varie realtà presenti e spero che da questo confronto possano nascere in futuro solide e continuative collaborazioni.

Concludo raccontandovi che durante l’evento tutte le associazioni sono state intervistate e le interviste sono state pubblicate sulla pagina Facebook di “Disabilmente”. Sono stata intervistata per la prima volta e, a questo proposito, voglio ringraziare il mio socio nonché amico Filippo per il sostegno ed il supporto e per avermi tolto da un passaggio emotivo difficile in quanto non è facile parlare fluentemente davanti ad una telecamera. Ma anche questa è stata un’esperienza, una bella esperienza.

Ascoltiamo le loro parole, cliccando qui: https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Ffb.watch%2Fn6XPREo9TH%2F%3Ffbclid%3DIwAR10oi9wUMCFwBs2fWv1rDB15TyylEj6IagFSCzCMedVDqeEg2CCWvMPHQ0&h=AT0HKNH1oxbW0erZT7tZsbWQ1NRzNorfUTJFY8mEUoIKcRVQ6RbbsxQk2CBVyefirvwwfjSIC-L9BShSk33lc2w-tdSi1dPo3TfjT2S4skoufuZW7yrsgAdqGVZcO6S3Wu8&__tn__=-UK-R&c[0]=AT2lC5vOCseAhcbCOsY8DTZR6eTTwP1ha0qPRHDIK1O26lVwgnHBuVVhHHa_0pwfLaTwM-cwhn4qH4hEplIVRPEHzPuDeF7Lv11N6zT2F817v0nc8yDq6IzsIuhvY8Zh-Wmbqujht60NeKlel1zBURsd36vmoV74NYLPYYwCcFo8Rq7ohKozg1hZcIWya7_Tnk46hQA6a9AefxNC3UKV9FmKbyQXSGjVKiJLgy8&utm_source=rss&utm_medium=rss

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di Martina Foglia

Ciao in questo articolo-intervista vi presento un’iniziativa molto importante nata di recente. Questo progetto dal nome TecnologicaMente inSuperabili, nasce dall’idea di un gruppo di persone  con varie disabilità appassionate d’informatica e domotica, al fine di aiutare persone con disabilità e i loro care-givers nella risoluzione di problemi inerenti quest’ambito.

Presenteremo questa iniziativa a Diversytinsieme 2023 il giorno 14 maggio presso la biblioteca ChiesaRossa, dalle 11 alle 18

Vi volete presentare?

Siamo un gruppo di ragazzi con disabilità motorie (tetraparesi, tetraplegia e malattie degenerative) e con la passione per la tecnologia
Abbiamo deciso di lanciare l’iniziativa TecnologicaMente inSuperAbili per aiutare altre persone, con le nostre stesse disabilità o similari, a massimizzare i vantaggi offerti dalle tecnologie al fine di migliorare la propria indipendenza e autonomia.

Come e quando è nata l’idea di realizzare questa iniziativa?

L’idea è nata dal fatto che nel periodo Covid, ovvero durante il primo lockdown, molte persone con disabilità si sono trovate davanti al fatto che il computer o il tablet o lo smartphone erano l’unici mezzi per comunicare ma non sapevano come utilizzarli in base alla propria capacità residua.
Da lì è nata l’idea dell’iniziativa TecnologicaMente inSuperAbili mettendo, conseguentemente, a disposizione le nostre conoscenze a chiunque ne avesse bisogno.

In che ambito si inserisce?

L’iniziativa si inserisce nell’ambito tecnologico e nel creare una comunità.

Che tipo di servizi erogate? A pagamento o gratuitamente?

I servizi che eroghiamo sono attualmente:

• Help desk: Il servizio di Help Desk è il punto di ingresso per qualificare
la problematica o il quesito che viene posto e interviene
immediatamente se quanto richiesto è di rapida soluzione. Nel caso
contrario il problema o il quesito viene preso in carico dagli altri servizi
la cui risoluzione richiede un tempo e un impegno maggiore che
occorre pianificare in funzione dell’urgenza.

• Assistenza: consiste nell’affiancare la persona nella risoluzione
congiunta del problema/quesito sottoposto. Il processo di trasferimento
delle conoscenze avviene con una persona di TecnologicaMente
inSuperAbili che abbia una capacità residua il più possibile assimilabile
alla persona a cui si eroga il servizio poiché è in grado di meglio
comprendere e quindi “plasmare” la soluzione in base alle difficoltà che
il richiedente ha nell’utilizzo della tecnologia stessa.

• Formazione: consiste nel far sì che l’informatica diventi un’opportunità:
di integrazione, di comunicazione, di socializzazione e di lavoro. I corsi
sono personalizzati e ritagliati sulle capacità residue della persona e
prevedono un consistente coinvolgimento da parte della persona
richiedente e delle eventuali persone di sostegno.

• Riconoscimento vocale: utilizza una soluzione innovativa, sviluppata
da Davide Mulfari membro del gruppo TecnologicaMente inSuperAbili. Il
servizio è rivolto a persone con la disartria o con difficoltà nel parlare
rendendo difficoltoso il relazionarsi con gli assistenti vocali. La disartria
può essere generata da molteplici cause ed è spesso associata a
paralisi cerebrale, SLA, SMA, Parkinson ed altre ancora.

• Laboratorio: L’idea dei laboratori è quella di cercare delle nuove
soluzioni che permettano di facilitare l’utilizzo delle tecnologie.
L’erogazione di questi servizi prevede il coinvolgimento massivo di
terze parti quale le università per la ricerca e i fornitori di tecnologie per
trasferire le esigenze operative delle persone con le nostre stesse
disabilità o simili.

Al momento i servizi sono gratuiti ma in futuro potrebbero venire erogati su contributo volontario.

Quale è il vostro target di riferimento? Solo regionale o in tutta Italia?

Il nostro target di riferimento sono tutte le persone con disabilità motorie e che hanno difficoltà ad usare la tecnologia indipendentemente da dove si trovino poiché l’iterazione è fatta on-line via videoconferenza.

Dove e come vi si può contattare?

Ci potete contattare attraverso il nostro sito www.tecnologicamenteinsuperabili.org?utm_source=rss&utm_medium=rss sulla pagina Contatti e compilando
l’apposito form.

Quale è il vostro metodo di lavoro? Un esempio pratico

Abbiamo un approccio semplice, pratico e concreto rivolto alla risoluzione di problemi.
Dopo averci contattato, il nostro team prenderà in carico la richiesta e organizzeremo una chiamata per comprendere il problema e trovare una soluzione. Lo scopo è di meglio comprendere il problema, le esigenze e le tecnologie a disposizione della persona contattata.
Dopo questa fase conoscitiva il quesito viene identificato il servizio che meglio soddisfa le esigenze del richiedente, viene costituito un team e viene predisposto un programma per la realizzazione di quanto proposto e condiviso con la persona che ci ha contattati.
È un approccio «one-to-one» perché siamo convinti che nessuno meglio di una persona con la stessa disabilità possa trasferire le proprie conoscenze ad altri nella stessa situazione al fine di meglio padroneggiare le tecnologie e quindi di migliorare la propria autonomia/indipendenza.

Parole chiave per definirvi?

• Disabilità
• Inclusione
• Nerd
• Tecnologia
• Sperimentare
• Autonomia
• Indipendenza
• Comunità

Obiettivi raggiunti? Il prossimo step?

Gli obiettivi raggiunti sono: la creazione del nostro sito web per la nostra iniziativa, aver partecipato a un progetto della regione Veneto per la domotizzazione di appartamenti per anziani e disabili cognitivi realizzando un
reporting settimanale sul funzionamento dei sensori. Inoltre, abbiamo partecipato all’ampliamento di un prototipo del Politecnico di Milano per la navigazione dei siti web a persone con la disartria utilizzando la app CapisciAMe di Davide.
I prossimi passi sono: farci conoscere ancora di più e se possibile entrare in contatto con aziende del settore informatico e ottenere sponsorizzazioni in modo da poter testare nuovi prodotti come smartphone, tablet, tecnologie assistive e così via per poi poterli consigliare ai nostri utenti e suggerire modifiche ai fornitori.

Avete un motto?

Il nostro motto è:

“Abbiamo visto cose che voi normodotati non potreste mai immaginarvi” riadattando una citazione del film Blade Runner.

Ecco il link di Tecnologicamente InSuperabili: https://www.tecnologicamenteinsuperabili.org/?utm_source=rss&utm_medium=rsshttps://www.tecnologicamenteinsuperabili.org/?utm_source=rss&utm_medium=rss

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Di Martina Foglia

Ciao a todes,
Sono Martina, una donna con una grave disabilità motoria in carrozzina. Sono dipendente dai miei genitori in tutto e per tutto, nel vestirmi nel lavarmi nel mangiare e per quanto riguarda gli spostamenti. La mia è una disabilità senza possibilità di regressione questo significa che il peso della dipendenza dagli altri è un fardello che per tante cose dovrò portare a vita. Questo significa avere anche un rotolamento di zebedei non indifferente e a volte anche esplosioni di rabbia verso un mondo che, ad oggi in molti contesti, vede la disabilità come un disvalore e le persone disabili come un peso sociale.
Ritorniamo ora alla mia esperienza e alla mia dipendenza dagli altri: io sono una persona che cerca sempre di trovare delle soluzioni dei rimedi per poter essere il più possibile indipendente considerando le mie capacità.
Un giorno mi sono detta Che cosa posso fare io nel mio piccolo per rendermi più autonoma? Mi sono anche detta deve essere qualcosa che mi permetta di farlo senza utilizzare il movimento. Chissà se esisterà uno strumento informatico capace di essere gestito solo con la voce, solo con il parlato? A queste mie domande ho trovato risposta grazie a un gruppo di amici anche loro “rotellati”, che mi hanno fatto conoscere uno strumento che ad oggi ha aumentato la mia autonomia cosicché su alcune cose io non debba più chiedere aiuto.
È uno strumento che fa parte dei cosiddetti strumenti di domotica. La domotica è quell’insieme di strumenti tecnologici per la casa che permettono di comandare alcuni apparecchi presenti in casa (televisione , tapparelle elettriche , luci , condizionatore, etc.) attraverso il solo utilizzo della voce . Per me è stata la svolta, perché mi sono sentita in grado finalmente di fare qualcosa in completa autonomia e vi posso garantire che ho provato una sensazione di libertà mai provata prima. Che sollievo il non dover più chiedere ” mamma mi accendi la televisione oppure mamma mi metti la musica” Che sollievo il potere pensare e dire “a questo ci posso pensare da sola “Che bello poter dire che per alcune cose sono indipendente adesso ed è bello poter vedere che anche chi mi sta vicino non è più “schiavo” di alcune mie esigenze. Certo su tanto altro avrò sempre bisogno di qualcuno che mi aiuti ma almeno adesso posso dire che ho raggiunto il mio grado di libertà di azione su alcune azioni che prima non potevo neanche pensare di fare . Tante volte si condanna la tecnologia perchè a seconda dell’uso che se ne fa, si possono perdere funzioni importanti dal punto di vista sociale come quella della relazione con l’altro One to one.
Beh su questo mi trovate completamente d’accordo, ma vi devo anche dire che io devo molto alla tecnologia E soprattutto alla domotica perché mi rende indipendente e più io mi rendo indipendente più la mia autostima e il mio apprezzamento verso me stessa aumenta. Ora forse dirò un’affermazione forte: ci sono momenti in cui accetto la mia disabilità con più “leggerezza” proprio perché ora so che esistono degli strumenti che si possono sostituire a me, nel compiere azioni che altrimenti non potrei svolgere. C’è però da considerare che questa tecnologia ha un costo rilevante e non tutto viene concesso dalle istituzioni, siamo nuovamente di fronte alla difficoltà di accesso da parte di tutti a questo tipo di tecnologia, c’è sempre quindi una disparità un’emarginazione di tutta una fascia di popolazione che per questioni di reddito non possono usufruirne. Ci vorrebbe un intervento statale che permetta a tutte le persone che ne hanno bisogno di accedere alla domotica. Per altro esiste un articolo della Costituzione italiana, l’articolo 3 che sancisce: “…È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che limitando di fatto la libertà e l’uguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana…”
Cerchiamo di fare applicare questo fondamentale articolo della Costituzione.
Essere il più possibile indipendente in una condizione di disabilità non solo è necessario ma oggi anche possibile: quindi viva la domotica e ogni strumento che abbia questa finalità.

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di Martina Foglia

Molte sono le definizioni che sono state attribuite a questa categoria di persone (alla quale io stessa appartengo): handicappati, disabili, diversamente abili, quest’ultima fonte di innumerevoli battute…

Io ritengo che la definizione più corretta sia “persona con disabilità”, perché innanzi tutto bisogna mettere in evidenza il fatto che siamo “persone”.

Il modo di definirci sta ad indicare un continuo confronto fra le persone “normodotate” e le persone disabili, cioè persone a cui, con questo metro di giudizio, manca sempre qualcosa: senza abilità, abilità diverse (in che senso?) con un handicap..ecc. ecc.

Questa opinione diffusa spinge molte persone con disabilità a sottovalutare le proprie capacità e il proprio valore, inoltre molti di noi devono dipendere nel loro quotidiano da terzi e più questa dipendenza aumenta più ci sentiamo senza voce in capitolo: pur essendo noi perfettamente sani di mente, parenti, amici, non importa chi, decidono, pensano e agiscono per conto nostro , togliendoci ogni speranza di autonomia.

Vista la mia esperienza diretta, vorrei ora darvi alcuni consigli su come interagire con una persona con disabilità … perché dico questo? perché non avete idea di quanti pregiudizi esistano ancora e di come poco si parli dei comportamenti corretti da tenere in presenza “nostra”.

Innanzi tutto evitare la COMPASSIONE, sentimento odiato da tutti noi: un atteggiamento di commiserazione troppo evidente, per quanto sincero sia, ci ferisce e ci fa sentire esseri inferiori, nessuno ha compassione di una persona nelle sue stesse condizioni, del suo stesso valore, si compiangono gli svantaggiati, i deboli, gli sconfitti. La compassione ha spesso l’effetto di un’elemosina ….

Ora qualche regola generale:

• non aiutare mai senza chiedere
• possibilmente aiutare senza dare nell’occhio
• essere il più possibile naturali

Ora che siamo entrati nel merito, vorrei parlare delle persone disabili in carrozzina, categoria alla quale appartengo: per chi è costretto in carrozzina i problemi da affrontare sono molti: già la soglia di una porta può presentare un ostacolo, per non parlare dei gradini del marciapiede o delle scale. Per questo viviamo in un continuo stato d’ansia, chiedendoci come possiamo attraversare la strada, salire su di un mezzo pubblico, entrare in un ristorante o in un negozio ecc ecc… Se poi dobbiamo dipendere da un accompagnatore, la questione è ancora più difficile.

Non parliamo poi del comportamento della gente: molti ,senza neanche conoscerci, ci danno del tu, battendoci familiarmente una mano sulla spalla, accarezzandoci (mi è successo anche recentemente, dopo a casa mi sono lavata con l’amuchina), parlandoci spesso come ad un bambino….altri ci ignorano completamente, intrattenendosi solo con l’accompagnatore.

Va beh, eccovi gratis un paio di suggerimenti:

• regola principale: trattare la persona in carrozzina da pari a pari, non fare nulla senza prima chiedere
• la persona ha piacere di vedere con chi parla senza farsi venire il torcicollo, quindi in caso di colloqui lunghi, sedete alla sua altezza
• tra la folla spingete la carrozzina con prudenza, la persona sarebbe molto imbarazzata se andasse ad urtare qualcuno
• in un negozio o ristorante fate parlare la persona disabile: il personale tende a rivolgersi sempre all’accompagnatore
• siate prudenti nell’attraversare una strada trafficata o nel fare i gradini, una discesa rapida può essere un incubo

E ricordate: “da vicino nessuno è normale”.

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