di Filippo Cinquemani

Il programma del Disability Pride, organizzato da Andrey Chaykin di Abbatti le barriere con la collaborazione di numerose realtá come Famiglie Disabili Lombarde, ha previsto tre giorni di interessanti iniziative.
Ho potuto assistere alla giornata inaugurale di Sabato 15 giugno. Protagonisti sono stati i tavoli di lavoro tematici su: abbattimento barriere architettoniche, caregiver e disabilità invisibili.
Ho scelto di partecipare al tavolo delle disabilità invisibili in quanto oltre all’emiparesi ho un deficit attentivo, a testimonianza della complessità di certe disabilità. La discussione è stata moderata dagli psicologi Stefano Corona e Marta Corradi.
Ora qualcuno si starà chiedendo cosa siano le disabilità invisibili.
Si tratta, appunto, di disabilità non immediatamente evidenti agli altri che possono includere malattie croniche come la fibromialgia, il morbo di crohn, il dolore cronico, la sordità, le neurodivergenze, l’ansia, la depressione i disturbi psichici ecc.. Nei casi appena descritti, la persona può apparire come chiunque altro all’esterno, ma lotta con sintomi invisibili. È, comunque, presente una compromissione fisica- sensoriale ma non visibile agli altri e si pone perciò la questione dell’abbattimento delle barriere sensoriali. Ad esempio, le persone con neurodiversitá hanno necessità di spazi di decompressione in luoghi molto affollati per non andare in sovraccarico sensoriale (che si esprime con segnali di disagio come coprirsi con le mani le orecchie).
Almeno tre partecipanti con autismo si sono raccontati. In molto casi, è stato difficile anche solo avere una diagnosi per via, ad esempio, del “masking” (ovvero fingere di esser neurotipici) per adattarsi all’ambiente. Un ambiente che ancora non
riconosce giuridicamente i cani da assistenza, fondamentali per far fronte ad alcune disabilità invisibili come l’autismo.
Gli accomodamenti ragionevoli sono stati un’altro tema importante di cui si è discusso. In particolare, per autistici e ADHD è molto importante che ci sia una rete di supporto che permetta di sentirsi utili e in grado di poter svolgere il lavoro loro assegnato.
Si è parlato anche di mancanza di interdisciplinarità, ovvero di équipe di professionisti che prendano in carico il singolo caso.
Spesso diagnosi errate o tardive, mancanza di empatia (vedi i casi di long covid o neuropatie sviluppatesi dopo vaccini) influiscono sull’aspetto psicologico.
Sono stati fatti i nomi anche di alcune realtà isolate che sono di supporto alle situazione appena descritte, come il collettivo Le Piovre che si occupa, oltre che di disabilità anche di tematiche queer; o l’agenzia per il lavoro di Daniele Regolo a Milano, dedicata all’inserimento lavororativo di chi ha disabilità di vario tipo; e per finire la fondazione Il Bullone che aiuta anche persone con disabilità gravi.
C’è molto da denunciare e da fare, ma come è stato anche sottolineato dagli psicologi presenti, parlarne insieme è già un’inizio. Dobbiamo continuare, disabili e non, a far sentire la nostra voce e a mostrare i nostri corpi e ausili vari, sui social, nelle piazze, insomma, ovunque!

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A cura di Filippo Cinquemani

Ho incontrato l’autismo varie volte nella mia vita, sia tramite i centri di riabilitazione che ho frequentato che in altri ambienti. Che cos’è l’autismo? Bella domanda. Al di là delle facili definizioni, una cosa che ho capito, è che non si tratta di qualcosa di così facile da spiegare o da capire, fate voi. Mi è stata d’aiuto in questo senso, la psicologa Luisa Di Biagio che conosce veramente da vicino l’argomento in questione, in quanto è neurodiversa (e bisessuale per non farsi mancare nulla..) lei stessa. La dottoressa Di Biagio oltre a far parte dell’associazione Cascina Blu che, proprio come “Per i diritti umani”, si occupa di combattere l’emarginazione, è anche divulgatrice scientifica degli studi riguardanti l’autismo, il genere e la sessualità.

Nell’intervista che segue ci concentreremo soprattutto sull’ultima pubblicazione della Dottoressa dal titolo “Binari divergenti: Autismo nella cultura di genere” pubblicato da Dissensi. Cos’è l’autismo?

Si tratta di un’organizzazione neurologica diversa rispetto a quello della maggioranza delle persone. In poche parole, la persona autistica ad esempio utilizza la comunicazione in modo diverso, ha bisogni diversi, oppure converge tutte le sue risorse su un unico argomento o tema alla volta. Ci sono innumerevoli sfumature che rendono ogni autistico diverso da un altro, pur mantenendo tratti in comune. Anche il genere biologico determina alcune di queste caratteristiche. Nel mio libro “Donne in blu” (Dissensi) spiego che le donne, rispetto agli uomini, presentano anche una competenza di “multitasking”, e questo può confondere persino i valutatori, se non sono davvero esperti.

Perchè preferire la parola neurodiverso rispetto alla più comune neurodivergente?

La neurodivergenza non include solo l’autismo ma tutto ciò che non è neurotipico-senza-cooccorrenza, in pratica infila in un enorme calderone tutte le esigenze diverse, associate o meno anche una eventuale patologia, come la Dislessia, l’ADHD, fino ad arrivare alla Sindrome di Down… I social, inoltre, hanno contribuito significativamente alla diffusione del termine neurodivergente, con le migliori intenzioni, ma non sempre funzionali. Questa parola, soprattutto per i “non addetti ai lavori”, sembra voler suggerire che tutti, in qualche modo, abbiamo qualche aspetto della nostra organizzazione neurologica che differisce da quello della maggioranza. Simili asserzioni non vanno certo a favore di anni di ricerca e di lotta per l’emancipazione di condizioni come l’autismo.

Perchè l’autismo sembra maggiormente frequente tra persone con disturbi cognitivi?

Perché la presenza di un limite cognitivo interferisce con l’adattamento funzionale, quindi il comportamento non può essere adattato e le necessità spiccano. Molte persone che ricevono la diagnosi negli ultimi anni sono perfettamente sane e talmente competenti nell’adattamento che preferiscono che non si sappia, chiedono privacy, perchè il giudizio della società nei confronti dell’autismo è fortemente negativo. Ci sono tra gli autistici professionisti di vario genere, genitori, mariti, mogli…ma spesso scelgono di non esporsi a causa di quello che potrebbero perdere.

Perche quanto riguarda Identità e orientamento di genere, in “Binari divergenti” riporti risultati di studi accreditati che stimano la percentuale di popolazione autistica non binary o non eterosessuale essere di circa il 70%, come interpreti questo dato?

È la domanda che si sta ponendo tutto il mondo accademico. Tra le ipotesi, la più interessante e stimolante antropologicamente è che noi autistici mentiamo peggio. Mi spiego. Ci sono, ancora oggi, persone tipiche, inserite socialmente come cisgender eterosessuali, che conducono una doppia vita, hanno un marito o una moglie e anche un amante del loro stesso sesso biologico, oppure esprimono ambiti segreti il loro bisogno di appartenere un riferimento di identità diverso. Queste scelte richiedono complesse competenze di l negazione, copertura, l protezione, che dipendono da una lettura precisa e anticipata di tutto quello che gli altri potrebbero “scoprire”. Le persone autistiche utilizzano le risorse per altro i nostri cervelli non sono fatti per giostrarsi nella gestione di una situazione socialmente articolata. Aggiungerei che già il dolore della negazione di sé sugli altri ambiti è significativo, ovvero negare costantemente i nostri bisogni neurologici e sensoriali, al punto tale, che negare anche l’identità e/o l’orientamento di genere può diventare insostenibile.

Rigrazio la dottoressa Di Biagio che è stata davvero molto carina e disponibile e spero che questo articolo vi abbia almeno incuriosito. Condivido il link dell’associazione Cascina Blu® che si occupa di progetti specifici per persone autistiche, tra cui un’interessante concorso letterario! Dateci un’occhiata! https://cascinabluonlus.it/?utm_source=rss&utm_medium=rss

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Associazione Per i Diritti umani ha intervista la fotografa Elena Givone sul suo nuovo progetto intitolato Profumo di vita in cui affronta il delicato tema dei neonati e la violenza assistita.

Il tuo lavoro riguarda spesso le bambine e i bambini, in Italia e nel mondo: perché questo interesse nei confronti del mondo dell’infanzia?

Il mio lavoro ha una forte componente etica e sociale, in cui spesso si mette in scena la voce di un’umanità la cui parola è stata tolta. Non importa che si tratti di un carcere in Brasile, di un orfanotrofio, di una strada, o di una tenda, poiché tappeti, lampade o gufi, diventano degli strumenti per capire la società in cui vivono i protagonisti ritratti, per sovvertire la normalità e regalare loro anche solo per pochi attimi, il dono della leggerezza.

Per questo motivo ho scelto di lavorare sull’infanzia.

Questo progetto, intitolato Profumo di vita, vede ritratti i neonati, sorretti da mani e braccia di adulti, uomini e donne, su sfondo nero. Al centro dell’attenzione, i newborn. Perchè questa scelta artistica?

Il progetto artistico-sociale Profumo di Vita #neldirittodelbambino – da un’idea di Legal@rte, con la curatela di Roberta Di Chiara – nasce per creare un momento di approfondimento rispetto al fenomeno sommerso della “violenza assistita” in famiglia da minori, al fine di far conoscere le conseguenze che si riscontrano nei bambini che ne sono inermi spettatori.

Nelle immagini realizzate presso l’ospedale Sant’Anna di Torino, con neonati appartenenti a differenti zone geografiche e culturali, si vuol cogliere l’essenza della vita: la fragilità di un neonato, le mani di un genitore che lo hanno messo al mondo e che lo proteggeranno ed aiuteranno a crescere al meglio.

Il progetto nasce per celebrare la Giornata mondiale dei diritti del fanciullo il 20 novembre, ha il desiderio di diventare un progetto con un respiro nazionale ed internazionale, riuscendo nell’intento di diffondere informazioni riguardo ai danni invisibili della violenza assistita, creando prevenzione e consapevolezza.

Il lavoro è legato ad un tema sociale molto importante, quello della violenza assistita. Ce ne vuoi parlare? Quali sono le conseguenze per i minori, vittime di questo fenomeno?

I minori oggetto di questa tipologia di traumi, risultano mediamente più esposti degli altri a sintomatologie post-traumatiche, problemi relazionali e soprattutto, rischiano di perpetuare la violenza, agendola o subendola.

Gli adulti che anno subito tali soprusi, diventati genitori, corrono un alto rischio di trasmissione intergenerazionale delle condotte maltrattanti/abusanti.

Secondo il Primo rapporto mondiale su violenza e salute emesso dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), il 90% delle aggressioni subite dalle donne si verificano in presenza dei figli.

La “violenza assistita”, punita con l’art. 572 del Codice Penale:“Maltrattamenti in famiglia”, ancor prima che un problema da contrastare sul piano giuridico, è una questione sociale che deve investire tutti noi. Crescendo, i minori che hanno subìto questo tipo di violenza, presentano una maggiore esposizione a sintomatologie post-traumatiche e problemi relazionali per i quali, Per violenza assistita si intende quella particolare forma di maltrattamento sottovalutata ed a volte ignorata anche dai genitori.

Il bambino spesso assiste ad atti di abuso fisico, verbale, psicologico, sessuale o economico, diretti verso la madre o verso figure familiari per lui affettivamente importanti.

L’esposizione a queste forme di violenza in famiglia può avere effetti devastanti, compromettendo lo sviluppo personale e l’interazione sociale, sia nell’infanzia che nell’età adulta.

Il bambino attiva diversi meccanismi di difesa, può assumere la stessa condotta aggressiva del maltrattante, imitandolo fisicamente e nel comportamento; i ricordi e i vissuti emotivi vengono spesso relegati nell’inconscio. La mente si divide in due parti, una riconosce l’avvenimento traumatico, l’altra lo nega e vi sostituisce una costruzione fantastica (come accusarsi della violenza o di non aver protetto il genitore maltrattato). In età adolescenziale possono inconsciamente ritrovarsi in situazioni e in relazioni dolorose, ripetendo inconsapevolmente le passate esperienze.

Questi bambini vivono in uno stato di costante allerta, insicurezza, paura, ansia mista a rabbia, imbarazzo e umiliazione, sviluppando sintomi quali disturbi del sonno, la mancanza di concentrazione con scarso rendimento scolastico, ritardi di sviluppo, riduzione delle capacità cognitive, deficit di attenzione e l’iperattività.

Possono insorgere somatizzazioni a carico dell’apparato gastrointestinale, cefalee, enuresi, tristezza, depressione e rabbia. Possono manifestare comportamenti d’accudimento e di protezione verso le vittime, mettendo in atto numerose strategie, come controllare chi suona alla porta, rispondere al telefono per filtrare le chiamate, prendersi cura del genitore aggredito, rifiutando di separarsi da esso o controllando le sue attività. Come il loro genitore maltrattato, i figli possono sviluppare pensieri ricorrenti rispetto alle modalità per impedire le violenze e calmare il maltrattante.

La sintomatologia citata ha un riscontro biologico, l’esposizione alla violenza innalza la quantità di ormoni dello stress, spesso neurotossici (in particolare il cortisolo).

L’eccesso di cortisolo, può contribuire alla diminuzione della massa encefalica, provoca deficit nel funzionamento cognitivo, rende inefficiente l’ippocampo sede della memoria, dell’integrazione dei ricordi e delle emozioni, infine può ipersollecitare l’amigdala, area sede delle emozioni, tra le quali paura.

Le cause della violenza assistita sono complesse e necessitano pertanto di interventi multi professionali di prevenzione e di cura, sia per le vittime che per gli autori.

Come ti sei preparata per affrontare un tema così delicato? Quali persone hai incontrato durante lo svolgimento di questo progetto?

Prima di tutto ho studiato molto tempo la fotografia Newborn, frequentando i grandi maestri del genere, tra i quali Kelly Brown dall’Australia.

In secondo luogo realizzare questi progetti all’interno delle strutture sanitarie, vuol dire ricevere l’autorizzazione dal Direttore Sanitario stesso e dal Primario del reparto, frequentando giornalmente ostetriche, infermiere pediatriche ed i medici di riferimento.

I genitori sono contattatati e coinvolti uno ad uno, nelle proprie stanze. Dopo aver spiegato loro la bellezza e la bontà del progetto, risultano entusiasti, fornendo la liberatoria alla pubblicazione delle immagini.

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“Metà di quello che ho
scritto è uscito in una notte. Il resto sul tram, mentre andavo al
lavoro” racconta Massimiliano Verga, padre di Jacopo, Cosimo e
Moreno, un bellissimo bambino di otto anni, nato sano e diventato
gravemente disabile nel giro di pochi giorni. “Così ho raccolto
gli odori, i sapori e le immagini della vita con mio figlio Moreno.
Odori per lo più sgradevoli, sapori che mi hanno fatto vomitare,
immagini che i miei occhi non avrebbero voluto vedere. Ho perfino
pensato che fosse lui ad avere il pallino della fortuna in mano,
perché lui non può vedere e ha il cervello grande come una Zigulì.
Ma anche ai sapori ci si abitua. E agli odori si impara a non farci
più caso. Non posso dire che Moreno sia il mio piatto preferito o
che il suo profumo sia il migliore di tutti. Perché, come dico
sempre, da zero a dieci, continuo a essere incazzato undici. Però mi
piacerebbe riuscire a scattare quella fotografia che non mi abbandona
mai, quella che ci ritrae quando ci rotoliamo su un prato, mentre ce
ne fottiamo del mondo che se ne fotte di noi.” Dalla quarta di
copertina del libro Zigulì.
La mia vita dolceamara con un figlio disabile,
di Massimiliano Verga (Mondadori).

L’Associazione per i Diritti Umani
ha intervistato per voi l’autore e lo ringrazia moltissimo per il suo
racconto e la sua testimonianza.

Quando siete venuti a conoscenza
della disabilità di vostro figlio, come avete iniziato a
“prepararvi” alla situazione?

Preparati mai. Moreno ha quasi 12
anni e c’è stato un percorso di conoscenza e, rispetto all’inizio, è
tutta un’altra cosa, anche per merito suo.

Di fronte a una disabilità o
fragilità, nessuno può avere l’arroganza o la presunzione di
sentirsi preparato.

Moreno è nato sano, poi si è
ammalato di un “qualcosa” che non so, a un mese di vita: è stato
ricoverato in patologia neonatale ed è tornato a casa con gli esiti
che ho raccontato nel libro. Non abbiamo una diagnosi e il fatto che
Moreno non sarebbe più stato il bambino che ho cominciato a
conoscere quando è nato, l’abbiamo saputo il giorno della dimissione
e dopo alcuni mesi abbiamo scoperto che Moreno era anche non vedente.

Voi familiari avete fatto un
percorso psicologico oppure avete affrontato tutto da soli?

Non abbiamo fatto nulla: io no, ma
credo nemmeno la mamma (io e la mamma non viviamo più insieme).
Anche i fratelli di Moreno non sono seguiti perchè è una situazione
che hanno imparato a gestire con loro stessi in modo relativamente
sereno.

Sono contrario ad un percorso che
possa etichettarli e farli sentire i “fratelli di” quando,
invece, stanno cercando di uscirne per conto loro.

Quali sono i sentimenti che ha
provato da quando è nato Moreno e quali quelli che prevalgono?

Sono molto banale in questo, ma uno
su tutti è l’amore. Poi, certo, c’è un contorno di rabbia e di
frustrazione legato a quell’impreparazione di cui parlavamo prima.

Siete aiutati da servizio sanitario
e dalle istituzioni?

Sono abbastanza fortunato rispetto
alle altre realtà che conosco di situazioni di abbandono. E’ noto
che le istituzioni siano molto deficitarie, ma ho avuto fortuna nel
senso che, fin dall’inizio, abbiamo trovato una brava fisioterapista
che da subito ha seguito Moreno e anche il servizio scolastico è
stato buono perchè alla materna ho trovato delle maestre molto
attente. Adesso Moreno frequenta una scuola speciale in cui i bambini
hanno una disabilità grave e mi trovo benissimo; avrà capito che
sono favorevole alle scuole speciali perchè ci sono dei bambini che
possono essere accolti solo in luoghi costruiti e pensati per loro.

Stanno aiutando Moreno a diventare
più autonomo?

La parola “autonomo” per Moreno
è una parola grossa perchè non lo sarà mai: ha bisogno che ci sia
sempre una persona a mezzo metro da lui, ma il fatto che abbia
imparato a riconoscere un water, che salga sul camper da solo, che si
muova nello spazio in modo più sicuro lo devo alla testa dura mia e
di sua madre, alla scuola, alla terapista e a tutti coloro che lo
seguono.

Gli altri due fratelli come si
rapportano a Moreno?

Chiaro che per loro è molto
difficile. Moreno è un “alieno”: non parla, urla, sbatte. E’
molto difficile avvicinarsi e interagire con lui.

I fratelli hanno delle modalità
differenti legate non tanto all’età (il grande ha 13 anni e il più
piccolo ne ha 8), ma perchè il grande ha visto nascere Moreno e ha
vissuto insieme a noi e insieme a lui gli anni più duri e, quindi,
prova sentimenti diversi rispetto al fratello piccolo che si è
trovato un fratello “alieno” senza provare lo shock della
scoperta della sua disabilità.

Perchè ha deciso di raccontare la
vostra storia pubblicamente?

Zigulì era
il mio diario nel quale mi sono sfogato, nel giro di una notte, come
è scritto in quarta di copertina. Quando l’ho ripreso in mano ho
pensato, forse con un po’ di presunzione, che potesse essere utile
per qualcun altro.

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