Cosa dire del Festival delle Abilità? Stavo per scrivere il solito articolo in cui si racconta qualcosa degli obiettivi, dell’organizzazione e del programma. E invece no. Voglio raccontare quello che conosco e che ho conosciuto di questo, ormai famoso festival.
Il teatro mi ha sempre affascinato, perciò parto dall’esperienza vissuta insieme all’amica Barbara con il gruppo teatrale Elettrogeno. 
Martina, un’ attrice cieca, con una semplice benda sugli occhi ci porta in un mondo fatto di suoni e soprattutto tatto.
Siamo in cerchio e a turno veniamo bendati, la persona con la benda usa i sensi rimanenti per scegliere qualcuno nel cerchio, inizia a sentire, toccare e raccontare con la partecipazione di tutti.
Un modo originale per scoprirsi, conoscere le  persone, per approcciarsi allo sconosciuto. 
Poco dopo, viene messa alla prova la propria capacitá di sceneggiare partendo da un banco, un foglio di carta e una penna.
Le situazioni sono le più disparate, una coppia in crisi, un litigio, una dichiarazione d’amore….A volte ci sentiamo un po’ spiazzati, ma rispettiamo le regole del gioco della finzione. Si annullano le differenze, diventiamo tutti attori.
L’esperimento si conclude con un ballo lento che ci commuove.
Un altro progetto interessante che mi ha visto protagonista è “Disability Glam”. Si tratta di servizi fotografici originali dell’amico Gianfranco Falcone che raccontano corpi, storie.
Io, per primo, ho deciso di mettermi in gioco e di farmi immortalare; ho cercato di divertirmi davanti all’obiettivo, di ammiccare… Un corpo disabile può essere seducente? Beh vedere per credere, lascio a voi il giudizio. Il progetto è in continua espansione e ha permesso, anche a noi, partecipanti di conoscerci. Le foto sono disponibili sul sito dell’Associazione “Menti in fuga”. Quest’anno Gianfranco, ha deciso di mettere a disposizione dei partecipanti al Festival la sua esperienza e la sua macchina fotografica! Il mio consiglio è: buttatevi!
Ci sono molte altre iniziative interessanti e vari amici e conoscienze. Ne cito alcuni: Sabrina Minervini e il gruppo amici della mente, i Tecnologicamente Insuperabili, Andrey Chaykin, Laura Boscaini, Giorgia Meneghesso…
Un grande evento organizzato sopratutto da persone con disabilità per persone con disabilità.
Un abbraccio speciale a Laura Ricchina, sempre gentile e disponibile e a tutta la squadra della Biblioteca Chiesa Rossa!
Vi aspettiamo! Segnate: dal 13 al 21 settmebre.

Il programma è a questo link: https://festivaldelleabilita.org/wp-content/uploads/2025/09/Programma-FdA-2025.pdf?utm_source=rss&utm_medium=rss

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di Camilla Mercadante

Il 9 luglio scorso, su Superando.it, Giovanni Marino — Presidente Nazionale di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori PerSone Autistiche) — ha pubblicato un articolo che ha sollevato molte polemiche (https://superando.it/2025/07/09/le-residenze-non-sono-istituti-ma-modelli-abitativi-progettati-a-misura-dei-bisogni-assistenziali-delle-persone/?utm_source=rss&utm_medium=rss).
Secondo il testo, infatti, le persone con disabilità impattanti non avrebbero la possibilità di autodeterminarsi. Di conseguenza, non si dovrebbe garantire un diritto universale alla libertà di scelta, ma andrebbe riconosciuto solo quando
l’individuo è “in grado di intendere e volere”. Chi non rientra in questo schema — per l’autore — dovrebbe essere collocatə in strutture residenziali, da lui definite “modelli abitativi progettati a misura dei bisogni assistenziali”.
Marino afferma inoltre che lo Stato italiano, attualmente, risponde meglio ai bisogni di chi ha meno necessità oggettive favorendo percorsi di vita indipendente anche laddove (a suo giudizio) non ci sarebbero condizioni sufficienti.
Incoerentemente, però, sottolinea che spesso le famiglie che si fanno carico dell’assistenza dellə propriə figliə con disabilità complesse sono lasciate sole, mentre le persone disabili più autonome riceverebbero maggiori risorse socio- economiche e visibilità pubblica.

In breve, il suo ragionamento si potrebbe riassumere così: non tutti i soggetti con disabilità dovrebbero avere accesso agli stessi diritti, perché non tutti sarebbero in grado di gestirli. Al contrario, chi insiste troppo sull’autonomia e la libertà rischierebbe — sempre secondo il Presidente di ANGSA — di sostenere un’ideologia astratta, scollegata dalla realtà, che finisce per trascurare
le esigenze di chi ha davvero bisogno.
Questo è il quadro che propone.

Ecco cosa c’è che non va — e perché dobbiamo dire le cose come stanno.
Prima di tutto, smettiamola di raccontare che gli istituti siano modelli abitativi su misura. È un falso mito. Nella maggioranza dei casi, non sono né case, né luoghi di cura dignitosa. Sono strutture dove le persone vengono private della
libertà, dove ogni gesto — dai pasti agli orari, dai rapporti sociali ai desideri — è regolato da protocolli, orari rigidi e logiche istituzionali che cancellano l’individualità. Le chiamano “residenze”, ma sono resti moderni di un sistema istituzionalizzante che non ha mai dato davvero spazio ai diritti e dove — ricordiamoci — per decenni sono stati compresi i manicomi, fino alla Legge di Basaglia del 1978.
Le persone disabili che vivono in tali strutture non hanno quindi una vera possibilità di scegliere, né come vivere, né con chi. Quella non è vita, è sopravvivenza organizzata da altrə. E sapete perché lo so? Perché conosco
persone disabili completamente isolate che vivono in queste cosiddette “residenze”.
Poi c’è il nodo più tossico dell’articolo: la retorica della disabilità “vera” contro quella “furba”. Marino insinua che esistano persone disabili “approfittatrici” e “scaltre”, che manipolerebbero il sistema per ottenere più di quanto spetti loro, anche economicamente. Le definisce perfino “nababbi” e “casi umani commoventi”. Sarebbero questi i soggetti che godrebbero della benevolenza dello Stato, mentre gli altri nuclei familiari in difficoltà vengono ignorati.
Eppure, questo è un modo infame di spaccare il fronte, di dividere la comunità tra disabili meritevoli e disabili sospettə. È un buon metodo per delegittimare chi combatte, chi si espone, chi denuncia, chi parla in prima persona. L’ennesima tecnica con cui si prova a far tacere le persone disabili adulte, in particolare quelle che rivendicano i propri diritti. È una forma velata ma
violenta di colpevolizzazione: se chiedi libertà, sei ideologicə; se parli, sei falsə; se sogni una vita diversa, stai togliendo qualcosa a qualcun altrə.
Marino poi continua a parlare delle famiglie — come se fossero gli unici personaggi legittimi in questa storia. E invece no. Le persone disabili non sono proprietà privata, e neppure eternə bambinə. Abbiamo idee, sogni e voci.
Abbiamo diritto a dire: “È la mia vita, e la voglio vivere a modo mio.”
Infine, c’è un’ipocrisia insostenibile nel dire che la libertà debba essere concessa solo a chi può comprenderla appieno. Allora perché le persone con disabilità intellettive, o autistiche non verbali, non vengono messe nelle condizioni di usare forme di comunicazione alternativa e aumentativa per esprimere i loro desideri reali? Perché si nega loro la possibilità di essere ascoltate con altri linguaggi, invece di “sostituirle” con frasi altrui?
Non è vero che la vita indipendente è una moda culturale, ma una battaglia di civiltà.
Non è vero che gli istituti rispettano la dignità. Molte la cancellano.
Non è vero che chiedere diritti è un abuso, bensì è un atto di giustizia.
Noi vogliamo vivere, non essere gestitə.
Vogliamo rispetto, non assistenza senz’anima.

Vogliamo supporto, non controllo.
E sì, vogliamo scegliere, anche se ciò disturba chi è abituatə a decidere tutto per noi.
Basta paternalismo. Basta colpevolizzazioni. Basta bugie.
Chi continua a proporre strutture come “modello abitativo” si prenda la responsabilità di chiamarle con il loro vero nome: luoghi dove spesso si sopravvive, ma non si vive.
Ci avete rinchiuso troppo a lungo nei vostri modelli. Adesso costruiremo i nostri mondi, e non saranno gabbie.
E un’ultima cosa, forse la più urgente: le parole contano. Quando chi ha potere descrive ə disabili come “nababbə”, “approfittatorə”, “casi umani commoventi” o “scaltrə”, sta facendo violenza. Sta deformando la realtà, creando mostri sociali e alimentando odio. Sta rendendo più difficile la vita a chi lotta quotidianamente per sopravvivere, autodeterminarsi, amare, scegliere.
Perché le parole costruiscono immaginari, leggi, sguardi, pratiche… che possono segregare o liberare.
E noi utilizzeremo le parole per liberarci.
Ho deciso di sostenere la lettera aperta indirizzata ad ANGSA (https://personecoordnazionale.it/istituzionalizzazione-non-retoriche-accomodanti-ma-un-cambiamento-strutturale/?utm_source=rss&utm_medium=rss) perché credo in una società che non escluda nessunə, in cui noi persone disabili e/o autistiche non siamo oggetti di mercificazione e narrazione,
ma soggetti attivi nelle NOSTRE decisioni.
Tra ə primə 200 e più firmatariə ci sono:
• PERSONE – Coordinamento Nazionale Contro la Discriminazione delle Persone con Disabilità
• Neuropeculiar APS
• Tantissime persone autistiche e disabili.
Per firmarla, dovete inviare una mail a personecoordnazionale@gmail.com con il vostro nome e cognome (o il titolo della vostra realtà associativa), specificando la lettera che volete sottoscrivere.
Facciamoci sentire. Adesso!

Articolo editato con l’aiuto dell’intelligenza artificiale*

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di Martina Foglia

Anche quest’anno per il quarto anno consecutivo, sfidando la canicola milanese, attrezzandomi di tutto punto con bottiglie d’acqua fresca frizzante frutta fresca e secca, ventaglio cappello, ho voluto partecipare alla Disability Pride parade che si è tenuta sabato 14 giugno.
Il percorso, a Milano, con partenza da Piazza della Scala e arrivo in piazza del Cannone (parco Sempione) ha attraversato il centro città. Ho raggiunto il punto di concentramento del corteo in macchina, pochi minuti dopo una volta scesa incontro una persona che da tempo non vedevo, poi tutto un susseguirsi di “piacere sono…”e mentre aspettiamo di partire ci raccontiamo dei frammenti delle nostre vite, mentre ascolto non posso fare a meno di notare sui loro volti dei bellissimi e comunicativi sorrisi. Tutti noi eravamo lì per far sentire le nostre voci per riaffermare ancora una volta i nostri diritti continuamente ignorati calpestati o meglio invisibili, ma nonostante questo non c’era rancore, rabbia, c’era molta serenità consapevolezza, c’era voglia di esserci di essere per una volta ascoltati considerati visti, tutti noi abbiamo scelto di essere presenti in piazza, attivi coscienti di quello che desideriamo , perché le persone con disabilità non sono dei soprammobili che non hanno voce in capitolo come spesso si tende a pensare: ognuno di noi anche solo con uno sguardo riesce a farsi comprendere e a esprimersi, necessita e desidera FARLO.
Durante il corteo l’immancabile Banda degli Ottoni ci ha accompagnato con la sua musica dal vivo.
Ad un certo punto del corteo incrocio lo sguardo di una persona a me molto cara, Emanuela che tempo fa veniva a Spazio vita per il laboratorio di arteterapia, io non la vedevo da un sacco di tempo! Immaginate la mia, la nostra gioia nell’incontrarci proprio lì quel giorno dove non avremmo mai pensato ritrovarci ! Beh almeno per me questo incontro andava immortalato con una foto … detto fatto.. Anche lei era accaldata e stanca ma l’ho vista bella combattiva sempre positiva come sempre per chi come me la conosce.
Una bellissima sorpresa inaspettata.
Come ogni anno ho incontrato tanta umanità voglia di aiutare con tanto cuore.
Voglio raccontare un incontro che mi ha colpito molto ha lasciato un segno dentro di me. Mia mamma, mia accompagnatrice per quella giornata, ma soprattutto mia caregiver 365 giorni l’anno 24 ore su 24, mi stava spingendo durante il percorso in un tratto di strada in cui c’era il pavė, tipo di pavimentazione molto amato da noi carrozzati, a questo aggiungete il gran caldo … Insomma mia mamma era molto affaticata… Sentiamo una voce “vuole una mano” e subito dopo: “Ciao io sono Rosanna” e così è avvenuto il nostro incontro. Rosanna, un nome che mi è rimasto nel cuore per la sua gentilezza disponibilità immensa umanità. Si rivolge a mia mamma e le dice se vuole le dò il cambio la spingo un po’ io … mi chiede: “Ti va se ti spingo?” Io senza farmelo dire due volte dico di sì e iniziamo a parlare, parlando le dico che faccio parte di un’associazione culturale che si chiama Per i Diritti Umani, le dico quello che ogni giorno facciamo, gli eventi che organizziamo… per tutta risposta lei mi dice “anch’io faccio parte di un’associazione come volontaria, che si chiama Archė, ha lo scopo di aiutare donne vittime di violenza che sono scappate dal proprio domicilio o donne che una volta uscite dal carcere devono ricostruire la loro vita …” Colpita da questa storia ho chiesto subito se fosse interessata a far conoscere la associazione tramite un’intervista sul nostro periodico online nella sezione “Buone notizie”, lei con entusiasmo mi ha detto sì e che mi avrebbe messo in contatto con l’associazione . Intanto ci siamo scambiate i nostri contatti social e poi chissà magari si potranno avviare delle collaborazioni future.
Ho raccontato questa storia per far capire che in questi eventi come il Disability Pride si possono fare conoscenze preziose, molto utili, si possono gettare le basi per collaborazioni future tra associazioni che mettono al centro il benessere dell’individuo e la sua dignità! Questa manifestazione e contesti come il Disability Pride, in cui si respira voglia di vivere, di stare insieme, di combattere nonostante le difficoltà, ci insegnano che valori come umanità condivisione appartenenza e bellezza in senso più vasto del termine, non sono stati del tutto oscurati dal rancore dall’odio dall’individualismo, ma possono e devono essere tutelati protetti e custoditi.
Concludo con un ringraziamento speciale ad Andrey e a tutto lo staff che ha permesso anche quest’anno che questa manifestazione si sia svolta nella massima sicurezza e in piena armonia tra tutti noi.

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di Sabrina Minervini

Oggi vi voglio parlare di una persona di cui provo un’immensa stima e ammirazione, personalmente la ritengo un modello di ispirazione non solo per chi ha una disabilità ma anche per i cosiddetti normodotati.
Questa donna ha una vita pienissima!!!!!
Oltre ad aver trovato recentemente lavoro, è presidente di un’associazione e scrittrice di libri, è madre e si occupa insieme a suo marito della crescita di una figlia.
Questa donna si chiama Donata Scannavini e ho deciso di farle questa intervista non solo perché la ritengo un esempio ma volevo farvela conoscere poiché, questa mia cara amica sarà presente.
insieme a suo marito, all’evento diversinsieme promosso dall’associazione per i diritti umani domenica 18 maggio!

Vuoi presentarti?

Sono Donata, ho 57 anni e sono disabile. Ho una tetraparesi spastica causata da un’asfissia al momento della nascita, quindi ho seri problemi motori anche se cammino e non sono in carrozzina, e di parola, il mio linguaggio, specie per chi non mi conosce, è
difficilmente comprensibile. Nonostante questo, sono riuscita a laurearmi in Pedagogia e a diventare moglie e madre.

Che impatto ha avuto la tua disabilità sulla tua vita e su quella di chi TI è accanto?

Una disabilità di questo tipo ha condizionato in modo molto significativo tutta la vita mia, in primo luogo, ma anche quella della mia famiglia che, fin dal momento della mia nascita, si è trovata a dover affrontare una realtà che fino a quel momento le era pressoché sconosciuta e che comportava una serie di problemi e difficoltà di non facile soluzione. Tutto per me è stata una difficile conquista, a cominciare dal fatto che non riuscivo ad alimentarmi, ho imparato a tre mesi a succhiare dal biberon, via, via all’inserimento scolastico, alla ricerca di un lavoro, alla realizzazione della mia vita familiare.

Come se è svolto il tuo percorso di accettazione?

Secondo me il mio percorso di accettazione finirà l’ultimo giorno della mia vita. Con questa frase forse un po’ forte, voglio dire che, almeno per quanto mi riguarda, non c’è mai un’accettazione totale della propria disabilità; ci possono essere dei momenti in cui pesa
meno, perché magari le condizioni di vita sono più favorevoli, e dei momenti in cui invece pesa di più. Detto questo è ovvio che un percorso di accettazione della mia disabilità c’è stato: in adolescenza ho avuto una forte crisi di rifiuto della mia disabilità, arrivando a
minacciare il suicidio. Sono stata sostenuta in primis dalla mia famiglia e poi dai servizi che mi avevano in cura, riuscendo a superare questo brutto momento. Come ho detto prima, aver superato la fase “acuta” della non accettazione, della paura del futuro, di sentirsi un
peso per la propria famiglia, non ha voluto dire giungere alla piena accettazione di me stessa, dei miei limiti e difficoltà. Senza dubbio l’aver conosciuto Adelmo, che sarebbe diventato mio marito, l’essere riuscita a costruire con lui la nostra famiglia e l’avere avuto
anche esperienze lavorative significative, anche se non sempre positive, mi ha aiutata a sentirmi realizzata e a far pace, almeno in parte, con la mia disabilità.

Quali passi hai fatto per raggiungere il tuo livello di emancipazione? C’è qualcuno che ti
ha sostenuto? Ci sono statti dei momenti di difficoltà? Se sì come li hai superati?

Se per percorso di emancipazione intendiamo il raggiungimento della massima autonomia possibile, è durato anche questo tutta la vita, con tappe significative certo (l’uscita di casa) preparate però gradualmente lungo tutta la mia crescita. Penso che per una persona con
disabilità, come e ancor più che per qualsiasi persona, l’emancipazione, cioè il raggiungimento di un’adultità che non sia solo anagrafica, ma effettiva, parta da molto lontano, dal poter vivere in modo corretto le varie tappe dello sviluppo, quindi per es.
imparare fin da piccolo ad assumersi quelle responsabilità che relativamente all’età le competono. E’ importante che lungo tutto questo percorso la persona – e per me è stato così – sia sostenuta, accompagnata dalla famiglia, a sua volta sostenuta dai servizi. Alcune
scelte che la persona con disabilità fa e che anch’io ho fatto possono generare ansia e paura nei familiari; la scelta per es. di uscire dalla famiglia d’origine è legittimo che faccia paura ai genitori, perché gravida di incognite. Quello che noi abbiamo cercato di fare è
stato affrontare i problemi man mano che si presentavano, individuando quali fossero le soluzioni migliori in quel momento e per quel particolare problema. Quando si ha una disabilità fisica come la mia, emancipazione vuol dire spesso affrontare questioni molto pratiche, che possono sembrare banali o falsi problemi, ma che per me sono fondamentali per la qualità della vita. Per fare un esempio, quando ci siamo sposati, a parte che abbiamo fatto in modo di rimanere vicini alle nostre famiglie, abbiamo acquistato una cucina con un piano cottura a induzione, per cui non c’è il fuoco e le pentole sono in piano; abbiamo poi fatto un tavolo a penisola in modo da poter trascinare le pentole senza sollevarle. E’ anche da queste cose banali, molto pratiche che passa la possibilità di emancipazione per chi ha problemi fisici; ovviamente tutto questo postula la volontà di mettersi in gioco, di fare anche prove ed errori e soprattutto di scontrarsi e cercare di superare le paure che, è inutile negarlo, ci sono.

So che hai recentemente trovato lavoro come hai raggiunto questo obbiettivo?

Da qualche mese lavoro per la Ledha – Lega Diritti Persone con Disabilità – sono stata assunta dalla cooperativa Spazio Aperto e distaccata appunto in Ledha, Devo confessare che questa opportunità che mi è stata offerta è stata per me una piacevolissima sorpresa: per anni, dopo che nel 2006 ho perso il lavoro (ho lavorato per qualche anno in una cooperativa informatica), ho cercato e sperato di trovare un’altra occupazione, ma senza risultati. Mi sono creata quindi altre attività, oltre al fatto di essere diventata mamma, e ormai, anche per una ragione anagrafica, avevo proprio abbandonato l’idea di poter trovare un lavoro fisso. Invece appunto mi è stato proposto questo impiego part-time in Ledha, dove mi occupo essenzialmente della gestione di un blog che ha come argomento il rapporto tra fede e disabilità, oltre che lavorare per il gruppo Ledha Donne, del quale per altro facevo già parte come volontaria.

So che sei molto impegnata nel sociale a tal punto di essere presidente di
un’associazione puoi raccontarci meglio di cosa si occupa?

Dal 2017 sono presidente dell’associazione Amalo – Auto Mutuo Aiuto Lombardia – che si occupa di diffondere la cultura e la metodologia dei gruppi AMA, per lo più attraverso la formazione, cioè l’organizzazione di corsi, workshop e quant’altro, con lo scopo di
avvicinare le persone al mondo dell’ama. Amalo non ha gruppi “propri”, ma aiuta chi si rivolge all’associazione a trovare il gruppo di cui ha bisogno. Nel nostro sito, amalo.it, c’è una mappatura dei gruppi presenti sul territorio nazionale, consultabile sia in base al luogo
geografico che alla problematica per la quale si cerca il gruppo.

Com’è stato il tuo rapporto con l’amore? Hai avuto difficoltà in questo ambito?

In realtà ho incontrato Adelmo, che sarebbe diventato mio marito, abbastanza presto, avevo appena compiuto i 18 anni. Questo non vuol dire che non abbia fatto in tempo ad avere paura di non trovare una persona che si innamorasse di me, con la quale dividere la vita. L’incontro con Adelmo, anch’egli disabile, mi ha anche aiutata ad accettare il confronto con le altre persone con disabilità, confronto dal quale prima rifuggivo per quello che chiamo “effetto specchio”. Non sopportavo cioè l’idea che i
cosiddetti normodotati vedessero me come io vedevo le altre persone disabili, quindi preferivo evitare ogni rapporto con loro. Ciò mi faceva soffrire perché poi mi chiedevo come potessi pretendere che gli altri accettassero me, se io ero la prima a non accettare le persone come me, ma non riuscivo a fare altrimenti. Quando poi ho conosciuto Adelmo, sono riuscita a vederlo come un bel ragazzo al di là della sua disabilità e ciò mi ha aiutata anche ad aprirmi al confronto col le altre persone con disabilità, fattore che ritengo molto importante nel percorso di accettazione di cui parlavo prima.

Come è avvenuto l’incontro con il tuo attuale compagno Adelmo?

Ho incontrato Adelmo sul pullmino di una cooperativa di trasporto per persone disabili che prendevo per andare a scuola. Io stavo tornando a casa da scuola e lui da terapia, abbiamo iniziato a parlare…

Se ci sono state, come hai gestito le tue preoccupazioni e quelle dei tuoi familiari riguardo alla tua relazione con Adelmo?

Un po’ di apprensione in entrambe le nostre famiglie, per il fatto che fossimo tutti e due disabili e quindi le incognite riguardo al nostro futuro insieme erano tante, c’è stata.
Devo però dire che non ci hanno mai ostacolati e insieme abbiamo affrontato i problemi che di volta in volta si presentavano.

Durante la vostra relazione e convivenza insieme ci sono stati momento di difficoltà?
Come li avete gestiti?

Le difficoltà, i problemi, anche le incomprensioni in ogni coppia ci sono sempre e così è stato ed è tutt’ora anche per noi. Cerchiamo di essere uniti nell’affrontare quello che capita, sapendo che sicuramente faremo anche degli errori, che nulla è facile nella vita, ma
le soluzioni sono sempre possibili.

Com’è nato il desiderio di diventare genitori?

Adelmo e io abbiamo sempre avuto il desiderio di avere un figlio, ma questo cozzava con due fattori: primo per molti anni non sono riuscita a rimanere incinta, secondo ci rendevamo conto che, per una serie di motivi che spiego nel libro, era meglio così, che il figlio non arrivasse. Alla fine però questo nostro desiderio a prevalso su ogni ragionamento (non siamo comunque stati sprovveduti o incoscienti, perché in quel momento c’erano le condizioni per fa fronte ai problemi che sarebbero sorti) e, con immensa gioia, alla soglia dei miei 40 anni, abbiamo scoperto di aspettare un bambino, che in realtà sarebbe stata una bambina, Chiara.

Come avete gestito le difficoltà della crescita di un figlio e la vostra disabilità?

Diventare genitori è stato ed è bellissimo, per noi ha comportato però anche molte difficoltà e fatiche non solo di natura pratica. Io per esempio prima che nascesse Chiara pensavo di essere più che pronta al fatto che specialmente nei primi tempi avrei dovuto delegare ad altri a cura della mia bambina. In realtà non è stato così, ho provato rabbia, voglia di fuggire da quella situazione, con poi conseguenti sensi di colpa verso Chiara. E’ stato come se fossi regredita nel percorso di accettazione della mia disabilità, ho avuto però la fortuna di avere vicino a me una persona (che si occupava di Chiara) che mi ha capita e mi ha aspettata, fino a quando insieme a lei ho trovato il mio modo di essere mamma. Ovviamente i problemi ci sono sempre stati e ci sono ancora, cambiano, ma nulla è mai facile. Penso però che questo faccia parte della vita di chiunque.

Come nasce la tua passione per la scrittura?

A me è sempre piaciuto scrivere, sono sempre stata portata per le materie letterarie e molto meno per quelle scientifiche e per lavoro mi è capitato di dover fare dei lavori di ricerca, come per esempio scrivere un saggio sulle donne nella Bibbia, dove ho dovuto analizzare come venissero presentate diverse figure femminili nel Vecchio e Nuovo Testamento.

So che oltre al libro “Di passo in passo” che racconta la tua storia ne hai scritti altri: puoi raccontarci meglio di cosa trattano?

Mi sono poi dedicata alla scrittura di romanzi gialli, ne ho scritti tre (Una vacanza pericolosa, Paura a Milano e Troppo vicino alla verità) con protagonista il commissario Brambilla, bergamasco doc. Ho voluto qui sperimentarmi nell’inventare storie, scoprendo il piacere di non dover sempre attenermi rigorosamente alla realtà come nei lavori di ricerca, ma di poter dar sfogo alla mia fantasia.

Come nasce la decisione di raccontare la tua storia attraverso un libro?

In realtà l’idea di scrivere un libro sulla mia storia, che però fosse un’occasione per affrontare tematiche inerenti la disabilità, è nata molti anni fa, ancora prima del saggio sulle donne nella Bibbia e dei gialli. A una prima fase di entusiasmo iniziale, sono seguiti tanti anni di stallo. Scrivere un libro del genere significa ripercorrere la propria vita, rivivere momenti belli, ma anche ripensare a cose, sensazioni, vissuti difficili, diciamo pure brutti, che si vorrebbero dimenticare. Ciò che mi ha spinto a riprendere questo lavoro è stato
principalmente il desiderio di far conoscere la storia dei suoi genitori a Chiara, farle capire quanto è stata desiderata, è stata ed è amata. Ovviamente spero anche che questo libro nel suo piccolo possa contribuire alla riflessione e al dibattito sulla disabilità, facendo vedere i passi in avanti che in questi decenni sono stati fatti, ma anche il tanto che resta ancora da fare per giungere a una reale inclusione sociale delle persone con disabilità.

Hai progetti per il futuro?

Il futuro è un’ipotesi…

Ritengo che dopo questa straordinaria intervista non ci sia nient’altro da aggiungere ma vorrei concludere dicendo che spesso mi pongono questa domanda: chi è il tuo modello di ispirazione? Io do sempre la stessa risposta: Artisticamente mi ispiro al grande Faber, ma se dovessi scegliere una persona con disabilità a cui ispirarmi sarebbe sicuramente una donna straordinaria come Donata Scannavini.

Se volete saperne di più e conoscerla vi aspettiamo domenica 18 maggio presso la Biblioteca Chiesa Rossa (Via San Domenico Savio)

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di Martina Foglia

Cari lettori,

non vi fate ingannare da questo titolo la carrozza in questione non è quella di una famosa favola che a mezzanotte si trasforma in zucca, non è nemmeno trainata da cavalli e per ora non è previsto nessun principe azzurro, anche se per certi versi e per le esperienze che ho vissuto posso considerarla comunque una “favola”.
In questo mio scritto, voglio raccontare in maniera realista e con un tocco di ironia la mia vita di persona con disabilità o meglio il mio rapporto con la disabilità che ad oggi ė come le montagne russe un sali-scendi tra accettazione e conflittualità.
Andiamo con ordine: nasco di sei mesi evidentemente mi ero stancata di stare nella pancia di mamma seppur molto comoda. Insomma anche all’epoca la pazienza non era il mio forte. Io volevo vedere il mondo e scoprire altre cose…di cose ne ho scoperte fin troppe ,molte soddisfacenti tante altre abbastanza deludenti, ma questo lo dico adesso consapevole donna 38enne.
All’epoca vedevo solo il lato positivo delle cose cerco di farlo tutt’ora, ma adesso la visione positiva di una situazione non appare sempre così immediata come quando si è bambini, anche se secondo la mia esperienza non bisogna mai smettere di cercare il lato positivo anche laddove non sembra esserci… A volte semplicemente ci vuole tempo e si fa tantissima fatica, ma vi posso garantire che è sempre lì pronto a sorprenderci e a svoltare una giornata che sembrava da dimenticare! Con questo non voglio dire che nella mia vita non vivo emozioni spiacevoli o turbamenti per la mia condizione, anzi chi vive nella mia condizione con una tetraparesi spastica, perché questa è la mia diagnosi, cioè quell’ incapacità di muovere totalmente gli arti inferiori e una ridotta capacità di movimento negli arti superiori, purtroppo si trova a dover avere a che fare,fin da subito, con una parola antipaticissima con la quale però dovrà fare i conti per sempre quantomeno per assolvere le sue funzioni vitali : mangiare bere igiene personale… questa parola è DIPENDENZA
Sì, la dipendenza costante da qualcuno che a lungo andare, nel mio caso può diventare qualcosa di “tossico” per l’anima perché limita la mia libertà. In questo caso non si può adottare nessuna magia come invece si fa nelle favole. L’unica cosa da fare è accettare questa dipendenza come parte di te; facile no ?
NO direi proprio di no.
Lo dico adesso che sono adulta, prima non ci facevo così caso, ma adesso mi pesa.
“Organizziamo l’uscita insieme? La mia risposta è data dall’istinto: “siiiii”, ma poi mi ricordo… Oh cavolo devo chiedere ai miei genitori, gli unici con una macchina attrezzata con pedana…
E allora la mia risposta diventa un: “mi piacerebbe ma devo chiedere..” per fortuna loro mi danno quasi sempre una risposta positiva perché mi amano e io per questo li ringrazio immensamente perché non mi hanno mai negato nulla, o meglio quasi mai.
Una volta risolta la questione dell’accompagnamento non è finita mica qui pensavate fosse così semplice … Invece c’è un’altra domanda da porsi dove si va? O meglio, il luogo è realmente accessibile? Quando si pensa all’accessibilità, primariamente si pensa a una struttura il cui ingresso non prevede i gradini E allora magari mi sento dire… “Sì il locale è sprovvisto di gradini all’ingresso”. Questo è solo un primo step; se il locale in questione è un ristorante io devo poter mangiare comodamente sotto il tavolo e non a due metri di distanza costringendo l’accompagnatore di turno, dato che qualcuno mi deve imboccare, a fare degli esercizi di contorsionismo . Inoltre, se dovessi assolvere alle mie funzioni biologiche vitali? Ecco che un’altra domanda sorge spontanea: “il bagno è a norma?” , una domanda che non andrebbe posta perché dovrebbe essere una cosa assodata dato che c’è una legge che OBBLIGA tutti i locali ad avere un bagno accessibile, invece no ancora oggi bisogna fare questa domanda:”avete un bagno accessibile? Cosa che che trovo assurdo dover chiedere visto che siamo nel 2025 in Italia, che dovrebbe essere uno dei paesi più avanzati per questo tipo di problematica; alcune volte la risposta è “no signora il bagno non è accessibile.” Qui la scelta: rinunciare completamente all’esperienza negandomi di fatto la possibilità di vivere una cosa a cui tengo ,o andare sapendo che dovrei limitarmi nel bere perché non posso fare plin plin, ma vivere comunque una bella esperienza con i miei amici? A volte mi è capitato di rinunciare, ma il più delle volte io vado comunque e mi godo l’esperienza!. Un altro aspetto della accessibilità e un altro capitolo da aprire, è quello dei luoghi deputati a ospitare spettacoli o concerti.
Io vivo in una città come Milano che dovrebbe essere la più progredita in questo senso, per certi aspetti è migliorata molto rispetto agli anni passati, ma c’è ancora molto da fare.
Un luogo non è considerato “ACCESSIBILE “solo in quanto sprovvisto di gradini e dotato di una rampa all’ingresso(o ascensore per salire al piano successivo (poi qui bisognerebbe aprire un altro capitolo su quanto deve essere grande l’ascensore), no questo non basta; se io acquisto dei biglietti per andare a vedere un concerto io esigo vederlo in totale sicurezza e comodità.. sarà davvero così? Se sul concetto di sicurezza posso provare a capire l’idea di essere “relegata” su una pedana rialzata, non posso capire altre cose strettamente connesse.
La prima perché l’accompagnatore debba stare dietro e non ragionevolmente accanto alla persona con disabilità grave che necessita di continua assistenza .
Si eviterebbero cosi all’accompagnatore o accompagnatrice di fare continui esercizi di contorsionismo e alla persona con disabilità di farsi venire il torcicollo per chiamarlo/la. Secondo aspetto; io mi trovo , come altre persone, in un palazzetto o in un teatro per vedere lo spettacolo non solo per ascoltarlo, quindi si presuppone che i miei occhi abbiano la più ampia visione possibile invece…no, hanno pensato (viene il dubbio se possa essere un vero pensiero o una deficienza) di porre proprio davanti agli occhi delle persone con disabilità una bella barra di acciaio per di più anche abbastanza spessa così da impedire la visuale, capite bene allora che il mio diritto di vedere un spettacolo o un concerto non viene assolto. A meno che, come nel caso dei concerti, non vengano previsti i cosiddetti megaschemi: la mia salvezza!
Non voglio dire che la mia vita sia frenata da queste complicazioni perché comunque io per carattere le esperienze cerco sempre di viverle al meglio e guarda caso anche quelle che sono nate come negative dal punto di vista dell’aspetto meramente logistico, hanno avuto poi un risvolto molto positivo e molto entusiasmante. Certamente però questi disagi ultimamente, hanno risvegliato in me qualcosa che credevo sopito che era lì ma era latente : il dolore immenso per la mia condizione che, pur essendo una condizione che mi permette di vivere una vita dignitosissima, pur dovendo rinunciare a volte, come del resto tutti noi a delle esperienze, ultimamente mi condiziona molto, forse perché ho acquisito maggior consapevolezza della mia condizione.
Se acquisire maggior consapevolezza, oggi significa anche vivere con questo dolore,allora secondo me bisogna provare ad accoglierlo anche nelle sue manifestazioni più estreme e nelle sue molteplici varianti.
Quante volte il dolore ha “bussato alla mia porta” e io ho cercato di reprimerlo di non ascoltarlo . Ho capito solo da pochi anni, che il dolore è una parte di noi che deriva da un’emozione iniziale. Le emozioni non vanno mai spente né represse. Il dolore ti consuma ti devasta ti trasforma, ma se questo dolore a posteriori serve per ricostruirti più forte e più consapevole di prima allora forse secondo me vale la pena di viverlo. Personalmente credo che a volte, dopo un intenso dolore anche il più grande, può succedere qualcosa di bello che ci sorprende! Ve l’ho detto questo articolo non è una favola e non ha il classico happy end, ma un continuo working in progress.
Io sono stata capace e lo sarò ancora in futuro, di amare la mia carrozza, perché grazie a lei e grazie alle persone che mi hanno educato, in primis i miei genitori, ma poi anche la scuola che mi ha fatto sempre sentire inclusa ho vissuto tante bellissime esperienze,sono stata in tante città ho conosciuto culture diverse e tutto questo GRAZIE a LEI.
È importante poi avere una rete di amici che come nel mio caso,non ti facciano sentire un PESO, che non ti facciano sentire l’ultima ruota del carro o in questo caso della carrozza, insomma avere una rete sociale ad ampio raggio ed è importante anche saperla costruire e saperla mantenere che non è facile, ve lo garantisco.
Non è facile essere sempre ACCOGLIENTI ma bisognerebbe provarci quantomeno cercare di circondarsi di persone che lo siano
E poi, secondo la mia esperienza, anche noi accoglierci per come siamo, è un percorso lungo tortuoso e difficile ma necessario.
Allora avremo raggiunto una piccola grande vittoria.
Chiudo dicendo che secondo la mia esperienza non bisogna arrendersi all’evidenza bisogna lottare per una vita migliore, se un’esperienza ci sembra ostica da compiere non neghiamocela a priori, chiediamoci se ci sono alternative, se poi di fronte all’oggettività vediamo che non è fattibile solo allora rinunciamo, finché c’è un barlume di speranza crediamoci.
Secondo me la mia vita molto spesso è come una montagna: la salita è faticosa, ma poi il panorama è stupendo.

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di Martina Foglia

Avere una disabilità motoria grave come la mia non è facile da sopportare né tantomeno da gestire. Nella mia vita tante volte mi sono sentita sola nel senso lato del termine. Per buona parte della mia vita, ho sempre avuto amicizie con persone “normodotate”che pur essendo persone meravigliose sotto tanti punti di vista, di certo non potevano e non possono capire il mio grande dolore per la forte limitazione nel movimento, semplicemente perché non la vivono.
Dal 2016, cioè da quando ho iniziato a frequentare Spazio Vita Niguarda, il centro che tuttora frequento, la mia vita ha subito una svolta decisiva ed io mi sento e sono più consapevole dei miei limiti, di ciò che posso fare in autonomia imparando a chiedere, con maggior naturalezza, un semplice aiuto a chi mi supporta ogni giorno laddove non riesco ad “arrivare”.
Sono giunta a questa consapevolezza non solo perché ormai da nove anni frequento tutti i giorni questo centro, che mi porta a stare a contatto con persone che avendo anche loro una disabilità motoria importante succede molto spesso di doversi confrontare, sia su problematiche di praticità sia su problematiche di sofferenza emotiva, ma anche perché da anni, frequento, sempre all’interno di Spazio Vita, i gruppi AMA, ovvero i gruppi di Auto Mutuo Aiuto. Ho deciso di fare questo articolo sugli AMA per raccontare la mia esperienza di rinascita che mi ha aiutato e mi sta ancora aiutando a conoscere meglio me stessa, le mie potenzialità e le mie risorse attraverso il confronto con altre persone con disabilità e i loro caregiver, che molto spesso coincidono con i familiari stessi. Questi gruppi si svolgono due volte al mese di sabato da ottobre a maggio!
Voglio sottolineare l’importanza nei nostri gruppi della presenza di figure professionali (psicologi counselor e psicoterapeuti) che hanno il compito di “guidarci” in questo confronto e di moderare qualora i toni del confronto diventino accesi….
Per me è stata ed è un’esperienza sempre arricchente.
Ogni volta, quando torno a casa porto con me storie di vita ,episodi, racconti parole gesti sguardi altrui, che mi insegnano ad accettare maggiormente la mia disabilità e a conviverci nel modo più semplice e sereno possibile. Va detto, che il percorso di accettazione, secondo me è un percorso molto tortuoso e difficile da affrontare da soli, ecco perché ho scelto anche il supporto di questi gruppi. Questa realtà mi aiuta a vedere il problema da prospettive che non avevo mai considerato. Spiego meglio: i primi anni questi gruppi erano così suddivisi: da una parte solo persone con disabilità dall’altra solo caregivers e ogni gruppo aveva il suo moderatore e entrambi i gruppi proponevano un argomento scelto da uno dei membri a seconda dell’urgenza del momento.
Mi preme sottolineare che entrambi i gruppi erano separati anche fisicamente cioè ogni gruppo era in una stanza diversa anche abbastanza distante dall’altra così che i membri potessero esprimersi liberamente senza intromissioni da parte dei propri familiari. Andando avanti con gli anni i gruppi hanno si è pensato di cambiare la formula, a mio parere maggiormente efficace e estimolante, in quanto prevede un gruppo eterogeneo composto sia da caregivers che da persone con disabilità in modo da rendere ancora più produttivo il confronto, così che la problematica messa in discussione possa essere analizzata da punti di vista differenti rispetto al proprio . Questo permette a chi ha proposto il tema di cogliere più spunti e differenti visioni per poter appianare e risolvere la problematica. Affinché questa modalità sia efficace, è bene che la maggior parte delle volte all’interno di uno stesso gruppo non ci siano caregiver e persone con disabilità appartenenti allo stesso nucleo familiare: esempio madre e figlia padre figlio zia e nipote . Così facendo si permette sia alla persona con disabilità che alla famigliare di esprimersi in totale libertà senza condizionamenti. In questi ultimi due anni molto spesso gli argomenti sono proposti dai moderatori sotto forma di gioco, personalmente trovo questa formula vincente perché attraverso il gioco, che apparentemente può sembrare banale, emerge la nostra parte bambina e proprio così come fanno i bambini attraverso il gioco, anche nel nostro gruppo emergono con spontaneità e disinvoltura argomenti di discussione molto profondi e molto intensi che ci avvicinano, esperienze che seppur diverse hanno qualcosa in comune ovvero la sofferenza il disagio la difficoltà, ma anche la gioia l’orgoglio per i piccoli traguardi raggiunti con fatica e determinazione . A parer mio frequentando questi gruppi si impara tanto, si “impara”a vivere e convivere. Personalmente ho imparato che la simbiosi che avevo con mia mamma prima di frequentare questi gruppi è stata ed è dannosa perché quando sei in simbiosi i tuoi bisogni si confondono con quelli della persona con cui, non per tua volontà, hai creato questo tipo di rapporto. Le due identità pian piano si sovrappongono e non si riesce più a capire chi si è, cosa si vuole quali sono i propri obiettivi. Ecco la cosa più importante che ho imparato da questi gruppi è a scindere ovvero a capire che io esisto come persona singola, devo e posso crearmi il mio futuro la mia vita così come mia mamma deve e può crearsi il proprio futuro senza dipendere da me , entrambe abbiamo capito che l’amore che ci lega esisterà per sempre e che avremo bisogno ci saremo una per l’altra, ma è arrivato il momento di camminare da sole di affrontare ognuna le proprie difficoltà senza interferire in maniera ingerente con l’ altra.
Ci possiamo confrontare, dare consigli ma al momento della scelta entrambe saremo sole, finalmente libere di scegliere e finalmente libere anche di sbagliare e poi di ritornare sulla strada giusta.
La cosa più bella che mi hanno insegnato questi gruppi è la capacità e la libertà di scegliere quello che io ritengo giusto per me e la capacità di rendermi conto che se una scelta non mi porta beneficio posso tranquillamente tornare sui miei passi. Ho anche imparato a esplorare emozioni con naturalezza senza averne paura così come sto cercando di accettare la convivenza con un dolore immenso più grande di me che pensavo di non poter riuscire a gestire… Posso tranquillamente dire che ho imparato e sto ancora imparando, ad AMArmi di più.

Come forse avrete letto quest’anno la nostra associazione Per i Diritti Umani, si vuole focalizzare sul tema molto delicato della tutela della salute mentale e disagio psichico: ecco spiegato il motivo per cui ho scritto questo Articolo. I gruppi AMA(AutoMutuoAiuto) mi aiutano a trovare un equilibrio mentale che avevo perso.
Concludo dicendo che per me tutti i membri del gruppo sono ormai una famiglia e non vedo l’ora di rirendere gii incontri a gennaio. La vera conclusione di questo articolo però la voglio fare citando una frase di una canzone che secondo me rispecchia molto il senso di questi gruppi : “E per quanta strada ancora c’è da fare amerai il finale”.

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Per chi ieri sera non avesse potuto seguire la diretta organizzata da Associazione Per i Diritti umani sul tema dei diritti dei caregiver, in collaborazione con Associazione Famiglie disabili lombarde, questo è il link:

https://fb.watch/vr5ChLziqV/?utm_source=rss&utm_medium=rss

Ringraziamo moltissimo Mariella Meli, presidente della suddetta associazione e nostra ospite, per la chiarezza delle informazioni fornite e per il tempo che ci ha dedicato; ringraziamo Filippo Cinquemani per la conduzione di un incontro così utile e importante e ringraziamo anche coloro che si sono collegate/i ponendo domande di approfondimento ulteriore.

Sarà nostra intenzione organizzare altre proposte. Seguiteci perchè l’argomento che vedrà impegnata, quest’anno, Associazione Per i DIritti umani è il BENESSERE MENTALE e stiamo lavorando all’organizzazione di molte iniziative.

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di Martina Foglia

Il servizio civile è un’esperienza della durata di un anno che permette ai giovani di età compresa tra 18 e 28 anni di entrare in contatto con realtà del terzo del terzo settore e colmando le carenze di personale ricevendo in cambio un piccolo contributo statale.

Con questa intervista vi voglio parlare dell’esperienza diretta di un giovane ragazzo che ha scelto di intraprendere questa strada all’interno del CAD (Centro Aggregazione Disabili ) di Spazio Vita Niguarda.

Vuoi presentarti?
Mi chiamo Luca Veneri e sono un musicista. Studio violoncello presso la Scuola Civica di Milano Claudio Abbado e, oltre al percorso classico, sono anche un cantautore. Attualmente sto lavorando come maestro di musica alla scuola primaria, dove cerco di trasmettere ai più piccoli la mia passione per la musica, e come operatore nel settore sociale unendo così il mio amore per la musica e portandolo ai
miei ragazzi.

Puoi spiegarci in breve in che cosa consiste il servizio civile e la sua durata?
Il servizio civile è un’opportunità che permette ai giovani di dedicare un anno della loro vita a un progetto di utilità sociale, l’obiettivo principale è quello di contribuire al benessere della comunità in diversi ambiti, nel mio caso quello della disabilità. È un’esperienza che permette di acquisire competenze importanti e conoscere nuove realtà che prima di questa opportunità non conoscevo.

Quali sono le motivazioni che ti hanno spinto a fare questa scelta?
Ero in cerca di una nuova opportunità che mi permettesse di crescere sia a livello personale che professionale. Ho scelto di intraprendere il percorso del servizio civile perché desideravo mettermi alla prova in un contesto diverso da quelli a cui ero abituato. Volevo esplorare nuovi ambiti e, allo stesso tempo, capire meglio quale fosse la mia strada.

So che per un anno hai effettuato il servizio civile presso la realtà di Spazio VitaNiguarda, un CAD (Centro Aggregazione Disabili). Quali erano le tue mansioni? Come sei venuto a conoscenza di questa realtà?
Durante il mio anno di servizio civile a Spazio Vita Niguarda, mi occupavo di seguire le attività quotidiane del centro, principalmente supportavo i vari laboratori creativi, ovviamente il mio preferito era quello musicale. Ho conosciuto questa realtà tramite una persona che già lavorava all’ospedale Niguarda e ho deciso, vedendo i vari laboratori, di provare a farne parte.

So che una volta terminata la tua esperienza di servizio civile hai deciso di rimanere a Spazio Vita in qualità di operatore, cosa fai nello specifico?
Ho deciso di rimanere come operatore perché mi sono reso conto che questo lavoro mi piace e mi arricchisce. Al momento gestisco diverse attività ho creato un laboratorio di songwriting, dove i partecipanti possono esprimere la propria creatività attraverso la scrittura musicale. Da quest’anno, coordino anche un laboratorio di dibattito sociale, che offre uno spazio di confronto su temi attuali e
rilevanti, creando poi dei video-podcast da caricare successivamente sui social.

Quali sono state le motivazioni che ti hanno spinto a fare questa scelta?
La motivazione principale è stata il senso di appartenenza che ho sviluppato verso Spazio Vita. Ho visto quanto possiamo fare la differenza nella vita delle persone con disabilità e quanto i ragazzi possano restituire in termini di crescita ed esperienze.
Mi piace poter dare il mio contributo e continuare a lavorare su progetti che possano permettere ai ragazzi di creare.

Cosa hai imparato da questa esperienza?
Ho imparato tanto e sto ancora imparando, non solo a livello professionale, ma soprattutto umano. Ho imparato a vedere le cose da prospettive diverse e a capire l’importanza di ascoltare le persone. Questa esperienza mi ha insegnato e mi sta ancora insegnando il valore dell’empatia e della collaborazione, e mi ha fatto crescere sia come persona che come professionista.

Consiglieresti ad altri ragazzi giovani di intraprendere la strada del servizio
civile?
Assolutamente sì! Il servizio civile è un’esperienza che ti fa capire meglio il mondo che ti circonda. È una grande opportunità di crescita personale e professionale.
Consiglio a tutti di provare a fare un anno in una realtà diversa dalla loro anche solo per vedere e capire altri punti di vista.

Progetti per il futuro?
Vorrei sicuramente continuare a lavorare in questo settore e soprattutto con la musica. Vorrei poter fare altri lavori con la musica perché penso che insegni l’ascolto, amplifichi la sensibilità e che colori la vita delle persone. Vorrei iniziare ad insegnare violoncello e magari riuscire a portare la mia musica a qualcuno.

Questa intervista dimostra come l’esperienza del servizio civile possa essere formativa non solo dal punto di vista professionale, ma anche dal punto di vista personale e umano; dimostra come possa essere molto arricchente per scoprire nuove cose di sé e del mondo che ci circonda, imparando che non esiste un unico punto di vista per affrontare la vita.

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di Sabrina Minervini

Vi parliamo, oggi, di un festival che si terrà il 12 ottobre presso Ripa di Porta Ticinese 113, Milano e che crediamo essere del tutto in linea con la nostra associazione: il Festival dell’Umano, che quest’anno è giunto alla 4°edizione.

L’evento è organizzato dall’Andrea Bezzi Foundation.

Questa fondazione svolge due  eventi annuali che hanno l’obiettivo di valorizzare l’essere umano e la sua esistenza il primo è l’APF prize, un concorso, dove vengono premiati dei giovani artisti che con le loro capacità nell’arte, nella musica nella cultura etc, sono stati in grado di creare delle idee innovative per affrontare i vari temi che definiscono l’essere umano con i propri pregi e difetti. (lavoro, amore, amicizia ,affetti)

Il secondo è il Festival dell’Umano che ha lo scopo di far porre delle domande sul vero valore dell’uomo. Nelle edizioni precedenti sono state affrontate tematiche come ad esempio l’importanza di apparire e l’essere sempre perfetti esteticamente per paura di essere giudicati.

Quest’anno l’evento si concentrerà su due parole opposte tra loro,

altruismo e egoismo

Sarà una giornata interamente dedicata a questi due macro argomenti e in particolare al porsi delle domande su questi temi.

Oltre a questo verrà affrontato anche il “tema manageriale” molte aziende parteciperanno a questo evento tra cui PizzAut con il suo fondatore Nico Acampora, Fondazione Cariplo e il Comune di Milano.

In questa parte dell’evento verrà affrontato l’arduo tema del lavoro e dell’inclusione.

Perché si guadagna di più nell’assumere una persona con disabilità in azienda? Perché una persona con disabilità può essere una risorsa in un team di lavoro?

Se siete curiosi di scoprirlo vi aspetto in Ripa di Porta  Ticinese 113, Milano.

Ops, dimenticavo: puoi partecipare anche on line!

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di Filippo Cinquemani

Come promesso, oggi approfondisco il progetto “Disability Glam” ideato da Gianfranco Falcone, ma che ha avuto tra i protagonisti anche il sottoscritto.
Gianfranco oltre a fotografare varie persone con disabilità, ha raccontato come ha vissuto questa esperienza e chi c’era dietro questi corpi. Il link Fotografia – Mentinfuga racchiude il
lavoro svolto.
Ci sarà la possibilità di conoscere di persona il fotografo in questione e di apprezzare le foto dal vivo Giovedì 19 settembre alla Biblioteca Chiesa Rossa di Milano nell’ambito del Festival delle Abilità.
Chi è Gianfranco Falcone? Molte cose in verità. Ha viaggiato molto da ragazzo e successivamente si è laureato in Filosofia. Grazie alla laurea, ha lavorato alle elementari e ha aperto e gestito per anni uno sportello psicopedagogico. Nemmeno la sindrome di Guillain Barrè lo ha fermato, ma solo reso disabile. Recentemente, infatti, si è laureato in Psicologia, diventando così della professione a tutti gli effetti. Ha scritto vari libri con lo pseudonimo di Mario Mascaro. Il suo ultimo romanzo s’intitola “21 volte Carmela”, una
serie di racconti di donne, o meglio, “carmele” tutte diverse. Collabora anche con Il Manifesto, L’Espresso e Left.
C’è molto molto da chiedere a Gianfranco. Questa volta ho deciso di approfondire l’esperenza di “Disability Glam” visto il suo entusiasmo contagioso.

•⁠ ⁠Da dove nasce l’idea?
Scrittura e fotografia sono sempre stati i miei strumenti espressivi privilegiati. Per me è stato un gesto naturale focalizzare scrittura e fotografia su ciò che fa parte della mia vita. È stata una logica conseguenza del processo artistico fotografare e raccontare storie di
persone con disabilità partendo dei loro corpi, dai nostri corpi. I corpi hanno una potenzialità espressiva straordinaria, il corpo arriva più velocemente all’attenzione e alla considerazione delle persone, ancora di più se poi è un corpo nudo.
 
•⁠ ⁠So che al progetto hanno partecipato più donne che uomini. Ti sei chiesto il perché?
Mi sono confrontato con fotografi professionisti. Mi dicevano che è più facile trovare modelle donne. Credo che il concetto di sesso forte sia veramente fasullo e da rivedere.
C’è una forza nelle donne, una capacità di mostrarsi, di raccontarsi per come si è che spesso l’uomo non ha, così prigioniero com’è degli stereotipi relativi al genere e alla bellezza. Gli uomini fanno più fatica a esporsi, a “mettersi a nudo”. Non mi riferisco soltanto alla nudità che fa a meno dei vestiti. I maschietti fanno più fatica a togliersi le maschere, di qualunque genere esse siano.
 
•⁠ ⁠Cosa è piaciuto di più del progetto ai partecipanti? Come hanno vissuto
l’esperienza?
Le persone che hanno partecipato al progetto mi hanno sempre detto che per loro è stata un’esperienza positiva. Si sono sentite valorizzate, hanno avuto la possibilità di riscoprire la propria bellezza e la propria storia. Anche per me ogni incontro è stato prezioso. Mi ha dato modo di riflettere in modo sempre più accurato sulla disabilità, la mia e quella degli altri, di andare incontro alla poesia di corpi e anime che si svelavano con sincerità. È questo è sempre qualcosa che riappacifica con la vita.
Poi dovresti essere tu a dirmi come hai vissuto questa esperienza, visto che anche tu hai fatto da modello per il Disability glam.

 
•⁠ ⁠So che stai preparando un libro sul Disability glam. Puoi anticiparci qualcosa?
Non dire gatto finché non ce l’hai nel sacco. Ad ogni modo sì. Sono stato contattato da un editore e abbiamo iniziato a lavorare al progetto di un libro con fotografie e testi. Siamo alle prime battute. Vedremo che cosa ne esce fuori, e soprattutto se ne esce fuori
qualcosa.

•⁠ ⁠Perché altri dovrebbero partecipare al progetto?
Se non siamo noi a raccontare le nostre storie saranno gli altri a farlo. E lo faranno a loro uso e consumo. È importante che a raccontare siano i protagonisti del mondo della disabilità, le persone come me e come te, che tutti i giorni vivono sulla loro pelle una
condizione di disabilità. Troppo spesso la disabilità viene equiparata alla malattia, al limite, all’assenza. Questa è una visione distorta della realtà. Il Disability Glam, la disabilità svelata nasce anche per mostrare la varietà di storie, di bellezza, di avventure di cui il mondo della disabilità è portatore nel suo essere nel mondo e con il mondo.
Concludo rispondendo alla domanda di Gianfranco sull’esperienza “Disability Glam”.
Ho cercato di divertirmi e di tirare fuori la mia personalità attraverso il volto e il corpo, ma ho anche avuto modo di riflettere sul modo in cui mi guardo.
Vi aspettiamo il 19!

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