di Jorida Dervishi Mbroci

Il cielo non aveva più ombre, solo linee sottili che si aprivano come finestre luminose. Azzurra camminava piano, ma non c’era più esitazione nei suoi passi. Ogni gesto sembrava portare un riflesso nuovo, come se la sua pelle, i suoi occhi, perfino il suo respiro avessero imparato a custodire un segreto prezioso: quello di esserci ancora, e di esserci intera.
Non era soltanto la maternità a raccontarla, né solo la fatica superata. Era un insieme di battiti: la sua bambina che la teneva ancorata, le mani che l’avevano sostenuta lungo il cammino, il silenzio che si era fatto maestro, la fede che aveva trovato riparo in lei. Tutto l’universo sembrava averle restituito una forma nuova, più fragile eppure più luminosa.

Ma Azzurra sapeva che non tutte le donne ricevono la stessa possibilità. C’erano storie spezzate, corpi non ascoltati, parole mai dette, ferite che il mondo preferisce non guardare. E questo non poteva restare invisibile.Perché ciò che accade a una donna non è mai soltanto suo: appartiene anche agli sguardi che la circondano, alle mani che la toccano, alle scelte che la società compie o evita di compiere.
Azzurra non chiedeva nulla per sé. Guardava la sua bambina e sapeva che la vita le aveva consegnato un dono immenso, ma la gratitudine non cancellava la consapevolezza.Essere rinata significava anche ricordare le ferite e trasformarle in luce.
“Ogni gesto che compiamo,” pensava, “ha un peso che non si ferma in noi. Tocca altri corpi, altri destini, altri futuri.”
E mentre il vento le accarezzava il volto, Azzurra non aveva bisogno di parole solenni: la sua stessa presenza era un invito a guardare con occhi più attenti, a camminare con passi più gentili, a scegliere con coscienza. Perché la vita, quella vera, non chiede perfezione: chiede responsabilità. E in quella responsabilità, ognuno di noi – persona, società, universo – ha il potere di generare o di spegnere la luce.
E in quel silenzio pieno di luce, Azzurra sentì solo il bisogno di dire grazie.A se stessa, per aver resistito. A chi l’aveva accompagnata, senza chiedere nulla in cambio. All’universo, per averle ricordato che ogni caduta può trasformarsi in inizio. E a quella bambina che, con il suo respiro, le aveva insegnato che la vita non smette mai di rinascere.
Il cerchio era chiuso, ma non c’era fine: c’era solo un nuovo cammino, fatto di gratitudine e di luce intera.

Content creator: Boris Maretto

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di Jorida Dervishi Mbroci

Ci sono luoghi che restano dentro. Non perché fossero belli, o perfetti, o perché ci abbiano regalato qualcosa di straordinario. Restano per come ci hanno accolto nei giorni semplici. Nei gesti piccoli. In quella normalità che allora sembrava nulla e oggi ci manca come l’aria.
Una fermata della metro. Un bar all’angolo. Un ginseng preso sempre nello stesso bicchierino di carta. Un sapore che era quasi un appuntamento con sé stessi. Poi il pullman, le lezioni, le voci. Tutto iniziava lì, nel silenzio della mattina. Ogni passo aveva un senso. Ogni volto che incontravo, un frammento di storia.
Insegnavo. A scuola, nelle case, ovunque ci fosse bisogno. Ma non era solo lavoro. Era uno scambio invisibile: io davo, loro mi restituivano qualcosa che non si può misurare. Fiducia, presenza, umanità. Poi i progetti. I diritti umani. I pomeriggi intensi, le idee che si accendevano intorno a un tavolo. Le persone giuste, quelle che ti cambiano la rotta senza nemmeno volerlo. Alcune sono ancora con me, anche adesso. Anche se i chilometri sono tanti, anche se le vite sono cambiate.
E poi c’erano i posti. Le strade un po’ storte, le panchine, il centro commerciale dove cercavo un po’ di tregua. Camminavo senza meta, ma in realtà stavo costruendo qualcosa. Stavo capendo chi ero. Nessuno se ne accorgeva, ma lì stavo vivendo qualcosa di vero.
Non tutto è stato facile, certo. Alcuni legami si sono spezzati, qualcuno ha tradito, qualcuno ha lasciato. Ma non è colpa dei luoghi. Né delle persone che mi hanno teso la mano. Le ferite non cancellano il bene. Lo rendono solo più prezioso. E se oggi sento questa mancanza che punge dolcemente, è perché lì ho vissuto qualcosa che conta.
Ora sono altrove. Con nuovi progetti, nuove direzioni. Ma tutto quello che sono adesso lo porto da lì. Da quelle giornate leggere e da quelle pesanti. Da quegli incontri imprevisti. Da quelle partenze che non sembravano addii, e invece lo erano.
Ci sono cose che non fanno rumore. Non chiedono spazio. Non brillano. Ma restano. Come le orme sulla sabbia che sembrano scomparse, e invece sono ancora lì, sotto la superficie. Come tracce silenziose.

CONTENT CREATOR: Boris Maretto 

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di Jorida Dervhisci Mobroci

Aveva le persiane spalancate e il profumo del legno vivo, quella casa. Ci entrò un’estate, con il cuore pieno di futuro e il corpo stanco di cercare. Non era solo un luogo: era promessa. Una parete dopo l’altra, cominciò a sentirsi parte di qualcosa che avrebbe potuto chiamare famiglia.
Non era la casa perfetta. Le travi scricchiolavano, le stanze erano fredde in certi angoli, e c’era sempre una porta che faceva fatica a chiudersi. Ma lei non voleva perfezione. Voleva verità. E in quella verità aveva investito tutto: tempo, forza, pazienza. Aveva cucito tende con mani ferite. Aveva portato luce dove prima c’era polvere. Aveva creduto, senza chiedere niente in cambio, che sarebbe stato per sempre.
L’estate scaldava le pareti.I giorni sembravano dilatarsi tra le risate e i silenzi pieni di senso. Ogni mattino apriva le finestre, faceva entrare l’aria e pensava: sono a casa.
Poi, un giorno, qualcosa cambiò.Una finestra non si aprì più. Una voce non rispose. Le chiavi non giravano nella serratura come prima. E senza accorgersene, lei divenne ospite. Poi intrusa. Poi nessuno.
La casa cominciò a chiudersi, una stanza dopo l’altra. Prima il salone, poi la cucina, poi la camera dove sognavano. Le finestre, un tempo aperte alla luce, ora avevano le imposte sbarrate. E lei, che aveva dato tutto, restava fuori. Al freddo, sotto il sole.
Non era il legno a spezzarsi, ma le mani che avevano serrato le porte. Non era la casa a chiudersi, ma le anime oltre le sue mura che si erano allontanate. Non era la casa a tradire, ma chi aveva scelto di lasciare le finestre chiuse. Chi aveva girato la chiave, lasciando dentro solo il rumore dell’assenza. Così se ne andò. Con il cuore come una valigia troppo piena e la schiena curva di chi ha perso qualcosa che non può essere sostituito. Il primo rifugio fu un nido fragile, incapace di accogliere le sue tempeste interiori e i suoi silenzi profondi. Ma lei restò. Anche lì, anche se si sentiva fuori posto. Fece quello che ha sempre saputo fare: aggiustò. Riparò. Resistette.
E a poco a poco, quasi senza accorgersene, il sentiero la portò altrove. Dove l’aria era più ampia. Dove una casa nuova la stava aspettando. Non era la casa che aveva sognato un tempo, ma era più vera. Più grande -non per le stanze, ma per lo spazio che sapeva dare al cuore.
Lì, finalmente, cominciò a costruire. Non da sola. Una mano nuova accanto alla sua. E un giorno, una voce piccola ma luminosa: una bambina.
La famiglia che creò non nacque dal sogno, ma dalla scelta. Dalla lotta. Dalla verità. E adesso, quando guarda quella casa, con le finestre aperte e vive, sa che ogni mattone porta il segno di quello che ha superato.
Non è stato facile. Non lo è mai. Ma ora, finalmente, è casa davvero.

Content creator: Boris Maretto

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di Sabrina Minervini

Oggi vi voglio parlare di una persona di cui provo un’immensa stima e ammirazione, personalmente la ritengo un modello di ispirazione non solo per chi ha una disabilità ma anche per i cosiddetti normodotati.
Questa donna ha una vita pienissima!!!!!
Oltre ad aver trovato recentemente lavoro, è presidente di un’associazione e scrittrice di libri, è madre e si occupa insieme a suo marito della crescita di una figlia.
Questa donna si chiama Donata Scannavini e ho deciso di farle questa intervista non solo perché la ritengo un esempio ma volevo farvela conoscere poiché, questa mia cara amica sarà presente.
insieme a suo marito, all’evento diversinsieme promosso dall’associazione per i diritti umani domenica 18 maggio!

Vuoi presentarti?

Sono Donata, ho 57 anni e sono disabile. Ho una tetraparesi spastica causata da un’asfissia al momento della nascita, quindi ho seri problemi motori anche se cammino e non sono in carrozzina, e di parola, il mio linguaggio, specie per chi non mi conosce, è
difficilmente comprensibile. Nonostante questo, sono riuscita a laurearmi in Pedagogia e a diventare moglie e madre.

Che impatto ha avuto la tua disabilità sulla tua vita e su quella di chi TI è accanto?

Una disabilità di questo tipo ha condizionato in modo molto significativo tutta la vita mia, in primo luogo, ma anche quella della mia famiglia che, fin dal momento della mia nascita, si è trovata a dover affrontare una realtà che fino a quel momento le era pressoché sconosciuta e che comportava una serie di problemi e difficoltà di non facile soluzione. Tutto per me è stata una difficile conquista, a cominciare dal fatto che non riuscivo ad alimentarmi, ho imparato a tre mesi a succhiare dal biberon, via, via all’inserimento scolastico, alla ricerca di un lavoro, alla realizzazione della mia vita familiare.

Come se è svolto il tuo percorso di accettazione?

Secondo me il mio percorso di accettazione finirà l’ultimo giorno della mia vita. Con questa frase forse un po’ forte, voglio dire che, almeno per quanto mi riguarda, non c’è mai un’accettazione totale della propria disabilità; ci possono essere dei momenti in cui pesa
meno, perché magari le condizioni di vita sono più favorevoli, e dei momenti in cui invece pesa di più. Detto questo è ovvio che un percorso di accettazione della mia disabilità c’è stato: in adolescenza ho avuto una forte crisi di rifiuto della mia disabilità, arrivando a
minacciare il suicidio. Sono stata sostenuta in primis dalla mia famiglia e poi dai servizi che mi avevano in cura, riuscendo a superare questo brutto momento. Come ho detto prima, aver superato la fase “acuta” della non accettazione, della paura del futuro, di sentirsi un
peso per la propria famiglia, non ha voluto dire giungere alla piena accettazione di me stessa, dei miei limiti e difficoltà. Senza dubbio l’aver conosciuto Adelmo, che sarebbe diventato mio marito, l’essere riuscita a costruire con lui la nostra famiglia e l’avere avuto
anche esperienze lavorative significative, anche se non sempre positive, mi ha aiutata a sentirmi realizzata e a far pace, almeno in parte, con la mia disabilità.

Quali passi hai fatto per raggiungere il tuo livello di emancipazione? C’è qualcuno che ti
ha sostenuto? Ci sono statti dei momenti di difficoltà? Se sì come li hai superati?

Se per percorso di emancipazione intendiamo il raggiungimento della massima autonomia possibile, è durato anche questo tutta la vita, con tappe significative certo (l’uscita di casa) preparate però gradualmente lungo tutta la mia crescita. Penso che per una persona con
disabilità, come e ancor più che per qualsiasi persona, l’emancipazione, cioè il raggiungimento di un’adultità che non sia solo anagrafica, ma effettiva, parta da molto lontano, dal poter vivere in modo corretto le varie tappe dello sviluppo, quindi per es.
imparare fin da piccolo ad assumersi quelle responsabilità che relativamente all’età le competono. E’ importante che lungo tutto questo percorso la persona – e per me è stato così – sia sostenuta, accompagnata dalla famiglia, a sua volta sostenuta dai servizi. Alcune
scelte che la persona con disabilità fa e che anch’io ho fatto possono generare ansia e paura nei familiari; la scelta per es. di uscire dalla famiglia d’origine è legittimo che faccia paura ai genitori, perché gravida di incognite. Quello che noi abbiamo cercato di fare è
stato affrontare i problemi man mano che si presentavano, individuando quali fossero le soluzioni migliori in quel momento e per quel particolare problema. Quando si ha una disabilità fisica come la mia, emancipazione vuol dire spesso affrontare questioni molto pratiche, che possono sembrare banali o falsi problemi, ma che per me sono fondamentali per la qualità della vita. Per fare un esempio, quando ci siamo sposati, a parte che abbiamo fatto in modo di rimanere vicini alle nostre famiglie, abbiamo acquistato una cucina con un piano cottura a induzione, per cui non c’è il fuoco e le pentole sono in piano; abbiamo poi fatto un tavolo a penisola in modo da poter trascinare le pentole senza sollevarle. E’ anche da queste cose banali, molto pratiche che passa la possibilità di emancipazione per chi ha problemi fisici; ovviamente tutto questo postula la volontà di mettersi in gioco, di fare anche prove ed errori e soprattutto di scontrarsi e cercare di superare le paure che, è inutile negarlo, ci sono.

So che hai recentemente trovato lavoro come hai raggiunto questo obbiettivo?

Da qualche mese lavoro per la Ledha – Lega Diritti Persone con Disabilità – sono stata assunta dalla cooperativa Spazio Aperto e distaccata appunto in Ledha, Devo confessare che questa opportunità che mi è stata offerta è stata per me una piacevolissima sorpresa: per anni, dopo che nel 2006 ho perso il lavoro (ho lavorato per qualche anno in una cooperativa informatica), ho cercato e sperato di trovare un’altra occupazione, ma senza risultati. Mi sono creata quindi altre attività, oltre al fatto di essere diventata mamma, e ormai, anche per una ragione anagrafica, avevo proprio abbandonato l’idea di poter trovare un lavoro fisso. Invece appunto mi è stato proposto questo impiego part-time in Ledha, dove mi occupo essenzialmente della gestione di un blog che ha come argomento il rapporto tra fede e disabilità, oltre che lavorare per il gruppo Ledha Donne, del quale per altro facevo già parte come volontaria.

So che sei molto impegnata nel sociale a tal punto di essere presidente di
un’associazione puoi raccontarci meglio di cosa si occupa?

Dal 2017 sono presidente dell’associazione Amalo – Auto Mutuo Aiuto Lombardia – che si occupa di diffondere la cultura e la metodologia dei gruppi AMA, per lo più attraverso la formazione, cioè l’organizzazione di corsi, workshop e quant’altro, con lo scopo di
avvicinare le persone al mondo dell’ama. Amalo non ha gruppi “propri”, ma aiuta chi si rivolge all’associazione a trovare il gruppo di cui ha bisogno. Nel nostro sito, amalo.it, c’è una mappatura dei gruppi presenti sul territorio nazionale, consultabile sia in base al luogo
geografico che alla problematica per la quale si cerca il gruppo.

Com’è stato il tuo rapporto con l’amore? Hai avuto difficoltà in questo ambito?

In realtà ho incontrato Adelmo, che sarebbe diventato mio marito, abbastanza presto, avevo appena compiuto i 18 anni. Questo non vuol dire che non abbia fatto in tempo ad avere paura di non trovare una persona che si innamorasse di me, con la quale dividere la vita. L’incontro con Adelmo, anch’egli disabile, mi ha anche aiutata ad accettare il confronto con le altre persone con disabilità, confronto dal quale prima rifuggivo per quello che chiamo “effetto specchio”. Non sopportavo cioè l’idea che i
cosiddetti normodotati vedessero me come io vedevo le altre persone disabili, quindi preferivo evitare ogni rapporto con loro. Ciò mi faceva soffrire perché poi mi chiedevo come potessi pretendere che gli altri accettassero me, se io ero la prima a non accettare le persone come me, ma non riuscivo a fare altrimenti. Quando poi ho conosciuto Adelmo, sono riuscita a vederlo come un bel ragazzo al di là della sua disabilità e ciò mi ha aiutata anche ad aprirmi al confronto col le altre persone con disabilità, fattore che ritengo molto importante nel percorso di accettazione di cui parlavo prima.

Come è avvenuto l’incontro con il tuo attuale compagno Adelmo?

Ho incontrato Adelmo sul pullmino di una cooperativa di trasporto per persone disabili che prendevo per andare a scuola. Io stavo tornando a casa da scuola e lui da terapia, abbiamo iniziato a parlare…

Se ci sono state, come hai gestito le tue preoccupazioni e quelle dei tuoi familiari riguardo alla tua relazione con Adelmo?

Un po’ di apprensione in entrambe le nostre famiglie, per il fatto che fossimo tutti e due disabili e quindi le incognite riguardo al nostro futuro insieme erano tante, c’è stata.
Devo però dire che non ci hanno mai ostacolati e insieme abbiamo affrontato i problemi che di volta in volta si presentavano.

Durante la vostra relazione e convivenza insieme ci sono stati momento di difficoltà?
Come li avete gestiti?

Le difficoltà, i problemi, anche le incomprensioni in ogni coppia ci sono sempre e così è stato ed è tutt’ora anche per noi. Cerchiamo di essere uniti nell’affrontare quello che capita, sapendo che sicuramente faremo anche degli errori, che nulla è facile nella vita, ma
le soluzioni sono sempre possibili.

Com’è nato il desiderio di diventare genitori?

Adelmo e io abbiamo sempre avuto il desiderio di avere un figlio, ma questo cozzava con due fattori: primo per molti anni non sono riuscita a rimanere incinta, secondo ci rendevamo conto che, per una serie di motivi che spiego nel libro, era meglio così, che il figlio non arrivasse. Alla fine però questo nostro desiderio a prevalso su ogni ragionamento (non siamo comunque stati sprovveduti o incoscienti, perché in quel momento c’erano le condizioni per fa fronte ai problemi che sarebbero sorti) e, con immensa gioia, alla soglia dei miei 40 anni, abbiamo scoperto di aspettare un bambino, che in realtà sarebbe stata una bambina, Chiara.

Come avete gestito le difficoltà della crescita di un figlio e la vostra disabilità?

Diventare genitori è stato ed è bellissimo, per noi ha comportato però anche molte difficoltà e fatiche non solo di natura pratica. Io per esempio prima che nascesse Chiara pensavo di essere più che pronta al fatto che specialmente nei primi tempi avrei dovuto delegare ad altri a cura della mia bambina. In realtà non è stato così, ho provato rabbia, voglia di fuggire da quella situazione, con poi conseguenti sensi di colpa verso Chiara. E’ stato come se fossi regredita nel percorso di accettazione della mia disabilità, ho avuto però la fortuna di avere vicino a me una persona (che si occupava di Chiara) che mi ha capita e mi ha aspettata, fino a quando insieme a lei ho trovato il mio modo di essere mamma. Ovviamente i problemi ci sono sempre stati e ci sono ancora, cambiano, ma nulla è mai facile. Penso però che questo faccia parte della vita di chiunque.

Come nasce la tua passione per la scrittura?

A me è sempre piaciuto scrivere, sono sempre stata portata per le materie letterarie e molto meno per quelle scientifiche e per lavoro mi è capitato di dover fare dei lavori di ricerca, come per esempio scrivere un saggio sulle donne nella Bibbia, dove ho dovuto analizzare come venissero presentate diverse figure femminili nel Vecchio e Nuovo Testamento.

So che oltre al libro “Di passo in passo” che racconta la tua storia ne hai scritti altri: puoi raccontarci meglio di cosa trattano?

Mi sono poi dedicata alla scrittura di romanzi gialli, ne ho scritti tre (Una vacanza pericolosa, Paura a Milano e Troppo vicino alla verità) con protagonista il commissario Brambilla, bergamasco doc. Ho voluto qui sperimentarmi nell’inventare storie, scoprendo il piacere di non dover sempre attenermi rigorosamente alla realtà come nei lavori di ricerca, ma di poter dar sfogo alla mia fantasia.

Come nasce la decisione di raccontare la tua storia attraverso un libro?

In realtà l’idea di scrivere un libro sulla mia storia, che però fosse un’occasione per affrontare tematiche inerenti la disabilità, è nata molti anni fa, ancora prima del saggio sulle donne nella Bibbia e dei gialli. A una prima fase di entusiasmo iniziale, sono seguiti tanti anni di stallo. Scrivere un libro del genere significa ripercorrere la propria vita, rivivere momenti belli, ma anche ripensare a cose, sensazioni, vissuti difficili, diciamo pure brutti, che si vorrebbero dimenticare. Ciò che mi ha spinto a riprendere questo lavoro è stato
principalmente il desiderio di far conoscere la storia dei suoi genitori a Chiara, farle capire quanto è stata desiderata, è stata ed è amata. Ovviamente spero anche che questo libro nel suo piccolo possa contribuire alla riflessione e al dibattito sulla disabilità, facendo vedere i passi in avanti che in questi decenni sono stati fatti, ma anche il tanto che resta ancora da fare per giungere a una reale inclusione sociale delle persone con disabilità.

Hai progetti per il futuro?

Il futuro è un’ipotesi…

Ritengo che dopo questa straordinaria intervista non ci sia nient’altro da aggiungere ma vorrei concludere dicendo che spesso mi pongono questa domanda: chi è il tuo modello di ispirazione? Io do sempre la stessa risposta: Artisticamente mi ispiro al grande Faber, ma se dovessi scegliere una persona con disabilità a cui ispirarmi sarebbe sicuramente una donna straordinaria come Donata Scannavini.

Se volete saperne di più e conoscerla vi aspettiamo domenica 18 maggio presso la Biblioteca Chiesa Rossa (Via San Domenico Savio)

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di Martina Foglia

Cari lettori,

non vi fate ingannare da questo titolo la carrozza in questione non è quella di una famosa favola che a mezzanotte si trasforma in zucca, non è nemmeno trainata da cavalli e per ora non è previsto nessun principe azzurro, anche se per certi versi e per le esperienze che ho vissuto posso considerarla comunque una “favola”.
In questo mio scritto, voglio raccontare in maniera realista e con un tocco di ironia la mia vita di persona con disabilità o meglio il mio rapporto con la disabilità che ad oggi ė come le montagne russe un sali-scendi tra accettazione e conflittualità.
Andiamo con ordine: nasco di sei mesi evidentemente mi ero stancata di stare nella pancia di mamma seppur molto comoda. Insomma anche all’epoca la pazienza non era il mio forte. Io volevo vedere il mondo e scoprire altre cose…di cose ne ho scoperte fin troppe ,molte soddisfacenti tante altre abbastanza deludenti, ma questo lo dico adesso consapevole donna 38enne.
All’epoca vedevo solo il lato positivo delle cose cerco di farlo tutt’ora, ma adesso la visione positiva di una situazione non appare sempre così immediata come quando si è bambini, anche se secondo la mia esperienza non bisogna mai smettere di cercare il lato positivo anche laddove non sembra esserci… A volte semplicemente ci vuole tempo e si fa tantissima fatica, ma vi posso garantire che è sempre lì pronto a sorprenderci e a svoltare una giornata che sembrava da dimenticare! Con questo non voglio dire che nella mia vita non vivo emozioni spiacevoli o turbamenti per la mia condizione, anzi chi vive nella mia condizione con una tetraparesi spastica, perché questa è la mia diagnosi, cioè quell’ incapacità di muovere totalmente gli arti inferiori e una ridotta capacità di movimento negli arti superiori, purtroppo si trova a dover avere a che fare,fin da subito, con una parola antipaticissima con la quale però dovrà fare i conti per sempre quantomeno per assolvere le sue funzioni vitali : mangiare bere igiene personale… questa parola è DIPENDENZA
Sì, la dipendenza costante da qualcuno che a lungo andare, nel mio caso può diventare qualcosa di “tossico” per l’anima perché limita la mia libertà. In questo caso non si può adottare nessuna magia come invece si fa nelle favole. L’unica cosa da fare è accettare questa dipendenza come parte di te; facile no ?
NO direi proprio di no.
Lo dico adesso che sono adulta, prima non ci facevo così caso, ma adesso mi pesa.
“Organizziamo l’uscita insieme? La mia risposta è data dall’istinto: “siiiii”, ma poi mi ricordo… Oh cavolo devo chiedere ai miei genitori, gli unici con una macchina attrezzata con pedana…
E allora la mia risposta diventa un: “mi piacerebbe ma devo chiedere..” per fortuna loro mi danno quasi sempre una risposta positiva perché mi amano e io per questo li ringrazio immensamente perché non mi hanno mai negato nulla, o meglio quasi mai.
Una volta risolta la questione dell’accompagnamento non è finita mica qui pensavate fosse così semplice … Invece c’è un’altra domanda da porsi dove si va? O meglio, il luogo è realmente accessibile? Quando si pensa all’accessibilità, primariamente si pensa a una struttura il cui ingresso non prevede i gradini E allora magari mi sento dire… “Sì il locale è sprovvisto di gradini all’ingresso”. Questo è solo un primo step; se il locale in questione è un ristorante io devo poter mangiare comodamente sotto il tavolo e non a due metri di distanza costringendo l’accompagnatore di turno, dato che qualcuno mi deve imboccare, a fare degli esercizi di contorsionismo . Inoltre, se dovessi assolvere alle mie funzioni biologiche vitali? Ecco che un’altra domanda sorge spontanea: “il bagno è a norma?” , una domanda che non andrebbe posta perché dovrebbe essere una cosa assodata dato che c’è una legge che OBBLIGA tutti i locali ad avere un bagno accessibile, invece no ancora oggi bisogna fare questa domanda:”avete un bagno accessibile? Cosa che che trovo assurdo dover chiedere visto che siamo nel 2025 in Italia, che dovrebbe essere uno dei paesi più avanzati per questo tipo di problematica; alcune volte la risposta è “no signora il bagno non è accessibile.” Qui la scelta: rinunciare completamente all’esperienza negandomi di fatto la possibilità di vivere una cosa a cui tengo ,o andare sapendo che dovrei limitarmi nel bere perché non posso fare plin plin, ma vivere comunque una bella esperienza con i miei amici? A volte mi è capitato di rinunciare, ma il più delle volte io vado comunque e mi godo l’esperienza!. Un altro aspetto della accessibilità e un altro capitolo da aprire, è quello dei luoghi deputati a ospitare spettacoli o concerti.
Io vivo in una città come Milano che dovrebbe essere la più progredita in questo senso, per certi aspetti è migliorata molto rispetto agli anni passati, ma c’è ancora molto da fare.
Un luogo non è considerato “ACCESSIBILE “solo in quanto sprovvisto di gradini e dotato di una rampa all’ingresso(o ascensore per salire al piano successivo (poi qui bisognerebbe aprire un altro capitolo su quanto deve essere grande l’ascensore), no questo non basta; se io acquisto dei biglietti per andare a vedere un concerto io esigo vederlo in totale sicurezza e comodità.. sarà davvero così? Se sul concetto di sicurezza posso provare a capire l’idea di essere “relegata” su una pedana rialzata, non posso capire altre cose strettamente connesse.
La prima perché l’accompagnatore debba stare dietro e non ragionevolmente accanto alla persona con disabilità grave che necessita di continua assistenza .
Si eviterebbero cosi all’accompagnatore o accompagnatrice di fare continui esercizi di contorsionismo e alla persona con disabilità di farsi venire il torcicollo per chiamarlo/la. Secondo aspetto; io mi trovo , come altre persone, in un palazzetto o in un teatro per vedere lo spettacolo non solo per ascoltarlo, quindi si presuppone che i miei occhi abbiano la più ampia visione possibile invece…no, hanno pensato (viene il dubbio se possa essere un vero pensiero o una deficienza) di porre proprio davanti agli occhi delle persone con disabilità una bella barra di acciaio per di più anche abbastanza spessa così da impedire la visuale, capite bene allora che il mio diritto di vedere un spettacolo o un concerto non viene assolto. A meno che, come nel caso dei concerti, non vengano previsti i cosiddetti megaschemi: la mia salvezza!
Non voglio dire che la mia vita sia frenata da queste complicazioni perché comunque io per carattere le esperienze cerco sempre di viverle al meglio e guarda caso anche quelle che sono nate come negative dal punto di vista dell’aspetto meramente logistico, hanno avuto poi un risvolto molto positivo e molto entusiasmante. Certamente però questi disagi ultimamente, hanno risvegliato in me qualcosa che credevo sopito che era lì ma era latente : il dolore immenso per la mia condizione che, pur essendo una condizione che mi permette di vivere una vita dignitosissima, pur dovendo rinunciare a volte, come del resto tutti noi a delle esperienze, ultimamente mi condiziona molto, forse perché ho acquisito maggior consapevolezza della mia condizione.
Se acquisire maggior consapevolezza, oggi significa anche vivere con questo dolore,allora secondo me bisogna provare ad accoglierlo anche nelle sue manifestazioni più estreme e nelle sue molteplici varianti.
Quante volte il dolore ha “bussato alla mia porta” e io ho cercato di reprimerlo di non ascoltarlo . Ho capito solo da pochi anni, che il dolore è una parte di noi che deriva da un’emozione iniziale. Le emozioni non vanno mai spente né represse. Il dolore ti consuma ti devasta ti trasforma, ma se questo dolore a posteriori serve per ricostruirti più forte e più consapevole di prima allora forse secondo me vale la pena di viverlo. Personalmente credo che a volte, dopo un intenso dolore anche il più grande, può succedere qualcosa di bello che ci sorprende! Ve l’ho detto questo articolo non è una favola e non ha il classico happy end, ma un continuo working in progress.
Io sono stata capace e lo sarò ancora in futuro, di amare la mia carrozza, perché grazie a lei e grazie alle persone che mi hanno educato, in primis i miei genitori, ma poi anche la scuola che mi ha fatto sempre sentire inclusa ho vissuto tante bellissime esperienze,sono stata in tante città ho conosciuto culture diverse e tutto questo GRAZIE a LEI.
È importante poi avere una rete di amici che come nel mio caso,non ti facciano sentire un PESO, che non ti facciano sentire l’ultima ruota del carro o in questo caso della carrozza, insomma avere una rete sociale ad ampio raggio ed è importante anche saperla costruire e saperla mantenere che non è facile, ve lo garantisco.
Non è facile essere sempre ACCOGLIENTI ma bisognerebbe provarci quantomeno cercare di circondarsi di persone che lo siano
E poi, secondo la mia esperienza, anche noi accoglierci per come siamo, è un percorso lungo tortuoso e difficile ma necessario.
Allora avremo raggiunto una piccola grande vittoria.
Chiudo dicendo che secondo la mia esperienza non bisogna arrendersi all’evidenza bisogna lottare per una vita migliore, se un’esperienza ci sembra ostica da compiere non neghiamocela a priori, chiediamoci se ci sono alternative, se poi di fronte all’oggettività vediamo che non è fattibile solo allora rinunciamo, finché c’è un barlume di speranza crediamoci.
Secondo me la mia vita molto spesso è come una montagna: la salita è faticosa, ma poi il panorama è stupendo.

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di Jorida Dervishi Mbroci

Quello è stato il momento più difficile della mia vita, un abisso senza fine dove ogni respiro pesava come un macigno e il mondo, attorno a me, sembrava svanire nell’oscurità. A casa, non c’era più nulla che potesse sorprendermi, tranne la sagoma di un albero familiare che si proiettava sulla finestra, un’ombra silenziosa e invadente. Quella sera, il vento urlava come una presenza misteriosa, cullandomi in un canto che stava per sopraffarmi. Non pensavo più al futuro, all’estate che sarebbe arrivata, alla promessa dei giorni che avevano il sapore delle mani verdi che bussavano alla vita. Nulla aveva più senso.
Eppure, ogni volta che alzavo lo sguardo verso la finestra e gridavo al Signore, in cerca di un segno, pensavo al mattino che sarebbe venuto, a quella luce che immancabilmente avrebbe fatto capolino. Quando bevevo il mio caffè, unico conforto nelle ore buie, mi fermavo, assaporando ogni sorso come se fosse l’unico gesto che riuscivo a sentire come mio. Era lei, la mia compagna silenziosa, testimone muto dei giorni più oscuri. E mentre il profumo del caffè si mescolava alla luce che filtrava nella stanza, per un attimo, mi sentivo viva.
Ogni sera, prima di chiudere gli occhi, scrivevo tre cose che mi avevano fatto sentire bene, un piccolo rituale di resistenza. Scrivevo di una conversazione che mi aveva fatto sorridere, di un gesto gentile che mi aveva scaldato il cuore, di un dettaglio che avevo notato e che, in quel preciso momento, mi aveva offerto un barlume di bellezza. Nulla è più oscuro della prigione della solitudine, nulla svuota più l’anima di quel silenzio soffocante. Ma una cosa sapevo per certo: sarei andata avanti, avrei superato ogni ostacolo, varcato quella porta con la forza dell’anima e la grazia di Dio.
Mi sussurravo queste parole quella notte, nel buio, come un monologo che avrei voluto urlare a tutti, ma che ho deciso di scrivere, di fissare nella solitudine delle pagine. Come mi piacerebbe fuggire in un luogo diverso, lontano, in un mondo che non ho mai visto, che non somiglia a quello che conosco. Andare veloce, più veloce di quanto possa concepire, eppure, senza paura, solo il desiderio di spingermi oltre. Quella voglia è il mio scudo, la forza che mi protegge da ogni incertezza. E in mezzo a tutto ciò, una voce dolce mi sussurra all’orecchio, rassicurandomi: “Non avere paura. Stiamo viaggiando. Sta per accadere un cambiamento, un’infinità di possibilità. Chiudi gli occhi e lasciati guidare.”
E così, nell’oscurità più totale, dove il respiro sembra mancare, una luce si fa strada. Una luce che riempie ogni angolo di vita. È un mondo nuovo, il mio mondo nuovo. Un luogo dove le luci non sono mai troppo lontane, e dove ognuna di esse racconta una storia simile alla mia. Il cielo è un rosa delicato, le nuvole argentate danzano nel vento come amiche che non si incontrano da tempo. L’aria sa di dolci appena sfornati, di cose semplici e genuine, e gli alberi sono carichi di frutti dorati che brillano sotto il cielo. Qui non ci sono strade vuote, ma sentieri da scoprire, passi da imparare a compiere. E nella pace di questo posto, senza rumori, senza fretta, tutto ciò che senti è la bellezza di ogni attimo.
Mi fermo a respirare profondamente. Il tempo, che mi è sempre sfuggito, ora sembra cedere, dandomi il permesso di fermarmi. Il tempo mi accoglie come un vecchio amico, senza giudizio, senza fretta. È l’ossigeno di questa nuova vita, la linfa che scorre nelle mie vene. Il fiume, che scorre lento e profondo come un mistero antico, mi riflette con la sua superficie calma. Guardo e vedo il mio volto, il mio passato e il futuro che mi aspetta, un futuro che solo il tempo ha il potere di svelare. E in questo istante, capisco che il futuro non è scritto da chiunque. È scritto dal tempo, che non tradisce mai, che non chiede spiegazioni. Solo il tempo sa come raccontare la verità.
In questo mondo perfetto, tutto è in armonia, ogni essere umano è parte di un disegno più grande. Non ci sono distinzioni, né razze, né colori, né classi sociali. C’è solo bellezza. I fiumi ti parlano, le montagne ti offrono la loro saggezza, e anche i fiori, con il loro profumo, sembrano sorriderti. Ogni passo è un incontro con la vita, ogni respiro un dono. E quando la notte cala, quando le stelle iniziano a danzare, un senso di pace infinita mi avvolge. Il mondo si addormenta sotto la protezione di una luna che ci guarda con amore, e io sorrido, sapendo che ogni fine è solo l’inizio di qualcosa di nuovo.
E mentre mi lascio andare a questi pensieri, capisco che la vita è fatta di attimi. Ogni attimo, ogni emozione, ha il potere di trasformarsi in qualcosa di straordinario, se solo lo permettiamo. Le ferite del passato sono i mattoni della mia forza, e quando guardo al futuro, lo vedo pieno di colori, sogni e infinite possibilità. E con il cuore aperto e la mente pronta a scrivere il prossimo capitolo, so che ogni passo mi avvicina sempre più alla verità di chi sono e di chi voglio diventare.

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Di Jorida Mbroci Dervishi

Oggi pubblichiamo, con molto piacere, testo e video del progetto di Jorida Mbroci Dervishi. Direttamente dalla Grecia dove oggi Jorida – albanese – vive con il marito e la bella figlia Enia.

Quante volte mi sono rialzata senza dirlo a nessuno, solo a me stessa…

Tracce silenziose é un progetto diverso, una passeggiata per esplorare lo spazio più fragile e vivo della mia vita. Qui vi invito a leggere dei luoghi, sentimenti, cambiamenti, speranze, perdite, desideri e la forza di rinascere e di rialzarsi per superare me stessa, in una differente prospettiva. La prospettiva di un’anima che viene chiamata ad essere al contempo spettatrice e attrice di una creazione, in silenzio, senza far rumore.

Qui troverete brevi racconti che simbolicamente sono tracce scritte nelle stagioni della mia vita perché ho capito che il mondo funziona a cicli e forse quella bellissima cosa che pensavo di aver trovato nella vita doveva ancora venire; ho capito che il bello viene dopo la mezzanotte e che Dio non si distrae mai…

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di Martina Foglia

Avere una disabilità motoria grave come la mia non è facile da sopportare né tantomeno da gestire. Nella mia vita tante volte mi sono sentita sola nel senso lato del termine. Per buona parte della mia vita, ho sempre avuto amicizie con persone “normodotate”che pur essendo persone meravigliose sotto tanti punti di vista, di certo non potevano e non possono capire il mio grande dolore per la forte limitazione nel movimento, semplicemente perché non la vivono.
Dal 2016, cioè da quando ho iniziato a frequentare Spazio Vita Niguarda, il centro che tuttora frequento, la mia vita ha subito una svolta decisiva ed io mi sento e sono più consapevole dei miei limiti, di ciò che posso fare in autonomia imparando a chiedere, con maggior naturalezza, un semplice aiuto a chi mi supporta ogni giorno laddove non riesco ad “arrivare”.
Sono giunta a questa consapevolezza non solo perché ormai da nove anni frequento tutti i giorni questo centro, che mi porta a stare a contatto con persone che avendo anche loro una disabilità motoria importante succede molto spesso di doversi confrontare, sia su problematiche di praticità sia su problematiche di sofferenza emotiva, ma anche perché da anni, frequento, sempre all’interno di Spazio Vita, i gruppi AMA, ovvero i gruppi di Auto Mutuo Aiuto. Ho deciso di fare questo articolo sugli AMA per raccontare la mia esperienza di rinascita che mi ha aiutato e mi sta ancora aiutando a conoscere meglio me stessa, le mie potenzialità e le mie risorse attraverso il confronto con altre persone con disabilità e i loro caregiver, che molto spesso coincidono con i familiari stessi. Questi gruppi si svolgono due volte al mese di sabato da ottobre a maggio!
Voglio sottolineare l’importanza nei nostri gruppi della presenza di figure professionali (psicologi counselor e psicoterapeuti) che hanno il compito di “guidarci” in questo confronto e di moderare qualora i toni del confronto diventino accesi….
Per me è stata ed è un’esperienza sempre arricchente.
Ogni volta, quando torno a casa porto con me storie di vita ,episodi, racconti parole gesti sguardi altrui, che mi insegnano ad accettare maggiormente la mia disabilità e a conviverci nel modo più semplice e sereno possibile. Va detto, che il percorso di accettazione, secondo me è un percorso molto tortuoso e difficile da affrontare da soli, ecco perché ho scelto anche il supporto di questi gruppi. Questa realtà mi aiuta a vedere il problema da prospettive che non avevo mai considerato. Spiego meglio: i primi anni questi gruppi erano così suddivisi: da una parte solo persone con disabilità dall’altra solo caregivers e ogni gruppo aveva il suo moderatore e entrambi i gruppi proponevano un argomento scelto da uno dei membri a seconda dell’urgenza del momento.
Mi preme sottolineare che entrambi i gruppi erano separati anche fisicamente cioè ogni gruppo era in una stanza diversa anche abbastanza distante dall’altra così che i membri potessero esprimersi liberamente senza intromissioni da parte dei propri familiari. Andando avanti con gli anni i gruppi hanno si è pensato di cambiare la formula, a mio parere maggiormente efficace e estimolante, in quanto prevede un gruppo eterogeneo composto sia da caregivers che da persone con disabilità in modo da rendere ancora più produttivo il confronto, così che la problematica messa in discussione possa essere analizzata da punti di vista differenti rispetto al proprio . Questo permette a chi ha proposto il tema di cogliere più spunti e differenti visioni per poter appianare e risolvere la problematica. Affinché questa modalità sia efficace, è bene che la maggior parte delle volte all’interno di uno stesso gruppo non ci siano caregiver e persone con disabilità appartenenti allo stesso nucleo familiare: esempio madre e figlia padre figlio zia e nipote . Così facendo si permette sia alla persona con disabilità che alla famigliare di esprimersi in totale libertà senza condizionamenti. In questi ultimi due anni molto spesso gli argomenti sono proposti dai moderatori sotto forma di gioco, personalmente trovo questa formula vincente perché attraverso il gioco, che apparentemente può sembrare banale, emerge la nostra parte bambina e proprio così come fanno i bambini attraverso il gioco, anche nel nostro gruppo emergono con spontaneità e disinvoltura argomenti di discussione molto profondi e molto intensi che ci avvicinano, esperienze che seppur diverse hanno qualcosa in comune ovvero la sofferenza il disagio la difficoltà, ma anche la gioia l’orgoglio per i piccoli traguardi raggiunti con fatica e determinazione . A parer mio frequentando questi gruppi si impara tanto, si “impara”a vivere e convivere. Personalmente ho imparato che la simbiosi che avevo con mia mamma prima di frequentare questi gruppi è stata ed è dannosa perché quando sei in simbiosi i tuoi bisogni si confondono con quelli della persona con cui, non per tua volontà, hai creato questo tipo di rapporto. Le due identità pian piano si sovrappongono e non si riesce più a capire chi si è, cosa si vuole quali sono i propri obiettivi. Ecco la cosa più importante che ho imparato da questi gruppi è a scindere ovvero a capire che io esisto come persona singola, devo e posso crearmi il mio futuro la mia vita così come mia mamma deve e può crearsi il proprio futuro senza dipendere da me , entrambe abbiamo capito che l’amore che ci lega esisterà per sempre e che avremo bisogno ci saremo una per l’altra, ma è arrivato il momento di camminare da sole di affrontare ognuna le proprie difficoltà senza interferire in maniera ingerente con l’ altra.
Ci possiamo confrontare, dare consigli ma al momento della scelta entrambe saremo sole, finalmente libere di scegliere e finalmente libere anche di sbagliare e poi di ritornare sulla strada giusta.
La cosa più bella che mi hanno insegnato questi gruppi è la capacità e la libertà di scegliere quello che io ritengo giusto per me e la capacità di rendermi conto che se una scelta non mi porta beneficio posso tranquillamente tornare sui miei passi. Ho anche imparato a esplorare emozioni con naturalezza senza averne paura così come sto cercando di accettare la convivenza con un dolore immenso più grande di me che pensavo di non poter riuscire a gestire… Posso tranquillamente dire che ho imparato e sto ancora imparando, ad AMArmi di più.

Come forse avrete letto quest’anno la nostra associazione Per i Diritti Umani, si vuole focalizzare sul tema molto delicato della tutela della salute mentale e disagio psichico: ecco spiegato il motivo per cui ho scritto questo Articolo. I gruppi AMA(AutoMutuoAiuto) mi aiutano a trovare un equilibrio mentale che avevo perso.
Concludo dicendo che per me tutti i membri del gruppo sono ormai una famiglia e non vedo l’ora di rirendere gii incontri a gennaio. La vera conclusione di questo articolo però la voglio fare citando una frase di una canzone che secondo me rispecchia molto il senso di questi gruppi : “E per quanta strada ancora c’è da fare amerai il finale”.

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Care e cari,

con il nuovo anno Associazione Per i Diritti umani è lieta di presentarvi il nuovo progetto di Jorida Mbroci Dervishi; Jorida stessa lo racconta nel video qui di seguito.

Si tratta di un racconto di vita, perchè solo se si sono vissute determinate esperienze si può essere davvero empatici e, forse, si possono aiutare altre persone a superare momenti difficili.

Emozioni, vissuti, viaggi, relazioni: si parlerà di questo e tanto altro.

Vi consigliamo di seguire Jorida e il suo percorso…

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di Martina Foglia

Il servizio civile è un’esperienza della durata di un anno che permette ai giovani di età compresa tra 18 e 28 anni di entrare in contatto con realtà del terzo del terzo settore e colmando le carenze di personale ricevendo in cambio un piccolo contributo statale.

Con questa intervista vi voglio parlare dell’esperienza diretta di un giovane ragazzo che ha scelto di intraprendere questa strada all’interno del CAD (Centro Aggregazione Disabili ) di Spazio Vita Niguarda.

Vuoi presentarti?
Mi chiamo Luca Veneri e sono un musicista. Studio violoncello presso la Scuola Civica di Milano Claudio Abbado e, oltre al percorso classico, sono anche un cantautore. Attualmente sto lavorando come maestro di musica alla scuola primaria, dove cerco di trasmettere ai più piccoli la mia passione per la musica, e come operatore nel settore sociale unendo così il mio amore per la musica e portandolo ai
miei ragazzi.

Puoi spiegarci in breve in che cosa consiste il servizio civile e la sua durata?
Il servizio civile è un’opportunità che permette ai giovani di dedicare un anno della loro vita a un progetto di utilità sociale, l’obiettivo principale è quello di contribuire al benessere della comunità in diversi ambiti, nel mio caso quello della disabilità. È un’esperienza che permette di acquisire competenze importanti e conoscere nuove realtà che prima di questa opportunità non conoscevo.

Quali sono le motivazioni che ti hanno spinto a fare questa scelta?
Ero in cerca di una nuova opportunità che mi permettesse di crescere sia a livello personale che professionale. Ho scelto di intraprendere il percorso del servizio civile perché desideravo mettermi alla prova in un contesto diverso da quelli a cui ero abituato. Volevo esplorare nuovi ambiti e, allo stesso tempo, capire meglio quale fosse la mia strada.

So che per un anno hai effettuato il servizio civile presso la realtà di Spazio VitaNiguarda, un CAD (Centro Aggregazione Disabili). Quali erano le tue mansioni? Come sei venuto a conoscenza di questa realtà?
Durante il mio anno di servizio civile a Spazio Vita Niguarda, mi occupavo di seguire le attività quotidiane del centro, principalmente supportavo i vari laboratori creativi, ovviamente il mio preferito era quello musicale. Ho conosciuto questa realtà tramite una persona che già lavorava all’ospedale Niguarda e ho deciso, vedendo i vari laboratori, di provare a farne parte.

So che una volta terminata la tua esperienza di servizio civile hai deciso di rimanere a Spazio Vita in qualità di operatore, cosa fai nello specifico?
Ho deciso di rimanere come operatore perché mi sono reso conto che questo lavoro mi piace e mi arricchisce. Al momento gestisco diverse attività ho creato un laboratorio di songwriting, dove i partecipanti possono esprimere la propria creatività attraverso la scrittura musicale. Da quest’anno, coordino anche un laboratorio di dibattito sociale, che offre uno spazio di confronto su temi attuali e
rilevanti, creando poi dei video-podcast da caricare successivamente sui social.

Quali sono state le motivazioni che ti hanno spinto a fare questa scelta?
La motivazione principale è stata il senso di appartenenza che ho sviluppato verso Spazio Vita. Ho visto quanto possiamo fare la differenza nella vita delle persone con disabilità e quanto i ragazzi possano restituire in termini di crescita ed esperienze.
Mi piace poter dare il mio contributo e continuare a lavorare su progetti che possano permettere ai ragazzi di creare.

Cosa hai imparato da questa esperienza?
Ho imparato tanto e sto ancora imparando, non solo a livello professionale, ma soprattutto umano. Ho imparato a vedere le cose da prospettive diverse e a capire l’importanza di ascoltare le persone. Questa esperienza mi ha insegnato e mi sta ancora insegnando il valore dell’empatia e della collaborazione, e mi ha fatto crescere sia come persona che come professionista.

Consiglieresti ad altri ragazzi giovani di intraprendere la strada del servizio
civile?
Assolutamente sì! Il servizio civile è un’esperienza che ti fa capire meglio il mondo che ti circonda. È una grande opportunità di crescita personale e professionale.
Consiglio a tutti di provare a fare un anno in una realtà diversa dalla loro anche solo per vedere e capire altri punti di vista.

Progetti per il futuro?
Vorrei sicuramente continuare a lavorare in questo settore e soprattutto con la musica. Vorrei poter fare altri lavori con la musica perché penso che insegni l’ascolto, amplifichi la sensibilità e che colori la vita delle persone. Vorrei iniziare ad insegnare violoncello e magari riuscire a portare la mia musica a qualcuno.

Questa intervista dimostra come l’esperienza del servizio civile possa essere formativa non solo dal punto di vista professionale, ma anche dal punto di vista personale e umano; dimostra come possa essere molto arricchente per scoprire nuove cose di sé e del mondo che ci circonda, imparando che non esiste un unico punto di vista per affrontare la vita.

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