Un commento della nostra mitica Martina Foglia.

Grazie per la bellissima giornata passata con tutti voi! Per i sorrisi per gli sguardi per gli incontri per le storie ascoltate; questa manifestazione per me è sempre un arricchimento emotivo, siamo tutti sulla stessa carrozza, uniti per lottare insieme contro le ingiustizie, i diritti negati, contro l’indifferenza che spesso, soprattutto nelle grandi città, è accompagnata da un forte individualismo e radicata in molte persone, ma poi ci sono manifestazioni come questa che dimostrano che esistono ancora la gentilezza, l’umanità, la generosità. Allora capisci che un cambiamento è possibile, ma è necessario sentirlo e volerlo nel profondo.

Ogni anno l’Associazione Abbatti Le Barriere (di cui faccio parte) organizza questa manifestazione perché crede nel cambiamento e ci credo anch’io: siamo noi gli artefici del cambiamento! Ringrazio tuttə per questa bellissima esperienza che ogni anno si ripete, ma ogni anno è diversa!. In particolare ringrazio i miei amici compagni d’avventura.

Non ti abbattere, abbatti le barriere!

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di Martina Foglia

Anche quest’anno siamo pronti a manifestare per i nostri diritti calpestati negati, siamo pronti a farci sentire a urlare con forza che anche noi persone con disabilità abbiamo il diritto di essere ascoltati e visti, per ribadire, che nessuno deve permettersi di ignorare i nostri bisogni, le nostre esigenze.
È per questo che da parecchi anni esiste il Disability Pride su tutto il territorio nazionale, ed anche quest’anno sfileremo per le strade di Milano a ritmo di musica ci faremo sentire, urleremo il nostro disappunto e il nostro orgoglio di esistere. Sarà una grande festa che si concluderà in piazza del Cannone con musica dal vivo, questo nella giornata di sabato 30 maggio, inoltre a giugno altre giornate dedicate al disability Pride di Milano: 1, 6, 13.
Si avrà occasione di partecipare ai “tavoli di lavoro” su vari argomenti per produrre, in conclusione, un documento con le nostre proposte, richieste ed esigenze, perché noi siamo cittadini a tutti gli effetti e non resteremo a guardare, non vogliamo che nessuno prenda decisioni al nostro posto: niente su di noi senza di noi.
Ringraziamo tuttə gli organizzatori di Disability Pride Milano le associazione Abbatti Le Barriere, nella figura di Andrey Chaykin.

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di Martina Foglia

Finalmente dopo tanto tempo ritorno a scrivere per questa rubrica Lo faccio raccontandovi la storia di Elisa, che ho avuto la fortuna di conoscere personalmente. Una donna, una mamma, una caregiver, che ha scelto di cambiare la sua vita per amore di sua figlia. Questa è la storia di Elisa, che sceglie di affrontare un salto nel buio, non sapendo, non avendo appigli a cui aggrapparsi, eppure ogni giorno decide di lottare contro le paure i dubbi le incertezze di un futuro, che pur non sapendo cosa riserverà, crede possa essere migliore.

Potresti presentarti?

Sono Elisa, 45 anni, vivo da sempre a Desio dove vive anche la mia famiglia a cui sono molto legata. Sono sposata con Paolo dal 2011 e nel 2013 è arrivata Anna.

Sei mamma di Anna una bambina affetta da una malattia molto rara A che età hai scoperto questa malattia e come questa scoperta ha cambiato la tua vita ? Abbiamo scoperto della sua malattia quando Anna aveva 7 mesi e io 33 anni. Dal punto di vista personale è stata dura rendersi conto che la mia esperienza di mamma non sarebbe stata come l’avevo immaginata, i sogni anche semplici come cucinare qualcosa con mia figlia, non si sarebbero mai realizzati

Prima della nascita di Anna lavoravi? Se si, che lavoro svolgevi, ti piaceva?

Prima di Anna ero una restauratrice. Quando sono rimasta incinta stavo lavorando alla villa reale di Monza, sapevo che con la gravidanza avrei interrotto per un po’ il lavoro ma pensavo giusto per i soliti mesi, un anno, come tutte le neo mamme. Ho dovuto presto ricredermi perché le visite,i ricoveri e le sedute di terapia hanno assorbito tempo e forze e non mi è più stato possibile tornare al lavoro. Sono stata per tanti anni restauratrice e mi piaceva tanto, mi dava soddisfazione nonostante fosse un lavoro fisicamente faticoso.

So che attualmente svolgi tutt’altro tipo di lavoro, in un ambito completamente diverso, sei educatrice in una scuola, quali sono le ragioni che ti hanno spinto al cambiamento? Col tempo sono arrivata alla decisione di abbandonare il restauro. Il mio corpo non era più in grado di reggere lo sforzo fisico del cantiere o del laboratorio( dove mi occupavo di mobili antichi) e in contemporanea la movimentazione di Anna in crescita che iniziava a pesare sempre più. Se già a causa del restauro ero cliente abituale del fisiatra, ora la situazione stava peggiorando. Non sono mai stata in grado di stare ferma, appena Anna si è inserita stabilmente in un centro diurno riabilitativo ho cercato di capire cosa fare da grande. È arrivato un suggerimento da un’amica e, non senza mille paranoie, ho provato.

Quali sono le gratificazioni più grandi del tuo nuovo lavoro? Ciò che accomuna il mio primo lavoro e quello di educatrice è la pazienza, sono da sempre una gran devota di santa pazienza! Io mi occupo sia di adolescenti che di bimbi e la cosa che mi piace di più è vedere la loro soddisfazione quando riescono in un compito difficile. Hanno un sorriso impagabile!

Quali sono i valori che pensi di aver trasmesso ai ragazzi che segui ed i valori che loro ti hanno trasmesso ?

Credo che il valore aggiunto sia il mio essere mamma/ caregiver perché ho modo di comprendere meglio i genitori con cui mi rapporto. Questo a volte può essere un limite…

Ultimamente ti sei nuovamente “rimessa in gioco”, iscrivendoti all’università per diventare educatrice Cosa ti ha spinto a prendere questa ulteriore decisione avendo tu già un lavoro come educatrice? Raccontaci…

Quando ho capito che mi trovavo bene in questo nuovo ruolo ho deciso di prendere la laurea in scienze dell’educazione per poter avere anche una maggiore preparazione. In contemporanea non perdo di vista anche i vari corsi che vengono proposti dalla Lega del Filo d’Oro, sono più incentrati su disabilità visive e uditive ma li trovo incredibilmente illuminanti per qualunque situazione.

Come riesci a conciliare il tuo lavoro di educatrice, quello di mamma e lo studio… Esiste qualche ente oltre ovviamente ai tuoi familiari, che ti aiuta nella cura di Anna? Conciliare tutto è piuttosto difficile, per fortuna lavoro part-time e cerco di gestire le ore libere per lo studio e tutto ciò che non posso fare quando Anna torna da scuola a metà pomeriggio. Al momento ho solo la famiglia di mio fratello con mia cognata e i miei nipoti che mi danno una mano e che,quando abbiamo bisogno di una pausa, ci permettono di uscire da soli. Mia mamma è una presenza fissa come supporto morale ma ad oggi non ho ancora trovato nessuno che ci possa offrire un servizio di babysitteraggio alternativo. Il comune tramite la misura b2 ci ha proposto un servizio OSS due volte a settimana. L’ho accettato di buon grado dato che ho una spalla in grave difficoltà e un po’ di aiuto mi fa’ comodo. Altri momenti di sollievo li abbiamo un sabato al mese perché portiamo Anna a Lesmo alla lega del filo d’oro e la recuperiamo a metà pomeriggio. Sono momenti preziosi!

Per esperienza personale so quanto sia importante che una persona con disabilità trovi il proprio spazio, ma è altrettanto importante che anche chi se ne prende cura possa trovarne uno proprio, riesci a ritagliarti del tempo per te stessa ?

Al momento è quasi tutto dedicato allo studio ma sto cercando di ritagliarmi qualche cena/serata con amiche per staccare un po’.

Afronte di tutto ciò sei pentita della scelta che hai fatto? No,come dicevo fatico a stare ferma e le sfide mi piacciono, quindi lo rifarei. In ogni caso non ritengo molto utile rimuginare sui se e sui ma, ogni cosa che ci accade,per scelta o casualità,porta sempre un arricchimento

Qual è il tuo motto se ne hai uno?

Non ho un vero e proprio motto ma un modo di affrontare le cose, il più possibile con positività e sorriso, le cose brutte accadono comunque ma in questo modo è più facile, almeno per me Ringrazio tantissimo Elisa per la sua disponibilità, concludo con una riflessione: secondo me Elisa può essere un esempio per tuttə noi!

A volte la vita ci impone di dover scegliere e a me personalmente soprattutto in quest’ultimo periodo capita di scegliere la strada più facile, quella dell’evitamento del problema, di non volerlo affrontare direttamente per paura insicurezza, invece la storia di Elisa ci insegna che si può scegliere di andare avanti percorrere una strada tortuosa dissestata piena di imprevisti, ma una volta arrivati in cima alla salita, ecco che si intravede una luce, quella della gioia: la gioia nel vedere che i piccoli o grandi traguardi sono stati raggiunti. E da qui credere che un futuro migliore possa esistere.

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di Martina Foglia

Oggi vi voglio parlare di una realtà che unisce due aspetti molto importanti per noi persone con disabilità. La realtà in questione è BeOn Foundation che in tutti i progetti che propone sul territorio lombardo, concretizza un binomio che è molto spesso solo teorizzato, ovvero il connubio tra accessibilità e inclusione attraverso la promozione di progetti in diversi ambiti che pongono al centro la persona con disabilità e le sue esigenze facilitando a seconda delle capacità della persona, la fruizione delle risorse messe a disposizione, favorendo così l’equità con gli altri coinvolti nei progetti, favorendone l’interazione e la relazione in un contesto di gruppo. Ora lascio la parola a Stefano che ci racconterà questa realtà nel dettaglio! Buona lettura

Intervista a Stefano – beOn Foundation

Ciao Martina, io sono Stefano. Sono cofondatore (con Flavia, Dario e Giovanni) della beOn Foundation ETS, e sono anche compagno di vita di Flavia. Da molti anni mi occupo di includere persone con disabilità nel mondo del lavoro, della formazione, del tempo libero: non come “assistente”, ma come alleato, convinto che ognuno abbia un potenziale da esprimere.

Quando e come è nata l’idea di creare una fondazione?
L’idea è nata in seguito a un episodio che ha cambiato profondamente le nostre vite: l’incidente di Flavia. Quel tragico momento ha mostrato in modo nitido le barriere — fisiche, culturali, sociali — che esistono ogni giorno per tantissime persone. Da lì è scattata la voglia di non limitarsi al dolore, ma trasformarlo in qualcosa di utile. Dal 2018 abbiamo iniziato “sperimentando” piccole attività — corsi, occasioni di incontro — e poi, con il tempo, abbiamo deciso di formalizzare tutto in una fondazione, per dare un’organizzazione stabile, visibilità e portata maggiore all’impegno che già stavamo portando avanti. Volevamo che non fosse solo un gesto personale, ma una realtà che potesse coinvolgere altre persone, aziende, associazioni.

“beOn”, nome casuale o con significato? Se sì, quale?
Il nome beOn non è stato scelto a caso, anzi. È un vero e proprio gioco di parole con “Beyond”, che significa “andare oltre” — proprio come cerchiamo di fare ogni giorno: oltre le barriere, oltre le etichette, oltre le paure. Allo stesso tempo, “beOn” suona come un invito: essere accesi, essere presenti, esserci. Non restare spenti o ai margini, ma “on”, nel flusso, nella vita, nelle relazioni. Insomma, il nome racchiude perfettamente il nostro spirito: essere presenti, consapevoli e andare oltre, sempre insieme.

Quali sono le principali finalità della fondazione e qual è il vostro target di riferimento?
Le finalità della fondazione sono molteplici ma tutte convergenti verso un orizzonte comune: migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità, intervenendo in formazione, inserimento lavorativo, arte, cultura, spettacolo, e occasioni di aggregazione gratuite. Alcuni progetti chiave sono: DigiLab for Future, Gaming Inclusivo, Teatro Inclusivo e collaborazioni con aziende e associazioni del territorio. Il target è chiaro: persone con disabilità, soprattutto giovani e adulti che vogliono esserci e non essere esclusi, ma anche famiglie, aziende e chi crede nell’inclusione come valore condiviso.

Se esiste, qual è il motto della fondazione?

Non so se abbiamo un motto ufficiale, ma c’è una frase che riflette bene lo spirito: “Beyond the barriers” — andare oltre le barriere. In pratica: non fermarsi davanti agli ostacoli, ma superarli insieme.

La collaborazione tra beOn e “Teatro dei Lupi” con il progetto “Mostrarti”? Parlaci di questa esperienza.
È una delle esperienze che porto nel cuore. “Mostrarti” è un progetto in cui abbiamo collaborato con il Teatro dei Lupi per creare uno spazio artistico dove persone con disabilità potessero mostrarsi nella loro espressività. Abbiamo mescolato competenze: il Teatro dei Lupi porta la professionalità scenica e la narrazione, noi portiamo attenzione all’accessibilità e supporto alle persone. Un ruolo fondamentale in questo percorso lo ha avuto anche Deinòs Teatri, che ha condiviso con noi la stessa visione e lo stesso impegno, contribuendo a rendere il progetto ancora più corale e inclusivo. Mi ha insegnato quanto sia importante il passo condiviso: non
imporre un percorso ma costruirlo insieme. Il palco diventa così spazio di relazione, ascolto, trasformazione.

Cosa ti hanno insegnato le persone con cui lavori e cosa pensi di aver insegnato tu a loro?
Ho imparato la pazienza, l’umiltà e la forza del gruppo. Le soluzioni migliori nascono quando tante teste diverse collaborano. Ho imparato anche a celebrare le micro vittorie. Spero di aver insegnato che non si è oggetto di aiuto ma soggetto attivo, che la disabilità non definisce la persona e che la partecipazione vera fa la differenza.

Nei vostri progetti mettete al centro l’inclusione: cosa è stato fatto e cosa resta da fare?
Si è fatto molto: cresce la sensibilità di aziende e istituzioni, si lavora su accessibilità fisica e digitale, si sperimentano modelli ibridi e si comunica per normalizzare l’inclusione. Ma resta da fare tanto sul piano culturale: servono educazione, politiche strutturali, accessibilità universale e vera partecipazione delle persone con disabilità nei processi decisionali.

Qual è il tuo motto?
Direi: “Accendi la tua presenza” — non aspettare che qualcuno ti inviti, entra, proponiti, sii parte.

Prospettive future?
Voglio far crescere beOn in più regioni, rafforzare le collaborazioni con aziende tech per strumenti inclusivi, portare la cultura dell’inclusione nei luoghi istituzionali e sperimentare nuovi linguaggi artistici e digitali per raccontare le diversità.

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di Martina Foglia

Finalmente la rubrica “Buone Notizie” si arricchisce di un’altra bellissima storia che vi voglio raccontare! È la storia di Cinzia, una persona con disabilità, che vive la vita con intensità e passione. La sua storia ci insegna che, attraverso la determinazione, la costanza e la forza di volontà ,si possono raggiungere i propri obiettivi, i propri sogni . Inoltre ci insegna ,come dice il titolo di questa intervista e come dice lei stessa, a trasformare le difficoltà in opportunità, mettendosi costantemente in gioco. Ora lascio la parola a Cinzia e auguro a voi buona lettura!

1) Presentati…

Mi chiamo Cinzia Giordano, ho 25 anni e mi piace definirmi attraverso le diverse sfaccettature della mia vita. Prima di tutto sono una psicologa, abilitata da poco, e ho già iniziato a muovere i primi passi nel mondo del lavoro. Attualmente sto svolgendo un tirocinio di 200 ore presso il reparto di oncologia dell’Ospedale Sacco di Milano, esperienza che mi sta permettendo di approfondire la mia formazione clinica. Il mio percorso professionale è iniziato presso Spazio Vita Niguarda, dove ho avuto la possibilità di affiancare un’équipe multidisciplinare nel supporto a persone con disabilità e ai loro caregiver. Parallelamente, sono anche una sportiva: faccio parte della squadra di rugby in carrozzina ASD Dragons Milano, un’esperienza che mi insegna ogni giorno il valore del gioco di squadra e della determinazione. E naturalmente sono anche figlia, sorella e compagna, ruoli che arricchiscono e completano la mia identità. L’interesse per il tema della disabilità nasce anche dalla mia esperienza personale: convivo con una patologia neurodegenerativa, la Charcot-Marie-Tooth. Questo aspetto della mia vita, lungi dall’essere un limite, mi ha insegnato la resilienza, l’empatia e la voglia di mettermi in gioco, qualità che cerco di portare in ogni contesto umano e professionale.

2) So che stai studiando per diventare psicologa: Ti stai specializzando in una particolare branca della psicologia ovvero psicologia oncologica, cosa ti ha spinto a compiere questa scelta?

Si, sto svolgendo un master in psico-oncologia. La mia scelta di specializzarmi in psico-oncologia nasce dal desiderio di accompagnare le persone in uno dei momenti più delicati della loro vita. Durante il mio percorso accademico e durante il tirocinio ho potuto constatare l’importanza di un supporto psicologico mirato, capace di trasformare la paura e l’incertezza in forza e resilienza. Affrontare la dimensione emotiva legata a una diagnosi oncologica significa non solo lavorare sull’aspetto clinico, ma soprattutto offrire un sostegno che valorizza la persona nella sua interezza. In questo percorso, ho compreso che la psico-oncologia mi permette di unire la mia passione per la psicologia con la voglia di fare la differenza, aiutando chi vive situazioni di grande vulnerabilità a ritrovare la propria forza interiore.

3) So che stai quasi ultimando il tuo tirocinio presso il Centro Spazio vita, un centro che si occupa della socializzazione tra persone con disabilità attraverso attività ricreative e tecnologiche, come stai vivendo questa esperienza?

Il tirocinio presso il Centro Spazio Vita è stata un’esperienza davvero arricchente. Avere ultimato questo percorso mi permette di guardare indietro con soddisfazione per tutto ciò che ho imparato, sia a livello professionale che umano. Lavorare in un ambiente in cui la socializzazione viene promossa attraverso attività ricreative e l’uso della tecnologia mi ha fatto comprendere quanto piccoli momenti di condivisione possano trasformarsi in grandi opportunità di crescita per chi vive con disabilità. Questa esperienza mi ha insegnato il valore dell’ascolto, della collaborazione e della creatività, elementi fondamentali per costruire relazioni autentiche e significative. Sono convinta che queste competenze saranno preziose nel mio futuro percorso come psicologa, perché ogni incontro e ogni attività mi hanno arricchito e ispirato a continuare su questa strada con passione e dedizione.

4) So che sei tirocinante all’interno del progetto dei gruppi di Auto Mutuo Aiuto, raccontaci come ti trovi

L’esperienza nei gruppi di Auto Mutuo Aiuto è stata per me estremamente formativa e gratificante. Ogni incontro rappresenta un’occasione per ascoltare storie diverse, confrontarmi con emozioni autentiche e apprendere il valore della condivisione. Mi trovo in un ambiente accogliente e solidale, dove ogni contributo individuale si trasforma in una forza collettiva. Questa esperienza mi permette di mettere in pratica le mie competenze in psicologia e, al contempo, di crescere personalmente, rafforzando la mia empatia e la mia capacità di supporto.

5) Cosa pensi di aver insegnato alle persone con cui ti relazioni quotidianamente e tu pensi di aver imparato qualcosa da loro?

Credo di aver trasmesso alle persone con cui mi relaziono l’importanza dell’ascolto, del rispetto per l’unicità di ognuno e del valore della condivisione. Ho cercato di far capire che, anche nei momenti difficili, c’è sempre spazio per la crescita e la resilienza. Al contempo, ho imparato moltissimo dalle loro storie, dalla forza con cui affrontano le sfide e dalla capacità di trasformare le difficoltà in opportunità. Questa reciproca condivisione mi arricchisce e mi insegna ogni giorno quanto la diversità e l’empatia siano fondamentali per costruire relazioni autentiche.

6) Parlaci di questo curioso binomio, rugby-carrozzina: so che giochi in una squadra e che partecipate a un campionato, come mai hai scelto proprio questo sport singolare?

Il rugby in carrozzina mi ha conquistata perché è uno sport in cui davvero tutti partono alla pari, indipendentemente dal tipo di disabilità o dalla forza fisica che hanno. In campo non conta solo la potenza: a fare la differenza sono la strategia, il gioco di squadra e l’intelligenza tattica. Anche il compagno che magari ha meno forza nelle braccia o nelle mani può essere fondamentale, perché ogni ruolo ha il suo peso e il suo valore. Questo mi ha colpito molto: ognuno è importante, nessuno è “di troppo”. Con i Dragons ho trovato un gruppo che funziona come una vera squadra, dove ci si completa a vicenda e si dimostra che la disabilità non toglie la possibilità di competere, divertirsi e sentirsi parte di qualcosa di grande.

7) Quali sono i valori che questo sport ti ha insegnato ?

Il rugby in carrozzina mi ha insegnato prima di tutto la resilienza, perché ogni partita è una sfida fisica e mentale che richiede di rialzarsi anche dopo una caduta. Poi il gioco di squadra: nessuno vince da solo, serve fiducia reciproca e la consapevolezza che ognuno porta un contributo fondamentale. Infine, la determinazione, quella forza che ti spinge a dare sempre il massimo, anche quando le circostanze sembrano avverse.

8) Come vivi oggi la tua condizione di disabilità?

La disabilità è parte della mia vita, ma non mi definisce interamente. Ho imparato a viverla come una sfida quotidiana, che mi spinge a trovare soluzioni, a non fermarmi davanti agli ostacoli e a trasformare i limiti in opportunità di crescita. Non è sempre facile, ma la mia esperienza personale mi aiuta a essere più empatica nel lavoro.

9) Qual è il motto della tua vita? (Se ne hai uno)

Se dovessi sceglierne uno direi: “Trasformare le difficoltà in possibilità”. È un pensiero che mi accompagna in ogni ambito, sia personale che professionale.

10) Come è Cinzia oggi? Descriviti in tre parole

Direi: determinata, empatica, curiosa

11) Progetti per il futuro?

Il mio ambizioso obiettivo è continuare a crescere come psicologa e, al contempo, costruire una carriera sportiva che possa portarmi lontano. Vorrei affinare le mie competenze in psico-oncologia, lavorare sia in ospedale che in contesti più flessibili, e portare avanti iniziative di sensibilizzazione sulla disabilità. Sul fronte sportivo, sogno di poter entrare nella nazionale italiana di rugby in carrozzina; poter rappresentare il mio paese sarebbe la conferma che il duro lavoro, la passione e il sacrificio fanno davvero la differenza.

Questa storia ci insegna che sei veramente credi in ciò che vuoi anche “l’impossibile”può diventare possibile”.

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Le associazioni Per i Diritti umani e Amici Della Mente si uniscono ancora!!!

Questa volta vi proponiamo lo spettacolo del gruppo di teatro inclusivo “Facciamo che eravamo” uno dei laboratori all’interno della “bottega per l’inclusione sociale Fabrizio De andrè di Amici Della Mente. Lo spettacolo sará una rivisitazione de’ l’Iliade. Le parole chiave di questo progetto saranno SOSPENSIONE DEL GIUDIZIO e INCLUSIONE.

I gruppi dei laboratori della bottega, sono formati sia da persone che hanno avuto un disagio psichico o psicologico che non. Lo scopo è quello di lottare contro il pregiudizio e lo stogma che purtroppo è ancora presente riguardo al “malato mentale” In questa rappresentazione vi mostreremo il nostro lavoro a cui tutti noi abbiamo messo impegno e dedizione.

Vi aspettiamo numerosi DOMENICA 28 SETTEMBRE presso la biblioteca Chiesa Rossa. Trovate tutte le informazioni sulla locandina.

Ringraziamo l’associazione Per i Diritti umani per averci dato l’opportunità di rappresentare questo spettacolo!

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di Camilla Mercadante

Il 9 luglio scorso, su Superando.it, Giovanni Marino — Presidente Nazionale di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori PerSone Autistiche) — ha pubblicato un articolo che ha sollevato molte polemiche (https://superando.it/2025/07/09/le-residenze-non-sono-istituti-ma-modelli-abitativi-progettati-a-misura-dei-bisogni-assistenziali-delle-persone/?utm_source=rss&utm_medium=rss).
Secondo il testo, infatti, le persone con disabilità impattanti non avrebbero la possibilità di autodeterminarsi. Di conseguenza, non si dovrebbe garantire un diritto universale alla libertà di scelta, ma andrebbe riconosciuto solo quando
l’individuo è “in grado di intendere e volere”. Chi non rientra in questo schema — per l’autore — dovrebbe essere collocatə in strutture residenziali, da lui definite “modelli abitativi progettati a misura dei bisogni assistenziali”.
Marino afferma inoltre che lo Stato italiano, attualmente, risponde meglio ai bisogni di chi ha meno necessità oggettive favorendo percorsi di vita indipendente anche laddove (a suo giudizio) non ci sarebbero condizioni sufficienti.
Incoerentemente, però, sottolinea che spesso le famiglie che si fanno carico dell’assistenza dellə propriə figliə con disabilità complesse sono lasciate sole, mentre le persone disabili più autonome riceverebbero maggiori risorse socio- economiche e visibilità pubblica.

In breve, il suo ragionamento si potrebbe riassumere così: non tutti i soggetti con disabilità dovrebbero avere accesso agli stessi diritti, perché non tutti sarebbero in grado di gestirli. Al contrario, chi insiste troppo sull’autonomia e la libertà rischierebbe — sempre secondo il Presidente di ANGSA — di sostenere un’ideologia astratta, scollegata dalla realtà, che finisce per trascurare
le esigenze di chi ha davvero bisogno.
Questo è il quadro che propone.

Ecco cosa c’è che non va — e perché dobbiamo dire le cose come stanno.
Prima di tutto, smettiamola di raccontare che gli istituti siano modelli abitativi su misura. È un falso mito. Nella maggioranza dei casi, non sono né case, né luoghi di cura dignitosa. Sono strutture dove le persone vengono private della
libertà, dove ogni gesto — dai pasti agli orari, dai rapporti sociali ai desideri — è regolato da protocolli, orari rigidi e logiche istituzionali che cancellano l’individualità. Le chiamano “residenze”, ma sono resti moderni di un sistema istituzionalizzante che non ha mai dato davvero spazio ai diritti e dove — ricordiamoci — per decenni sono stati compresi i manicomi, fino alla Legge di Basaglia del 1978.
Le persone disabili che vivono in tali strutture non hanno quindi una vera possibilità di scegliere, né come vivere, né con chi. Quella non è vita, è sopravvivenza organizzata da altrə. E sapete perché lo so? Perché conosco
persone disabili completamente isolate che vivono in queste cosiddette “residenze”.
Poi c’è il nodo più tossico dell’articolo: la retorica della disabilità “vera” contro quella “furba”. Marino insinua che esistano persone disabili “approfittatrici” e “scaltre”, che manipolerebbero il sistema per ottenere più di quanto spetti loro, anche economicamente. Le definisce perfino “nababbi” e “casi umani commoventi”. Sarebbero questi i soggetti che godrebbero della benevolenza dello Stato, mentre gli altri nuclei familiari in difficoltà vengono ignorati.
Eppure, questo è un modo infame di spaccare il fronte, di dividere la comunità tra disabili meritevoli e disabili sospettə. È un buon metodo per delegittimare chi combatte, chi si espone, chi denuncia, chi parla in prima persona. L’ennesima tecnica con cui si prova a far tacere le persone disabili adulte, in particolare quelle che rivendicano i propri diritti. È una forma velata ma
violenta di colpevolizzazione: se chiedi libertà, sei ideologicə; se parli, sei falsə; se sogni una vita diversa, stai togliendo qualcosa a qualcun altrə.
Marino poi continua a parlare delle famiglie — come se fossero gli unici personaggi legittimi in questa storia. E invece no. Le persone disabili non sono proprietà privata, e neppure eternə bambinə. Abbiamo idee, sogni e voci.
Abbiamo diritto a dire: “È la mia vita, e la voglio vivere a modo mio.”
Infine, c’è un’ipocrisia insostenibile nel dire che la libertà debba essere concessa solo a chi può comprenderla appieno. Allora perché le persone con disabilità intellettive, o autistiche non verbali, non vengono messe nelle condizioni di usare forme di comunicazione alternativa e aumentativa per esprimere i loro desideri reali? Perché si nega loro la possibilità di essere ascoltate con altri linguaggi, invece di “sostituirle” con frasi altrui?
Non è vero che la vita indipendente è una moda culturale, ma una battaglia di civiltà.
Non è vero che gli istituti rispettano la dignità. Molte la cancellano.
Non è vero che chiedere diritti è un abuso, bensì è un atto di giustizia.
Noi vogliamo vivere, non essere gestitə.
Vogliamo rispetto, non assistenza senz’anima.

Vogliamo supporto, non controllo.
E sì, vogliamo scegliere, anche se ciò disturba chi è abituatə a decidere tutto per noi.
Basta paternalismo. Basta colpevolizzazioni. Basta bugie.
Chi continua a proporre strutture come “modello abitativo” si prenda la responsabilità di chiamarle con il loro vero nome: luoghi dove spesso si sopravvive, ma non si vive.
Ci avete rinchiuso troppo a lungo nei vostri modelli. Adesso costruiremo i nostri mondi, e non saranno gabbie.
E un’ultima cosa, forse la più urgente: le parole contano. Quando chi ha potere descrive ə disabili come “nababbə”, “approfittatorə”, “casi umani commoventi” o “scaltrə”, sta facendo violenza. Sta deformando la realtà, creando mostri sociali e alimentando odio. Sta rendendo più difficile la vita a chi lotta quotidianamente per sopravvivere, autodeterminarsi, amare, scegliere.
Perché le parole costruiscono immaginari, leggi, sguardi, pratiche… che possono segregare o liberare.
E noi utilizzeremo le parole per liberarci.
Ho deciso di sostenere la lettera aperta indirizzata ad ANGSA (https://personecoordnazionale.it/istituzionalizzazione-non-retoriche-accomodanti-ma-un-cambiamento-strutturale/?utm_source=rss&utm_medium=rss) perché credo in una società che non escluda nessunə, in cui noi persone disabili e/o autistiche non siamo oggetti di mercificazione e narrazione,
ma soggetti attivi nelle NOSTRE decisioni.
Tra ə primə 200 e più firmatariə ci sono:
• PERSONE – Coordinamento Nazionale Contro la Discriminazione delle Persone con Disabilità
• Neuropeculiar APS
• Tantissime persone autistiche e disabili.
Per firmarla, dovete inviare una mail a personecoordnazionale@gmail.com con il vostro nome e cognome (o il titolo della vostra realtà associativa), specificando la lettera che volete sottoscrivere.
Facciamoci sentire. Adesso!

Articolo editato con l’aiuto dell’intelligenza artificiale*

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di Martina Foglia

Anche quest’anno per il quarto anno consecutivo, sfidando la canicola milanese, attrezzandomi di tutto punto con bottiglie d’acqua fresca frizzante frutta fresca e secca, ventaglio cappello, ho voluto partecipare alla Disability Pride parade che si è tenuta sabato 14 giugno.
Il percorso, a Milano, con partenza da Piazza della Scala e arrivo in piazza del Cannone (parco Sempione) ha attraversato il centro città. Ho raggiunto il punto di concentramento del corteo in macchina, pochi minuti dopo una volta scesa incontro una persona che da tempo non vedevo, poi tutto un susseguirsi di “piacere sono…”e mentre aspettiamo di partire ci raccontiamo dei frammenti delle nostre vite, mentre ascolto non posso fare a meno di notare sui loro volti dei bellissimi e comunicativi sorrisi. Tutti noi eravamo lì per far sentire le nostre voci per riaffermare ancora una volta i nostri diritti continuamente ignorati calpestati o meglio invisibili, ma nonostante questo non c’era rancore, rabbia, c’era molta serenità consapevolezza, c’era voglia di esserci di essere per una volta ascoltati considerati visti, tutti noi abbiamo scelto di essere presenti in piazza, attivi coscienti di quello che desideriamo , perché le persone con disabilità non sono dei soprammobili che non hanno voce in capitolo come spesso si tende a pensare: ognuno di noi anche solo con uno sguardo riesce a farsi comprendere e a esprimersi, necessita e desidera FARLO.
Durante il corteo l’immancabile Banda degli Ottoni ci ha accompagnato con la sua musica dal vivo.
Ad un certo punto del corteo incrocio lo sguardo di una persona a me molto cara, Emanuela che tempo fa veniva a Spazio vita per il laboratorio di arteterapia, io non la vedevo da un sacco di tempo! Immaginate la mia, la nostra gioia nell’incontrarci proprio lì quel giorno dove non avremmo mai pensato ritrovarci ! Beh almeno per me questo incontro andava immortalato con una foto … detto fatto.. Anche lei era accaldata e stanca ma l’ho vista bella combattiva sempre positiva come sempre per chi come me la conosce.
Una bellissima sorpresa inaspettata.
Come ogni anno ho incontrato tanta umanità voglia di aiutare con tanto cuore.
Voglio raccontare un incontro che mi ha colpito molto ha lasciato un segno dentro di me. Mia mamma, mia accompagnatrice per quella giornata, ma soprattutto mia caregiver 365 giorni l’anno 24 ore su 24, mi stava spingendo durante il percorso in un tratto di strada in cui c’era il pavė, tipo di pavimentazione molto amato da noi carrozzati, a questo aggiungete il gran caldo … Insomma mia mamma era molto affaticata… Sentiamo una voce “vuole una mano” e subito dopo: “Ciao io sono Rosanna” e così è avvenuto il nostro incontro. Rosanna, un nome che mi è rimasto nel cuore per la sua gentilezza disponibilità immensa umanità. Si rivolge a mia mamma e le dice se vuole le dò il cambio la spingo un po’ io … mi chiede: “Ti va se ti spingo?” Io senza farmelo dire due volte dico di sì e iniziamo a parlare, parlando le dico che faccio parte di un’associazione culturale che si chiama Per i Diritti Umani, le dico quello che ogni giorno facciamo, gli eventi che organizziamo… per tutta risposta lei mi dice “anch’io faccio parte di un’associazione come volontaria, che si chiama Archė, ha lo scopo di aiutare donne vittime di violenza che sono scappate dal proprio domicilio o donne che una volta uscite dal carcere devono ricostruire la loro vita …” Colpita da questa storia ho chiesto subito se fosse interessata a far conoscere la associazione tramite un’intervista sul nostro periodico online nella sezione “Buone notizie”, lei con entusiasmo mi ha detto sì e che mi avrebbe messo in contatto con l’associazione . Intanto ci siamo scambiate i nostri contatti social e poi chissà magari si potranno avviare delle collaborazioni future.
Ho raccontato questa storia per far capire che in questi eventi come il Disability Pride si possono fare conoscenze preziose, molto utili, si possono gettare le basi per collaborazioni future tra associazioni che mettono al centro il benessere dell’individuo e la sua dignità! Questa manifestazione e contesti come il Disability Pride, in cui si respira voglia di vivere, di stare insieme, di combattere nonostante le difficoltà, ci insegnano che valori come umanità condivisione appartenenza e bellezza in senso più vasto del termine, non sono stati del tutto oscurati dal rancore dall’odio dall’individualismo, ma possono e devono essere tutelati protetti e custoditi.
Concludo con un ringraziamento speciale ad Andrey e a tutto lo staff che ha permesso anche quest’anno che questa manifestazione si sia svolta nella massima sicurezza e in piena armonia tra tutti noi.

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di Sabrina Minervini

Oggi vi voglio parlare di una persona di cui provo un’immensa stima e ammirazione, personalmente la ritengo un modello di ispirazione non solo per chi ha una disabilità ma anche per i cosiddetti normodotati.
Questa donna ha una vita pienissima!!!!!
Oltre ad aver trovato recentemente lavoro, è presidente di un’associazione e scrittrice di libri, è madre e si occupa insieme a suo marito della crescita di una figlia.
Questa donna si chiama Donata Scannavini e ho deciso di farle questa intervista non solo perché la ritengo un esempio ma volevo farvela conoscere poiché, questa mia cara amica sarà presente.
insieme a suo marito, all’evento diversinsieme promosso dall’associazione per i diritti umani domenica 18 maggio!

Vuoi presentarti?

Sono Donata, ho 57 anni e sono disabile. Ho una tetraparesi spastica causata da un’asfissia al momento della nascita, quindi ho seri problemi motori anche se cammino e non sono in carrozzina, e di parola, il mio linguaggio, specie per chi non mi conosce, è
difficilmente comprensibile. Nonostante questo, sono riuscita a laurearmi in Pedagogia e a diventare moglie e madre.

Che impatto ha avuto la tua disabilità sulla tua vita e su quella di chi TI è accanto?

Una disabilità di questo tipo ha condizionato in modo molto significativo tutta la vita mia, in primo luogo, ma anche quella della mia famiglia che, fin dal momento della mia nascita, si è trovata a dover affrontare una realtà che fino a quel momento le era pressoché sconosciuta e che comportava una serie di problemi e difficoltà di non facile soluzione. Tutto per me è stata una difficile conquista, a cominciare dal fatto che non riuscivo ad alimentarmi, ho imparato a tre mesi a succhiare dal biberon, via, via all’inserimento scolastico, alla ricerca di un lavoro, alla realizzazione della mia vita familiare.

Come se è svolto il tuo percorso di accettazione?

Secondo me il mio percorso di accettazione finirà l’ultimo giorno della mia vita. Con questa frase forse un po’ forte, voglio dire che, almeno per quanto mi riguarda, non c’è mai un’accettazione totale della propria disabilità; ci possono essere dei momenti in cui pesa
meno, perché magari le condizioni di vita sono più favorevoli, e dei momenti in cui invece pesa di più. Detto questo è ovvio che un percorso di accettazione della mia disabilità c’è stato: in adolescenza ho avuto una forte crisi di rifiuto della mia disabilità, arrivando a
minacciare il suicidio. Sono stata sostenuta in primis dalla mia famiglia e poi dai servizi che mi avevano in cura, riuscendo a superare questo brutto momento. Come ho detto prima, aver superato la fase “acuta” della non accettazione, della paura del futuro, di sentirsi un
peso per la propria famiglia, non ha voluto dire giungere alla piena accettazione di me stessa, dei miei limiti e difficoltà. Senza dubbio l’aver conosciuto Adelmo, che sarebbe diventato mio marito, l’essere riuscita a costruire con lui la nostra famiglia e l’avere avuto
anche esperienze lavorative significative, anche se non sempre positive, mi ha aiutata a sentirmi realizzata e a far pace, almeno in parte, con la mia disabilità.

Quali passi hai fatto per raggiungere il tuo livello di emancipazione? C’è qualcuno che ti
ha sostenuto? Ci sono statti dei momenti di difficoltà? Se sì come li hai superati?

Se per percorso di emancipazione intendiamo il raggiungimento della massima autonomia possibile, è durato anche questo tutta la vita, con tappe significative certo (l’uscita di casa) preparate però gradualmente lungo tutta la mia crescita. Penso che per una persona con
disabilità, come e ancor più che per qualsiasi persona, l’emancipazione, cioè il raggiungimento di un’adultità che non sia solo anagrafica, ma effettiva, parta da molto lontano, dal poter vivere in modo corretto le varie tappe dello sviluppo, quindi per es.
imparare fin da piccolo ad assumersi quelle responsabilità che relativamente all’età le competono. E’ importante che lungo tutto questo percorso la persona – e per me è stato così – sia sostenuta, accompagnata dalla famiglia, a sua volta sostenuta dai servizi. Alcune
scelte che la persona con disabilità fa e che anch’io ho fatto possono generare ansia e paura nei familiari; la scelta per es. di uscire dalla famiglia d’origine è legittimo che faccia paura ai genitori, perché gravida di incognite. Quello che noi abbiamo cercato di fare è
stato affrontare i problemi man mano che si presentavano, individuando quali fossero le soluzioni migliori in quel momento e per quel particolare problema. Quando si ha una disabilità fisica come la mia, emancipazione vuol dire spesso affrontare questioni molto pratiche, che possono sembrare banali o falsi problemi, ma che per me sono fondamentali per la qualità della vita. Per fare un esempio, quando ci siamo sposati, a parte che abbiamo fatto in modo di rimanere vicini alle nostre famiglie, abbiamo acquistato una cucina con un piano cottura a induzione, per cui non c’è il fuoco e le pentole sono in piano; abbiamo poi fatto un tavolo a penisola in modo da poter trascinare le pentole senza sollevarle. E’ anche da queste cose banali, molto pratiche che passa la possibilità di emancipazione per chi ha problemi fisici; ovviamente tutto questo postula la volontà di mettersi in gioco, di fare anche prove ed errori e soprattutto di scontrarsi e cercare di superare le paure che, è inutile negarlo, ci sono.

So che hai recentemente trovato lavoro come hai raggiunto questo obbiettivo?

Da qualche mese lavoro per la Ledha – Lega Diritti Persone con Disabilità – sono stata assunta dalla cooperativa Spazio Aperto e distaccata appunto in Ledha, Devo confessare che questa opportunità che mi è stata offerta è stata per me una piacevolissima sorpresa: per anni, dopo che nel 2006 ho perso il lavoro (ho lavorato per qualche anno in una cooperativa informatica), ho cercato e sperato di trovare un’altra occupazione, ma senza risultati. Mi sono creata quindi altre attività, oltre al fatto di essere diventata mamma, e ormai, anche per una ragione anagrafica, avevo proprio abbandonato l’idea di poter trovare un lavoro fisso. Invece appunto mi è stato proposto questo impiego part-time in Ledha, dove mi occupo essenzialmente della gestione di un blog che ha come argomento il rapporto tra fede e disabilità, oltre che lavorare per il gruppo Ledha Donne, del quale per altro facevo già parte come volontaria.

So che sei molto impegnata nel sociale a tal punto di essere presidente di
un’associazione puoi raccontarci meglio di cosa si occupa?

Dal 2017 sono presidente dell’associazione Amalo – Auto Mutuo Aiuto Lombardia – che si occupa di diffondere la cultura e la metodologia dei gruppi AMA, per lo più attraverso la formazione, cioè l’organizzazione di corsi, workshop e quant’altro, con lo scopo di
avvicinare le persone al mondo dell’ama. Amalo non ha gruppi “propri”, ma aiuta chi si rivolge all’associazione a trovare il gruppo di cui ha bisogno. Nel nostro sito, amalo.it, c’è una mappatura dei gruppi presenti sul territorio nazionale, consultabile sia in base al luogo
geografico che alla problematica per la quale si cerca il gruppo.

Com’è stato il tuo rapporto con l’amore? Hai avuto difficoltà in questo ambito?

In realtà ho incontrato Adelmo, che sarebbe diventato mio marito, abbastanza presto, avevo appena compiuto i 18 anni. Questo non vuol dire che non abbia fatto in tempo ad avere paura di non trovare una persona che si innamorasse di me, con la quale dividere la vita. L’incontro con Adelmo, anch’egli disabile, mi ha anche aiutata ad accettare il confronto con le altre persone con disabilità, confronto dal quale prima rifuggivo per quello che chiamo “effetto specchio”. Non sopportavo cioè l’idea che i
cosiddetti normodotati vedessero me come io vedevo le altre persone disabili, quindi preferivo evitare ogni rapporto con loro. Ciò mi faceva soffrire perché poi mi chiedevo come potessi pretendere che gli altri accettassero me, se io ero la prima a non accettare le persone come me, ma non riuscivo a fare altrimenti. Quando poi ho conosciuto Adelmo, sono riuscita a vederlo come un bel ragazzo al di là della sua disabilità e ciò mi ha aiutata anche ad aprirmi al confronto col le altre persone con disabilità, fattore che ritengo molto importante nel percorso di accettazione di cui parlavo prima.

Come è avvenuto l’incontro con il tuo attuale compagno Adelmo?

Ho incontrato Adelmo sul pullmino di una cooperativa di trasporto per persone disabili che prendevo per andare a scuola. Io stavo tornando a casa da scuola e lui da terapia, abbiamo iniziato a parlare…

Se ci sono state, come hai gestito le tue preoccupazioni e quelle dei tuoi familiari riguardo alla tua relazione con Adelmo?

Un po’ di apprensione in entrambe le nostre famiglie, per il fatto che fossimo tutti e due disabili e quindi le incognite riguardo al nostro futuro insieme erano tante, c’è stata.
Devo però dire che non ci hanno mai ostacolati e insieme abbiamo affrontato i problemi che di volta in volta si presentavano.

Durante la vostra relazione e convivenza insieme ci sono stati momento di difficoltà?
Come li avete gestiti?

Le difficoltà, i problemi, anche le incomprensioni in ogni coppia ci sono sempre e così è stato ed è tutt’ora anche per noi. Cerchiamo di essere uniti nell’affrontare quello che capita, sapendo che sicuramente faremo anche degli errori, che nulla è facile nella vita, ma
le soluzioni sono sempre possibili.

Com’è nato il desiderio di diventare genitori?

Adelmo e io abbiamo sempre avuto il desiderio di avere un figlio, ma questo cozzava con due fattori: primo per molti anni non sono riuscita a rimanere incinta, secondo ci rendevamo conto che, per una serie di motivi che spiego nel libro, era meglio così, che il figlio non arrivasse. Alla fine però questo nostro desiderio a prevalso su ogni ragionamento (non siamo comunque stati sprovveduti o incoscienti, perché in quel momento c’erano le condizioni per fa fronte ai problemi che sarebbero sorti) e, con immensa gioia, alla soglia dei miei 40 anni, abbiamo scoperto di aspettare un bambino, che in realtà sarebbe stata una bambina, Chiara.

Come avete gestito le difficoltà della crescita di un figlio e la vostra disabilità?

Diventare genitori è stato ed è bellissimo, per noi ha comportato però anche molte difficoltà e fatiche non solo di natura pratica. Io per esempio prima che nascesse Chiara pensavo di essere più che pronta al fatto che specialmente nei primi tempi avrei dovuto delegare ad altri a cura della mia bambina. In realtà non è stato così, ho provato rabbia, voglia di fuggire da quella situazione, con poi conseguenti sensi di colpa verso Chiara. E’ stato come se fossi regredita nel percorso di accettazione della mia disabilità, ho avuto però la fortuna di avere vicino a me una persona (che si occupava di Chiara) che mi ha capita e mi ha aspettata, fino a quando insieme a lei ho trovato il mio modo di essere mamma. Ovviamente i problemi ci sono sempre stati e ci sono ancora, cambiano, ma nulla è mai facile. Penso però che questo faccia parte della vita di chiunque.

Come nasce la tua passione per la scrittura?

A me è sempre piaciuto scrivere, sono sempre stata portata per le materie letterarie e molto meno per quelle scientifiche e per lavoro mi è capitato di dover fare dei lavori di ricerca, come per esempio scrivere un saggio sulle donne nella Bibbia, dove ho dovuto analizzare come venissero presentate diverse figure femminili nel Vecchio e Nuovo Testamento.

So che oltre al libro “Di passo in passo” che racconta la tua storia ne hai scritti altri: puoi raccontarci meglio di cosa trattano?

Mi sono poi dedicata alla scrittura di romanzi gialli, ne ho scritti tre (Una vacanza pericolosa, Paura a Milano e Troppo vicino alla verità) con protagonista il commissario Brambilla, bergamasco doc. Ho voluto qui sperimentarmi nell’inventare storie, scoprendo il piacere di non dover sempre attenermi rigorosamente alla realtà come nei lavori di ricerca, ma di poter dar sfogo alla mia fantasia.

Come nasce la decisione di raccontare la tua storia attraverso un libro?

In realtà l’idea di scrivere un libro sulla mia storia, che però fosse un’occasione per affrontare tematiche inerenti la disabilità, è nata molti anni fa, ancora prima del saggio sulle donne nella Bibbia e dei gialli. A una prima fase di entusiasmo iniziale, sono seguiti tanti anni di stallo. Scrivere un libro del genere significa ripercorrere la propria vita, rivivere momenti belli, ma anche ripensare a cose, sensazioni, vissuti difficili, diciamo pure brutti, che si vorrebbero dimenticare. Ciò che mi ha spinto a riprendere questo lavoro è stato
principalmente il desiderio di far conoscere la storia dei suoi genitori a Chiara, farle capire quanto è stata desiderata, è stata ed è amata. Ovviamente spero anche che questo libro nel suo piccolo possa contribuire alla riflessione e al dibattito sulla disabilità, facendo vedere i passi in avanti che in questi decenni sono stati fatti, ma anche il tanto che resta ancora da fare per giungere a una reale inclusione sociale delle persone con disabilità.

Hai progetti per il futuro?

Il futuro è un’ipotesi…

Ritengo che dopo questa straordinaria intervista non ci sia nient’altro da aggiungere ma vorrei concludere dicendo che spesso mi pongono questa domanda: chi è il tuo modello di ispirazione? Io do sempre la stessa risposta: Artisticamente mi ispiro al grande Faber, ma se dovessi scegliere una persona con disabilità a cui ispirarmi sarebbe sicuramente una donna straordinaria come Donata Scannavini.

Se volete saperne di più e conoscerla vi aspettiamo domenica 18 maggio presso la Biblioteca Chiesa Rossa (Via San Domenico Savio)

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di Martina Foglia

Cari lettori,

non vi fate ingannare da questo titolo la carrozza in questione non è quella di una famosa favola che a mezzanotte si trasforma in zucca, non è nemmeno trainata da cavalli e per ora non è previsto nessun principe azzurro, anche se per certi versi e per le esperienze che ho vissuto posso considerarla comunque una “favola”.
In questo mio scritto, voglio raccontare in maniera realista e con un tocco di ironia la mia vita di persona con disabilità o meglio il mio rapporto con la disabilità che ad oggi ė come le montagne russe un sali-scendi tra accettazione e conflittualità.
Andiamo con ordine: nasco di sei mesi evidentemente mi ero stancata di stare nella pancia di mamma seppur molto comoda. Insomma anche all’epoca la pazienza non era il mio forte. Io volevo vedere il mondo e scoprire altre cose…di cose ne ho scoperte fin troppe ,molte soddisfacenti tante altre abbastanza deludenti, ma questo lo dico adesso consapevole donna 38enne.
All’epoca vedevo solo il lato positivo delle cose cerco di farlo tutt’ora, ma adesso la visione positiva di una situazione non appare sempre così immediata come quando si è bambini, anche se secondo la mia esperienza non bisogna mai smettere di cercare il lato positivo anche laddove non sembra esserci… A volte semplicemente ci vuole tempo e si fa tantissima fatica, ma vi posso garantire che è sempre lì pronto a sorprenderci e a svoltare una giornata che sembrava da dimenticare! Con questo non voglio dire che nella mia vita non vivo emozioni spiacevoli o turbamenti per la mia condizione, anzi chi vive nella mia condizione con una tetraparesi spastica, perché questa è la mia diagnosi, cioè quell’ incapacità di muovere totalmente gli arti inferiori e una ridotta capacità di movimento negli arti superiori, purtroppo si trova a dover avere a che fare,fin da subito, con una parola antipaticissima con la quale però dovrà fare i conti per sempre quantomeno per assolvere le sue funzioni vitali : mangiare bere igiene personale… questa parola è DIPENDENZA
Sì, la dipendenza costante da qualcuno che a lungo andare, nel mio caso può diventare qualcosa di “tossico” per l’anima perché limita la mia libertà. In questo caso non si può adottare nessuna magia come invece si fa nelle favole. L’unica cosa da fare è accettare questa dipendenza come parte di te; facile no ?
NO direi proprio di no.
Lo dico adesso che sono adulta, prima non ci facevo così caso, ma adesso mi pesa.
“Organizziamo l’uscita insieme? La mia risposta è data dall’istinto: “siiiii”, ma poi mi ricordo… Oh cavolo devo chiedere ai miei genitori, gli unici con una macchina attrezzata con pedana…
E allora la mia risposta diventa un: “mi piacerebbe ma devo chiedere..” per fortuna loro mi danno quasi sempre una risposta positiva perché mi amano e io per questo li ringrazio immensamente perché non mi hanno mai negato nulla, o meglio quasi mai.
Una volta risolta la questione dell’accompagnamento non è finita mica qui pensavate fosse così semplice … Invece c’è un’altra domanda da porsi dove si va? O meglio, il luogo è realmente accessibile? Quando si pensa all’accessibilità, primariamente si pensa a una struttura il cui ingresso non prevede i gradini E allora magari mi sento dire… “Sì il locale è sprovvisto di gradini all’ingresso”. Questo è solo un primo step; se il locale in questione è un ristorante io devo poter mangiare comodamente sotto il tavolo e non a due metri di distanza costringendo l’accompagnatore di turno, dato che qualcuno mi deve imboccare, a fare degli esercizi di contorsionismo . Inoltre, se dovessi assolvere alle mie funzioni biologiche vitali? Ecco che un’altra domanda sorge spontanea: “il bagno è a norma?” , una domanda che non andrebbe posta perché dovrebbe essere una cosa assodata dato che c’è una legge che OBBLIGA tutti i locali ad avere un bagno accessibile, invece no ancora oggi bisogna fare questa domanda:”avete un bagno accessibile? Cosa che che trovo assurdo dover chiedere visto che siamo nel 2025 in Italia, che dovrebbe essere uno dei paesi più avanzati per questo tipo di problematica; alcune volte la risposta è “no signora il bagno non è accessibile.” Qui la scelta: rinunciare completamente all’esperienza negandomi di fatto la possibilità di vivere una cosa a cui tengo ,o andare sapendo che dovrei limitarmi nel bere perché non posso fare plin plin, ma vivere comunque una bella esperienza con i miei amici? A volte mi è capitato di rinunciare, ma il più delle volte io vado comunque e mi godo l’esperienza!. Un altro aspetto della accessibilità e un altro capitolo da aprire, è quello dei luoghi deputati a ospitare spettacoli o concerti.
Io vivo in una città come Milano che dovrebbe essere la più progredita in questo senso, per certi aspetti è migliorata molto rispetto agli anni passati, ma c’è ancora molto da fare.
Un luogo non è considerato “ACCESSIBILE “solo in quanto sprovvisto di gradini e dotato di una rampa all’ingresso(o ascensore per salire al piano successivo (poi qui bisognerebbe aprire un altro capitolo su quanto deve essere grande l’ascensore), no questo non basta; se io acquisto dei biglietti per andare a vedere un concerto io esigo vederlo in totale sicurezza e comodità.. sarà davvero così? Se sul concetto di sicurezza posso provare a capire l’idea di essere “relegata” su una pedana rialzata, non posso capire altre cose strettamente connesse.
La prima perché l’accompagnatore debba stare dietro e non ragionevolmente accanto alla persona con disabilità grave che necessita di continua assistenza .
Si eviterebbero cosi all’accompagnatore o accompagnatrice di fare continui esercizi di contorsionismo e alla persona con disabilità di farsi venire il torcicollo per chiamarlo/la. Secondo aspetto; io mi trovo , come altre persone, in un palazzetto o in un teatro per vedere lo spettacolo non solo per ascoltarlo, quindi si presuppone che i miei occhi abbiano la più ampia visione possibile invece…no, hanno pensato (viene il dubbio se possa essere un vero pensiero o una deficienza) di porre proprio davanti agli occhi delle persone con disabilità una bella barra di acciaio per di più anche abbastanza spessa così da impedire la visuale, capite bene allora che il mio diritto di vedere un spettacolo o un concerto non viene assolto. A meno che, come nel caso dei concerti, non vengano previsti i cosiddetti megaschemi: la mia salvezza!
Non voglio dire che la mia vita sia frenata da queste complicazioni perché comunque io per carattere le esperienze cerco sempre di viverle al meglio e guarda caso anche quelle che sono nate come negative dal punto di vista dell’aspetto meramente logistico, hanno avuto poi un risvolto molto positivo e molto entusiasmante. Certamente però questi disagi ultimamente, hanno risvegliato in me qualcosa che credevo sopito che era lì ma era latente : il dolore immenso per la mia condizione che, pur essendo una condizione che mi permette di vivere una vita dignitosissima, pur dovendo rinunciare a volte, come del resto tutti noi a delle esperienze, ultimamente mi condiziona molto, forse perché ho acquisito maggior consapevolezza della mia condizione.
Se acquisire maggior consapevolezza, oggi significa anche vivere con questo dolore,allora secondo me bisogna provare ad accoglierlo anche nelle sue manifestazioni più estreme e nelle sue molteplici varianti.
Quante volte il dolore ha “bussato alla mia porta” e io ho cercato di reprimerlo di non ascoltarlo . Ho capito solo da pochi anni, che il dolore è una parte di noi che deriva da un’emozione iniziale. Le emozioni non vanno mai spente né represse. Il dolore ti consuma ti devasta ti trasforma, ma se questo dolore a posteriori serve per ricostruirti più forte e più consapevole di prima allora forse secondo me vale la pena di viverlo. Personalmente credo che a volte, dopo un intenso dolore anche il più grande, può succedere qualcosa di bello che ci sorprende! Ve l’ho detto questo articolo non è una favola e non ha il classico happy end, ma un continuo working in progress.
Io sono stata capace e lo sarò ancora in futuro, di amare la mia carrozza, perché grazie a lei e grazie alle persone che mi hanno educato, in primis i miei genitori, ma poi anche la scuola che mi ha fatto sempre sentire inclusa ho vissuto tante bellissime esperienze,sono stata in tante città ho conosciuto culture diverse e tutto questo GRAZIE a LEI.
È importante poi avere una rete di amici che come nel mio caso,non ti facciano sentire un PESO, che non ti facciano sentire l’ultima ruota del carro o in questo caso della carrozza, insomma avere una rete sociale ad ampio raggio ed è importante anche saperla costruire e saperla mantenere che non è facile, ve lo garantisco.
Non è facile essere sempre ACCOGLIENTI ma bisognerebbe provarci quantomeno cercare di circondarsi di persone che lo siano
E poi, secondo la mia esperienza, anche noi accoglierci per come siamo, è un percorso lungo tortuoso e difficile ma necessario.
Allora avremo raggiunto una piccola grande vittoria.
Chiudo dicendo che secondo la mia esperienza non bisogna arrendersi all’evidenza bisogna lottare per una vita migliore, se un’esperienza ci sembra ostica da compiere non neghiamocela a priori, chiediamoci se ci sono alternative, se poi di fronte all’oggettività vediamo che non è fattibile solo allora rinunciamo, finché c’è un barlume di speranza crediamoci.
Secondo me la mia vita molto spesso è come una montagna: la salita è faticosa, ma poi il panorama è stupendo.

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